FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Confermato anche dal neurologo "sballo" da cortisone...ho ricominciato a prenderne 10 mg la mattina e stop...gli ho chiesto se lo posso togliere, gli effetti collaterali sono pesanti, la cataratta già operata una volta e che sta tornando, l'osteoporosi, ora anche lo "sballo" (che è stato l'effetto collaterale più brutto secondo me), mi ha detto che per quel che riguarda la madame miastenia e sm non ci sono problemi, lui dà l'ok, dato che 10 mg sono una dose bassa e non influenza assolutamente l'andamento delle due madame...solo che vuole l'ok anche da un reumatologo, ed inoltre lo scalaggio dovrebbe essere estremamente cauto secondo lui (ha parlato addirittura di 1 mg ogni 15 giorni) con analisi del sangue ogni volta che si scala...sinceramente sarei tentata di farlo, considerando anche che ormai sono undici anni che lo prendo ininterrottamente
Per quel che riguarda le gocce, mi ha consigliato di aspettare qualche giorno per vedere se mi "riassesto" da sola, altrimenti mi ha detto che le posso tranquillamente riprendere...non voglio dirlo ad alta voce, ma oggi mi sento un pochino pochino più tranquilla, questa mattina sono riuscita "addirittura" a mangiare tre fette biscottate con un velo di marmellata ed un pò di the....
ce la posso fare!!!!!
un abbraccio a tutti
Alessia

ALEEEEEEEEEEEE
LA CATARATTA UNA VOLTA OPERATA Può TORNARE?
PER IL CORTISONE SENTI IL REUMA,SE DA L'OK,SCALALO TRANQUILLAMENTE.
CHE SEI RIUSCITA A MANGIARE.
INCROCI MAGICI Perché TUTTO VADA PER IL MEGLIO:
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Alessia!! ciao !
spero che questa mattina tu sia riuscita a mangiarne 5 di fette biscottate con marmellata,un po' di burro, miele...più un succo di frutta, più una tazza di the'!!
per il cortisone....capisco la tua paura....ma potresti provare come ti ha detto moooolto cautamente....anche pochi mg lo sai, fanno la differenza, speriamo la facciano solo per farti rientrare un po' gli effetti collaterali!
spero tu abbia dormito bene e ti sia svegliata riposata!
un abbraccio carissima e dolcissima amica!!
silvana

SONO CONTENTA CHE STAI MEGLIO.
IL CORTISONE E' UN FARMACO, PER CERTI VERSI, QUASI MIRACOLOSO MA GLI EFFETTI COLLATERALI POSSONO ESSERE VERAMENTE PESANTI. E' BIZZARRO COME DIVIDERE IN DUE IL DOSAGGIO TOTALE POSSA AVERTI CAUSATO TANTI PROBLEMI, PER FORTUNA CHE TU SEI ATTENTA ED HAI INSISTITO COL MEDICO...........
QUINDI, A QUESTO PUNTO, NIENTE GASTROENTEROLOGO? MEGLIO COSI'!!!!
ALLORA INSIEME AD UN AUGURIO GIGANTESCO DI NORMALITA' COMINCIO AD INCROCIARE LE DITA FINO ALLA TUA LAUREA! ANCORA COMPLIMENTI!
UN ABBRACCIO

Ciao Alessia, come stai? E all'università come ti trovi? Aspettiamo tue notizie!

ciao Michela Silvana Lori
come sto???Bella domanda...diciamo che sto.

continua il periodo di cambiamento, me ne rendo conto....giovedì scorso sono andata dalla psicologa e le ho detto che mi sento un pò come la bella addormentata nel bosco che si è svegliata...mi guardo intorno e...che meraviglia!!!
E' un periodo in contemporanea di forti tensioni, soprattutto a lavoro...ma è dal caos che nascono le stelle, o no?!?
Soprattutto per via del mio carattere...mi dispiace, ma è più forte di me, sentire di colpe date a persone che colpe non hanno, solo per cercare un capro espiatorio...non mi va giù, ed anche se non mi riguarda direttamente mi prendono i nervi...e parto!
E pensare che sarebbe tutto tremendamente semplice se le persone invece di concentrarsi sul trovare a chi dare la colpa, si impegnassero per cercare delle soluzioni...ok, c'è un problema, c'è stato un errore, di chi è la colpa???Chi se ne frega!!Cosa possiamo fare ora per migliorare???
Il passato c'è. ci sarà sempre...ma non è scaricando la colpa su qualcun altro che si risolve...o almeno io la penso così....
Per il resto...
Domani andrò a parlare con un amica di mia sorella che è avvocato per avere informazioni riguardo l'aggravamento per l'invalidità, penso che lo presenterò a gennaio, lunedì andrò dal gastroenterologo, comunque il neurologo mi ha detto che è meglio se una visita la faccio e di questa persona si fida, l'università l'ho vista solo un giorno ho deciso di non frequentare, sarebbe troppo stressante, studierò a casa e a gennaio farò i primi esami....in bocca al lupo a me
Un abbraccio forte forte a tutti voi
Alessia

anche da queste parti, far ricadere la colpa su qualcuno è l'hobby preferito, con inutili spifferate al capo del tipo "quello mi ha risposto male, quell'altro non risponde... etc etc"....
Alessia, sei proprio una grande in tutto per tutto!
Un abbracccio!

Ilaria

...è una delle pecche peggiori degli ambienti di lavoro, dove fioriscono senza neppure essere concimate, le peggiori piantine carnivore
in bocca al lupo per tutto Alessia

E' UN CLASSICO PUNTARE IL DITO CONTRO GLI ALTRI, UN MODO DI DIRE "E' COLPA TUA".
IN BOCCA AL LUPO CARA ALESSIA

Alessia non farti il sangue amaro per certa gente ignorante.....Uh da che pulpito..... Faccio parte anch'io, purtroppo per me della categoria" difendiamo i deboli dalle ingiustizie"! Ma con l'età ho capito a mie spese che i pensieri alla gente non si cambiano....Purtroppo! In bocca al lupo per tutto!

buona sera a tutti!!!
Sono stata dal gastroenterologo, risultato? Mi ha aggiunto il gaviscon a pranzo e cena per un mese, fermenti lattici per quindici giorni e poi gli dovrò inviare via mail la risposta dell'ultima gastro e colonscopia, sembra che il referto che mi hanno dato contenga solo il risultato delle biopsie, mentre a lui serve la risposta completa....purtroppo le avevo fatte durante un day hospital due anni fa, perciò ora dovrò richiedere la cartella clinica...mi sà che se tutto va bene avrò le risposte tra un paio di mesi.
Comunque scoperto oggi che in totale fino ad ora ho perso sei kili, spero di fermarmi qui, anche se mi stanno riempiendo tutti di complimenti c'è perfino chi mi chiede che dieta sto seguendo... se sapessero!!!
comunque il gastroenterologo mi è sembrato molto preparato...appena ha letto della miastenia mi ha chiesto se avevo problemi di deglutizione, il che mi ha fatto capire che la conosce...
per ora aspettiamo....almeno non mi ha richiesto una nuova gastro o colonscopia che per me è già molto
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia

CIAO
MI DISPIACE CHE TI HANNO AGGIUNTO ALTRI FARMACI,IL GAVISCON LO PRENDO ANCHE IO Perché HO ESOFAGITE DA REFLUSSO,ATTENTA A PRENDERLO 2 H DOPO I FARMACI E DI PRENDERE FARMACI PER 2 H DOPO ALTRIMENTI NON LI ASSIMILI.

fatte questa mattina analisi delle urine...sospetto di infezione alle vie urinarie, oppure calcoli renali, oppure di vescica neurologica per urgenza minzionale (in pratica all'improvviso devo correre in bagno per fare pipì )...se fosse vera la terza ipotesi vorrebbe dire che madama sm si sta facendo risentire ed in quel caso mi aspetta di nuovo l'urodinamica, in realtà l'avrei dovuta ripetere ogni anno, peccato che sono passati quasi tre anni da quando l'ho fatta...e con il neurologo ho sempre fatto la vaga (sinceramente è stato un esame che mi ha dato un pò fastidio...ma se occorre ripeterò anche questo )
per il resto solita vita, ultimamente mister interferone mi sta dando un pò fastidio, anche se poi riesco a sopportarlo comunque prendendo una tachipirina da 500 mg come facevo all'inizio....ma la sensazione di febbre e doloretti muscolari resta, mi sembra quasi di essere tornata indietro nel tempo a quando lo facevo i primi mesi, sarà il cambio di stagione?!?
preferisco non farmi troppe domande ed andare avanti così....
Un abbraccio a tutti, e scusate l'assenza di questo periodo, ma la stanchezza è molta, cerco di recuperare, ma non sempre ci riesco...
Vi penso spesso, e appena posso vi leggo
Alessia

CARA ALESSIA
TANTI INCROCI MAGICI:
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INCROCIATISSIMA ALESSIA
SPERO SIA UNA BANALISSIMA INFEZIONE, LE ANALISI DELL'URINA QUANTO MENO POTRANNO DARTI QUESTO ELEMENTO IN PIU' E CHE COSI' TU NON DEBBA RIPETERE L'ALTRO ESA...BEN PIU' FASTIDIOSO

buona sera a tutti...
prosegue il periodo...non dei più buoni, ma cerchiamo di vedere un pò di luce...ehm...forse alla fine del tunnel???Speriamo almeno che non sia un treno
le analisi delle urine alla fine erano andate bene, l'urgenza minzionale dopo un pò si è calmata da sola...toccata di madama sm??Non lo sò, sinceramente non ho voluto indagare, dato che già ho abbastanza casini così...
Continuata la tachicardia, alla fine di testa mia mi sono fatta segnare un emocromo e le analisi della tiroide dal mio dott...risultato il tsh sballato, più alto del normale,e globuli bianchi al minimo storico.
Fatta una visita con una reum di un'altro centro, mi è sembrata molto preparata, mi ha fissato direttamente lei ecografie a mani piedi caviglie e polsi, mi ha segnato una sfilza di analisi e lastre e a marzo mi vuole rivedere, sospetta che, anche se non ho segni esterni madama ar stia continuando a fare il suo lavoro, ha ipotizzato di aggiungere il plaquenil alla farmacia ambulante che ormai mi porto appresso tutti i giorni, ma prima vuole l'ok dal neurologo e dall'oculista.
Fissata questa mattina la visita con il neurologo per il 10, mentre c'ero ho preso una copia delle ultime analisi che mi hanno fatto al centro per sm, bhe, glicemia più bassa del normale, bilirubina sia diretta che totale più alta del normale...
il 14 farò una serie di ecografie in un centro per vedere la situazione del fegato, della tiroide ecc...si accettano scommesse per il risultato...
In tutto questo mister interferone ultimamente mi continua a dare problemi...quando lo faccio sto a pezzi, mi sembra di essere tornata indietro all'inizio della terapia, quando riuscivo ad andare avanti a forza di tachipirina...
Per quest'anno ho scritto una bella letterina a Babbo Natale..."Caro Babbo, quest'anno niente regali...solo qualche mese di tranquillità...scusami se chiedo troppo.."
Ho aggiunto anche la dicitura R.S.V.P. (è carina?!?L'ho trovata su internet) ed aggiunto un francobollo per la risposta...con tutte le lettere che riceve poraccio se si mette a rispondere a tutti và fallito!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Allesia ti abbraccio tanto! Sei un tesoro!!
Sperò che Babbo Natale (o chi per lui) ti accontenti davvero!

Anch'io ti auguro che Babbo Natale esaudisca i tuoi desiderata!!!