FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Alessia, se Babbo Natale non esaudisce il tuo desiderio ti propongo di andare al Polo Nord a cercarlo insieme... Sai che ridere..... Farebbe da Dio al mio raynaud che sia la volta che o sparisce o mi si attrofizzano del tutto mani e piedi.
Un bacio saggia ragazza!

TANTI INCROCI MAGICI:
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buona sera a tutti...
procediamo con gli aggiornamenti (credo che la letterina a Babbo Natale non è arrivata...o l'ha cestinata anche lui...): fatta la visita dall'endocrinologo, probabilmente le analisi alterate indicano un principio di ipotiroidismo, i primi di gennaio devo ripetere le analisi, poi tornerò a visita ed aprirà un day hospital per definire la situazione tiroide ed iperinsulinismo.
ieri sera sono finita al pronto soccorso, mal di testa da ieri pomeriggio, talmente forte che facevo fatica a parlare, ieri sera ho iniziato a dare di stomaco...per fortuna si è risolto tutto con una bella flebo di paracetamolo (tachipirina) e mi hanno mandato a casa alle quattro di mattina.
A mezzogiorno sono tornata in ospedale perchè avevo l'appuntamento con il neurologo, gli ho raccontato gli ultimi sviluppi, mi ha detto che al minimo accenno di mal di testa devo prendere subito una tachipirina da 1000 per non arrivare ai livelli di ieri.
Ha aggiunto la terapia per la miastenia, la stanchezza è aumentata, dalle prove fatte oggi in alcuni momenti si è aggiunta la diplopia (vedo doppio), ed inoltre negli ultimi giorni se sono stanca fatico a tenere la testa dritta (sento i muscoli del collo che fanno una fatica enorme, arrivano addirittura a tremare), per ora solo 1/2 pasticca di mestiton al bisogno, se vedo che fa effetto la posso prendere anche tutti i giorni, e, se necessario aumentare la dose (mi ha detto che alcuni suoi pazienti ne prendono addirittura sei al giorno).
Probabilmente comunque mi ha detto che, se è confermato l'ipotiroidismo, è quello che sta facendo peggiorare la miastenia...per ora non posso fare altro che aggiungere farmaci, poi si vedrà...
Comunque in tutto questo almeno sono costretta a starmene a casa fino a sabato compreso (in ospedale mi hanno dato cinque giorni di malattia ) anche se domani mattina mi toccherà arrivare all'INPS: all'ospedale mi hanno fatto il certificato dicendo che il mio dott di base lo doveva spedire, il mio dott mi ha detto che doveva essere l'ospedale a farlo...alla fine lo devo portare io all'inps domani mattina...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Il medico di famiglia deve spedire, non credo sia l'ospedale. Per il resto mi spiace. Io sono una consumatrice di tachipirina, e con la gravidanza solo 12, in 17 settimane, per quanto a me una manco mi bastava, Il collo mi fa male, sarà anche il tempo. La tiroide è a posto dopo aver sballato per tanti mesi almeno quella. Spero tu possa studiare e riposarti. Non crucciarti per Babbo Natale, non è un immunologo, endrocrinologo, reumatologo, neurologo, ortopedico,oculista, radiologo, insomma tuttologo si sarà sentito un pò di cacca, magari ha rigirato tutto a Vergine Maria, Un abbraccio bella.

buon pomeriggio a tutti
Grazie Cassandra
Sono in casa da sola, fa uno strano effetto, mio marito è andato a lavoro, io ancora in malattia, sto cercando di riprendermi, anche se la stanchezza è tanta, questa mattina non mi sono messa la sveglia e mi sono svegliata alle 11:15, erano mesi che non mi succedeva...ed ora sto pensando seriamente di andare a fare anche un sonnellino pomeridiano
questa sera tanto starò a cena da mia madre, ho iniziato a fare la dieta dato che sabato farò l'ecografia fegato tiroide ecc...
Anche se comunque penso che molta stanchezza sia mentale...anche se si è risolto tutto in modo tranquillo lunedì ho preso una bella botta, più che altro è la consapevolezza che se sto male, trovare un farmaco da darmi è veramente un'impresa, tra allergie e farmaci che non posso usare per la miastenia.
Alla fine si è risolto tutto con la tachipirina, ma già mi avevano avvisato che se non avesse fatto effetto mi avrebbero dato il contramal, ma per farlo avrebbero chiamato un anestesista che doveva essere presente, in modo da poter intervenire per qualsiasi reazione anomala ...
che dire...ciò che mi sconvolge di più è questo sentirmi inerme, il sapere che se c'è un emergenza, l'emergenza più grande sarà proprio decidere come intervenire, sempre se si può intervenire...
Ho avuto paura, veramente tanta, ad un tratto ho pensato che non ce la facevo più...ho pensato veramente che ero arrivata alla fine, e, vi sembrerà assurdo, ma nel momento in cui ho pensato questo mi sono calmata...mistero...
Comunque si va avanti, si affronta tutto, un passo alla volta...e che Dio, il Cielo, o Chi per Lui non mi lasci mai sola...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Carissima Alessia, a parte che non mi stanchero' mai di ripetere che sei un esempio di vita per tutti noi....e che sei DAVVERO una persona speciale...che leggerti mi fa vergognare....non ti lamenti mai...e speri che Dio o chi per lui non ti lasci mai sola, quando molti, al tuo posto, ormai avrebbero perso la fede.......
a parte tutto ciò...e altro che penso di te, volevo dirti che mi è spiaciuto moltissimo per quello che è successo...immagino bene la paura di essere alla fine....ma una paura non per la morte in sè....ma per qualcosa che non conosci ancora (per fortuna!!).....ma sai che anche a me è successo di calmarmi un po' pensando che comunque tutto finisce?
...per carità, non voglio paragonare i tuoi problemi ai miei, ma la tristezza e le preoccupazioni che spesso ci accompagnano si assomigliano...siamo esseri umani...siamo nelle mani di Dio....

il contramal a molti dà effetti un po' strani...dipende anche dal dosaggio...non ti è mai capitato di prenderlo? efficace lo è, in genere, ma sono superfelice che sia stata sufficiente una tachipirina! quando il mal di testa è così violento si pensa al peggio, ma spesso poi le cause sono meno pericolose di quanto si possa immaginare.
hanno provato a capirne la causa?
vorrei abitare vicino a te, così ogni tanto verrei ad abbracciarti un po'.....ma per fortuna hai un marito splendido che ti ama (a proposito...come sta dopo i suoi problemi di salute?) e la tua famiglia altrettanto....e anche questa famiglia virtuale, che ha l'onore di conoscerti, ti ama! ne sono certissima!

silvana

e poi ci sono i giorni come oggi...
giorni in cui senti una frase per caso e resti così, indeciso se rispondere oppure no...
una frase a cui l'altra persona non avrà neanche dato peso, ma che ti colpisce...e può ferire...
sentire altri dire che "ti sei presa una settimana di malattia solo per un mal di testa", ma poi ti rendi conto che non sanno...non sanno della paura che hai provato quel giorno perchè non riuscivi a parlare, non sanno che questa settimana l'hai passata quasi sempre a dormire perchè il tuo corpo doveva recuperare, non sanno che il neurologo ha trovato un peggioramento e vuole aggiungere pasticche a pasticche per andare avanti, non sanno che alle volte guardi la tua vita e ti salgono le lacrime perchè non sai ancora per quanto sarà così, quando inizierà il vero calvario...
ma non sanno neanche che proprio per questo hai deciso che questa vita te la vuoi godere attimo per attimo...
che alle volte le lacrime che ti salgono agli occhi sono di gioia, perchè riesci a sentire, a vedere, quello che altri non riescono a scorgere perchè abituati che è così...
che ogni giorno mi alzo e sono contenta perchè posso vestirmi, lavarmi, mangiare, accarezzare il mio cane e dare un bacio a mio marito...
non sanno di quando in macchina mi metto a cantare a squarciagola, e chi se ne frega di chi mi guarda come una matta ai semafori...
non sanno di quanto è bello mettersi a ballare per strada perchè senti una canzone che mi piace nell'auricolare...
perchè non sanno di quanto è bello vedere gli altri sorridere, solo perchè hai notato quanto è bello il cielo stanotte...
non sanno che all'improvviso non potrei più vedere, o sentire, o riuscire a parlare, o a scrivere.
non sanno che domani mi potrei non alzare dal letto perchè magari le gambe non reggono, ed allora sono contenta perchè oggi lo posso ancora fare.
non sanno della meravigliosa fortuna che hanno...
e poi mi ricordo che una persona ci può ferire solo se noi glielo permettiamo, solo se noi gli diamo questo potere.
ed allora alzo le spalle, mi giro e me ne vado, senza dire niente.
il mio tempo e prezioso
non lo posso sprecare con chi non sà, anzi con chi non vuol sapere...
basterebbe sedersi un minuto.
ma c'è gente che questo minuto pensa di non averlo
e si perde lo spettacolo meraviglioso che è la vita dietro all'apparenza
alle volte vorrei solo ricordarglielo.
Un abbraccio a tutti
Alessia

Alessia....resto senza parole!
sono sicura che tu "senti" quanto ti voglio bene e ti ammiro!


Silvana

ciao Alessia penso di non averti mai scritto, ma quello che hai scritto tu oggi mi ha colpita particolarmente e ci tenevo a dirti che sei davvero una bella persona e il tuo ottimismo è contagioso. Ho letto un po' la tua storia non facile e ho visto che in tanti ti considerano un esempio, beh io concordo con loro. Penso che tu abbia compreso appieno il senso della vita, nonostante tu sia giovane..fossimo tutti così!
ti ammiro, Noemi.

il mio tempo e' prezioso
non lo posso sprecare con chi non sà, anzi con chi non vuol sapere...
basterebbe sedersi un minuto.
ma c'è gente che questo minuto pensa di non averlo
e si perde lo spettacolo meraviglioso che è la vita dietro all'apparenza
alle volte vorrei solo ricordarglielo.

CARA ALESSIA QUESTE TUE PAROLE, MI HANNO TOCCATO PER L'ENNESIMA VOLTA IL CUORE, PERCHE' PENSO CHE CHI HA LA FORTUNA DI CONOSCERTI DI PERSONA PUO' IMPARARE TANTE COSE, CHI INVECE NON VUOLE NEANCHE FERMARSI UN MINUTO,E' UNA PERSONA DAVVERO POVERA NELL'ANIMA E TUTTO QUELLO CHE PUO' DIRE NON DEVE FERIRTI PERCHE' E' SOLO ESSERE IGNORANTI E VUOTI, COME TANTE PERSONE DI OGGI, SOLO APPARIRE, MA E' L'ESSERE CHE CONTA E TU SEI!
TI ABBRACCIO

BELLISSIME QUANTO GIUSTISSIME PAROLE ALESSIA
IL NOSTRO TEMPO E' PREZIOSO, NOI DIBBIAMO COGLIERE L'ATTIMO BUONO E GODERCELO PERCHE' NON SAPPIAMO SE E QUANDO NE AVREMO UN ALTRO
SE C'è GENTE EGOISTA CHE NON VUOLE CAPIRE E NON VUOLE VEDERE, E' UN LORO PROBLEMA NON IL TUO E NON IL NOSTRO.
IO INVITO SEMPRE A SPIEGARE, A SPIEGARE LE NOSTRE MALATTIE A CHI NON LE CONOSCE PROPRIO PERCHE' ESISTE POCA INFORMAZIONE IN MERITO E SPESSO E' UNA INFORMAZIONE ANCHE ERRATA, MA SE PURE DOPO AVER SPIEGATO, CHI NON VUOLE CAPIRE CONTINUA A NON CAPIRE, LASCIA PERDERE ALESSIA, UTILIZZA IL TUO TEMPO IN MANIERA PIU' GRADEVOLE PER TE.

"e poi mi ricordo che una persona ci può ferire solo se noi glielo permettiamo, solo se noi gli diamo questo potere.
ed allora alzo le spalle, mi giro e me ne vado, senza dire niente.
il mio tempo e prezioso
non lo posso sprecare con chi non sà, anzi con chi non vuol sapere...
basterebbe sedersi un minuto.
ma c'è gente che questo minuto pensa di non averlo
e si perde lo spettacolo meraviglioso che è la vita dietro all'apparenza
alle volte vorrei solo ricordarglielo."

cONCORDO IN PIENO

Sai cosa penso Alessia?
che queste persone non meritano che tu gli spieghi proprio nulla....
ne della tua vita ne di quello che loro si stanno perdendo .....
perché quello che si meritano è proprio questo....
... vivere forse anche 100 anni di piena salute ma non apprezzarne nemmeno un singolo attimo,
questo è quello che succede a chi non si ferma mai a riflettere, a comprendere, e da tutto quello che ha per scontato......come se lo fossero duramente meritato....non è un merito essere in salute, è una botta di culo...se non capiscono nemmeno questo come pensi possano aver la sensibilità di capire altro....

Alessia mi hai fatto venire i brividi. Sei una persona stupenda!

sospetto di ricaduta di madama ar...
rigidità aumentata la mattina, alluce sinistro gonfio, anche se il dolore per ora è abbastanza gestibile, ritirate le analisi per la vitamina d (in 11 anni di diagnosi di ar a nessuno era venuto in mente di farmela controllare), è uscita carenza, dovrebbe essere almeno 30 ed io ho 15,4, medico di base che si è rifiutato di segnarmi le analisi, le lastre e la visita oculistica che mi occorrono per iniziare il plaquenil, visto che le ha sugggerite la reum per lui deve essere lei a segnarmele.
A questo punto cambierò il medico di base, mi sono stufata di combattere per ogni prescrizione, e poi scriverò una letterina all'urp della mia asl di riferimento.
Vediamo cosa rispondono.
L'indicazione della asl è che il medico di base si può rifiutare di fare la prescrizione se non condivide la finalità...allora secondo il mio dott di base non è utile fare lastre, analisi e controllo del fondo dell'occhio prima di iniziare il plaquenil...
per ora non commento, non ne ho voglia...
Un abbraccio a tutte
Alessia

ALESSIAAAAAAAAAAAAAAA MI DISPIACE TROPPO
MI DISPIACE ANCHE PER IL MEDICO DI FAMIGLIA,FAI BENE A CAMBIARE E A SCRIVERE LA LETTERA.RICORDA CHE PRIMA DI INIZIARE IL PLAQUENIL DEVI FARE ANCHE IL CAMPO VISIVO PER AVERE UN PUNTO DI RIFERIMENTO,PERCHè è DA RIPETERE OGNI 6 MESI.

Car aAlessia mi spiace che il 2014 sia iniziato con i soliti problemi di medici incapaci di comprendere i bisogni dei loro pazienti e attaccati al compenso annuale a nostre spese, cambialo che è meglio!!!!
Volevo segnalarti che una mia conoscente affetta da sclerosi multipla con vistosa zoppia alla gamba sx si è fatta operare da un luminare di Catania specializzato in sclerosi multipla. E gli studi proseguono???
Per il resto Alessia, avanti tutta come sepre e come solo tu sai fare!

La mia vitamina d è a 14. Nessuno mi prescrive nulla tranne internista che vvuole vedete calcemia. La gine vedrà solo quel che le aggrada. SE NON CAPISCE LE MIE MALATTIE E QUEL DEFICIT ANTEGRAVIDANZA c
avoli suoi. Scrivi e cambia medico