Prima o poi passa tutto :-)

[Tiffany]

24 mila baci di amicizia

[sunshinexyz]

buon giorno a tutti!!!
Da ieri malattia...quando ho sentito il mio capo mi ha detto di non abbattermi, di essere positiva...non c'era bisogno che me lo dicesse...potrà mai una semplice riacutizzazione di madama ar abbattermi???
Purtroppo la situazione comunque non è delle migliori, la madama si è scatenata alla grande, infiammazione piede e mano sinistra, tanto che la mattina non riesco a chiudere la mano, proseguo con la fisioterapia, anche se la fisioterapista stessa me lo ha detto che questa volta non può fare molto...laser, kinesi molto leggera per cercare di mantenere il movimento...
Ieri visita con il neurologo, il mese prossimo farò la rmn con contrasto per vedere come procede madama sm, per quel che riguarda la miastenia c'è stato un leggero peggioramento (ho la vista sdoppiata sul laterale), ora mi preparerà una relazione per la reumatologa, ha detto che per lui, se strettamente necessario e se non ci sono alternative, posso iniziare il plaquenil, ma dovrò iniziare la somministrazione sotto stretta sorveglianza di modo che, in qualsiasi momento, se c'è il minimo dubbio che accentui madama miastenia, lo dovrò sospendere...
Io come sto???Sinceramente sto vivendo questo momento come una pausa per pensare a me stessa...non sò come andrà a finire quest'avventura, sò che una riacutizzazione così forte e devastante erano anni che non l'avevo...ma per ogni cosa c'è un perchè...prima o poi riuscirò a capirlo
Per ora mi "accontento" di stare a casa, godermi queste splendide giornate di sole...al resto si penserà poi...
Un abbraccio a tutte voi
Alessia

[mammona]

carissima Alessia, mi addolora leggere quando stai male!!
come va oggi? ...a parte la pausa per pensare a te stessa....la mano?
ti mando tanti pensieri positivi....e tantissimo veramente tanto affetto!!

silvana

[rosaria1956]

ALESSIA CARA MI SPIACE TANTO
A QUANTO PARE E' DAVVERO UN GRAN BRUTTO PERIODO PER LE NOSTRE MALATTIE
PENSA A RIPOSARE ADESSO ED A RIMETTERTI IN FRETTA

[cassandra1971]

ALESSIA CARA MI SPIACE TANTO
A QUANTO PARE E' DAVVERO UN GRAN BRUTTO PERIODO PER LE NOSTRE MALATTIE
PENSA A RIPOSARE ADESSO ED A RIMETTERTI IN FRETTA

[sunshinexyz]

notte passata al pronto soccorso, picco di pressione alta, non eccessiva, ma non mi reggevo in piedi e non riuscivo quasi a parlare, sembravo ubriaca, naturalmente tutto riportato, dato che non ricordo quasi nulla, chiamata prima la guardia medica, ha ipotizzato che sia stato l'interferone, strano dato che lo faccio da due anni e non ho mai avuto effetti simili, terminata la chiamata mia madre si era già messa il giacchetto, perchè io non me ne rendevo conto ma non parlavo bene...
conclusione???bhooo!!!!la dott del pronto soccorso non sà cosa ho avuto, intanto ha segnato anche sul referto che devo fare la visita con il centro per la miastenia, perchè secondo lei le difficoltà a parlare e camminare di ieri erano dovute alla madama, questa mattina mi ha consigliato di andare in reparto per parlare con la primaria, ci sono andata, da lì mi hanno mandato al day hospital, da lì agli ambulatori ed infine alla segreteria...per sentirmi dire che gli appuntamenti per l'ambulatorio della miastenia sono chiusi, il segretario si è appuntato il mio nome e numero di cell, oggi avrebbe parlato con la primaria per cercare comunque di inserirmi...spero che ci riesca...
Sono andata dal dott di base, da lunedì prolungherà malattia fino al 15, sinceramente ancora non sono in grado di tornare a lavoro, anche se mi manca, almeno lì riuscivo a distrarmi...forse è anche per questo che mi è salita la pressione...ma la mano ancora non riesco a chiuderla, e l'alluce è ancora un salsicciotto....
Un abbraccio a tutti
Alessia

[Alessandro]

Ciao Alessia, sono Alessandro, un piangione pauroso del forum, con qualche piccolo acciacchetto.

Ho letto la tua storia, intensa.
Oggi leggo l ennesima sfida ad un corpo indisciplinato.

Sei oggettivamente bravissima, sei fantastica.
Ti adatti, accetti, lavori su te stessa e sulle tue energie.
Mi insegni tanto sai? … grazie mille

mi raccomandoOra prendi il tempo necessario per rimetterti.
Poi appena rieducato questo corpo che cone un cavallo imbizzarito saltella con te sopra, ritorna a lavoro.

Ti abbraccio caramente, vedo che sei sposata, quindi senza secondi fini ihhhihhh

[MICHELA]

Ciao Alessia, io ti mando un grossimo abbraccio e mi incrocio perchè ti chiamino prestissimo per la visita!

[mammona]

spero ti chiamino presto..ma non ci sono delle liste per le priorità?
Alessia cara.... lo so, il lavoro ti distrarrebbe...ma hai il tuo bel cagnone a tenerti compagnia (come sta lui?)...e poi...non devi studiare per la laurea?? hai un sacco di cose da fare lo stesso!
l'importante è che riescano a farti stare almeno benino!!
Alessandro ha detto bene!! sei fantastica!! e tutti qui impariamo molto da te!!

ti mando tanti abbracci affettuosi

silvana

[rosaria1956]

ALESSIA ADESSO GODITI IL RIPOSO CHE TI SPETTA PER DOVER STARE COSI' MALE
CAPISCO IL LAVORO MA QUANDO CI VUOLE RIPOSO ED UN POCHINO DI RIGUARDO PER SE' STESSI, CON TUTTI I PROBLEMI CHE TI AFFLIGGONO, PRENDITI TUTTI I GIORNI DI CUI HAI BISOGNO
SPERO CHE PASSI PRESTO QUESTA FASE ACUTISSIMA CHE STAI ATTRAVERSANDO UN PO' CON TUTTE LE TUE MADAMES
E CHE QUALCUNA SI DECIDA AD ANDARSENE IN VACANZA PER UN PO' LASCIANDOTI RESPIRARE FINALMENTE

[sunshinexyz]

per Alessandro: lo sai che mi hai fatto sorridere???E già, un cavallo imbizzarrito...se penso che quando avevo 16 anni adoravo andare a cavallo (in realtà lo adoro anche adesso, anche se ci vado una volta all'anno, nei periodi tranquilli), non potevo pagarmi le lezioni ed allora me le guadagnavo aiutando la mia istruttrice nella rieducazione dei cavalli difficili (quelli che si imbizzarriscono, scalciano o si rifiutano di fare qualche cosa per via di traumi)...se ci ripenso, ero una pazza scatenata, niente e nessuno mi metteva paura...e quando sentivo che il cavallo ricominciava ad avere fiducia...bhe, era il momento più bello in assoluto...forse devo solo riuscire a fare in modo che il mio corpo abbia di nuovo fiducia in me, chi lo sà

alessia: hai ragione, non ti arrabbiare, un detto cinese dice: se hai un problema e non c'è soluzione, che ti preoccupi a fare, se la soluzione c'è che ti preoccupi a fare...è vero il nostro ssn è incasinato...continuo a pensare a come si potrebbe fare, eppure alle volte penso che sarebbe così semplice, liste prioritarie, numeri dedicati, sto pensando quasi quasi di scrivere in ospedale...
sai, quando sono andata lì è successa un'altra cosa, l'ospedale ha il parcheggio interno, è a pagamento (e costicchia pure), e non è neanche vicinissimo all'entrata, comunque ho parcheggiato lì sapendo che, visto che ho il tagliando per invalidi, non avrei pagato e mi sarei risparmiata un pò di strada.
Ho parcheggiato comunque sul posto invalidi e lasciato il tagliando esposto.
Al ritorno sono andata alle casse (che sono interne all'ospedale), facendo presente che avevo il tagliando e che lo avevo lasciato in macchina visto che occupavo un posto invalidi.
La risposta del cassiere è stata che dovevo tornare in macchina, prendere il tagliando, portarglielo in visione e così non avrei pagato...fatto due calcoli ho preferito pagare 7 euro di parcheggio, piuttosto che fare il tragitto cassa - macchina due volte...usciti da lì mia madre era nera, io mi stavo per arrabbiare e poi ho pensato "e se mi arrabbio che cambia???Sto solo male io!!!" ora comunque ho deciso di scrivere facendo presente anche questo problema, è inutile che mettono le agevolazioni per gli invalidi se poi comunque si creano più casini che altro!!!!
penso che prima o poi mi metterò a fare la scrittrice

michela: grazie per l'incrocio, io continuo a restare in attesa...ma mica tanto, lunedì ho deciso di richiamarli io, tanto rompo le scatole che penso che alla fine mi chiameranno per disperazione...però la loro di disperazione questa volta non ce la faranno più a sentire il mio nome

silvana: sei un angelo, come sempre
il mio cagnogne è qui vicino a me e non mi lascia un minuto, anche se alle volte è un casino perchè non mi fa scrivere..se fosse per lui dovrei stare 24 ore su 24 a fargli le coccole

rosaria: sai, per me il lavoro è la mia valvola di sfogo, sono talmente abituata a lavorare che trovarmi ora a casa...mi fa un pochino svalvolare, nel senso che mi metto lì a rimuginare e rimugina e rimugina...però ora inizio ad apprezzare anche questo, mi sta facendo scoprire una parte di me che evitavo di conoscere....ed alle volte le cose che non conosciamo sono proprio quelle che ci fanno più paura, fino a che non le conosciamo
ok, sono un pò contorta questa sera...non ci fate caso!!!

Comunque ultimi aggiornamenti, e finalmente qualcosa di positivo: l'alluce sembra poco poco più sgonfio ed oggi sono riuscita a piegarlo leggermente senza urlare dal dolore, anzi non sentivo proprio dolore
inoltre mi ha chiamato mia sorella, il fratello di un suo amico si occupa della fisioterapia in acqua, ha parlato con lui spiegandogli la mia situazione, lui ne ha parlato con il suo capo...e bhe, lunedì mattina devo chiamare per prendere un appuntamento con il suo capo, dato che ha detto che sono un caso "particolare" e vorrebbe incontrarmi per vedere se riesce a creare un protocollo di fisioterapia apposta per me per aiutarmi in questo periodo
per me è stata una notizia fantastica, anche perchè, proprio da quando ho iniziato a fare fisioterapia, il pomeriggio a casa facevo bagni con l'acqua bollente, perchè mi ero resa conto da sola che in acqua riuscivo a muovermi senza dolore....
Sinceramente voglio provare, ce la voglio fare...alla reum chiederò di aspettare ancora un pò prima di iniziare la terapia farmacologica, visto tutti gli effetti collaterali che potrebbe darmi....in fin dei conti sono stata già tre anni senza terapia per l'artrite,se aspettiamo un paio di mesi di certo non casca il mondo...
sarò completamente fuori di testa????Non lo sò...ma è bello avere di nuovo qualche speranza....
Un abbraccio a tutti voi, dal cuore e con il cuore
Alessia
ps: lo sapete che vi voglio bene????
Nonostante tutto...continuo a ripeterlo a mio marito...sono proprio fortunata...ad avere tante persone intorno che mi supportano e mi sopportano...e non è ironico ve lo assicuro, ma detto con il cuore...

[sunshinexyz]

Buona sera a tutti!!! Finalmente questa sera riesco a collegarmi con il cellulare, e già perché non sono a casa, sto facendo da tre giorni un soggiorno all'ospedale gemelli, mi sono sentita male due volte mercoledì, rigidità del collo per un paio di minuti, poi crollo generale, stanchezza talmente forte che non sono riuscita a mangiare, la seconda volta mio marito mi ha portato al PS, risultato: ricovero per sospetta ricaduta di madama SM, ora sto aspettando di fare la RMN poi mi manderanno a casa, già sentito il mio neurologo, appena esco gliela devo portare e si spera che si capirà cosa è successo. Nel frattempo ho avuto un crollo psicologico, ansia a mille e di tanto in tanto, praticamente tutti i giorni, mi metto a piangere... Per fortuna che ho tutti i miei cari vicino!!!
Per ora ho comunque saputo che madama miastenia c'è ma se ne sta tranquilla grazie a mister corti.
Tra l'altro da oggi mi danno 32mg di medrol al posto dei miei soliti dieci di deltacortene, l'ansia sentitamente ringrazia, ma spero di far addormentare per un po' madama artrite, ho capito che lei e madama sm si stanno a diverti' ma e'anche ora che un po'mi diverto io!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

[Alessandro]

Ciao Alessia, ma porca miseria, ma davvero davvero? Il periodo non è facile da superare, ma è superabile.
Avete fatto bene a raggiungere l'ospedale perché è meglio valutare e capire il modo giusto per raffreddare questa infiammazione che da un mese ti tormenta.

Spero che non me ne vorrai, vorrei distrarti un attimo ho visto due video bellissimi su you tube che ti dedico perché è un pò la tua storia.
cadi, ricadi ma un po insicura ce la farai a superare la collina ..... http://www.youtube.com/watch?v=H_llSFRj0BY
2)e uno è la metafora dell'amore, quello che io/noi proviamo per te e te per noi... http://www.youtube.com/watch?v=Sju3kSTAzdI

Ti abbraccio tanto Alessandro

[MICHELA]

Cara Alessia, un bacione grande grande, almeno nella sfortuna ora in ospedale farai tt gli accertamenti del caso senza dover chiamare x giorni per farti ricoverare...

[mammona]

Alessia, cara...ho appena letto...che dirti?
che ti voglio bene? già lo sai! che se c'è un angelo qui quello sei tu? quello lo sappiamo già tutti!!
che mi fa star male il pensiero della tua ansia e preoccupazione? sì....e che spero che accada qualcosa di bello finalmente?
di bello per te, non per quelle due sciagurate che si divertono alle tue spalle!!
vediamo che è uscito fuori stavolta dalla RMN....magari un fatto transitorio....
ti mando tanto affetto sincero Alessia, con tanta speranza nel cuore che si risolvano un po' le cose e che tu possa continuare la tua vita in un modo accettabile...godendo dei bei momenti soprattutto con chi ti ama!

silvana

[rosaria1956]

CAVOLO....NON HAI FATTO IN TEMPO A DIRE CHE STAVI MEGLIO CHE UNA DELLE MADAME SI E' INCAVOLATA DI NUOVO
ALESSIA TIENI DURO, RESISTI E FALLE VEDE' CHI SEI
PER IL LAVORO TI CAPISCO E TI DO' RAGIONE, IO SONO A CASA DAL 28 GENNAIO...MAI MAI SUCCESSO COSI' TANTO TEMPO IN MALATTIA, A PARTE I RICOVERI, E NON E' ANCORA FINITO PERCHE' MERCOLEDI' DEVO RICOVERARMI IN RIABILITAZIONE PNEUMOLOGICA INTENSIVA PER CERCARE DI RECUPERARE UN PO' DI FIATO, LA DISPNEA E' TROPPA E FACCIO FATICA A FARE TUTTO, ANCHE IL SOLO PARLARE, QUINDI FIGURATI...PER LA PRIMA VOLTA IN 35 ANNI DI LAVORO, AVRO' FATTO PIU' DI 2 MESI DI ASSENZA CONTINUATIVA E SINCERAMENTE MI SENTO PROPRIO "STRANA"
NON CI SONO ABITUATA PER NULLA...MA QUANDO SI RENDE NECESSARIO, CHE SI PUO' FARE DI DIVERSO?
IO STO COMINCIANDO SERIAMENTE A PENSARE CHE FORSE FORSE....CON I DOVUTI SCONGIURI, POTRI PENSARE DI CHIEDERE L'INABILITA'
COME STANNO LE LEGGI ADESSO, DOVREI LAVORARE FINO A 67 ANNI....E CHI CI ARRIVA!!!!

[sunshinexyz]

Grazie, grazie di cuore a tutti per i vostri messaggi!!!
Continuo a scrivere con il cellulare, mio fratello mi ha portato un portatile, ma oggi l'ho messo nella'armadio perché ero fuori dalla stanza ed ora sono un po' stanca e preferisco stare a letto.
Oggi è venuto mio marito ed insieme abbiamo mangiato nella mensa dell'ospedale, poi è venuta mia madre, abbiamo camminato un po' in corridoio e siamo anche andate a messa, sono tornata in camera e mi sembra di aver fatto la maratona!!
Comunque l'umore va meglio, non so se sia stato mister corti, l'antistaminico o, credo che sia stato fondamentale, l'amore di cui mi hanno colmato i miei....
Vi posso chiedere un favore?? Tra domani e dopodomani avrò la risposta della RMN... Potete fare un incrocio speciale per me???
Se usciranno nuove lesioni dovrò fare i dosaggi per gli anticorpi anti interferone (ho scoperto che si possono formare con il tempo)
Vi mando un abbraccio forte forte, appena potrò mettermi al computer vi scriverò ancora!!!!

Alessia