FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Alessia, spero che stai meeglio. Dirò una preghierina per te in modo tuvstia meglio. Un abbraccio ale

Io ti ricordo nelle preghiere. Un'abbraccio candida anima

buon giorno a tutti, purtroppo confermata la ricaduta di madama sm, dalla rmn è risultata che una vecchia macchia è di nuovo attiva.
Anche anche la prof che mi sta seguendo qui ha convenuto che sarebbe meglio trasferirmi al san camillo dove sono seguita per la sclerosi.
Ho provato a contattare il mio neurologo, ma non è di turno oggi, ho lasciato un messaggio e l'infermiera mi ha assicurato che domani mattina alle 9:30 mi farà contattare da lui, così parlerà con i medici di qui e decideranno cosa fare...
Sto cercando di vedere gli aspetti positivi, almeno facendo il classico bolo di cortisone (1 flebo al giorno da 1 gr di cortisone per cinque giorni), anche madama ar se ne dovrebbe stare tranquilla per un pò...speriamo...
Continuate con gli incroci please!!!!!!
comunque io continuo ad avere qualche dubbio, o forse questa ricaduta ha confermato una cosa che pensavo già da tempo, sclerosi e artrite per me sono collegate allo stesso tipo di anticorpi, altrimenti non si spiega questa duplice ricaduta...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Alessia cara......sì, hai ragione, guardiamo il lato positivo...con il corti magari metti a tacere almeno qualcuna delle arpie che stanno festeggiando!!
non so...magari dico una cavolata, ma almeno non ci sono nuove placche....è una già presente che si è svegliata....
bhè. domattina decideranno cosa è meglio fare....per far si che tu non abbia più questi attacchi...che penso mandino in ansia anche la persona più calma e ottimista che ci sia!
altro che incroci!! incrocissimi per te Alessia!!
attendiamo notizie insieme a te! TVB!!
Silvana

Ciao Alessia. Sono senza parole, perché veramente è un continuo....
Capisco l'abbattimento, ma so che sei forte e ti rialzerai anche questa volta. Almeno che il ricovero serva a fare gli accertamenti necessari nel più breve tempo possibile. Un abbraccio

Anche io penso la stessa cosa per quanto dicano di no, sclerosi e artrite per te, colite e spondilite e artrite per te, spero non faccia molto cortisone negli anni a venire e venga un bio presto, lo stanno sperimentando per madama. Io purtroppo sto rovinata per cortisone e tra ipertensione e glicemia alta che si affaccia, non posso tappare le risate delle arpie, anche perchè per colite non mi fa nulla oramai. Una cosa ma tu non hai problemi di glicemia elevata? Il corti non ti fa bene....a me fa saltare tutto in un attimo. Ti aspettiamo e preghiamo per te. Tanto madama con te ci ha poco da fare sei un osso duro.

uscita dall'ospedale contro il parere dei medici, e già...perchè dopo tutte le belle parole di questa mattina con la prof che mi stava seguendo oggi pomeriggio sono arrivati dicendomi che o attaccavo la flebo di cortisone oppure avrei dovuto firmare che uscivo contro il loro parere..
ho chiesto cinque minuti per pensare, proprio in quel momento mi ha chiamato il mio neurologo che mi ha detto che, se volevo, potevo iniziare domani mattina in day hospital al centro dove sono seguita da anni a fare le flebo, che comunque nei casi come il mio il protocollo prevede cinque flebo di cortisone e non tre come mi avevano prospettato in ospedale, perciò in ogni caso dopo queste tre sarei dovuta comunque andare in day hospital a farne altre due...a quel punto me ne sono andata, naturalmente dopo l'ennesima discussione perchè non mi hanno dato il dischetto con le immagini della rmn, ma solo il referto scritto, dopo varie insistenze hanno chiamato in radiologia (o così almeno dicono) e sono tornati a dirmi che non si poteva fare, ma che lo potevo richiedere e tra 20 giorni sarebbe stato pronto...peccato che a me serviva per domani, non tra 20 giorni!!!
A quel punto ho detto a mia madre che sarei andata all'urp, e se avessi trovato chiuso mi sarei rivolta alla direzione sanitaria, magicamente a questo punto mi hanno detto di farli chiamare domani mattina dal mio neurologo che avrebbero concordato con lui come fare per farmelo avere...
Ora sono a casa, tanto tanto tanto stanca, mio marito è andato a prendere una pizza, non vedo l'ora che torna, così mi metto a dormire...e da domani si incomincia con mister corti
Un abbraccio a tutti e scusatemi se non passo nei vostri scritti, ma veramente in questi giorni ho pochissime forze, e le sto razionando meglio che posso...
Alessia

Alessia...più che abbracciarti non posso fare....o meglio...posso ancora una volta indignarmi per il comportamento dei medici dell'ospedale!!!! ma come! mica sono di loro proprietà i referti!! e' solo questione di buona volontà!! e poi in un caso come il tuo un po' di collaborazione non guasterebbe!!
buona pizza....riposati, ne hai bisogno!


silvana

grazie Amiche
sai Ale, pensando a quello che mi è successo mi è venuta in mente una cosa: ma non sarebbe tutto più semplice se si creasse un database sul cittadino collegato che ne sò al codice fiscale o ad un pin in cui ogni medico da cui vai inserisce il referto digitale e le immagini???
Sarebbe tutto talmente più semplice...
Considera che durante il ricovero mi sono dovuta far portare da mio marito una valigia con solo il sunto di tutti i miei accertamenti degli ultimi anni...anche perchè se me li doveva portare tutti avrebbe dovuto portare un armadio di casa
Comunque questa mattina ho fatto la prima flebo, qualche risultato, almeno a livello articolare già c'è, speriamo che funzioni anche con la placca che è di nuovo attiva...la cosa strana è che si è riattivata la prima placca in assoluto che mi si è formata, a livello dorsale, quella che nel 2007, per un errore nella seconda rmn che mi fecero non fu vista, e tutti i disturbi che avevo allora vennero classificati come nevrosi isterica...ma il mio pensiero è che è andata così, inutile ripensare al passato, agli errori, che comunque ormai non vedo più come errori, ma come possibilità...
Durante questo ricovero ho scoperto che anche la miastenia probabilmente è stata scatenata dal primo biologico che feci, la prof che me lo ha detto è considerata una luminare per questa patologia.
Vi sembrerà strano ma sò che la mia vita sta seguendo un percorso, non sò dove mi porterà, lo sto semplicemente seguendo...è stata sempre costellata da eventi "strani", ma che mi hanno sempre fatta sentire protetta, amata...e nonostante tutte le difficoltà sto cercando di ritrovare la mia serenità...
Sò che Dio o Chi per Lui non mi lascia mai sola....ed anche in questo ricovero me lo ha dimostrato, direttamente (quando mi hanno detto che dovevo scegliere, o iniziavo le flebo o firmavo e me ne andavo, ho chiesto cinque minuti per pensare, sono andata a fumare una sigaretta, continuavo a pensare al mio neurologo, sapevo però che non era di turno e non mi avrebbe contattata prima dell'indomani, bhe, mentre tornavo in stanza sono passata vicino ad una statuetta della Madonnina, ho chiesto aiuto a lei, pochi istanti, ha suonato il cellulare ed era il mio neurologo che aveva "inspiegabilmente" letto la mail di richiesta di aiuto che gli avevo mandato e mi ha richiamata, rassicurandomi e dicendomi che da questa mattina avrei potuto iniziare le flebo in day hospital) ed indirettamente tramite tutte le persone che mi sono state vicine....
grazie, grazie anche a voi....
Ora la mia speranza è di tornare a stare bene, e di cercare per prima cosa di accettarmi per come sono...
In questi giorni ho sperimentato sulla mia pelle e nel mio cuore il dolore fisico, il dolore mentale, il dipendere dagli altri, ho conosciuto persone meravigliore, realtà che probabilmente non avrei mai conosciuto...ed ho capito che ho ancora molto da lavorare su me stessa, sull'accettare i miei limiti, ed ho voglia di farlo...ce la posso fare, al di là di tutto e tutti...
Buona vita a tutti voi
Un abbraccio forte forte e se ci riesco vi scriverò ancora nei prossimi giorni...
Alessia
La battaglia non è finita, continua, accetto questo mio corpo imbizzarrito, e mi prendo un pò di tempo per me...

Alessia sei fantastica davvero.
La tua eleganza nello scivolare tra dolore e gentilezza, amarezza e amore è stupefacente.

Rimettiti presto, stai serena perche laMadonna ti ama, hai visto? Basta coglierli i segni.

Ti voglio bene, ti sono vicino

...SENZA PAROLE.....
QUANDO TI LEGGO RESTO COSì....TU SEI LA PERSONA PIù MERAVIGLIOSA (NON ME NE VOGLIANO LE ALTRE AMICHE!) CHE IO ABBIA MAI CONOSCIUTO!!

SILVANA

Alessia mi inchino alla tua grande forza di volontà e positività, sperando un giorno di trovare anch'io tanta forza!!
Un'abbraccio grande grande

Alessia se sei in odore di santità diccelo che ti proponiamo SANTA IN VITA....
Scusa una battuta per sdrammatizzare. Vedi tu chiedi e ti fanno telefonare da chi necessiti. Mica poco.

piano piano ricomincia la ripresa....vi posso dire che mi sento come una bambina piccola???Faccio una cosa e mi fermo, ne faccio un'altra e mi fermo...e per una iperattiva come me vi assicuro che è una novità
Per ora il dott mi ha dato anche questa settimana di malattia, poi deciderò se rientrare o aspettare qualche altro giorno...ma penso seriamente che devo cambiare mentalità....sono sempre stata una persona che ha dato mille, duemila, tremila...ma è anche il momento che oltre a dare agli altri io inizio a dare a me stessa, a questo mio corpo un pò malandato che ha bisogno in alcuni momenti di un pò di attenzione in più...
La paura che ho provato questa volta è stata molta, tantissima...penso di aver toccato il fondo della disperazione psicologica e fisica, ho scavato, ed ora mi sto prendendo il mio tempo per risalire.
La paura c'è sempre, la paura di tornare a stare male, del dolore, dell'incognita, del non sapere tra cinque minuti come starò, e penso che mi potete capire al cento per cento, ma c'è anche la voglia di farcela, la voglia di una vita normale nella mia normalità, e non in quella normalità che il mondo frenetico spesso ci chiede....
Mi siedo
Penso a me
ed aspetto.
Un abbraccio a tutti
Alessia

Cara Alessia, condivido con te, anch'io da iper attiva mi sono dovuta dare una calmatina, ora cerco di fare e non di strafare e ne traggo i vantaggi, a volte più a volte meno, ma va bene così!!! Un bacione grande

La "vita moderna" non aiuta. Non so com'era quella "antica", ma io sono così stanca di correre, mi mancano le forze... per non dire come mi sento la mattina.... Eppure rispetto a te sto benissimo.
Prenditi il tempo che ti serve, per guardarti dentro, per risalire, per gestire i tuoi problemi e le tue emozioni... E non trascurare te stessa.
Un abbraccio grande

Cara Alessia, sono nuova del forum. Sono la mamma di una ragazza di 17 anni con artrite psoriasica e ancora in fase di studio. Sono iscritta da un pò, leggo le vs. storie e mi sento come paralizzata. Vorrei che parlasse il mio cuore, le parole di fronte a tanta sofferenza non rendono giustizia. Che qualcuno da lassù possa prenderti per mano e sostenerti. un abbraccio forte.