FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ILARIA UN PO DI CORTISONE PER QUALCHE GIORNO DOVREBBE AIUTARTI E, SOLO PER QUALCHE GIORNO, NON DOVREBBE NEANCHE CAUSARTI PROBLEMI, SENTI IL REUM CHE NE PENSA....

SI hai ragione, ci avevo pensanto, ma è possibile che il reum aspetti di vedere almeno le prime analisi del sangue per evitare che magari siano "alterate" dal cortisone?
Ho pensato di fare le analisi e chiamarlo una volta che le ho fatte se non riesco ad attendere i risultati, anche perchè già immagino che ci vorrà un sacco.
Devo essere sincera, oggi va un pochino meglio... basta che ogni tanto mi alzi e mi faccia un giro... forse giovedì e venerdì scorso ci si è messa anche l'influenza che mi ha accentuato i dolori...
Vediamo come va... porterò ancora un po' di pazienza!

Non resisto più ad attendere i miei cavolo di esami.... non perchè il dolore sia così forte... perchè in realtà è li... sempre uguale... che mi infastidisce... tenuto a bada con il paracetamolo se quando vado a dormire il dolore mi impedisce il dolce sonno (ho scoperto che dormendo di lato -dalla parte buona- con un cuscino tra le ginocchia aiuta molto) ....
quanto perchè sono in questo limbo in cui non so... in più l'ospedale non so cosa ha fatto con le mie provette... forse nella notte è entraro un vampiro e si è bevuto un po' di provette... insomma devo rifare il prelievo... una parte di esiti c'è (la PCR è nella norma) e una parte no... ma giustamente mi sono ammalata la scorsa settimana... antibiotico e una settimana a riposo (che male non mi ha fatto)... ora che sto bene, in settimana andrò nuovamente a fare il prelievo...

6 ore che sono in ufficio dopo una settimana fuori e odio già tutte le colleghe... sarò io anormale?!?!?

Portiamo pazienza....

Baci a tutti!
Ilaria

ma daaiii...ora anche la scmparsa misteriosa di provette!!
non è divertente dover rifare il prelievo! senza contare appunto il tempo perso.....!! mah!!
quella posizione in letto....tienila a mente....è quella preferita dalle donne in gravidanza per dormire! ...non si sa mai!! ...questo perchè fa in modo che le anche non si ripieghino troppo l'una sull'altra, ma stiano in una posizione più fisiologica!

le colleghe??? non saprei.....o sei tu o sono loro...... però ti capisco....sotto certi aspetti io sto meglio ora che sono sola, di quando lavoravo in un ufficio ed eravamo dieci impiegate!
allora aspettiamo questi esiti insieme....facendo incroci e incrocini!!


silvana

Ho ritirato gli esami.... tutto quando nella norma... HLA B51 e HLA B27 ... negativi.
Insomma punto e a capo.
Lunedì mattina alle 7.45 vado dal reum.
A volte penso di essere matta e i dolori non li ho veramente.
Bo.. va bè... dovrò fare altri accertamenti probabilmente...
Buona giornata
Ilaria

Eccomi qua.... dopo al visita mattutina con il reum.
Ha visto i miei esami HLAB e ha detto che indicano una predisposizione... ma io avevo visto che il B27 era negativo come il B51.... allora forse que B*15 e B*18 vogliono dire qualcosa... bbbooooo il reum è un po' criptico!
Insomma la diagnosi è: Quadro di possibile spondiloartite (oppure Behcet).
In pratica in miei sintomi non sono chiari. (ma vaaa?? )
Per l'infiammazione mi ha dato il Naprosyn 750, una al giorno per dieci giorni, continuare con il plaquenil come lo sto prendendo ora, e fra un mese vuole rivedermi.
Gli ho accennato del problema agli occhi, mi ha detto che ho fatto bene a fissare la visita e se ci fosse qualcosa che non va di chiamarlo.


Sinceramente non sono bene che pensare, il reum mi sembra preparato ... ma è davvero di poche parole!!!!!
Ora farò questa cura e vediamo come va...

Moralmente: boooooo, vorrei tanto avere una diagnosi precisa, ma pare non sia possibile con queste manifestazioni poco chiare ... ad anni di distanza una dall'altra, e con esami del sangue sempre nella norma.

Giuro che matta non sono....

ILARIA...PAZIENTA ANCORA UN PO'...MEGLIO ATTENDERE CHE AVERE UNA DIAGNOSI SBAGLIATA!
TRA SPONDILITE E BECHET...PENSO CI SIA UNA DIFFERENZA!
...STI REUM DI POCHE PAROLE......UFF!! NON SO, FORSE SONO I PIù BRAVI, OPPURE, HANNO PAURA DI SBAGLIARE E COSì...NON POSSONO POI DIRE DI AVER DETTO UNA COSA PER UN'ALTRA! ....ATTENDONO GLI EVENTI! CHE SPERO TANTO NEL TUO CASO NON CI SIANO...CIOè....CHE NON TI SUCCEDA PIù NULLA, E CHE TUTTO RIENTRI!
CAPISCO CHE A VOLTE PERò POSSA PRENDERE UN PO' DI ANSIA!
...CHE POI TU NON SIA MATTA....BHè.....QUESTO LO DICI TU!!

SILVANA

CARA ILARIA PURTROPPO TANTI MEDICI SONO VERAMENTE RESTII A SPIEGARE E PARLARE, PROVA AD INSISTERE O A CHIEDERE UN ALTRO PARERE.
NEI MIEI 38 ANNI DI MALATTIA SONO ARRIVATA AD UNA CONCLUSIONE: SONO POCHI I MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI CHE HANNO SINTOMI CHIARI E PRECISI.........SEMBRA COME SE OGNUNO DI NOI FOSSE BORDER LINE COME CANDIDATO DI PIU' PATOLOGIE. QUESTO, SEMPRE DA PROFANA, CREDO DIPENDA PROPRIO DAL PROBLEMA AUTOIMMUNE: IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZITO ATTACCA L'ORGANISMO AL QUALE APPARTIENE SENZA DISTINZIONE. PER CUI CAPITA CHE UNO SI RITROVA CON UN LIEVE PROBLEMA DI PELLE, UN PO DI DOLORI ARTICOLARI, MAGARI UN PO SI SECCHEZZA SPARSA FRA PELLE E MUCOSA ECC ECC. NESSUN SINTOMO DECISO CHE FACCIA PROPENDERE PER UNA DIAGNOSI PIUTTOSTO CHE PER UN'ALTRA E MAGARI SI RIMANE COSI' PER TANTO TEMPO FACENDO IMPAZZIRE I MEDICI.
DICIAMO SEMPRE CHE CI VUOLE PAZIENZA, IN ALCUNI CASI CE NE VUOLE VERAMENTE TANTA.........CARA ILARIA NON TI SCORAGGIARE ED INSISTI, SE HAI CAPITO QUALE FRA I VARI FARMACI FUNZIONA MEGLIO TIENI CONTO DI QUESTO E CONTINUA AD INSISTERE CON I MEDICI FINO A QUANDO NON TROVI UNA IPOTESI CONVINCENTE. MI RENDO CONTO CHE QUESTO SIGNIFICA VIVERE NELL'INCERTEZZA MENTRE UNO VORREBBE PRENDERSI LE SUE PILLOLETTE E COMINCIARE A PENSARE AD ALTRO MA A VOLTE NON E' COSI' FACILE. PER QUELLO CHE PUO' SERVIRE LA MIA SPALLA VIRTUALE E' SEMPRE A TUA DISPOSIZIONE. UN ABBRACCIO

Voglio dare fiducia a questo reum perchè nonostante la cripticità l'ho trovato comprensivo e attento, fa molte domande e ascolta con attenzione e non ti guarda con supponenza o come se ti stessi lamentando per nulla.
E tutto ciò è un buon inizio.
Poi per vedere se è un bravo reumatologo, devo vedere se riesce a farmi passare questi dolori... quindi devo attendere un po'... ora come ora non mi va di andare da un'altra parte... insomma raccontare di nuovo tutto da capo...

La cosa più difficile in tutto questo... argomento che conoscete bene... rimane la difficoltà di far capire agli altri...
Vi racconto un aneddoto... la settimana scorsa arrivo a casa di un'amico dove ci siamo ritrovati con altri amici e io rimango in piedi perchè dopo essere stata seduta 40 minuti in auto, non riuscivo proprio a sedermi di nuovo, e uno mi dice "dai siediti" e io dico "no no grazie sto un po' in piedi" e insiste "ma guarda che la sedia c'è"... "no no ho un porblema alla schiena e preferisco stare un po in piedi".. "ma dai, cosa?" ... qui inizia il tentativo di spiegare quando sia complicato capire cos'ho dando un nome definitivo a tutto ciò e il tutto finisce "ma va vedrai che sarà solo colpa del lavoro che fai (n.d.a. segretaria)" e alla fine dico "si sarà così" ovviamente non credendoci veramente...
Pensate che tra il mio gruppettino di amiche solo la mia migliore amica sa dei miei ultimi aggiornamenti, e l'altra sera quando ero con loro e ho insisto per andare perchè non riuscivo più a stare seduta una mi ha guardato "un po' male" ... ci sono rimasta un po'... ma d'altronde se io non spiego non mi può certo leggere nel pensiero... solo che a volte non si ha proprio voglia di tediare gli altri con i propri problemi... si vuole solo chiaccherare e non pensarci...
Prima o poi farò Outing
Grazie per le spalle di supporto!! Vi abbraccio tanto tanto!

PS: Mami, si si un po' matta lo sono!

Ciao a tutti!

Il naprosyn sembra funzionare... almeno durante il giorno il dolore si è affievolito e stare seduta non è più un tortura ma solo un fastidio... La notte è sempre un po' complicato trovare la posizione e alle 4.30/5.00 sono sveglia come un usignolo... ma pazientiamo!

Ho fatto la visita oculistica... niente problemi dovuti al plaquenil o altro... Il mio bruciore persistente nelle ultime settimane sembra determinato da "stress da pc"... mi ha dato delle lacrime artificiali... gli ho anche fatto la domanda specifica: Niente infiammazione di alcun tipo? e mi ha detto di no...
Non vi sto a raccontare il casino che hanno fatto con la mia visita... fatto sta che l'appuntamento era alle 16.00 e mi ha visitato alle 19.00 un altro medico. Orario di arrivo a casa 21.15... ero stracotta!

Buona giornata!
baci baci

Ilaria

Lo dicevo io che non volevo smettere il naprossene... in queste ultimi giorni il dolore è tornato... non forte come prima, ma cmq molto molto fastidioso... Io capisco che il reum sia cauto, e voglia provare un farmaco alla volta per evitare magari effetti colaterali etc etc... ma forse è stato fin troppo cauto... fra due settimane cmq ho il controllo e vediamo che mi dice...
CHe sonno!!
Buona giornata a Tutti!
Ilaria

Ciao!
ma ti aveva dato l'antinfiammatorio solo per un periodo? pensava fosse un dolore transitorio? boh?
forse è come dici tu....voleva testare e avere conferma del tipo di dolore....la visita non è lontana, ma non potresti chiamarlo al telefono? perchè 15 giorni con ' sto dolore, e se per caso ti aumenta....
sonno? io sempre!! dormirei sempre!
buona giornata anche a te!

silvana

ANCHE IO CONCORDO CON SILVANA
L'ANTINFIAMMATORIO E' BENE PRENDERLO IN CASO DI BISOGNO, NON HA SENSO, SECONDO ME, PRESCRIVERLO PER UN TOT
DICIAMO CHE ESSENDO UN FARMACO SINTOMATICO, IL PAZIENTE PUO' IMPARARE A GESTIRSELO
SE STAI MALE L'UNICA COSA DA FARE IN AGGIUNTA ALLA TERAPIA DI FONDO E' PROPRIO PRENDERE UN FANS!
CERCA DI CONTATTAE IL MEDICO SE TI RIESCE E PARLAGLIENE

Ciao Care,
Credo che come il solito sopporterò e attenderò... Non sgridatemi, è abbastanza fastidioso ma non è così invalidante.
Immagino che non conoscendomi voglia andare cauto... Vediamo come va la prossima visita e che cosa il reum decide di fare.
Se lo vedo poco deciso, considereò un altro consulto...
Baci baci
Ilaria

Buon venerdì a tutti!
Avrei una domanda....
è giusto o sbagliato affermare che il reumatologo è (o dovrebbbe essere) in grado di riconoscesce se un dolore è "artritico" piuttosto che "posturale"?

Ora vi spiego... l'altra sera una mia amica mi chiede "come va?"... io non ho ancora imparato a dire "bene" .. o meglio dato che a lei avevo accennato qualcosa ho capito che la sua domanda era proprio per sapere gli sviluppi del mio mal di schiena...
Quando le ho però spiegato i dolori che mi prendono alla schiena quando sono a letto, o quando sto seduta e quello che mi ha detto il reum e cioè che secondo lui non è un dolore di tipo muscolo scheletrico ma legato all'infiammazione di una determinata articolazione... e quindi una possibile spondiloartire, solo che ad oggi non ci sono tutti i dati per definirla tale... allora lei ha insistito sul fatto che forse pensano subito a quello solo perchè ho avuto la vasculite e che magari è solo un problema di postura, dovuta alla mia ( nda leggerissima) scoliosi, che devo solo fare sport o andare da un chino-nonsocosa...
- nella mia mente succedeva questo: -
A quel punto ho tagliato il discorso dicendo che vedremo alla prossima visita.

Forse era il suo modo di tranquillizzarmi Ma in realta questa cosa mi ha un po' destabilizzato... nel senso, il reumatologo saprà bene distinguere una cosa o l'altra?!?!
Oppure i sintomi sono così simili che ci si potrebbe confendere?
Voglio direi, il reumatologo si fissa su quello solo perchè è un reumatologo?
Io non credo... anche perchè mi pare di capire che per la maggiorparte dei casi accda il contrario... voi che ne pensate?

DOMANDA DA UN MILIONE DI DOLLARI!
PER MIA ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRTI CHE LA MAGGIOR PARTE DEI MEDICI RAGIONE PER "COMPARTIMENTI STAGNI", SI OCCUPANO DELLA LORO COMPETENZA E BASTA. SE HAI LA FORTUNA DI INCAPPARE IN UN MEDICO CHE RIESCE AD ANDARE OLTRE TIENITELO STRETTO.
DETTO QUESTO SPEZZO UNA LANCIA A FAVORE DEI MEDICI E FACCIO UN RAGIONAMENTO A VOCE ALTA DA PERSONA ASSOLUTAMENTE PROFANA DELLA MATERIA: UNA CATTIVA POSTURA CAUSA, GIOCOFORZA, QUALCHE INFIAMMAZIONE PROPRIO PERCHE' LA POSTURA NON E' CORRETTA...........COME FA IL POVERO REUMATOLOGO A STABILIRE, DAMBLE', CHE IL TUO DOLORE E' CAUSATO DALLA CATTIVA POSTURA O DA UNA ARTICOLAZIONE INFIAMMATA CHE, PER ESEMPIO NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, NON HA ALCUN REFERTO POSITIVO? CERTO L'ESPERIENZA, LA PRATICA, L'INTUITO FORSE AIUTANO MA ................ CREDO CHE NEL CASO DI UN MALATO REUMATICO LA DIAGNOSI VA FATTA METTENDO INSIEME TANTI FATTORI E TANTI SINTOMI E, NATURALMENTE, CI DEVI METTERE DENTRO PURE LA CATTIVA POSTURA PERCHE QUANDO HAI UN DOLORE CHE TI PORTI DIETRO PER ANNI E' INEVITABILE ASSUMERE ATTEGGIAMENTI SBAGLIATI. PERDONAMI, OGGI VA TANTO DI MODA LA "POSTURALE" CHE, PER CARITA', NON VOGLIO DEMONIZZARE, MA I FATTORI CHE CONCORRONO A "STARE MALE" PER NOI SONO TANTI, MAGARI BASTASSE UNA RIEDUCAZIONE POSTURALE....................
PER FARE LA PROVA DEL NOVE DOVRESTI FARE, APPUNTO, UNA RIEDUCAZIONE POSTURALE E VEDERE SE STAI MEGLIO COSI, DOPO MESI, SAPRESTI SE IL TUO PROBLEMA ERA DOVUTO A CATTIVA POSTURA O AD UNA INFIAMMAZIONE DELL'ARTICOLAZIONE MA, IN QUESTO SECONDO CASO, SE NON CURATA POTREBBE PEGGIORARE................IL SOLITO CANE CHE SI MORDE LA CODA. PROVA CON LA FISIOTERAPIA, PROVA CON I FARMACI E VEDI COSA TI FA STARE MEGLIO. INTANTO, SE RIESCI, UN BEL QUADRIMESTRE IN PISCINA, SE NON HAI ALTRE CONTROINDICAZIONI, TI AIUTEREBBE IN OGNI CASO.

CONCORDO CON LOREDANA ED AGGIUNGO CHE UNA CATTIVA POSTURA NON PROVOCA SOLO EVENTUALI DOLORI ARTICOLARI MA SOPRATTUTTO DOLORI MUSCOLARI DIFFUSI
A MESCOLARE PERO' UN PO' LE CARTE C'è DA DIRE CHE ANCHE CHI HA UNA ARTRITE CHE HA COLPITO ANCHE, CAVIGLIE E PIEDI O CHI HA UNA SPONDILOARTRITE CHE HA COLPITO LA COLONNA, CAMMINA MALE ED E' PIENO DI CONTRATTURE MUSCOLARI
INSOMMA IL PROBLEMA POSTURALE CI PUO' ESSERE IN OGNI CASO, UNA RIABILITAZIONE IN TAL SENSO FA' QUINDI BENE SIA A CHI HA SOLO UN PROBLEMA DI POSTURA MA ANCHE A CHI, AVENDO UNA PATOLOGIA DI FONDO, CAMMINA MALE SOLO CHE, IN QUESTO ULTIMO CASO, MIGLIOREREBBERO SOLO LE CONTRATTURE MUSCOLARI MA IL DOLORE ARTICOLARE, TIPICO DELLA PATOLOGIA, FAREBBE IL SUO CORSO SENZA UNA OPPORTUNA TERAPIA DI FONDO
NON E' FACILE PURTROPPO, MA NON A CASO UNA CORRETTA TERAPIA DELLE ARTRITI E SOPRATTUTTO DELLE SPONDILITI, PREVEDE ANCHE CICLI DI FISIOTERAPIA MIRATA A MENTENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI, A RILASSARE I MUSCOLO ED A CORREGGERE POSTURE SBAGLIATE

Infatti, quello che cercavo di far capire alla mia amica era che il dottore mi ha visitato e mi ha fatto fare dei movimenti della schiena, delle gambe... etc etc .... chiedendomi se dove e come mi faceva male... immagino che da quei movimenti lui abbia indivuato un problema articolare piuttosto che muscolare........ E sinceramente mi sembrava abbastanza sicuro in questo, non credo vada a caso,... pur essendo i miei esami negativi... forse proprio per questo va un po' più cauto con le terapie, in ogni caso lunedì gli chiedero di fare una RNM o simile, non potrebbe essere utile???? (nn capisco perchè non me l'ha ancora prescritta).. e gli porrò altre domande...

In ogni caso, con l'arrivo della bella stagione, l'idea è quella di tornare in piscina, che male penso che non mi faccia...

Stamattina ho tanto sonno, alle 4 ero sveglia per il mal di schiena...
Ma ho la testa dura e fino a lunedì prossimo tiro avanti....

Baci baci
Ilaria

UN PO' DI NUOTO SENZA STRAFARE PUO' SOLO FARTI BENE SIA ALLE ARTICOLAZIONI CHE ALLA MUSCOLATURA
ILARIA ANCHE IO CREDO CHE IL MEDICO, DALLA VISITA ACCURATA, SIA STATO IN GRADO DI COMPRENDERE IL TIPO DI DOLORE, NON PER NULLA UN BRAVO MEDICO VISITA E SPESSO NELLE NOSTRE PATOLOGIE, ANCHE LE DIAGNOSI SONO CLINICHE SPECIALMENTE QUANDO GLI ACCERTAMENTI SONO NEGATIVI

Mi fate venire un dubbio..... Ma quando andate dal reumatologo vi fa spogliare, mettere sul lettino e vi visita? Forse allora dovrei cambiare medico, ma per ora non ho voglia di ricominciare tutto da capo.....