FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

piano piano Rosaria andiamo avanti...vero?

carissima rosaria ,solo ora ho letto della tua disaventura ..mi dispiace tantissimo,non è da tè lamentarti,immagino quindi quanto sei stata male ,ti auguro di riprenderti prima possibile,e che tutto vada per il verso giusto,ma!!!!!toglimi una curiosità!!!!!!!quando si fa l'infusione non si dovrebbe stare meglio?sai rosaria anch'io domani farò la mia prima infusione di roactemra,finalmente è arrivato il tanto atteso giorno,sono abbastanza tranquilla e serena ,poi ti farò sapere..ora ti lascio ti mando un abbraccio forte forte e ti auguro con tutto il cuore di guarire prima possibile un bacio......

CARA GIOVANNa GRAZIE INNANZITUTTO, A TE ED ALLE ALTRE CARE AMICHE PER LA PREMURA E LA SOLLECITUDINE CHE AVETE SEMPRE NEI MIEI CONFRONTI, ADESSO COMINCIA AD ANDARE UN POCHINO MEGLIO PER FORTUNA.
IN QUANTO ALLA TUA DOMANDA SPECIFICA, CARA GIOVANNA, TI SPIEGO: IL RITUXIMAB VIENE INFUSO 2 VOLTE A DISTANZA DI 15 GG. E POI DI NUOVO DOPO 6 MESI, LA SUA AZIONE RAGGIUNGE L'APICE A 3 MESI DALLA DOPPIA INFUSIONE.
QUESTO PERCHE' QUESTO FARMACO INDUCE UNA DEPLEZIONE DE LINFOCITI B, CHE SONO UN DEHLI AGENTI MAGGIORMENTE RESPONSABILI DELLINFIAMMAZIONE IN A.R. TALE DEPLEZIONE INIZIA, HA UN SUO CULMINE A 3 MESI E POI I LINFOCITI RICOMINCIANO A RIPRODURSI ECCO PERCHE' POI NEI SUCCESSIVI 3 MESI COMINCIA A PERDERE EFFICACIA ED E' NECESSARIO RIPETERE IL CICLO DI 2 INFUSIONI.

CAPA DROGATA...E PARLO IO CHE NON VIVO SENZA MORFINA

QUALUNQUE COSA PURCHE' TU STIA MEGLIO CAPISSIMA
VORREI PRENDERMI UN PO' DEL TUO MALE PER FARTENE SENTIRE MENO, TANTO UN PO' PIU' UN PO' MENO A ME NON CAMBIA , E SAI CHE SON SINCERA CAPISSIMA TI VOGLIO BENE , E CON TE A TUTTA LA FAMIGLIA , E IL MIO UNICO DESIDERIO E' SAPERE CHE TUTTI SIETE SERENI E SENZA DOLORI...

CON TUTTA LA FORZA DELLA MIA ANIMA...

PAO MA TU COSI' MI FAI PIANGERE
VERAMENTE SONO IO CHE DALL'ALTO DELLA MIA VEGLIARDA ETA' VORREI PRENDERMI UN POCHINO DI TUOI DI DOLORI E NON DIRMI DI NO CHE QUA' COMANDO IO E SE LO DICO IO E' COSI' (CAPA DESPOTA ) IO ORMAI IL GROSSO DELLA MIA VITA L'HO GIA' FATTO, POTEVA ANDARMI PEGGIO CONSIDERANDO QUANTI ANNI BUTTATI ALLE ORTICHE SENZA CURA PEGGIORANDO SOLTANTO E POTEVA ANDARMI MEGLIO SE MI FOSSI AMMALATA ADESSO PERO' IO SONO CONSAPEVOLE CHE COME E' ANDATA E' ANDATA......E' STATA LA MIA VITA CHE NESSUN ALTRO AL DI FUORI DI ME AVREBBE MAI POTUTO VIVERE.
IL MIO PIU' GRANDE DISPIACERE E' SEMPRE VEDERE I GIOVANI ED I PICCOLI SOFFRIRE, PERCHE' IO NONOSTANTE TUTTO CE L'HO FATTA SIA PURE CON TANTISSIMI SACRIFICI E SOFFERENZA, MA ORMAI SONO DI QUA'.....HO SUPERATO LO SCOGLIO DEL DOVER CRESCERE GUARDANDOMI AVANTI INVENTANDOMI TUTTI I GIORNI IL MODO DI ARRIVARE A SERA, INVECE VOI GIOVANI ED ANCORA DI PIU' I PICCOLI, NON LO AVETE SUPERATO QUESTO SCOGLIO E SIETE NEL MOMENTO IN CUI AVRESTE AVUTO DIRITTO AL MEGLIO, ALLA SALUTE, ALLA GIOIA, ALLA FELICITA', ALLA SERENITA'.
MA TI GARANTISCO, CARA PAO E CARI I MIEI GIOVANI REUMAMICI CHE VOI STATE VIVENDO UNA VITA MOLTO PIU' "IMPORTANTE" PROPRIO PERCHE' COSI' TANTO SOFFERTA E VE NE RENDERETE CONTO QUANDO AVRETE LA MIA ETA' E VI GUARDERETE INDIETRO E SCOPRIRETE QUANTE COSE SIETE RIUSCITI A FARE MALGRADO TUTTO

CARA CAPA FATA ROSY , SOLO LA SAGGEZZA E L'ACCETTAZIONE TOTALE PUO' PORTARE SULLA TUA STRADA. COMUNQUE SIANO ANDATE LE COSE SIAMO FORTUNATI AD AVERTI, AD AVERE IL FORUM..CONDIVIDERE RENDE SENZ'ALTRO TUTTO MOLTO MENO NERO, E TRA UNA SGRIDATA, UN SORRISO ED UNO SCHERZO I GIORNI PASSANO .
CONDIVIDERE I DUBBI, LE PAURE E ANCHE L'ANSIA NON TOGLIE I DOLORI...MA SICURAMENTE CI FA SENTIRE MENO SOLI. SPESSO LEGGO DI PERSONE DELUSE DALLA RISPOSTA INADEGUATA DELLE PERSONE CHE CI CIRCONDANO, ED IO PER PRIMA HO SPERIMENTATO QUEL TIPO DI DELUSIONE , MA COL FORUM E' DIVERSO. PERCHE' PER QUANTO SI SENTANO TANTI DOLORI, SIAMO CERTI CHE NESSUNO CI DIRA' MAI CHE BARBA, O CI TRATTERA' COME MARZIANI...
CARA CAPA FATA IN EFFETTI IL TITOLO LO HAI MERITATO SUL CAMPO, E SEBBENE CHIAMARTI FATA E' INIZIATO UN POCHINO IN MODO SCHERZOSO E BURLESCO ...OGGI SONO CONVINTA CHE UN POCHINO DI FATA C'E' VERAMENTE DENTRO DI TE .
IO HO AVUTO LA FORTUNA DI AMMALARMI TRE ANNI FA, NON CHE SIA FACILE QUANDO SI E' ADULTI....MA SICURAMENTE HO GUARDATO LA MIA VITA PASSATA ATTRAVERSO FILTRI PIU' SERENI. NON CREDO DI ESSERE MIGLIORE ORA, CREDO SOLO DI AVER CAPITO CHE E' IMPORTANTE DARE IL GIUSTO VALORE A TUTTO CIO' CHE SI FA. C'E' UNA FRASE DI LUTHER KING: "I HAVE A DREAM" "HO FATTO UN SOGNO"...IO NON HO PERSO QUESTA CAPACITA', NONOSTANTE IL DOLORE, LA PAURA....ED IN PARTE E' MERITO DEL FORUM.
IL MIO SOGNO RICORRENTE....SERENITA' PER TUTTI COLORO CHE SOFFRONO, PER QUALSIASI MOTIVO...PERCHE' IL DOLORE CHE SIA FISICO E/O PSICHICO E COMUNQUE DOLORE...E SPESSO CI TOGLIE LA CAPACITA' DI GUARDARE LE COSE CHE CI CIRCONDANO E DI VEDERLE CON I LORO COLORI.
BACIO CAPA FATA ...IO CONTINUO AD ESSERE UNA TESTONA SARDA , AFFETTA OLTRE CHE DALL'ARTRITE DALLA PAURITE DA FARMACO....MA SO CHE MI AUTERETE A SALTARE UN'ALTRA VOLTA....
GIO'

CIAO!!!
CHE BELLO CHE VA UN Pò MEGLIO

Ciao Rosaria, che belle le tue parole...mi fanno rifflettere tanto....

Sono contenta che vada un pochino meglio per te.

Sai che a volte penso (sogno) che una mattina ci alzaremo tutti senza piu dolore, senza piu malattia.......e come sarebbe quel giorno? cosa faremo?. E quando penso a questo penso a te, a voi, a me.Liberi per sempre....

Ci resta solo sognare!! ma bisogna crederci un pochino nei miracoli

CIAO ROSARIA COME STAI????? LE INFUSIONI COME VANNO???? INIZI A STARE UN PO' MEGLIO???? SPERO DI CUORE CHE SIA UN SI LA TUA RISPOSTA TI ABBRACCIO MAVI

GIO' MI HAI COMMOSSA, ANCHE TU PAOLA GRAZIE DELLE BELLE PAROLE, E GRAZIE A MAVI ED A FRANCESCA.
SAI GIO' HAI SCRITTO DELLE COSE MOLTO VERE QUANDO DICI CHE ADESSO DAI IL GIUSTO VALORE ALLE COSE, IN TANTE SOFFERENZA QUALCOSA LA GUADAGNIAMO SE NON ALTRO SAPPIAMO APPREZZARE MOLTO DI PIU' LE COSE BELLE CHE CI CAPITANO.
PENSATE UN PO' A QUANTE PERSONE RESTANO INDIFFERENTI O QUANTO MENO NON SI ENTUSIASMANO CERTO PER UNA PASSEGGIATA SENZA DOLORE, PER UNA SERATA ALLEGRA CON GLI AMICI, PER LE COSE + SMPLICI CHE POI SONO QUELLE + VERE E BELLE DA VIVERE.
CERTO LA MALATTIA TOGLIE PARECCHIO MA QUALCOSA IN CAMBIO DA'
DA' UNA SENSIBILITA' MAGGIORE
CI PERMETTE DI GODERE COSE CHE ALTRIMENTI CI SAREBBERO STATE INDIFFERENTI
CERTO NON E' FACILE CONSOLARSI COSI'......MEGLIO DI GRAN LUNGA NON AVERLA...MA VISTO CHE CE L'ABBIAMO, PRENDIAMOCI ED APPREZZIAMO I LATI POSITIVI CHE CI SONO

ciao Rosy...e un saluto atutti gli altri amici!!
Rosy, le tue parole sono sempre piene di fiducia e speranza nel meglio per noi tutti!!! Inanzitutto fa piacere anche a me come tutti gli altri, di sapere che stai meglio, e mi fa piacere saperlo proprio da te perchè tu anche con tutti i tuoi acciacchi dai coraggio a noi tutti..ecco perchè io credo che tu sia uno dei punti di riferimento per noi..."giovani" di questa malattia per noi ancora tutta da scoprire .....!!!
Ed è vero anche quello che dici a riguardo di aver scoperto la sensibilità in alcune cose molto semplici , che forse prima non vedevamo!!!!
Comunque come dici tu gli acciacchi ci sono e c'è li teniamo....ma sicuramente usando un vecchio motto."BARCOLLO MA NON MOLLO" : : !!!
Un saluto a te e a tutti gli amici---!!!!
....Dimenticavo....visto che io sto facendo per la prima volte 1 fiala di METOTHEXRATE da 10 a settimana, sapete dirmi quali farmaci non si possono assumere, o quali accortezze bisogna avere? grazie..ciao e buone vacanze a tutti voi !!!!!!!!!

SONO CONTENTA CHE ADESSO VADA UN PO' MEGLIO CAPA!
UN ABBRACCIO.
Milly

Grande Rosaria!

CIAO ROSARIA UN KISS MEGA PER TE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! MAVI

GRAZIE A TUTTI DAVVERO, SIETE TROPPO BUONI
NINO DEVI CONTROLLARE PERIODICAMENTE SOPRATTUTTO TRANSAMINASI ED EMOCROMO, EVITA L'ALCOL ED I CIBI CHE POSSONO APPESANTIRE IL FEGATO
TI HA PRESCRITTO L'ACIDO FOLICO DA ASSUMERE IL GIORNO DOPO LA FIALA DI METHOTREXATE?

QUESTO E' PER TE CON AFFETTO MAVI [/size]

Ciao Rosy, ....si il REUM mi ha prescritto di assumere 1 compressa di Folina, o Lederfolina (che è il farmaco che uso attualmente) , il giorno seguente l'assunzione della fiala di Metothexrate....e l'emocromo a distanza di una settimana.!!!! Ma io volevo anche sapere se eventualmente possono fare qualke fiala di antidolorifico/antinfiammatorio al bisogno (tipo dicloreum/bentalan)....o eventuali antibiotici......!!!! tu ne sai qualkosa?
Ciao e grazie delle delucidazione e ......vieni a riposarti in Sicilia se puoi...così ti rilassi un pò!!!!!!

SI NINO....IO HO FATTO METHOTREXATE PER 13 ANNI E PURTROPPO HO SEMPRE DOVUTO ASSOCIARE L'ANTINFIAMMATORIO PERCHE' DA SOLO NON RIUSCIVA A TENERMI BASSA L'INFIAMMAZIONE, IN GENERALE, L'IMMUNOSOPPRESSORE SI ASSOCIA IN CASO DI BISOGNO AD UN FANS E, IN CASO DI ESTREMA NECESSITA', ANCHE AGLI ANTIDOLORIFICI.
IN MERITO AGLI ANTIBIOTICI POI, POICHE' LA NECESSITA' DI DOVER ASSUMERE UN ANTIBIOTICO E' RAPPRESENTATA DALLA PRESENZA DI UNA INFEZIONE IN ATTO, IN TAL CASO, CON UNA INFEZIONE ATTIVA, GENERALMENTE E' OPPORTUNO SOSPENDERE IL MTX CHE, ESSENDO UN IMMUNOSOPPRESSORE, NON FACILITA DI CERTO LA GUARIGIONE DALLE INFEZIONI CHE INFATTI, RAPPRESENTANO L'EFFETTO COLLATERALE + COMUNE DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI IN GENERALE.
CMQ ANCHE IN CASO DI INFEZIONE, SARA' IL MEDICO STESSO CHE TI CONSIGLIERA' A SECONDA DELLA SEVERITA' O MENO DELLA INFEZIONE, QUANDO E SE DOVRAI SOSPENDERLO PER CURARE BENE L'INFEZIONE CON GLI ANTIBIOTICI.

ok Rosy..e grazie come al solito per il tuo aiuto...e per le tue puntualissime e precisissime informazioni a me molto utili!!!...Almeno ora a quanto mi sembra di capire se capita che i dolori articolari specie alla schiena sono forti posso fare almeno la solita fiala di Dicloreum/bentalan ...
Cmq..ora ti saluto un abbraccio con incrocio sempre più grande per te ...ciao e buone vacanze!!!