Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

ciao Pao...per cui siamo ad una vittoria a metà...per cui ancora mimetica ed elmetto...vabbè ma devi assolutamente vincere la guerra...quei colori non mi donano proprio....e vorrei andare a passeggio con te...la trincea è umida e non ci piace vero Pao? : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

GIO : Love : SEI UN TESORO, COME SEMPRE, GRAZIE : Love :

IERI FINALMENTE IL CORAGGIO DI DIRE AI MIEI CHE L'AR MI HA PRESO LE ANCHE...NON L'HANNO PRESA BENE MA GLI PASSERA'. ORMAI LA MALATTIA HA PRESO TUTTE LE ARTICOLAZIONI PRINCIPALI E, SE I BIO CONTINUANO A NON FUNZIONARE, DEVO ABITUARMI ALL'IDEA DI UNA BELLA SEDIA A ROTELLE ROSA : RedFace :

DULCIS IN FUNDO STA MATTINA SON CADUTA DAL LETTO...CHE FESSA!!! : Chessygrin :
ORA CON TUTTE LE BOTTE SEMBRO UN DALMATA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

E' DURA FAMIGLIA, MA COMBATTO : Rolleyes :

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

PAO....................CHE DIRE.............??!! I TUOI NON L'AVRANNO PRESA BENE PERCHè SONO DISPIACIUTI!! : Love : : Love :
MA IO SONO FIDUCIOSA NONOSTANTE TUTTO CHE IL BIO FUNZIONERà,........!!!! : WallBash :
SEI NELLE MIE PREGHIERE SERALI, CHE DICO SOLO IN CASI ESTREMI, QUANDO PROPRIO NE SENTO LA NECESSITà......QUESTO è UNO...E SPESSO FUNZIONA!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
BACI E CAREZZE SULLE MACCHIE-DALMATA!! : Blink :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Pao sei al secondo bio e allora?????? ce ne sono un sacco da provare : Chessygrin : .....vuoi che io resti a detenere il primato del terzo bio????
giammai....anche tu troverai il TUO farmaco vedrai, deve passare la fase acuta poi sarà una passeggiata ne sono certa.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

PAOLETTA MA CHE DICI? VEDI QUALCUNO SULLA SEDIA A ROTELLE QUI?
DEVI SOLO TROVARE IL FARMACO GIUSTO PER TE E STA TRANQUILLA CHE ESISTE! SE L'HANNO TROVATO GLI ALTRI PURE TU TROVERAI IL TUO.
CI CREDO CHE MAMMA E PAPA' NON L'HANNO PRESA BENE SEI LA LORO "BIMBA" NON VORREBBERO VEDERTI SOFFRIRE.
E COMBATTI, COMBATTI, COMBATTI! NE SEI CAPACE, NON MOLLARE!

Pao ha scritto:GIO : Love : SEI UN TESORO, COME SEMPRE, GRAZIE : Love :

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

IO CONTINUO A SGHIGNAZZARE PER LA QUESTIONE DALMATA : Chessygrin :

IERI SERA ERO UNO STRACCIO, MA SFIDO CHIUNQUE, DOPO UNA MATTINA DI RIUNIONE, PIUTTOSTO SODDISFACENTE E PIACEVOLE DEVO AMMETTERE MA SEMPRE RIUNIONE ERA, DOPO AVER LAVORATO E AVER SISTEMATO CASA...NON MI LAMENTO ;)

E HO DECISO DI PROVARE...CI SONO COSE CHE FINORA MI ERO PRECLUSA PER IL DOLORE, ADESSO HO DECISO CHE, AL DIAVOLO, IO CI PROVO LO STESSO...E SE TUTTO VA BENE NEL FINE SETTIMANA ANDRO' O DAL MOROSO IN AUTO SOLA (E SON 40 KM SOLO ALL'ANDATA), O DA UN'AMICA...SPEREM...PIU' DI 10 KM NON RIESCO A GUIDARE : WallBash :

LE MALATTIE MI HANNO PRESO LE OSSA, NON AVRANNO ANCHE ME!!!

UN BACIO FAMIGLIA : Love : E GRAZIE DEI CONSIGLI ;)
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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nicoletta
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da nicoletta »

Ciao Pao il tuo coraggio è veramente stupendo e non ci crederai ma aiuta anche me a sentirmi meno giù!!!! Non ti arrendere e vedrai che il prossimo Bio sarà il tuo!!! Quindi armati : CoolGun : ti tanto coraggio e tanta fede!!

ti abbraccio
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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mirikim
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mirikim »

PAO MA SEI UNA FORZA DELLA NATURAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
SEI GRANDE..VERAMENTE..TIENI DURO.......UNA CURA LA DEVI TROVARE PER FORZA..MICA VORRA' VINCERE LEI???? GIAMMAIIIIIIIIIIIIIIIIIII
TIABBRACCIO
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

E brava Paola! così si fa!! Vai dal moroso, non può che farti bene!! Parti presto, fai delle soste, e vedrai che ce la puoi fare!! e poi...lui, il premio....ti aspetta!!
un dolce abbraccio
silvana : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Meggy_34
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Meggy_34 »

Brava Pao!!!!!!! Io sono qua che faccio il tifo per te!!! Poi adesso che sei dalmata tifo ancora di più : Chessygrin : : Love : A parte le mie solite stupidaggini : RedFace : Ce la farai tesoro.. me lo sento!!!! Siamo tutti con te!!!!! Ti voglio bene!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love 2 :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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Meggy_34
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Meggy_34 »

Pao ha scritto:
mammona ha scritto:sei una vera combattente coraggiosa! Complimenti! tu e Meggy formate una coppia veramente speciale!
ho molto da imparare......!!
CARA SILVANA, SPERO SI SOMIGLI IL PIU' POSSIBILE ALLA FAMIGLIA ALLA QUALE SI APPARTIENE ;) DI MIO SON CORAGGIOSA COME UN CONIGLIO IMPAURITO : Chessygrin :
MEGGY DI SICURO E' UNA COMBATTENTE, IO FINGO E NEMMENO MOLTO BENE :?
NON PUOI IMPARARE MOLTO CARISSIMA, COME MAMMA, O MEGLIO MAMMONA : Chessygrin : , HAI IL RUOLO PIU' DURO CREDO, E GLORIA E' FORTUNATA AD AVERTI ACCANTO : Love :

Grazie Silvana!!! Supermamma!!!!! : RedFace : : Love : ( si fa quel che si può : RedFace : ) e non hai da imparare da noi.. sei un portento di mamma tu!!!
Pao ma che dici???? Tu che fingi??? Ma come ti permetti?? Tsè.. tu dici che fingi perchè hai paura di spaventare il nemico con la tua forza.. perchè io lo so Pao che tu sei talmente forte che il nemico non ti accontenti di allontanarlo.. lo vuoi proprio demolire!!!! E ce la farai Paoletta.. Eccome se ce la farai.. Noi virtualmente ti teniamo per mano.... E tu .. noi .. vinceremo tutti insieme : Love :
Meggy

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DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CIAO PAO...RIPRENDIAMOCI LA NOSTRA VITA...SONO ANCORA UNA VOLTA D'ACCORDO CON TE!!!!! : Thumbup : SIAMO DELLE VERE DURE : WallBash : : WallBash : TVB PAO BACIO GIO' : Love : : Love :
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA FAMIGLIA : Love :
CONSIDERANDO CHE LE TERAPIE NON FUNZIONANO UN GRANCHE', PER USARE UN EUFEMISMO : Chessygrin : , MI SON CREATA UNA TERAPIA TUTTA MIA, SEGUENDO, PER QUANTO POSSIBILE, LE DIRETTIVE DELLE REUM.

MATTINA: GASTROPROTETTORE + 4 MG DI CORTISONE
PRANZO: CODEINA
CENA: CODEINA
OGNI 15 GG HUMIRA

LE REUM AGGIUNGEVANO L'INDOMETACINA (INDOXEN ANTINFIAMMATORIO) MA MI FA MENO DI NIENTE, IDEM IL CORTISONE LA SERA. AUTORIZZANO L'USO DELLA CODEINA.

VOI CHE DITE? FACCIO TANTO CASINO???

IL MALE E' ALLE STELLE E IL LAVORO UN CASINO...

GRAZIE PER LE OPINIONI : Love :
VI ABBRACCIO,UNO AD UNO : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CIAO PAO...MA CON QUESTO MIX STA FUNZIONANDO? E SEI SICURA DI NON ABUSARE CON LA CODEINA?...SAI IO SONO UNA TESTONA CON I FARMACI TENDO A NON VOLERNE PROPRIO PRENDERE...MA CAPISCO COSA SIGNIFICA DOLORE ALLE STELLE, SOLO CERCA DI ESSERE SICURA CHE COSI' NON TI FAI DEL MALE...POI PER IO RESTO IO TI QUOTO E MI INCROCIO XXXXXXXX...CHE DICI PER LA PRIMAVERA RIUSCIREMO AD USARE VESTITINI PIU' COLORATI? BACIO MIO CARA POETESSA : Love : : Love : GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

IO CREDO CHE SIA TROPPO BASSO IL CORTISONE. 4MG SONO DOSE DA MANTENIMENTO MA SE HAI TANTO DOLORE CI VUOLE UNA DOSE PIU' ALTA.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Pao, innanzitutto meglio non "crearsi" delle terapie personalizzate ma piuttosto chiamare il reum, questo te lo dico per dovere, poi è chiaro che invece ognuno di noi, quando ha preso dimestichezza con il proprio caso personale, impara anche a modularsi da sola la terapia.
Premesso questo vedo che hai un dosaggio di cortisone che, in una fase acuta, serve a ben poco e che, sempre in una fase acuta, la tua terapia è priva di FANS e, magari quando possibile, anche di un immunosoppressore da abbianare al bio.
Adesso tu da sola ti puoi magari modulare un poco la dose di cortisone ed anche aggiungere antinfiammatorio di appoggio all'antidolorifico, ma l'immunosoppressore non lo puoi abbinare tu occorre che lo faccia il medico.
Ma volevo farti una domanda, magari lo hai anche scritto ma non me lo ricordo: il cortisone il tuo reum non te lo aveva proprio dato? come mai vista la fase acutissima?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

: WallBash : : WallBash : : WallBash : NON NE COMBINO MAI UNA GIUSTA : WallBash : : WallBash : : WallBash :

L'IMMUNOSOPPRESSORE ME L'HANNO TOLTO LE REUM, NON FACEVA NULLA SE NON FARMI MALE : RedFace :

IL CORTISONE, ANCHE NELLA FASE ACUTA, NON E' MAI SALITO A 8 MG, LE REUM DICONO CHE NEL MIO CASO NON SERVE : Rolleyes : .

L'UNICO DUBBIO DI PAOLO E MIO E' SOSPENDERE L'ANTINFIAMMATORIO...VOI CHE DITE? A ME SEMBRA CHE NON FACCIA NULLA : Blink :

TANTO ALLA FINE DECIDERANNO LE REUM TRA DUE MESI CON IL NUOVO BIO : book :

UN BACIO A TUTTI FAMIGLIA : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
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diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

PAOLA PERDONAMI ...............MA COME NON SERVE ILCORTISONE NEL TUO CASO? HAI UNA DIAGNOSI DI ARTRITE, SE FOSSE REUMATOIDE SI SAREBBE DOVUTO VEDERE DALLE ANALISI, MA ANCHE SE E' PSORISIACA O POLIARTRITE IL CORTISONE CI STA BENE, VISTO SOPRATTUTTO CHE NON RISPONDI BENE A CERTI FARMACI.
L'ANTIFIAMMATORIO AIUTA TANTO MA BISOGNA TROVARE QUELLO GIUSTO. IO NE HO PROVATI TANTI MA ALLA FINE ANCHE IL MIO REUM S'E' DOVUTO ARRENDERE AL FATTO CHE IO RISPONDO SOLO ALL'INDOMETACINA E PROPRIO QUANDO DISCUTEVAMO SU QUESTO FARMACO LUI MI HA DETTO CHE HA UN PAZIENTE CHE CURA CON I SALI D'ORO PERCHE' QUESTA PERSONA RISPONDE SOLO A QUELLI. NON SI USANO PIU' DA ANNI...............
TU DEVI TROVARE IL TUO MA L'ANTINFIAMMATORIO, LO DICE LA PAROLA STESSA, AIUTA A SFIAMMARE.
CERTO LA CODEINA MAGARI TI FA PASSARE IL DOLORE MA NON E' LA STESSA COSA. SE LEGGI UN PO IN GIRO VEDI CHE C'E' GENTE CHE PRENDE DUE IMMUNOSOPPRESSORI, UN ANTINFIAMMATORIO, IL CORTISONE ................
SONO CONVINTA CHE DEVI AGGIUSTARE LA TERAPIA. E RICORDATI DI METTERE IL GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI DOLORANTI, UN POCHINO AIUTA.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

LO SO MAMMA LORY : Love : , HAI ASSOLUTAMENTE RAGIONE SU TUTTO, MA ORMAI SONO IN MANO DELLE REUM...

C'E' DA DIRE CHE AVENDOMI TOLTO ARAVA IL DOLORE E' AUMENTATO, MA NON HO PIU' EFFETTI COLLATERALI CHE MI RENDEVANO IMPOSSIBILE VIVERE (LETTERALMENTE, VOMITO, BAGNO UN NUMERO SCONSIDERATO DI VOLTE, NAUSEE PERENNI...), MOTIVO PER CUI L'HANNO TOLTO. ED IO AMMETTO DI ESSER FELICE.

DURANTE L'ULTIMA VISITA MI HANNO DETTO DI NON PREOCCUPARMI DELL'AR E DEL SA MA DI CONCENTRARMI SULLO STAR BENE. E' QUELLO CHE CERCO DI FARE, ANCHE SE E' DURA. ORA MI MUOVO CON LA SEGGIOLINA DA UFFICIO CON LE ROTELLE, LE CAVIGLIE NON REGGONO PIU', E IL BRACCIO DESTRO PURE. MI RIMANE IL SINISTRO E LA VOGLIA DI VINCERE : Chessygrin : ANCHE SE A VOLTE LATITA ANCHE QUELLA : WallBash :

VA COSI' E NON CREDO DI POTER CAMBIARE MOLTO LE COSE. CERCO DI FARMELE ANDAR BENE E SPERO E PREGO. E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO ORMAI...DOPO 18 MESI DALLA DIAGNOSI 1 MESE IN PIU' O 1 IN MENO NON CAMBIERANNO SUPPONGO...(BUGIA, IN 2 MESI MI HA PRESO LE ANCHE : WallBash : ). MA NON VOGLIO PENSARCI, ANDRA' BENE, DEVE ANDAR BENE, O NO?

UN BACIO GRANDE E GRAZIE : Love :
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

ciao Pao! sai che io non sono un medico, ma mi sento di dar ragione pienamente a Rosaria e a Lorichi........togli qua, togli là......non vorrei che fosse quasi una resa, vero? Anche da parte delle tue reum!
concordo sul fatto dell'antinfiammatorio,...mi avevano spiegato che l'antinfiammatorio controlla, fa scendere appunto l'infiammazione, e i bio, o l'immunospressore,o tutti e due, dovrebbero agire sulle cause.....insomma un gioco di squadra! forse Humira ha troppi avversari?? : Frown : devi aiutarla! il cortisone forse non è nel dosaggio giusto, non so.....ma mi sembra che il bio appunto non sia ben supportato! : Doctor :
non ho capito i pensieri delle tue reum.......sentire qualcun altro????noooo?????
un abbraccione!!! : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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