FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao Pao...per cui siamo ad una vittoria a metà...per cui ancora mimetica ed elmetto...vabbè ma devi assolutamente vincere la guerra...quei colori non mi donano proprio....e vorrei andare a passeggio con te...la trincea è umida e non ci piace vero Pao? Giò

GIO SEI UN TESORO, COME SEMPRE, GRAZIE

IERI FINALMENTE IL CORAGGIO DI DIRE AI MIEI CHE L'AR MI HA PRESO LE ANCHE...NON L'HANNO PRESA BENE MA GLI PASSERA'. ORMAI LA MALATTIA HA PRESO TUTTE LE ARTICOLAZIONI PRINCIPALI E, SE I BIO CONTINUANO A NON FUNZIONARE, DEVO ABITUARMI ALL'IDEA DI UNA BELLA SEDIA A ROTELLE ROSA

DULCIS IN FUNDO STA MATTINA SON CADUTA DAL LETTO...CHE FESSA!!!
ORA CON TUTTE LE BOTTE SEMBRO UN DALMATA

E' DURA FAMIGLIA, MA COMBATTO

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA

PAO....................CHE DIRE.............??!! I TUOI NON L'AVRANNO PRESA BENE PERCHè SONO DISPIACIUTI!!
MA IO SONO FIDUCIOSA NONOSTANTE TUTTO CHE IL BIO FUNZIONERà,........!!!!
SEI NELLE MIE PREGHIERE SERALI, CHE DICO SOLO IN CASI ESTREMI, QUANDO PROPRIO NE SENTO LA NECESSITà......QUESTO è UNO...E SPESSO FUNZIONA!!
BACI E CAREZZE SULLE MACCHIE-DALMATA!!

Pao sei al secondo bio e allora?????? ce ne sono un sacco da provare .....vuoi che io resti a detenere il primato del terzo bio????
giammai....anche tu troverai il TUO farmaco vedrai, deve passare la fase acuta poi sarà una passeggiata ne sono certa.

PAOLETTA MA CHE DICI? VEDI QUALCUNO SULLA SEDIA A ROTELLE QUI?
DEVI SOLO TROVARE IL FARMACO GIUSTO PER TE E STA TRANQUILLA CHE ESISTE! SE L'HANNO TROVATO GLI ALTRI PURE TU TROVERAI IL TUO.
CI CREDO CHE MAMMA E PAPA' NON L'HANNO PRESA BENE SEI LA LORO "BIMBA" NON VORREBBERO VEDERTI SOFFRIRE.
E COMBATTI, COMBATTI, COMBATTI! NE SEI CAPACE, NON MOLLARE!

Pao ha scritto:GIO SEI UN TESORO, COME SEMPRE, GRAZIE

IERI FINALMENTE IL CORAGGIO DI DIRE AI MIEI CHE L'AR MI HA PRESO LE ANCHE...NON L'HANNO PRESA BENE MA GLI PASSERA'. ORMAI LA MALATTIA HA PRESO TUTTE LE ARTICOLAZIONI PRINCIPALI E, SE I BIO CONTINUANO A NON FUNZIONARE, DEVO ABITUARMI ALL'IDEA DI UNA BELLA SEDIA A ROTELLE ROSA

DULCIS IN FUNDO STA MATTINA SON CADUTA DAL LETTO...CHE FESSA!!!
ORA CON TUTTE LE BOTTE SEMBRO UN DALMATA

E' DURA FAMIGLIA, MA COMBATTO

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA

IO CONTINUO A SGHIGNAZZARE PER LA QUESTIONE DALMATA

IERI SERA ERO UNO STRACCIO, MA SFIDO CHIUNQUE, DOPO UNA MATTINA DI RIUNIONE, PIUTTOSTO SODDISFACENTE E PIACEVOLE DEVO AMMETTERE MA SEMPRE RIUNIONE ERA, DOPO AVER LAVORATO E AVER SISTEMATO CASA...NON MI LAMENTO

E HO DECISO DI PROVARE...CI SONO COSE CHE FINORA MI ERO PRECLUSA PER IL DOLORE, ADESSO HO DECISO CHE, AL DIAVOLO, IO CI PROVO LO STESSO...E SE TUTTO VA BENE NEL FINE SETTIMANA ANDRO' O DAL MOROSO IN AUTO SOLA (E SON 40 KM SOLO ALL'ANDATA), O DA UN'AMICA...SPEREM...PIU' DI 10 KM NON RIESCO A GUIDARE

LE MALATTIE MI HANNO PRESO LE OSSA, NON AVRANNO ANCHE ME!!!

UN BACIO FAMIGLIA E GRAZIE DEI CONSIGLI

Ciao Pao il tuo coraggio è veramente stupendo e non ci crederai ma aiuta anche me a sentirmi meno giù!!!! Non ti arrendere e vedrai che il prossimo Bio sarà il tuo!!! Quindi armati ti tanto coraggio e tanta fede!!

ti abbraccio

PAO MA SEI UNA FORZA DELLA NATURAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
SEI GRANDE..VERAMENTE..TIENI DURO.......UNA CURA LA DEVI TROVARE PER FORZA..MICA VORRA' VINCERE LEI???? GIAMMAIIIIIIIIIIIIIIIIIII
TIABBRACCIO

E brava Paola! così si fa!! Vai dal moroso, non può che farti bene!! Parti presto, fai delle soste, e vedrai che ce la puoi fare!! e poi...lui, il premio....ti aspetta!!
un dolce abbraccio
silvana

Brava Pao!!!!!!! Io sono qua che faccio il tifo per te!!! Poi adesso che sei dalmata tifo ancora di più A parte le mie solite stupidaggini Ce la farai tesoro.. me lo sento!!!! Siamo tutti con te!!!!! Ti voglio bene!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pao ha scritto:

mammona ha scritto:sei una vera combattente coraggiosa! Complimenti! tu e Meggy formate una coppia veramente speciale!
ho molto da imparare......!!

CARA SILVANA, SPERO SI SOMIGLI IL PIU' POSSIBILE ALLA FAMIGLIA ALLA QUALE SI APPARTIENE DI MIO SON CORAGGIOSA COME UN CONIGLIO IMPAURITO
MEGGY DI SICURO E' UNA COMBATTENTE, IO FINGO E NEMMENO MOLTO BENE
NON PUOI IMPARARE MOLTO CARISSIMA, COME MAMMA, O MEGLIO MAMMONA , HAI IL RUOLO PIU' DURO CREDO, E GLORIA E' FORTUNATA AD AVERTI ACCANTO

Grazie Silvana!!! Supermamma!!!!! ( si fa quel che si può ) e non hai da imparare da noi.. sei un portento di mamma tu!!!
Pao ma che dici???? Tu che fingi??? Ma come ti permetti?? Tsè.. tu dici che fingi perchè hai paura di spaventare il nemico con la tua forza.. perchè io lo so Pao che tu sei talmente forte che il nemico non ti accontenti di allontanarlo.. lo vuoi proprio demolire!!!! E ce la farai Paoletta.. Eccome se ce la farai.. Noi virtualmente ti teniamo per mano.... E tu .. noi .. vinceremo tutti insieme

CIAO PAO...RIPRENDIAMOCI LA NOSTRA VITA...SONO ANCORA UNA VOLTA D'ACCORDO CON TE!!!!! SIAMO DELLE VERE DURE TVB PAO BACIO GIO'

CARA FAMIGLIA
CONSIDERANDO CHE LE TERAPIE NON FUNZIONANO UN GRANCHE', PER USARE UN EUFEMISMO , MI SON CREATA UNA TERAPIA TUTTA MIA, SEGUENDO, PER QUANTO POSSIBILE, LE DIRETTIVE DELLE REUM.

MATTINA: GASTROPROTETTORE + 4 MG DI CORTISONE
PRANZO: CODEINA
CENA: CODEINA
OGNI 15 GG HUMIRA

LE REUM AGGIUNGEVANO L'INDOMETACINA (INDOXEN ANTINFIAMMATORIO) MA MI FA MENO DI NIENTE, IDEM IL CORTISONE LA SERA. AUTORIZZANO L'USO DELLA CODEINA.

VOI CHE DITE? FACCIO TANTO CASINO???

IL MALE E' ALLE STELLE E IL LAVORO UN CASINO...

GRAZIE PER LE OPINIONI
VI ABBRACCIO,UNO AD UNO

CIAO PAO...MA CON QUESTO MIX STA FUNZIONANDO? E SEI SICURA DI NON ABUSARE CON LA CODEINA?...SAI IO SONO UNA TESTONA CON I FARMACI TENDO A NON VOLERNE PROPRIO PRENDERE...MA CAPISCO COSA SIGNIFICA DOLORE ALLE STELLE, SOLO CERCA DI ESSERE SICURA CHE COSI' NON TI FAI DEL MALE...POI PER IO RESTO IO TI QUOTO E MI INCROCIO XXXXXXXX...CHE DICI PER LA PRIMAVERA RIUSCIREMO AD USARE VESTITINI PIU' COLORATI? BACIO MIO CARA POETESSA GIO'

IO CREDO CHE SIA TROPPO BASSO IL CORTISONE. 4MG SONO DOSE DA MANTENIMENTO MA SE HAI TANTO DOLORE CI VUOLE UNA DOSE PIU' ALTA.

Cara Pao, innanzitutto meglio non "crearsi" delle terapie personalizzate ma piuttosto chiamare il reum, questo te lo dico per dovere, poi è chiaro che invece ognuno di noi, quando ha preso dimestichezza con il proprio caso personale, impara anche a modularsi da sola la terapia.
Premesso questo vedo che hai un dosaggio di cortisone che, in una fase acuta, serve a ben poco e che, sempre in una fase acuta, la tua terapia è priva di FANS e, magari quando possibile, anche di un immunosoppressore da abbianare al bio.
Adesso tu da sola ti puoi magari modulare un poco la dose di cortisone ed anche aggiungere antinfiammatorio di appoggio all'antidolorifico, ma l'immunosoppressore non lo puoi abbinare tu occorre che lo faccia il medico.
Ma volevo farti una domanda, magari lo hai anche scritto ma non me lo ricordo: il cortisone il tuo reum non te lo aveva proprio dato? come mai vista la fase acutissima?

NON NE COMBINO MAI UNA GIUSTA

L'IMMUNOSOPPRESSORE ME L'HANNO TOLTO LE REUM, NON FACEVA NULLA SE NON FARMI MALE

IL CORTISONE, ANCHE NELLA FASE ACUTA, NON E' MAI SALITO A 8 MG, LE REUM DICONO CHE NEL MIO CASO NON SERVE .

L'UNICO DUBBIO DI PAOLO E MIO E' SOSPENDERE L'ANTINFIAMMATORIO...VOI CHE DITE? A ME SEMBRA CHE NON FACCIA NULLA

TANTO ALLA FINE DECIDERANNO LE REUM TRA DUE MESI CON IL NUOVO BIO

UN BACIO A TUTTI FAMIGLIA

PAOLA PERDONAMI ...............MA COME NON SERVE ILCORTISONE NEL TUO CASO? HAI UNA DIAGNOSI DI ARTRITE, SE FOSSE REUMATOIDE SI SAREBBE DOVUTO VEDERE DALLE ANALISI, MA ANCHE SE E' PSORISIACA O POLIARTRITE IL CORTISONE CI STA BENE, VISTO SOPRATTUTTO CHE NON RISPONDI BENE A CERTI FARMACI.
L'ANTIFIAMMATORIO AIUTA TANTO MA BISOGNA TROVARE QUELLO GIUSTO. IO NE HO PROVATI TANTI MA ALLA FINE ANCHE IL MIO REUM S'E' DOVUTO ARRENDERE AL FATTO CHE IO RISPONDO SOLO ALL'INDOMETACINA E PROPRIO QUANDO DISCUTEVAMO SU QUESTO FARMACO LUI MI HA DETTO CHE HA UN PAZIENTE CHE CURA CON I SALI D'ORO PERCHE' QUESTA PERSONA RISPONDE SOLO A QUELLI. NON SI USANO PIU' DA ANNI...............
TU DEVI TROVARE IL TUO MA L'ANTINFIAMMATORIO, LO DICE LA PAROLA STESSA, AIUTA A SFIAMMARE.
CERTO LA CODEINA MAGARI TI FA PASSARE IL DOLORE MA NON E' LA STESSA COSA. SE LEGGI UN PO IN GIRO VEDI CHE C'E' GENTE CHE PRENDE DUE IMMUNOSOPPRESSORI, UN ANTINFIAMMATORIO, IL CORTISONE ................
SONO CONVINTA CHE DEVI AGGIUSTARE LA TERAPIA. E RICORDATI DI METTERE IL GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI DOLORANTI, UN POCHINO AIUTA.

LO SO MAMMA LORY , HAI ASSOLUTAMENTE RAGIONE SU TUTTO, MA ORMAI SONO IN MANO DELLE REUM...

C'E' DA DIRE CHE AVENDOMI TOLTO ARAVA IL DOLORE E' AUMENTATO, MA NON HO PIU' EFFETTI COLLATERALI CHE MI RENDEVANO IMPOSSIBILE VIVERE (LETTERALMENTE, VOMITO, BAGNO UN NUMERO SCONSIDERATO DI VOLTE, NAUSEE PERENNI...), MOTIVO PER CUI L'HANNO TOLTO. ED IO AMMETTO DI ESSER FELICE.

DURANTE L'ULTIMA VISITA MI HANNO DETTO DI NON PREOCCUPARMI DELL'AR E DEL SA MA DI CONCENTRARMI SULLO STAR BENE. E' QUELLO CHE CERCO DI FARE, ANCHE SE E' DURA. ORA MI MUOVO CON LA SEGGIOLINA DA UFFICIO CON LE ROTELLE, LE CAVIGLIE NON REGGONO PIU', E IL BRACCIO DESTRO PURE. MI RIMANE IL SINISTRO E LA VOGLIA DI VINCERE ANCHE SE A VOLTE LATITA ANCHE QUELLA

VA COSI' E NON CREDO DI POTER CAMBIARE MOLTO LE COSE. CERCO DI FARMELE ANDAR BENE E SPERO E PREGO. E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO ORMAI...DOPO 18 MESI DALLA DIAGNOSI 1 MESE IN PIU' O 1 IN MENO NON CAMBIERANNO SUPPONGO...(BUGIA, IN 2 MESI MI HA PRESO LE ANCHE ). MA NON VOGLIO PENSARCI, ANDRA' BENE, DEVE ANDAR BENE, O NO?

UN BACIO GRANDE E GRAZIE

ciao Pao! sai che io non sono un medico, ma mi sento di dar ragione pienamente a Rosaria e a Lorichi........togli qua, togli là......non vorrei che fosse quasi una resa, vero? Anche da parte delle tue reum!
concordo sul fatto dell'antinfiammatorio,...mi avevano spiegato che l'antinfiammatorio controlla, fa scendere appunto l'infiammazione, e i bio, o l'immunospressore,o tutti e due, dovrebbero agire sulle cause.....insomma un gioco di squadra! forse Humira ha troppi avversari?? devi aiutarla! il cortisone forse non è nel dosaggio giusto, non so.....ma mi sembra che il bio appunto non sia ben supportato!
non ho capito i pensieri delle tue reum.......sentire qualcun altro????noooo?????
un abbraccione!!!
silvana