FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Luigi nel tuo caso serve solo a prevenire l'eventuale allergia al contrasto...tutto qui!! Non è pensato né somministrato per essere antidolorifico!! Quindi non trarre conclusioni sbagliate!! è una forte dose una tantum per evitarti lo shock anafilattico nel momento della somministrazione del mezzo di contrasto..lo fanno solo a chi ne è potenziamente allergico!! Per le ginocchia dovrebbero funzionare meglio i fans!! In bocca al lupo!!

no ma a me mi suona proprio strana sta cosa. cioè avevi già fatto rm con contrasto? come fai a sapere che sei allergico?
a me hanno fatto compilare un foglio prima di fare rm ma + che altro era per pezzi metallici che avevo in corpo, tipo placche, grappette, operazioni precedenti, vogliono assicurarsi che la macchina con il forte campo magnetico non te le strappi via dalla pelle.
ma nessuna domanda su allergie o cosa.
anzi ti diro...da posto a posto credo pure che cambi il liquido di contrasto, perchè l'ultima volta ho cambiato città e mi ha ha dato fastidio (bruciore alla gola, difficoltà a deglutire), ho fatto tonnellate di rm con contrasto senza problemi, questa era la prima volta. uscita dalla macchina l'ho detto alla dottoressa e lei ha preparato subito una puntura di cortisone, mi ha fatto sedere, mi ha chiesto se mi sentivo la gola gonfia. e no non me la sentivo.
questo per dirti che loro sono preparati ad affrontare uno shock anafilattico improvviso se accade. non capisco xche bombardare cosi inutilmente un paziente di cortisone quando poi magari non serve.
io gli dicevo "no ma non sto male, mi brucia solo la gola, non credo che serva il cortisone, non stia ad aprirla" e lei invece era già li con la puntura in mano pronta, che aspettava, mi ha detto "5 secondi persi per me, 5 secondi guadagnati per te se hai uno shock" cioè alla fine sei in ospedale, non sei nel deserto....sanno come trattarti!!!
alla fine m'è passato da solo (anche io sono un tipo allergico, ti basti sapere che verso natale volevano sospendermi humira xche avevo gli eosinofili troppo alti e temevano avessi sviluppato un allergia anche a quello!!!) però non è successo assolutamente niente...

Mezzo di contrasto paramagnetico: gadolinio! Allergie crociate con i metalli...non tutti. Per cui la profilassi viene fatta per chi ha queste allergie oppure ha avuto reazioni pregresse al gadolinio stesso!! È vero che sei in ospedale e che sanno affrontare lo shock ma...credimi...moooooolto meglio non arrivarci!!! È nettamente meno pericoloso per il paziente farsi una bombetta di cortisone prima piuttosto che farsi curare in 5 secondi uno shock!!!

Il ragionamento fatto è esattamente quello di bagghi. Non so se sono allergico al gadolinio o a qualche metallo e non credo che lo scoprirò mai, dunque la bomba di cortisone ti fa stare tranquillo. Alla fine non prendo nulla durante tutto l'anno, non penso che l'una tantum mi debba preoccupare. I farmaci da me elencati sono la prassi del presidio ospedaliero, quando ho un po' ti tempo vi faccio vedere una copia scannerizzata.

no ecco appunto, è questo che mi risulta strano! che sia la prassi! se ci fosse un'allergia conclamata direi ok fanno + che bene, ma farlo a TUTTI I PAZIENTI DI PRASSI mi sembra un po esagerato, almeno a me, non trovate?
boh...io ho fatto rm all'ospedale di viareggio, di pisa, di massa, quindi in città diverse, + in varie cliniche private, e da nessuna parte mi hanno bombato di cortisone.
ora va bene che una tantum magari non fa niente...ma se comincia a dover fare 4-5 risonanze in un anno...già ci metti il contrasto che è radioattivo (almeno credo!), poi ci metti il cortisone. è tutta SALUTE! SI CHE SE NE VA! AHAHAHAH

A noi il foglio con il trattamento lo danno all'atto della prenotazione, poi credo stia al paziente scegliere se seguirlo o meno. Concordo sul numero di volte, io comunque per il momento mi attesto su 1-2.

Il gadolinio non è radioattivo, stai tranquilla. Anzi non è neanche una sostanza improbabile, bensì un normalissimo metallo presente nella tavola periodica degli elementi.

Visita di controllo fatta.

Per la dottoressa sono in parziale remissione, anche se francamente stavo meglio a fine ottobre 2013. Quello che è cambiato stavolta è che per i reum il mio bruciore alle ginocchia è del tutto meccanico (vista la rmn) mentre non ho attività infiammatorie degne di nota. Difatti, alla colonna la rmn segnala di aprile "esiti di sacroileite bilaterale" che è ben diverso dal "sacroileite in fase attiva" dell'anno scorso. La modesta rigidità alle dita pare che me la debba tenere, alla fine il mtx a 15mg già lo prendo. Cambia l'integratore, adesso è il turno di due mesi di Artrosulfur C, a base di metilsulfonilmetano (MSM), vitamine del gruppo B-C e minerali. Mi è stata proposta riabilitazione per vedere se miglioro un altro pochetto e concoderò la data del nuovo screening per il biologico alla prossima visita di controllo a settembre 2014. Tra l'altro anche i fastidi che accuso alle anche dovrebbero essere problemi di cartilagine, quindi non rimane che muovermi. Dal canto mio non credo di essere mai stato malissimo, ma non mi sento neanche bene come nel 2012. Secondo me il peggio deve ancora venire, magari tra 5-10 anni come è successo alla maggior parte di voi, però nel frattempo è meglio rimanere ottimisti e sperare di conservare questo corpo, diciamo da 50enne.

Luigi, con l' integratore avrai dei capelli lunghi e splendidi l' msm è un integratore che le ragazze usano spesso per i capelli, li fa crescere un sacco e li rende molto belli!
mi spiace che tu non stia bene come vorresti, però almeno non ci sono infiammazioni in atto!

Aliani ha scritto:Luigi, con l' integratore avrai dei capelli lunghi e splendidi l' msm è un integratore che le ragazze usano spesso per i capelli, li fa crescere un sacco e li rende molto belli!

E quelli che non ci sono più?

mi spiace che tu non stia bene come vorresti, però almeno non ci sono infiammazioni in atto!

Già, credo che gli acciacchi che mi porto dietro siano più dei danni che infiammazione perché quando mi accovaccio a lungo e poi mi rialzo mi sento bloccatissimo, cosa che ovviamente circa 3 anni fa non era così! Comunque, niente di grave, anzi!

[Luigi] ha scritto:Visita di controllo fatta.

Per la dottoressa sono in parziale remissione, anche se francamente stavo meglio a fine ottobre 2013. Quello che è cambiato stavolta è che per i reum il mio bruciore alle ginocchia è del tutto meccanico (vista la rmn) mentre non ho attività infiammatorie degne di nota. Difatti, alla colonna la rmn segnala di aprile "esiti di sacroileite bilaterale" che è ben diverso dal "sacroileite in fase attiva" dell'anno scorso. La modesta rigidità alle dita pare che me la debba tenere, alla fine il mtx a 15mg già lo prendo. Cambia l'integratore, adesso è il turno di due mesi di Artrosulfur C, a base di metilsulfonilmetano (MSM), vitamine del gruppo B-C e minerali. Mi è stata proposta riabilitazione per vedere se miglioro un altro pochetto e concoderò la data del nuovo screening per il biologico alla prossima visita di controllo a settembre 2014. Tra l'altro anche i fastidi che accuso alle anche dovrebbero essere problemi di cartilagine, quindi non rimane che muovermi. Dal canto mio non credo di essere mai stato malissimo, ma non mi sento neanche bene come nel 2012. Secondo me il peggio deve ancora venire, magari tra 5-10 anni come è successo alla maggior parte di voi, però nel frattempo è meglio rimanere ottimisti e sperare di conservare questo corpo, diciamo da 50enne.

ciao Luigi, non avevo letto gli aggiornamenti,
io prendo msm composto e acido ialuronico da Ottobre e ho deciso di continuare per altri mesi, avevo letto che per artrite reumatoide occorrono circa 19 mesi,
sono migliorata tantissimo, la fibromialgia secondaria è sparita quasi del tutto, non sento + il continuo scricchiolio a tutte le ossa e non prendo + antidolorifici,
migliora l'umore, aiuta a sopportare gli effetti collaterali degli altri farmaci e dovrebbe aiutare a fermare la corrosione della cartilagine, ora mi succede che ho qualche dolore pulsante alle mani e ai polsi, ogni tanto ai piedi , alle ginocchia e ai gomiti, ma non di lunga durata,
il reumaflex a Luglio lo sospendo per fare due impianti dentali, forse riprenderò con l'arnica comp, devo vedere se esiste una versione in fiale senza lattosio e aggiungerò un drenante come ho fatto l'estate scorsa.

Molto interessante. Magari funziona pure su di me, però nel mio integratore non c'è l'acido ialuronico. Se non fosse per questi acciacchi più meccanici che infiammatori, potrei dire di stare abbastanza (per i miei canoni di sportivo, ovviamente) bene. Io darei un occhio anche alla "attriplata" glucosamina+codroitina+msm. L'unica cosa che mi preoccupa di questi integratori nel lungo termine è che contengono un sacco di eccipienti inutili come dolcificanti, coloranti e aromi. Se in futuro opterò per una assunzione continuata, cercherò la versione "liscia" in compresse.

Una buona notizia è che ora mi hanno esentato pure per la spondilite anchilosante e non mi dovrò pagare la riabilitazione.

Ciao luigi anch'io sono esente per la stessa patologia, pero la fisio la faccio per la fibro, privatamente da 6 anni, mi faresti la cortesia di informarmi come funziona da te? Qui mi passerebbero 10 sedute e poi dovrei aspettare un anno per averne altre, io che ne devo fare 3 alla settimana.....grazie

ciao ragazzi....se volete vi dico come funziona da me.....
io ho da sempre 2 esenzioni per AR e per Spondilite:
prima devi fare una visita fisiatrica con impegnativa, che però essendo prima visita paghi 30 euro di ticket e aspetti mesi o vaghi per la regione in cerca di tempi brevi
poi il fisiatra ti visita con sguardo compassionevole e ti fa gentilmente capire che cmq lui non può fare molto perché nel nostro caso la fisio dovrebbe essere quasi quotidiana ma al tempo stesso non è risolutiva e a volte pure un po' inutile perché tanto i nostri problemi non sono risolvibili con fisio in maniera definitiva, ma sempre per dovere e spirito compassionevole ti prescrive quanto deve: ovvero 2 cicli di 10 sedute cad di fisioterapia.
Poi migri sempre per tutta la regione in cerca di ospedale o centro fisiatrico convenzionato che esegua quanto prescritto...e qui di nuovo ti scontri con tempi di attesa assurdi...perché loro DEVONO dare la priorità a quelli uscenti da interventi, traumi etc del proprio ospedale e per essere ancora più chiari, a gente che ha bisogno di fare riabilitazione ora x rimettersi in piedi al più presto e tornare ad essere una persona sana....nel nostro caso farla oggi o fra 2 mesi o fra 6 non è una priorità.....
quando finalmente trovi il centro a 15 km da casa che ti da gli appuntamenti scopri che devi scegliere fra 2 fasce orarie e che le sedute sono 3 a settimana fisse non spostabili e/o rimandabili, quindi se tu hai impegni o problemi di lavoro ti devi arrangiare.....ah e le sedute sono da 30 min....
Per qualche strano motivo che mi è ancora oscuro cmq il centro prevedeva una partecipazione al ticket di 30 euto per le 10 sedute......
La fiso che mi ha seguita era cmq molto preparata gentile e carina, ma al dunque mi faceva vedere degli esercizi a corpo libero e/o con piccoli attrezzi (elastico) della serie così te li segni, li impari e dopo te li farai da sola a casa o in palestra privata xchè è evidente che 10 sedute servono solo a questo nel nostro caso......
Finite le prime10 sedute il centro ti diceva che se volevi fare anche l'altro ciclo presso di loro era richiesta una rivalutazione dal loro medico fisiatra interno, quindi visita a pagamento....per avere altre 10 sedute???.........e poi????.........
questa la mia esperienza...e non mille anni fa, ma esattamente l'estate scorsa.......se andate nella mia presentazione in quel periodo credo che troverete tutta la storia nel dettaglio............
spero voi abbiate miglior fortuna....

Da me succede la stessa cosa....sicché , se volevo continuare a lavorare...quindi a fare orari compatibili appunto con il lavoro,...dovevo fare il tutto privatamente!! Allora ho ragionato al risparmio: ho scelto il centro più vicino a casa mia...gli orari compatibili con la mia vita ( che cmq sono estremamente elastici!!) e mi sono fatta fare una certificazione che, vista la patologia e l'intervento fatto, mi permette di detrarre il tutto dalla dichiarazione dei redditi!! Ho speso comunque tanto....ma considerando la benzina ( vado 3 volte alla settimana) , la possibilità di fare il mio lavoro incastrando ben bene e la detrazione
....forse non ci ho rimesso poi tanto!!!
Certo....avrei preferito spenderli diversamente.....e un bel viaggetto ci sarebbe stato!!! ma ho pensato che prima devo camminare!!!

ciao, io sto facendo questi esercizi da Ottobre, tranne gli ultimi che non ho proprio provato a farli,
li faccio quasi tutte le sere, sono semplici ma efficaci

Luigi, nonostante non vada ancora tutto al 100%, quel "parziale remissione" non è mica male!!
e poi volevo chiedervi una cosa visto che vi vedo belle ferrate.. tra un mesetto devo fare la prima visita dal fisiatra e la mia reum mi aveva detto che essendo prima visita dovevo pagarla..il mese dopo mi ha visto un'altra reum e mi ha aggiunto l'esenzione sull'impegnativa per la visita.. ma quindi.. è da pagare o no?

Piccola ti rispondo x quanto ne so....
le nostre esenzioni danno diritto all'esenzione ticket x tutte le visite successive alla prima, ovvero per i controlli...quindi di solito se il medico segna "prima visita" l'esenzione non è prevista e si paga il ticket (circa 30 euro), se il medico segno "visita di controllo" può mettere esenzione e non si paga ticket.....
questa credo sia la regola..........
di fatto a volte il mio medico mette "prima visita" con esenzione perché magari strettamente correlata mie patologie e in alcuni ospedali la passano così, in altri dicono che medico ha sbagliato e ti fanno pagare.......soprattutto fa ridere nei casi come il nostro.........prima visita da quando?.....da quest'anno o da questa vita?.....no perché in questa vita credo che di specialisti che non ho mai visto ce ne siano pochi, quindi sarebbe quasi sempre controllo.........se però intendi tipo dermatologo che l'ultima volta ci son stata 4 anni fa allora è controllo o prima visita?????
E questo credo valga su tutte visite in generale, non specifiche specialistiche, perché infatti quando ho fatto anche visita dietologica mi han fatto pagare solo prima e per tutte le altre come controlli mi segnavano esenzione............
Sai che ti dico? tu presenta impegnativa con esenzione...... .......alla peggio se non te la accettano paghi cmq........

bella domanda!!! allora...per averci lavorato : fino al 2006 l'esenzione era valida SOLO sulle visite di controllo!! cioè non sulla prima..il cui ticket era quindi sempre e comunque a carico del paziente!! Quindi....teoricamente...che tu abbia scritto sull'impegnativa il numero dell'esenzione o no....non cambia nulla...sempre che sull'impegnativa ci sia scritto visita e basta o prima visita!! Se invece c'è scritto visita di controllo o successiva: con l'esenzione non paghi...senza esenzione sì !!
Dal 2006 in poi non lo so....mi sono licenziata dalla'asl!!

@ amica: cosa è prima visita e cosa è controllo cioè quanto tempo deve essere passato dall'ultima visita per considerarlo controllo: dipende da regione a regione!!! delibere!!!!!!!!!

ciao bagghi sei aggiornatissima infatti l' esenzione vale solo sulle visite di controllo
per quanto riguarda cosa sia controllo è molto più a discrezione, per me quando lo specialista dice controllo tra tot tempo quello è controllo se il paziente decide che si rifa una visita dopo anni riparte dalla prima visita ( ma questo secondo me dipende da chi c' è al cup)
almeno bagghi nella nostra regione c' e molta libertà d' interpretazione
per quanto riguarda la fisioterapia anche io la faccio privatamente (sono fortunata perché attaccata al lavoro quindi mi posso organizzare molto bene)
giovanna