FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ahhh com'è difficile inoltrarsi in una risposta degna...

Mi viene d'istinto per sorellanza di sintomi, io per fortuna faccio ancora qualche chilometro, pensa, Bagghi68.
sono nata al mare, camminavo sulla riva, per me 12 km erano quasi la routine.

mi astengo da qualsiasi "consiglio", solo il tuo reumatologo può intervenire, credo.
tengo a dirti che mi colpisce come usi le stesse mia parole per descrivere lo stato doloroso:
una parola per tutte: urlare.
Io lo dico spesso, ho il piede che urla, l'anca che urla, la schiena che urla, la clavicola che urla.. un chiasso infernale che sfinisce.
Ti capita di avere la sensazione di qualcosa che "frigge" sotto la pelle ... come un acido che consuma un punto preciso ... a me pare
che nella clavicola dx ci sia una bestiola furente, che si divincola, mi morde mi strappa mi smangiucchia poco a poco.
Ora sono seduta sulla sedia ergonomica, in ufficio.
pare che sia nuova, presa apposta per il catorcino che deve occuparla 7 ore al giorno.
impeccabile, regolabile, ruotabile ...a norma e regola per starci sopra.

le mie anche urlano.
ma vengo qui tutti i giorni.
puntuale.
mi siedo al mio onesto tavolo, e sopporto fino a sera.

Ti auguro di star meglio, e che chi deve curarti, sia presente.
Ti sono vicina.
Ciao, L.

aaaggghhhhhh....io ero scout...camminavo su e giù per i monti ....facevo i passi!!! ora non esco da un parcheggio senza le mie stampelline ... uffaaaaaa
cmq ....io dico che urlano perché è come se mi parlassero....ma ad una intensità notevole!!! a volte bisbigliano soltanto....altre volte urlano....ma il più delle volte è un coro....dove nessuna articolazione tace...ma dove alcune voci si scatenano e si alzano tra le altre in modo da farsi distinguere mooooolto nitidamente!!! ...e quelle che fanno così sono sempre le anche!!
@ laura: stessa identica sensazione di bestiola che sgranocchia allegramente ....nel mio caso il femore...e fa un dolore acutissimo che a volte non ci molla per ore....neanche se sto ferma!!!
Credo, purtroppo,che siano esperienze comuni a molti di noi!!!
credo anche di dover chiamare il reum!!!
Grazie giovi....ci contavo proprio sul tuo parere!!! ....é consolatorio condividere con tutti voi... kissessssssssss!!

Ah, fantastico.
Questa cosa della bestiola che mi sgranocchia la userò anch'io.
Confesso che non ci avevo pensato!!

Grazie, Bagghi.
oggi mi hai regalato un sorriso.
Laura

mmmmmmmmmmmm...............nei periodi neri anche le mie articolazioni urlano....anch'io uso questo termine.....
ma sapete cosa urlano esattamente????

BAGGHI CHIAMA STO CAVOLO DI REUMATOLOGO!!!!!




ECCO!!!.........loro urlano perché hanno qualcosa da comunicarci, cercano di dirci qualcosa....e noi dobbiamo dargli ascolto.....perché tanto da sole loro non smettono ve lo assicuro....continueranno ad urlare ...............
è vero, a volte non ci sono grandi mezzi per zittirle.....ma almeno dobbiamo riferire a che di dovere quello che ci stanno dicendo.....sennò loro mica se lo immaginano.........
e poi a me i reum mi cazziano se non gli dico un sintomo.....per loro è importante ciò che riferiamo anche quando poi non hanno la soluzione in tasca.....

CHIAMA!!!!

ciao amica...hai tradotto le urla delle mie anche.....sei un mito!!! ...posso solo obbedire....lunedì o martedì chiameró reum....sono veramente stanchissima!!
Grazieeeeeee

Bagghi saggia decisione! E un tuo diritto stare meglio
un grande abbraccio
buon fine settimana giovanna

ecco....chiamato il reum...niente cambio tp...niente bio...perché la pcr era normale quando ho fatto gli esami completi....quindi lui dice protesi al più presto...e anch'io ...perché non camminare non sì può !!! ... e io nn ne posso più !!!

Ciao bagghi a questo punto se la protesi e l' unica soluzione tifo perche venga fatta al piu presto
solo che cosi magari ti tocca fare un' estate camminando male
che progetti estivi hai?
Un abbraccio giovanna

ciao giovi!! i progetti estivi sono legati alle mie difficoltà motorie....per cui è già il secondo anno che ci tocca il villaggio sul mare....in modo da dover camminare poco e da avere la possibilità di muovermi in acqua!!! quest'anno sardegna!!! almeno il mare lo vorrei bello!!!
mi dispiace dover aspettare fino ad ottobre per programmare il tutto....magari anticipo....anche perché ottobre era stato suggerito dall' ortopedico per darmi il tempo di provare il bio....ma a questo punto....nessuna prova da fare!!!

bagghi goditi il villaggio sul mare poi la sardegna ne vale!
noi siamo abitudinari facciamo un po all' elba ( meta mia e di mio marito fin da giovanissimi) per accontentare noi ed un po a s. benedetto per la bimba visto che per i piccoli ci sono più divertimenti
comunque hai ragione tu a questo punto la protesi se non devi provare il bio si può anche anticipare
un abbraccio
giovanna

commento del fisioterapista di stamattina: "guarda...secondo me si sta riducendo sia la mobilità delle anche che il tono muscolare....e in queste condizioni non possiamo lavorare bene!!!" io ribatto che anche la mia vita si sta riducendo...e non riesco a vivere bene!!! faccio fatica anche a mettermi le scarpe perché la bastarda non si flette !!! e non ti dico il dolore!!!
" beh cri...direi che entro settembre ti tocca la protesi!!! "
Non so perché ...ma una frase del genere detta da un fisioterapista....che è l'essere umano più conservativo che conosco....mi fa pensare che in effetti le alternative siano veramente scomparse!!!
Quindi mi rassegno e vado alla ricerca di belle protesi e tempi ragionevoli!!
Mi è rimasto sullo stomaco l'abbandono del tentativo con bio.....si vede che a me proprio non tocca!!! ....me ne farò una ragione!!

Ciao bagghi mi dispiace molto che anche il fisioterapista si sia arreso (di solito vuole rimettere in piedi anche i casi persi)
non abbatterti e tieni duro come sempre
un abbraccio
giovanna

Dispiace anche da parte mia, ma sicuramente a questo punto con la protesi risolverai di certo, ti faccio tantissimi in bocca al lupo.....

carissima, avevo letto tuoi aggiornamenti già nei giorni scorsi, ma avevo appositamente tardato ad esprimermi perché a volte mi rendo conto che parlo (e scrivo di conseguenza) troppo di getto, rischiando a volte di essere indelicata o quanto meno brusca....
Di primo acchito anch'io ti direi.....visto che protesi ha da essere, che protesi sia alla svelta, se fossi in te mi preoccuperei solo di trovare centro/chirurgo/tempistica adeguato e me ne fregherei persino di estate/caldo/vacanze....anzi in estate probabilmente hai meno lavoro, anche se fa caldo ormai c'è aria condizionata ovunque e le vacanze le farai molto meglio anche in un momento diverso se potrai camminare sulle tue gambe.....
Al tempo stesso capisco la tua riflessione in merito al Bio mancato.....capisco molto meno l'agire del tuo reum....mi spiego:
ma la tua PCR è mai stata alta in passato?......no perché la mia mai nella vita e se dovessero solo guardare quella non solo non avrei bio ma nemmeno diagnosi........dimmi ti prego che almeno era alta quando sei andata la prima volta da lui......e quindi ora essendo scesa lui la interpreta come un miglioramento (come se la sintomatologia e tutto il resto non fossero un dato oggettivo......)..........se invece era già bassa allora, e lo è attualmente perché farti fare questi mesi con metho, nel tentativo o nell'attesa di che? (immagino che tu gli avessi detto che lo avevi già fatto in passato senza alcun beneficio) e non tentare invece qualche altra terapia differente....(?????????? cos'altro non so io...ma il medico è lui.......)..........quindi secondo lui dovresti continuare così con metho? e lui stesso ti ha consigliato protesi per risolvere problemi all'anca?
Con questo intendiamoci non intendo insistere su discorso Bio, perché se 2 su 2 ti dicono che non fa per te probabilmente un motivo ci sarà, e poi in effetti non è detto che ne avresti benefici, mentre dalla protesi direi proprio di sì con certezza.....quindi forse andare per la protesi mi sembra la scelta più azzeccata .
Ora però io non ricordo se il tuo problema si focalizzava "SOLO" sulle anche o anche altre articolazioni, perché in tal caso anche dopo la protesi bisogna cmq trovare un farmaco che controlli la situazione........
Cmq direi che per il momento è meglio che ti scordi il bio e ti concentri su protesi, io ti avevo già dato nominativo di chirurgo ortopedico di malattie AR del Pini, altro non ho perché grazie al cielo per ora son stata ben lontana da sala operatoria, ma vedrai che a breve ti arriveranno dritte in merito....
Ti stra-abbraccio

Anche io come amica stavo pensando la stessa cosa come sono messe le altre articolazioni?
E vero che per le anche resta solo la protesi ma il meto controlla bene le altre articolazioni?
Almeno se una e andata cerca di preservare le altre
Giovanna

Grazie amiche bellissime..vi voglio bene!!!
Allora...sul versante pcr (ma anche la ves si è comportata nello stesso modo!!)...sì ! è stata alta solo nel 2013..poi mai più !!! Allora mi seguiva l'altra reum....che quando ha notato che negli esami successivi i valori erano normali....mi ha bollata come sana!! Anche le ultime analisi erano perfette!! Il reum mi ha detto ieri che se il dolore alle anche è meccanico e la pcr è normale...il bio non può dare nessun beneficio!!! pare che il problema sia talmente strutturale da non avere alternative farmacologiche!! In realtà a me non fanno male solo le anche! Mi spiego meglio....per le coxofemorali il dolore è proprio meccanico...cioè da carico dell'articolazione, ma per la schiena lombare ...le sacroiliache...i trocanteri...il dolore è infiammatorio cioè prevalente da ferma e di notte! poi c'è la rigidità al mattino e il dolore ai talloni...ma sempre al mattino !! Logicamente ho detto tutto ciò al reum....e già prima che mi riprescrivesse il meto gli avevo detto che la prima volta era stato inefficace...ma la scelta è caduta di nuovo sullo stesso farmaco!!! adesso sto un po meglio con le altre articolazioni rispetto a prima di ricominciare la tp di fondo..ma secondo me è merito del corti che sto facendo ininterrottamente!!!
Adesso cmq la priorità e ritornare a camminare!!! ho già sentito il Rizzoli: un anno di lista per la protesi!!
@amica .....GRAZIEEEE!!!!! sei un angelo.....proverò da chi tu sai a milano ...insomma...le proverò tutte per fare presto!!! .sulla negazione del bio invece non ho ben capito.....in realtà lui la pcr l'aveva già vista durante l'ultima visita....e aveva già scritto sul referto che il meto non avesse funzionato avrei dovuto passare al bio!! invece adesso dice bio inutile..boh!!! Ci saranno logiche che io non conosco!!
grazie giovi!!! sei un riferimento
grazie francisco....voi mi siete vicine e mi

scusate...non avevo finito!!! grazie francis ....insomma grazie a tutti quelli che stanno perdendo 10 minuti della loro vita a scrivere sul forum per me!!!
mi state aiutando in un momento difficile !!!

Ciao Bagghi,
che dire ..
sintomatologia sorella, monozigota.

Per il bio:
Nel mio caso, quasi un anno di Enbrel,e ad oggi l'evidenza radiologica dimostra che la progressione è ferma al 2012.
Non così la sintomatologia.
La psoriasi, dal punto di vista cutaneo, ha seguito i suoi misteriosi percorsi, a prescindere.
Enbrel o no, lei va.

Durante l'impego del farmaco, l'erosione ossea si è praticamente arrestata di colpo.
Una forte ripresa dei sintomi degenerativi ce l'ho adesso, che sono senza alcuna terapia, ti spiego anche il perchè.

Ho avuta dapprima la fastidiosa sensazione che la precedente reum. mi volesse, come dire ... disincentivare all'uso del farmaco.
Dopodichè, praticamente, mi hanno lasciato in mezzo al mare, col mio barchino a remi.

ora, da pochissimo approdata a R. E. bypassando i tempi biblici con libera prof, ( ai lettori trarre le conclusioni dei perchè e per come), spero di essere finalmente trattata con continuità.
Con grande sincera vicinanza, vostra Laura.

grazie a tuttissime!!!
Certamente proverò con il privato !!! almeno accellero i tempi della visita ....dopodiché valuterò !!
non sarà una valutazione facile perché con i medici io cerco sempre di avere una specie di feeling .....però eliminare il problema forse è più importante del feeling!!
per ora abbandonare le stampelle è solo un miraggio!!! Credere che possa diventare una roba concreta....mi stimola moltissssssimo..ci metterò l'anima!!!
ancora baci a tutte!!
@laura: sentirsi abbandonati dalla propria reum è veramente disarmante!! Ti pone anche delle domande che mettono in discussione te stessa....perlomeno a me è capitato!! Ho avuto momenti in cui dicevo a me stessa che se quella non solo non mi curava...ma non mi ascoltava neanche...era forse perché la mia patologia non meritava attenzione...era quasi nulla!! Quindi il mio lamento sui dolori alle famigerate anche....erano solo dovuti al fatto che sono una tipa lamentosa!!! Non mi sembrava di esserlo....e non lo ero mai stata...ma probabilmente ero io che mi stavo sbagliando!! Ora ho la certezza che avevo ragione io...ma intanto mi sono persa un'anca per strada....NON COMMENTO ulteriormente!!! kisses!!!