FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Forum Famiglia, oggi è iniziato il nuovo anno, speriamo che sia un anno ricco di salute, in effetti sono stanca. Ieri ho dovuto fare MTX...ragazzi che storia, va sempre peggio. Inizio a pensare che non sia il farmaco per me, sto malissimo ogni volta che lo faccio. Mi avevano detto che col tempo gli effetti collaterali si sarebbero attenuati, ma per me è valido il contrario. Chiamerò i miei Reum. non ne posso più, dopo che faccio l'iniezione sto male per almeno 48 ore, poi ci metto altre 48 ore a riprendermi e di colpo mi ritrovo a dover rifare l'iniezione. Vabbè ieri ho fatto capodanno con MTX e dolori fibromialgigi diffusi, ma oggi va meglio....non demordo e non mi arrendo, io lo so che vincerò, ora vi saluto....e vi abbraccio tutti anche se solo virtualmente...siete nel mio cuore Giò

GIOVANNA PARLANE CERTAMENTE CON IL REUM
APPROFITTIAMO DELLA VARIETA' TERAPEUTICA CHE OGGI E' POSSIBILE ...PER FORTUNA

giovigio ha scritto:Ciao Forum Famiglia, oggi è iniziato il nuovo anno, speriamo che sia un anno ricco di salute, in effetti sono stanca. Ieri ho dovuto fare MTX...ragazzi che storia, va sempre peggio. Inizio a pensare che non sia il farmaco per me, sto malissimo ogni volta che lo faccio. Mi avevano detto che col tempo gli effetti collaterali si sarebbero attenuati, ma per me è valido il contrario. Chiamerò i miei Reum. non ne posso più, dopo che faccio l'iniezione sto male per almeno 48 ore, poi ci metto altre 48 ore a riprendermi e di colpo mi ritrovo a dover rifare l'iniezione. Vabbè ieri ho fatto capodanno con MTX e dolori fibromialgigi diffusi, ma oggi va meglio....non demordo e non mi arrendo, io lo so che vincerò, ora vi saluto....e vi abbraccio tutti anche se solo virtualmente...siete nel mio cuore Giò

ciao gio,buon anno,ti auguro tanta tanta salute te la meriti veramente.mi dispiace tantissimo che non stai bene,mi sa che il mtx non ti va propio,anchio stavo sempre male quando lo assumevo,mi aveva alterato tantissimo le transaminasi e alla fine me lo avevano tolto.io sono ancora in attesa di nuova terapia,nel frattempo assumo 8 mg di cortisone e un antinfiammatorio.però ti diro che questi ultimi 10 giorni sto un po meglio,mi sto faccendo delle scorpacciate di burro,mi hanno detto che contiene una sostanza che aiuta nelle infiammazioni da artrite,be io non so quanto sia vera questa cosa pero ora le mie mani sono meno gonfie ,e i dolori che avevo diffusi un po dapertutto si sono allegeriti,questa sostanza che non so come si chiama la contiene anche la cioccolata e il formaggio tutte cose che a me piacciono tantissimo,spero di non ingrassare troppo..ciao cara non arrenderti...sei forte un bacio a gio da gio.

ciao Giò!!!!parla assolutamente con il reum..non star male più di quello che stai....Io non me ne intendo di queste medicine però...ti abbraccio!!!!

Ciao a tutti...si ora farò i nuovi esami e poi parlerò con i miei medici, sia il reum. capo che la vice che mi segue. Grazie per le vostre attenzioni....ma ora devo dire una cosa alla mia omonima e conterranea Giovanna....ma sei matta il burro fa salire il colesterolo alle stelle!!!!!! Se leggi un po' di cose sul burro...smetti subito di mangiarlo. Sai io non sopporto il sapore del burro, uso solo in buon olio di olive fatto da amici...sardo doc, e non abuso neanche con quello, e non lo faccio per una questione di dieta, ma solo perchè non amo le cose molto grasse. Giò Cadeddu mi piace anche il tuo nuovo avatar. Poi cara con il bel tempo dobbiamo cercare di fare un mini reumincontro con Damiana ed Enrico Piriciou, e poi gli altri sardi...non so di preciso chi sono gli altri....dai Giò Cadeddu cerchiamo di vederci.
Cara Wonder spero che anche tu abbia passato un buon capodanno, io oggi sto meglio e più si allontana MTX meglio è....io ho paura a smettere di prenderlo per via dei dolori che tra l'altro non sono passati del tutto, ma indubbiamente si sono ridotti...per cui aspetterò i nuovi esami e poi ai miei medici l'ultima parola.
Baci con affetto Giò

ciao Gio...ia mia!
si, fai bene a sentire se puoi provare a cambiare farmaco,a questo punto hai diritto a stare un po' meglio, sennò tanto vale....., ho sentito parlare di Arava in modo positivo, chissà....
ma tu, oltre al MTX sopporti qualche antinfiammatorio?
quando farai i prox esami?
vado, devo lavorare, ma ti penso tutti i giorni!
un bacio

mammona ha scritto:ciao Gio...ia mia!
si, fai bene a sentire se puoi provare a cambiare farmaco,a questo punto hai diritto a stare un po' meglio, sennò tanto vale....., ho sentito parlare di Arava in modo positivo, chissà....
ma tu, oltre al MTX sopporti qualche antinfiammatorio?
quando farai i prox esami?
vado, devo lavorare, ma ti penso tutti i giorni!
un bacio

Ciao Mammona Silvana...oggi sto decisamente meglio...ma sabato altro giro altra corsa. Vedi io vivo MTX con gioia e dolore. Da una parte non posso non dargli il merito di aver fatto passare in parte i dolori, credo che per aver in pieno il risultato ci voglia ancora un po' di tempo, il dolore dipende proprio dagli effetti collaterali.
Per quanto riguarda altri farmaci...devo fare molta attenzione ho problemi di allergie, ed alcune appaiono all'improvviso...non sapevo di soffrirne. Per cui alcuni farmaci proprio mi sono inibiti. Per i dolori prendo un antidolorifico medio, contiene tramadolo e paracetamolo (molto ben tollerato nei casi di problemi allergici).
Credo che entro la prossima settimana farò gli esami e poi parlerò con tutti e due i miei reumatologi (sia il capo che la vice) e poi prenderò una decisione. Certo è che fra rischiare di riavere i dolori che avevo prima ed adesso scelgo adesso...pazienza sto male per 4 giorni...ma poi ne passo sei decenti....prima erano solo giorni indecenti. Sai il solo pensiero di riavere quei dolori come prima mi fa stare malissimo dal punto di vista psicologico. Per ora come sempre sospendo qualsiasi decisione fino ai prossimi esami.
Ora passiamo a te Mammona, come stai? Ho letto della sorellina e sono molto contenta, spero che anche il tuo papà compatibilmente a tutto quello che ha sia un pochino più stabile.
In quanto alla voglia di lavorare che non hai più....credimi ti dico che sei in buona compagnia, in certi momenti sono talmente stanca che veramente mi violento per uscire di casa, ma non posso non dire che il mio lavoro mi piace anche molto...per cui diciamo che vorrei poter lavorare meno....ma non si può.
Bene ora Mammona ti saluto...credo che andrò a dormire. Un abbraccio come sempre TVB tanto Giò

Ciao mia splendida forum famiglia...erano almeno 4 giorni che non mi collegavo, e per aggiornarmi ci ho messo un pochino, poi mi stanco facilmente , il solito "day after" da MTX . Ma sono anche molto molto contenta, ossia oggi ho solo un dolore molto leggero alla spalla e un pochino di bruciore all'anca ed al ginocchio destro....in confronto a quello che era...beh mi sembra di stare in paradiso. L'unico problema è questa sensazione di nausea continua e stanchezza...mi sembra di avere sempre l'influenza...continuo ad amare ed odiare MTX. Comunque mercoledì massimo giovedì prossimo farò le analisi...io spero che siano buone e che i reum. mi facciano fare MTX solo 2 volte al mese...sarebbe il massimo. Confesso che ho paura al pensiero di dover eventualmente cambiare terapia, non solo per le allergie, ma tutto sommato ora so cosa aspettarmi da MTX...insomma mentalmente mi da stabilità. Per questo motivo credo di capire le mille ansie che assillano tutti i forum amici che cambiano terapia. Non so non voglio pensare in negativo ...credo e spero che tutto sia buono e che mi spostino le inizioni, forse farla ogni 2 settimane potrebbe darmi il tempo di riprendermi di più dal punto di vista fisico.
Bene ora cara forum famiglia vi saluto tutti tutti e vi abbraccio forte forte Giò
P.S. Salto col paracadute rimandato dopo la prima metà di aprile. Infatti l'istruttore mi ha detto che fare il salto col paracadute da 4.000 MT. con questo freddo non va bene per le mie patologie, ed io non me lo godrei come invece deve essere. Mio malgrado ho deciso di seguire il suo consiglio...per cui le foto ed il filmino sono rimandati ad aprile....ma nel frattempo mi inventerò qualche altra cosa per soddisfare la voglia di scarico adrenalina non soddisfatta...magari un piccolo giro col paracadute legato al gommone...solo 80 mt., vediamo se trovo qualcuno che me lo fa fare anche d'inverno....
Baci

Giò, sei fantastica!
hai trovato un istruttore specializzato in reumatologia? però...che gentile e sensato!
sai, se leggi il mio libro capisci perchè non ho più scritto, sono giornate un po' strane per me....non so, ...comunque avevo letto il tuo ultimo mess. ma non avevo risposto, e così con molte altre di noi....
abbi pazienza, sto passando un periodo che dire un po' delicato è un eufemismo......
sono stra-contenta che sta meglio e hai meno dolori|!
un bacio grande grande
silvana

giovigio ha scritto: Bene ora cara forum famiglia vi saluto tutti tutti e vi abbraccio forte forte Giò
P.S. Salto col paracadute rimandato dopo la prima metà di aprile. Infatti l'istruttore mi ha detto che fare il salto col paracadute da 4.000 MT. con questo freddo non va bene per le mie patologie, ed io non me lo godrei come invece deve essere. Mio malgrado ho deciso di seguire il suo consiglio...per cui le foto ed il filmino sono rimandati ad aprile....ma nel frattempo mi inventerò qualche altra cosa per soddisfare la voglia di scarico adrenalina non soddisfatta...magari un piccolo giro col paracadute legato al gommone...solo 80 mt., vediamo se trovo qualcuno che me lo fa fare anche d'inverno....
Baci

ma gioooo???? ma x davvero??? te voi butta col paracadute???

Paolo ha scritto:

giovigio ha scritto: Bene ora cara forum famiglia vi saluto tutti tutti e vi abbraccio forte forte Giò
P.S. Salto col paracadute rimandato dopo la prima metà di aprile. Infatti l'istruttore mi ha detto che fare il salto col paracadute da 4.000 MT. con questo freddo non va bene per le mie patologie, ed io non me lo godrei come invece deve essere. Mio malgrado ho deciso di seguire il suo consiglio...per cui le foto ed il filmino sono rimandati ad aprile....ma nel frattempo mi inventerò qualche altra cosa per soddisfare la voglia di scarico adrenalina non soddisfatta...magari un piccolo giro col paracadute legato al gommone...solo 80 mt., vediamo se trovo qualcuno che me lo fa fare anche d'inverno....
Baci

ma gioooo???? ma x davvero??? te voi butta col paracadute???

Ciao Biofigo...ma certo che voglio buttarmi e lo farò entro aprile...io adoro volare...ho preso dal mio papà. Ho letto i tuoi aggiornamenti, ora oltre mangiare i dolci ti fai pure le penne di humira...
Ma sono molto contenta che ti senta meglio. Anche io sto decisamente meglio con i dolori...unico neo MTX continuo a stare male per almeno 3 giorni quando faccio la fiala. Ma che dire mi sta facendo passare i dolori, li ho solo la sera e sono decisamente sopportabili, quando sono un pochino più forti prendo l'antidolorifico e si attenuano....che dire dopo due anni di dolore mi sento in paradiso anche se tre giorni li passo all'inferno...va bene.....non farei il cambio!!!
Baci Paoletto Biofigo fuso (quello lo sei sempre) Giò

Ciao.innanzitutto complimenti per la foto molto bella e poi volevo ringrarziarti per le belle parole di conforto..un abraccio forte

giovigio ha scritto: Ma sono molto contenta che ti senta meglio. Anche io sto decisamente meglio con i dolori...unico neo MTX continuo a stare male per almeno 3 giorni quando faccio la fiala. Ma che dire mi sta facendo passare i dolori, li ho solo la sera e sono decisamente sopportabili, quando sono un pochino più forti prendo l'antidolorifico e si attenuano....che dire dopo due anni di dolore mi sento in paradiso anche se tre giorni li passo all'inferno...va bene.....non farei il cambio!!!
Baci Paoletto Biofigo fuso (quello lo sei sempre) Giò

Ma come ti butti??? nooooooooo non farlo!!!
fai bene.. ma io avrei paura!!! mi piace volare.. x mia fortuna sono stato sia in elicottero, aerei di ogni genere.. ma con il paracadute credo che me la farei sotto!!!
Mi spiace.. avevo letto che con mtx continua male... Rompi ancora al tuo Reum! ok che mtx ti da benifici, ma se sono + le controindicazione tanto vale cambiare!
Eh si mi faccio anche una penna ogni 15gg!!! ma è insapore!!!

PER FORZA E' INSAPORE PAOLO! MANCA IL PEPERONCINO! LE PENNE ALL'ARRABBIATA SI FANNO COL PEPERONCINO NON LO SAI?

Giò sei una forza........
cioè tu ti "accontenti" della corsa con il paracadute dietro ad un motoscafo a soli 80 metri??????
TI ACCONTENTI?????????????
io mi accodo a Paolo, me la farei sotto anche io ed anche da 10 merti!!!!!!!!!!!!
Mi raccomando però....segui sempre i consigli delle persone sensate come il tuo istruttore!!!!!!

: Love :

PAOLOFRADELLA ha scritto:Ciao.innanzitutto complimenti per la foto molto bella e poi volevo ringrarziarti per le belle parole di conforto..un abraccio forte

Ciao Paolo...grazie per il complimento...e per il resto ti posso solo dire che vengono dal cuore....quella è una strada che conosciamo tutti molto bene, ma spero per tutti noi che ci si possa trovare solo per cose belle e divertenti (improbabile....ma perchè non sperare? )....ma ricorda che non ci si deve arrendere mai....noi siamo tosti... questo l'ho imparato in forum.
Baci e in bocca al lupo per la tua prossima visita. Baci Giò

Paolo ha scritto:

giovigio ha scritto: Ma sono molto contenta che ti senta meglio. Anche io sto decisamente meglio con i dolori...unico neo MTX continuo a stare male per almeno 3 giorni quando faccio la fiala. Ma che dire mi sta facendo passare i dolori, li ho solo la sera e sono decisamente sopportabili, quando sono un pochino più forti prendo l'antidolorifico e si attenuano....che dire dopo due anni di dolore mi sento in paradiso anche se tre giorni li passo all'inferno...va bene.....non farei il cambio!!!
Baci Paoletto Biofigo fuso (quello lo sei sempre) Giò

Ma come ti butti??? nooooooooo non farlo!!!
fai bene.. ma io avrei paura!!! mi piace volare.. x mia fortuna sono stato sia in elicottero, aerei di ogni genere.. ma con il paracadute credo che me la farei sotto!!!
Mi spiace.. avevo letto che con mtx continua male... Rompi ancora al tuo Reum! ok che mtx ti da benifici, ma se sono + le controindicazione tanto vale cambiare!
Eh si mi faccio anche una penna ogni 15gg!!! ma è insapore!!!

Ciao Biofigo...ma anche la penna di Humira da nausea ecc.?
Comunque ha ragione Mammalory vedi di metterci un po' di peperoncino e vedrai che ogni 15 giorni sarà una goduria.
Per quanto riguarda il lancio....sai non ci vuole molto coraggio....non decido io di saltare, purtroppo lo fa l'istruttore a cui starò attaccata tipo cozza, secondo me decidere di farlo di tua sponte è diverso...lì non saprei se avrei il coraggio....ogni tanto guardo le foto del mio papà...lui si aveva coraggio. I paracadute di un tempo erano piccolissimi e così poco sicuri in confronto a quelli odierni. Comunque per ora è tutto rimandato ad aprile....e poi Biofigo metterò sia le foto che il filmino....non vedo l'ora di farlo.
Baci Superbiofigo Giò

rosaria1956 ha scritto:Giò sei una forza........
cioè tu ti "accontenti" della corsa con il paracadute dietro ad un motoscafo a soli 80 metri??????
TI ACCONTENTI?????????????
io mi accodo a Paolo, me la farei sotto anche io ed anche da 10 merti!!!!!!!!!!!!
Mi raccomando però....segui sempre i consigli delle persone sensate come il tuo istruttore!!!!!!

Ciao capa Rosy....sarò sensata, e comunque quello col motoscafo l'ho già fatto...non è molto adrenalinico. Tu come stai capa? Io sono in una fase buona...ossia dopo circa tre giorni da MTX sto benino, i dolori sono diminuiti e sono concentrati soprattutto la sera, ma ti dico che sono molto diminuiti. Sai mi piacerebbe molto che ci fosse mia madre, lei sarebbe molto contenta di rivedermi così combattiva e fiduciosa....grazie di cuore a te Mammalory e Mammona Silvana....con la vostra dolcezza di Mamme mi fate sentire un po' meno la sua mancanza, sono molto fortuna ad aver trovato il forum....ed un grande applauso al Reum. Gorla che lo ha voluto ed aiutato a crescere....insomma siamo tutti degli strafighi in questo forum Giò

mammona ha scritto: : Love :

Ciao Mia cara dolce Mammona....spero che tu stia un pochino meglio, ho letto della sorellina....mi spiace così tanto. Ma io non perdo la fiducia, magari è solo un episodio, quanto mi fa inc...che queste malattie vengano ai bambini ed alle persone giovanissime. Io non posso che essere grata alla vita, ho conosciuto la malattia solo 2 anni e mezzo fa..., certo avrei preferito non conoscerla mai, ma iniziare da piccoli è veramente straziante. E tu cara Mammona stai male perchè vedere la tua cucciola soffrire ti fa stare anche peggio di averla tu la malattia. Ma come dice Mammalory una cosa al giorno. Spero anche che il tuo papà si sia stabilizzato. Ti voglio bene Mammona e ti penso sempre...io ci sono Giò