FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

NO VALENTINA E' COLPA DEL CORTISONE...........FA VENIRE VOGLIA DI DOLCE..................

... Io come dicevo diverso tempo fa con Medrol ho preso 20 kg.
E con scarsissimi risultati dal punto di vista dell'efficacia, se non per quanto concerne l'aspetto cutaneo.
Ho preso 16 mg per diversi mesi ... Mangiavo senza accorgermi quantità esagerate con un appetito incontrollato ... E si, avevo queste (per me non usuali) compulsioni irrefrenabili per i dolci.
Invece questo tipo di cortisonico al momento, con un dosaggio che equivale a 4mg di medrol, non mi sta dando alterazioni dell'appetito ne di altro genere.
Inoltre su di me e' efficace su molteplici fronti.
Infiammazione oculare, dolore pulsante alla tempia, emicrania, infiammazione delle piccole articolazioni e mi e' passato anche il dolore ai polsi... Ecc.
Faccio molta fatica a tirare avanti, ma senza questo piccolo appiglio non sarei in piedi.

Alcuni piccoli consigli ricevuti ???
Per esempio, evitare i grassi idrogenati, presenti nei prodotti industriali, così come gli oli di palma e colza usati per la produzione di prodotti da forno confezionati.
Quindi, ne consegue, leggere sempre le etichette dei prodotti e scegliere di conseguenza.
Usare il cucchiaio per dosare l'olio.
Pensa che risparmiare un cucchiaio d'olio al giorno rispetto alla quantità usuale, permette un risparmio di 5 kg in un anno.
Evitare succhi di frutta e bevande dolci e gassate.
Ecc... Ecc. Ma soprattutto cercare nei limiti del possibile, naturalmente, di incrementare il movimento.
E' un tentativo di riportare al centro della propria vita se stessi, riappropriandosi in qualche modo delle proprie scelte, nell'ottica di un futuro miglioramento di base.
Non è male, dai ... Un impegno con se stessi e per se stessi
Penso che con Humira incrementerò questo trend, non mi faccio scappare l'occasione ...
Chissà. Speriamo in bene, dai !!!
Laura;-)

Valentina ha scritto:Grande Laura Ma il corso di rieducazione alimentare è organizzato da Amrer? Mi passi qualche notizia che aiuti anche me a dimagrire ......? ormai ho nascosto la bilancia per non pesarmi E' vero tra fans e cortisone ho messo su quasi 10 kg........ ma devo confessarti che ho sempre voglia di dolci sarà......mancanza di affetto?

NO VALE,
CREDO PROPRIO SIA IL ...CORTISONE !!!
NESSUNO ME LO AVEVA DETTO, E PER UN ANNO E MEZZO DI CORTISONE, MI SI E' SCATENATO UN APPETITO INCREDIBILE, E I DOLCI......UN DELIRIO. IO CHE NON ERO MAI STATA GOLOSA DI DOLCI NEPPURE DA BAMBINA ! IN QUEL PERIODO POI HO ANCHE SMESSO DI FUMARE E SONO PASSATA DAI MIEI 48 KG AI 59/60 ATTUALI. E TUTTO
CONCENTRATO NELLA ZONA ADDOMINALE..... NONOSTANTE FACCIA ANCHE DEL MOVIMENTO. COME MINIMO SALGO E SCENDO 4/5 VOLTE LE SCALE.
PROBABILMENTE CI VORREBBE ANCHE A ME UN PO' DI RIEDUCAZIONE ALIMENTARE, VADO PAZZA PER L'OLIO !!! E' COSI' BUONO SUL PANE !!
IO IN PALESTRA CI SONO ANDATA MA NON CE LA POSSO FARE, PRIMO PERCHE' MI ANNOIO A MORTE, POI PERCHE' I MOVIMENTI SONO PIU' DIFFICOLTOSI, MENTRE IN ACQUA E' UN'ALTRA COSA. SEMBRO UN'ALTRA !
CORAGGIO VALE, NOI SIAMO TOSTE E ANCHE CON I DOLORI TIRIAMO AVANTI E CE LA FACCIAMO.
GIUSTISSIMO QUELLO CHE DICE LOREDANA. ANCH'IO SONO ISCRITTA AD AMRER E HO PARTECIPATO A DIVERSI SEMINARI QUANDO SI SONO TENUTI A BOLOGNA.
ASSOCIAZIONE VALIDISSIMA ED ATTIVA.
CIAO VALE.

Laura ho sbagliato, questo post doveva essere per Valentina, l'ho ricopiato poi nel suo diario. Sono completamente andata......e i lavori in casa non aiutano. Sto facendo cartoni su cartoni, smontando mobili eccc. non ce la posso fare !!! Abbi pazienza.

... Giovedì iniezione.

si accettano incroci e sostegni di ogni ordine e grado !!!
Poi si comincia la fisioterapia... E via più veloci della luce ... !!!!!

Vuvutibi. L.

Brava laura ad affrontare tutto con così ottimismo.Io sono l opposto ma seguirò i tuoi post perché mi trasmetti il tuo positivismo anche se ora c è questo cavolo di quantiferon da negativizzare. Spero di resistere questi altri mesi e poi partire anche io con Humira. Oggi quasi non riesco a respirare tanto è il dolore alla zona dorsale della colonna e sono così stanca che le gambe non mi reggono.E' una sensazione che soltanto voi potete capire.......Giovedì sarò con te e aspetto subito dopo la puntura tue notizie....

Ma grazie Valentinaaaa .... Sei gentile, davvero !!!
Vorra' dire che giovedì appena avrò un attimo ti aggiornerò dall'ospedale.
Mi tengono monitorata, sai con me non si sa mai
Non posso che esprimerti tutta la mia solidarietà per i tuoi (purtroppo) dolori e si che li capisco ...
Ogni volta che qualcuno qui li racconta mi pare di vedermi in uno specchio.
Sono stata fortunata perché ero gemella di patologia del mio babbo ...
E sentivo io stessa per empatia assoluta la sua sofferenza ... Capisco che chi ci si trova di punto in bianco faccia un po' più di difficoltà a ... Rimettersi in equilibrio.
Io avevo un babbo reumatico fortissimo !!!
Io porto avanti, per quel poco che mi riesce, questo difficile testimone ... Ti saluto caramente, nell'augurio che tu possa facilmente terminare senza intoppi la tua profilassi, e di conseguenza poi passare alla terapia.
Forza ... Laura.

Scusa Laura ma quando i tuoi dolori sono fortissimi cosa prendi ? Hai anche tu questi dolori alla zona dorsale che ti tolgono il respiro? Domani ho anche da fare la Moc coxo-femorale e chissà se riusciro' a distendermi.........credimi a volte sono davvero stanca di tutto ciò. ...... ti abbraccio. .

Cara Vale, le vertebre dorsali sono 10 vero ?? O almeno in questo momento così mi pare.
Beh, io ho 10 bulging a livello dorsale.
Più entesite costo sternale e costo vertebrale a livello dorsale.
Ti lascio immaginare, soprattutto la notte ...alle 6 di mattina sto con gli occhi sbarrati ad aspettare la sveglia.
Ho perso 4 cm di altezza negli ultimi tempi, questo per dire che razza di anchilosi ...
Quindi figurati ...
Mi sono aiutata ma davvero tanto con lo yoga !!!
E' importante per "aprire" la zona della cassa toracica ed aiutare, anzi, imparare una respirazione consapevole.
E poi non mi sono mai fermata, non del tutto almeno.
Faccio quello che posso, ma sin dove riesco non manco di eseguire puntualmente con continuità anche piccoli esercizi ..
Esempio leggere rotazioni del capo, senza forzare e senza raggiungere il punto di dolore.
Fino ad ora tutto questo mi ha risparmiato gli antidolorifici.
Finché dura ...
Stasera ho di nuovo, dopo tanto tempo, dolore ad entrambe le anche.
Forse un movimento sbagliato in palestra ...
E' questione di un attimo, l'equilibrio e' davvero precario, come camminare su carta velina!!!!
Ma non importa.
Passerà.
Buona sera a Te !!! Laura

... Fatto.
Sono qui in ospedale, sto bene .... Forse un po' di nausea ... Ma niente di che.
Ora devo solo avere pazienza e aspettare ...
L.

Benissimo Laura è andata !
Giovanna

Scusa Lara mi sono persa.....
Hai fatto la prima infusione di biologico?

Per Paperarosa :
Si, stamattina ho fatto la prima iniezione di Humira, penna.
Ma non sono nuova dei bio, ho già un anno di Enbrel alle spalle.
Sto bene, Alessia.
Ho avuto una leggera nausea, e momenti di tachicardia, ma credo sia stata un po' d'ansia...
Sono poliallergica e intollerante alle sostanze chimiche, per cui ogni volta c'è anche un po' di fifa
Per farmela passare, quando sono uscita dall'ospedale, sono entrata in un negozio e mi sono regalata un paio di sandali !!! C'È un caldo oggi ... Si si tutte scuse mi volevo gratificate, tiè !!!!!!
Vi saluto con grande affetto, e vado a mangiare qualche cosa ... mi e' venuta anche una gran fame.
L.

Laura sono contentissima per te e ti sono vicina virtualmente. ........è bellissimo vedere che anche in un momento così delicato hai pensato alle tue amiche di forum....mi raccomando tienici aggiornate .Un grande abbraccio. PS : ma l iniezione te l ha fatta il dottore? E in che punto? È stata dolorosa? Altre domande alla prossima......

... Ciao Vale farmacista ... conosco un sacco di farmacisti in vita mia ... E giuro che e' una categoria a parte...
Mi fanno Humira penna, sai tipo Humalog, per intenderci ... Quel dispositivo che contiene all'interno della penna lo stantuffo s la siringa, e che una volta innescato fa tutto da sé... Questo perché ho la cute ipersensibile, e in precedenza ho avuto importanti reazioni nel sito d'iniezione con Enbrel siringhe.
Me le fanno gli infermieri, naturalmente, in sede ambulatoriale.
Ma dalla prossima mi daranno il farmaco da fare in autonomia a casa ... Sono abbastanza edotta in materia, per fortuna.
Oggi pomeriggio c'è stato il secondo, bellissimo, incontro di educazione alimentare, nel quale ho imparato altre cose importanti.
Inoltre, ho scoperto che eliminando l'unica merendina industriale che mangiavo a colazione, e sostituendola col pane, e usando il cucchiaio per l'olio, 3/4 al di' più la seduta in palestra, questa settimana ho perso 1,5 kg.
Non che mi abbia cambiato nulla, al momento, in termini di dolori, ma un sassolino oggi, uno domani ... Chissà.
Io ci spero.
E vado sempre avanti.
Ti saluto caramente, stanca ma serena.
Laura.

CIAO LAURA,
GRANDE GIORNO OGGI QUINDI . BENE SONO CONTENTA CHE SIA ANDATO TUTTO PER IL VERSO GIUSTO, E HAI FATTO
BENISSIMO A GRATIFICARTI CON I SANDALI.
QUANDO VENGO A TROVARTI LI VOGLIO VEDERE EH !?
DOMANI VADO A FARE IL CAMPO VISIVO E SPERO DI NON FARE TROPPI ERRORI. MI CAZZIANO TUTTE LE VOLTE ...
UN GRANDE ABBRACCIO.

Ciao Laura come va dopo la prima puntura?

Buon giorno Vale ... difficile da spiegare ...
Ieri ero ancora sotto effetto Deflazacort.
Oggi no, perchè cominciamo a scalare.

Quindi, come previsto, risento un pò i polsi, le dita delle mani, i piedi, le sacro iliache, le entesi costo sternali e la spalla ... ecc.
per il rachide, credo bisognerà avere mooolta pazienza e costanza.

Comunque, nessuna reazione al sito di inezione, ieri nemmeno astenia, anzi verso sera stavo abbastanza bene.

Assumerò il corti ancora per una ventina di giorni, a dì alterni, sino a lasciarlo.
Grazie per la tua attenzione. L.

Sto meglio .... Funziona. L.

Bellissimaaaaaa notizia.
....la lettura del tuo post è la cosa più bella di questa festa della mamma..

..Baci..