Nuovo Utente

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bagghi68
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Anche per me lo era!!! Bruciavaaaaa : Hurted :
Cimzia invece no!!! In compenso funziona poco.... Ma io aspetto : Thumbup :
Forza sabri!!! Buon ferragosto a tutti
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

FORSE PUO' AIUTARE PER PICCOLI PROBLEMI MA HO SERI DUBBI CHE POSSA INFLUIRE SULL'ARTRITE....IO L'HO USATO MOLTI ANNI FA E, SINCERAMENTE, FRA QUELLO ED UN BICCHIERE D'ACQUA NON HO VISTO DIFFERENZA.....FORSE SU QUALCOSA DI MOLTO PICCOLO, TIPO UN DITO...................PROVA MALE NON FARA'..............
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

L'artrite reattiva si cura se riconosciuta e diagnosticata tempestivamente. In realtà si cura l'infezione che l'ha causata....non sempre si risolve e l'artrite può cronicizzare....per la pomata non credo che ti sia utile....può minimamente aiutare sulle piccole articolazioni come quelle delle dita...comunque devi cercare un prodotto specifico che possa penetrare....chiedi in farmacia. Per la schiena un piccolo aiuto te li possono dare i cerotti che sono fatti apposta per far penetrare il farmaco...sono piccole cose ma s volte un pochino aiutano
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LauraD
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da LauraD »

Senza volerti allarmare ma ... Mannaggia ai prodotti da banco, venduti in confezione doppia e superconveniente !!!
Fanciulla vacci piano con quelle "pomatine" ... Come dice Lory vanno bene per piccole zone e non per un uso continuativo. Non abusarne. Sono a base di fans. Ok a te non danno problemi ma ...
Se ci fai caso la pubblicità a tamburo battente che ne fanno in tv dice " E' un medicinale che può avere effetti collaterali ecc ...cioè non e' acqua fresca, anche se la libera vendita indurrebbe a crederlo.
Ad esempio alcune sostanze contenute in questi prodotti sono fotosensibilizzanti, e non poco ...
Cioè vale a dire, non ti spalmare su vaste aree questi preparati per poi esporti senza cautele al sole.
Ma questo e' solo un esempio.
Il fai da te non va bene.
Il reumatologo è colui che sa cosa dove come quando ... ;-) Ok ??
bagghi68
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Alti e bassi con frequenza spesso casuale!! Questa è un po' la presentazione dei nostri dolori. I bio ci mettono tempo a funzionare ( humira direi 4 settimane!! Io ho aspettato per nulla quindi non ti parlo della mia esperienza personale ma di quello che è noto riguardo a questi farmaci!). Quindi il tuo benessere immediato dopo le prime punture forse non era dovuto a quelle ma ad una fase "tranquilla" della malattia... Un giorno sì!!
Aspetta prima di giudicare l'efficacia del farmaco e cerca di valutarla in modo complessivo cioè non da un giorno all'altro!!
Lo so, lo so, ci vuole pazienza!!! Noi dobbiamo averne moltissima!!!
Asma dall' età di 13 anni
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Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
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Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Credo che siano gli obiettivi di tutti noi!!!
A me in tre anni è cambiata completamente la vita! Sto cercando di fare una vita "simil-normale" ma non è facile!
Il problema, per me, è che appena risolvi una cosa ne compare un'altra e sono d'accordo con te: NON È FACILE!!
La pazienza di cui ti parlo serve per non aggiungere ansia a tutto ciò.
Invece di concentrarti su quello che non va... Prova a ragionare così: sto assumendo humira che funzionerà!! Aspetto un mesetto a valutare il tutto e se proprio non dovesse andar bene ci sono altri farmaci che possono essere usati e che saranno efficaci!! Cioè: sposta l'accento dai tuoi dolori attuali alla terapia che sarà efficace ...e prenditi tempo!! Ne hai bisogno!! Non pretendere dalla terapia il miracolo del giorno dopo e non arrabbiarti se un giorno non riesci a scendere dal letto o a camminare!! Vorrà dire che avrai conquistato un giorno di ferie!! : Love :
Io ormai ragiono così...
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Essere positivi secondo me fa parte della terapia... Poi , come dici tu, lamentarsi sempre è noioso e non serve a stare meglio!!
Se credi di aver bisogno di una psicologa per affrontare la bastarda vacci! Sicuramente ti può aiutare ad elaborare il problema e una chiacchierata con un esperto può solo fare bene!!
Anch'io non ne parlo con i familiari... Penso che sarebbe faticoso spiegargli come sto ( conoscendo i miei parenti!!!). Secondo la maggior parte delle persone o tu stai bene o tu stai male STOP! Io invece sto male al mattino poi meglio poi se cammino è peggio poi ho le mie posizioni preferite poi ho i giorni no e impazzisco sempre con le scarpe... Troppo complicato!! E dovrei essere sempre io ad aiutarli a elaborare il tutto... Certo, hanno seguito tutti i miei interventi e hanno spinto la sedia a rotelle quando serviva... Ma quando sto male ho soltanto voglia di stare da sola...
Ma forse è un modo di reagire tutto mio... Ognuno ha il suo!!
Un abbraccio
Asma dall' età di 13 anni
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

CRISTINA MI PERDONERA' SE NON SONO D'ACCORDO CON LEI (CRISTINA E' BAGGHI)
IO DALLO PSICOLOGO NON CI ANDREI. PER COME SONO FATTA IO SIGNIFICHEREBBE SOLTANTO DARE TROPPA IMPORTANZA ALLA MALATTIA. E' VERO CHE E' BASTARDA E' PUO' ROVINARCI LA VITA MA LE ENERGIE LE DEDICO A QUALCOSA DI PIU' MERITEVOLE.............SO CHE E' UN DISCORSO CHE MOLTI NON CONDIVIDERANNO MA IO LA VEDO COSI'. CARA SABRINA NESSUNO PIU' DI NOI PUO' CAPIRE LO SCONFORTO, LA DELUSIONE E LA VOGLIA DI SPACCARE QUALCOSA QUANDO STAI QUALCHE GIORNO BENE E POI UNA MATTINA TI ALZI E NON CAMMINI. FACENDO "A BOTTE" CON QUESTI SENTIMENTI IO HO FATTO PASSARE 30 ANNI PERCHE' HO CONTINUATO AD ANDARE AVENTI A FARE LE MIE COSE SENZA PENSARE SE CE LA FACEVO OPPURE NO.......................
NON TI DICO CHE DEVI FARE COME ME PERO' NON FARE OGNI GIORNO L'ANALISI DEI SINTOMI E NON CERCARE DI INTERPRETARE E CAPIRE QUELLO CHE SUCCEDE, E' QUALCOSA SU CUI NON PUOI AGIRE SE NON PROVANDO LE TERAPIE E, QUELLE SI, ANALIZZANDOLE ACCURATAMENTE PER CAPIRE QUALI FARMACI, O MIX DI FARMACI, VA BENE PER TE. CI VORRA' DEL TEMPO, LE SOLUZIONI NON ARRIVERANNO SUBITO MA ARRIVERANNO ED E' QUESTO IL TUO OBIETTIVO: TROVARE IL FARMACO CHE FA PER TE PERCHE' LE NOSTRE TERAPIE, ANCHE SE NESSUNO CE LO DICE, DIVENTANO PERSONALIZZATE. A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MODO DIVERSO. METTITI TRANQUILLA, QUANDO STAI BENE FAI QUELLO CHE RIESCI E CHE TI DA PIACERE, QUANDO STAI MALE RIPOSA E CERCA DI RILASSARTI MA NON PERMETTERE CHE LA MALATTIA DIVENTI IL FILO CONDUTTORE DELLA TUA VITA, ANCHE SE ORA TI SEMBRA CHE SIA COSI', NON PERMETTERLO.
SE HAI BISOGNO DI SFOGARTI O DI ABBRACCI CONSOLATORI NOI SIAMO QUA....................
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Ma no!! Perdonare di chè?? L'ho detto: ognuno ha il suo modo di affrontare la malattia... Chi riesce da solo e chi no! E se c'è bisogno di un aiuto ( come quello di una psicologa..) perché no?
Ma ripeto: ognuno ha il suo percorso... Proprio per far sì che la malattia non diventi il filo conduttore! Credo fermamente che tutto quello che può aiutare sia il benvenuto!!
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da giovi74 »

Cara sabri per me la malattia e' stato un duro colpo d' accettare soprattutto perché facevo fatica ad accudire mia figlia di pochi mesi però da sola ce l' ho fatta a capire che anche se c' erano i giorni no la mia vita era bella lo stesso fatta di famiglia lavoro
Ho sempre praticato Wind surf poi basta per anni
Quest' anno ho voluto riprovare per mia figlia con il mio istruttore di sempre
Dopo mezz'ora ero un dolore unico avevo superato il mio limite infatti sono rimasta bloccata per tre giorni
Non l' ho presa come una sconfitta anzi
Io seguo ciò che mi dice il mio corpo e quando mi dice basta mi fermo
Ci saranno dei giorni ottimi e dei giorni che l' artrite si fa sentire
Cerca di essere contenta di ogni momento
Giovanna
bagghi68
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Mah! Io continuo a non vederci nulla di male nel rivolgersi a uno/a psicologa... Anche solo per superare la fase di accettazione che non è così automatica per tutti!!
In un momento della mia malattia ho pensato anche che tirare fuori i vecchi conflitti irrisolti con le persone che dovevano darmi sostegno e non l'hanno fatto... beh, forse poteva anche aiutarmi a stare meglio ( o ad autodistruggermi un po meno vista la spinta che ha preso l'artrite...) ma sono pensieri tutti miei, mi rendo conto di questo!!
Diverso è considerare lo psicologo uno strizzacervelli che si automantiene creando bisogni nelle sue vittime/pazienti... Sarà forse per il lavoro che faccio ma ne conosco più di uno e ... Beh, non è esattamente così.
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psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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