FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ale!!!!!!!!! Tranquilla che ci vuole ben altro per offendermi!!!
Comunque per il trasloco con mio marito abbiamo deciso di prendercela calma...in realtà lui voleva concludere tutto con la fine di aprile, mi sono opposta, non me la sento di affrontare tutto di corsa, nè fisicamente nè psicologicamente, perciò abbiamo deciso di far partire il contratto con la nuova casa da metà maggio, e nel frattempo pagheremo l'affitto di questa dove stiamo ora per tutto maggio, in modo di poter portare le cose con calma...anche perchè abbiamo deciso di fare una bella cernita e di liberarci di tutto ciò che abbiamo accumulato in sette anni che viviamo insieme (ed in tutta la nostra vita di prima) e che non abbiamo mai usato...e credo che saranno un bel pò di cose...
ora vi saluto, oggi ho lavorato dalle nove di questa mattina alle sette di questa sera, un salto da mia madre per una doccia, la cena, mister interferone, ed ora sono appena arrivata a casa...il letto mi chiama!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA! SEI UNA FORZA!!! ...TUTTE QUELLE ORE DI LAVORO ...SONO STANCANTI DAVVERO!
VOLEVO DIRTI CHE SONO FELICE CHE AVETE TROVATO QUELLA CASA....DALLA TUA DESCRIZIONE SEMBRA BELLISSIMA E ANCHE COMODISSIMA! ...E POI...L'ILLUSIONE DI ESSERE IN CAMPAGNA....E' FANTASTICA! E ANCHE IL TUO CAGNOLONE SARà FELICE!!
TI AUGURO TANTO DI TROVARTI BENE, MA NE SONO GIà SICURA.....E CERTO CHE IL TRASLOCO STANCA!! MAMMA MIA!! HAI FATTO BENE A FARE COSì...15 GIORNI DIREI CHE VANNO BENE PER PORTARE LE VS. COSE.....ANCHE SE NON BASTANO MAI!
IO, DOVESSI FARE TRASLOCO, DOVREI DIMEZZARE QUELLO CHE HO IN CASA!!
UN BACIO

SILVANA

Un saluto veloce e.... buon trasloco!
Cerca di non stancarti troppo.

buongiorno a tutti!!!
Come state??? Io in pieno trasloco
Casa completamente sottosopra, mio marito che fa avanti indietro tra casa vecchia e nuova a portare le cose, scatoloni in giro per casa, mille telefonate per fare gli allacci, traslocatori, lavoro ripreso con l'orario normale ecc...ed io che mi sono bloccata
In realtà dall'ultima ricaduta mi ero accorta che appena mi stancavo troppo mi iniziava a far male un punto preciso del polpaccio destro, bhe, la settimana scorsa non mi sono fermata appena ho sentito il fastidio perchè stavo a lavoro e dovevo portare uno dei miei tesori ad una visita dall'altra parte di roma, sono arrivata alla sera quando ho staccato che oltre al polpaccio mi faceva male tutto il piede...ora continuo che appena cammino un pò riappare il dolore, formicolii a mille ad entrambe le gambe e mi devo fermare per forza...
Ho pensato subito alle protusioni discali (ne ho 2: l4-l5 ed l5-s1)
Ho scritto al neurologo un pò preoccupata, per fortuna mi ha risposto subito e mi ha rassicurata, sicuramente è dovuto alla stanchezza, perciò è perentorio il riposo per ora, poi il 22 farò il controllo e vedremo come va...
Mio marito mi ha vietato di continuare ad inscatolare, peccato che poi venerdì pomeriggio ha preso una botta su una costola, dolore, ps, risultato: contusione e riposo assoluto per 3 giorni...
Insomma ci siamo bloccati insieme e per ora i trasporti vari possono anche aspettare
Comunque il tempo ce lo abbiamo, il trasloco vero e proprio lo faremo il 26, casa vecchia comunque la dobbiamo liberare per il 5 del mese prossimo, perciò per ora stiamo tranquilli
Per la dieta continuo con la solita che stavo facendo, anche se ho sentito la dietologa e mi ha consigliato di reintrodurre una volta alla settimana un alimento con il latte ed una volta la carne perchè altrimenti rischio che se mi capita di mangiarne mentre sto fuori poi sto male, cosa che effettivamente mi è successo sabato al compleanno di mia madre, eravamo a cena fuori ed ho assaggiato un pezzetto di torta di frutta e crema la mattina dopo pancia sottosopra
Ho fatto le analisi di controllo e sono perfette
Perfino valori che ho sempre avuto troooppo bassi (glicemia, trigliceridi, ecc...) ora sono assolutamente nella norma, l'unica cosa che continua a rimanere bassa è la vitamina d, anche se comunque è in ripresa anche lei...comunque domani ho controllo con l'epatologo, era stato lui a farmela fare all'inizio e a darmi le gocce da prendere, vedremo cosa consiglia...
Per ora vi saluto, colazione, inizio a preparare qualche cosa per il pranzo e poi devo andare dal dott, domani ha il controllo con l'epatologo anche mio marito, abbiamo lo stesso, solo che si è scordato di farsi fare la prescrizione e devo farmela fare, così lo aggiorno anche sulla gamba...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Alessia, mi sembra di capire che tu sei una di quelle che prima di stare a riposo.....
Cerca di non tirare troppo. Mi dispiace per tuo marito, ma vediamo il lato positivo: vi riposerete in compagnia!
Forza e coraggio....

ALESSIA, SONO FELICISSIMA CHE LE ANALISI SIANO BUONE!!
Sì, NON STANCARTI TROPPO PERò....DI TEMPO NE AVETE, NON AMMAZZATEVI!!
CHE BELLO PERò CAMBIARE CASA...LO VORREI ANCHE IO, A PARTE IL TRASLOCO, NATURALMENTE, CHE SO ESSERE MOOOOOLTO FATICOSO E STRESSANTISSIMO!
COME è ANDATA DALL'EPATOLOGO?

SILVANA

Grazie Silvana e grazie Alessia
Purtroppo la visita non è andata bene, ne a me, ne a mio marito.
per lui me lo aspettavo, ha delle analisi sballate, peccato che non gliele aveva segnate l'epatologo, ma il medico di base (lui gli aveva portato la lista delle analisi che aveva fatto l'anno scorso uscito dall'ospedale e il dott le ha segnate tutte), perciò l'epatologo non si è pronunciato, ora è andato dal medico di base (sinceramente ho insistito io perchè la situazione non mi piace) e provare a sentire cosa ne pensa...
Per me invece è stata una sorpresa, dato che le analisi sono perfette pensavo che andasse tutto bene, invece dalla visita è uscito fuori che il fegato è ingrossato, solo alla palpazione sembra di almeno un paio di centimetri rispetto all'ultima volta, perciò ecografia il prima possibile e poi dovrò tornare a visita per valutare la situazione.
Naturalmente ieri stesso ho provato a prenotare tramite il cup regionale ed il primo posto disponibile è per novembre
Questa mattina proverò in vari centri convenzionati, altrimenti come al solito mi dovrò rivolgere al privato, ma vi assicuro che in questo momento, con tutte le spese che stiamo affrontando con casa nuova, se posso evitare altre spese le evito...
Un abbraccio a tutte
Alessia

ciao ale ......lo so...non ti ho mai scritto qui.....però ti ho sempre letto!!! siccome adesso ho 2 minuti di tempo...approfitto e mi unisco al coro: in bocca al lupo a entrambi...non vi stancate troppo....tanto gli scatoloni non scappano!! poi...visto che avete un'ottimo medico di base...prova a farti fare la richiesta dell'eco al fegato urgente!!! o almeno con urgenza differibile....o mal che vada con sollecitudine...scritto proprio sulla ricetta....in alcune zone e a seconda dei percorsi predisposti queste paroline magiche fanno veramente i miracoli!!!
facci sapere!!!

ciao Alessia,
non so se funziona uguale in tutte le regioni ma in Lombardia esiste il magico bollino verde dell'urgenza.
Se il medico di base te lo attacca DEVONO farti esame entro 5 gg lavorativi, certo c'è la menata che per prenotare con questo siccome vogliono che lo esibisci (come se una si sognasse di dire che ha un documento che non ha...) bisogna o andare in ospedali con impegnativa alla mano oppure i piu' attrezzati ti chiedono di mandare impegnativa via fax e poi un servizio apposito ti richiama x dirti disponibilità....spero ci sia anche da te

grazie di cuore a tutte siete splendide come sempre
Lunedì mattina farò l'ecografia, naturalmente alla fine la farò a pagamento, dato che in tutte le strutture i tempi di attesa minimi erano per settembre
In questo modo martedì mattina la potrò far vedere all'epatologo (devo portare uno dei miei tesori che è in cura da lui al controllo), così non ci sarà perdita di tempo
Mi ha fatto sorridere durante la visita, c'erano quattro specializzandi nella stanza, ha riassunto la mia storia e poi ha detto loro che qualsiasi domanda la potevano fare anche a me, tanto ormai di medicina ci capisco quasi quanto lui
Il suo sospetto è che sia mister interferone a dare fastidio, ma comunque per ora possiamo stare tranquilli visto che le analisi del sangue sono buone, l'unica cosa che ha fatto è stata alzare le gocce per la vit d, da 30 a 40 a settimana, dato che ancora ho una forte carenza, e secondo studi recenti la carenza di vitamina d porta a riacutizzazione di madama sm...
Per quel che riguarda mio marito, il dott di base ci ha molto tranquillizzato, a luglio dovrà ripetere le analisi, sperando che siano rietrate, per ora solo moooolta attenzione all'alimentazione...speriamo bene, spero che non sia stato superficiale, anche perchè le analisi alterate non indicavano nulla di buono...per ora aspettiamo...e ci godiamo l'oggi
Un abbraccio a tutti
Alessia

solo una visita, per confermarti l'affetto e l'ammirazione che nutro per te!

Non sò se è merito della dieta, neanche il medico se lo sà spiegare, però....LA STEATOSI EPATICA E' PASSATA!!!!!!!!
Fatta questa mattina l'ecografia, anzi, il dott l'ha ripetuta più di una volta perchè non credeva ai suoi occhi, ha detto che era la prima volta che gli capitava una cosa del genere (considerando poi che non era un novellino, ma un ecografista con 20 anni di esperienza al san camillo e spallanzani alle spalle), il mio fegato è assolutamente normale, sia come dimensioni che conformazione...ha detto che sapeva che in teoria può accadere, ma non l'aveva mai visto, ha perfino ipotizzato che l'ecografia precedente che avevo portato in visione fosse in realtà un artefatto, ma quando gli ho detto che avevo ben sei ecografie che dimostravano steatosi di grado elevato e fegato ingrossato non ha aggiunto altro...
Bhe, se questi sono gli effetti della dieta, penso che la continuerò vita natural durante...e quando mio marito ha saputo ha detto che ora inizia anche lui
Io troppo contenta...ma anche "cotta" ora, sono stata a digiuno fino alle undici, e, non avendo mangiato, non ho potuto neanche prendere mister corti....ora sto andando in fase dow...pranzo e vado a ninna un pochino...
Un abbraccio a tutti!!!!!
Alessia

INCREDIBILE DAVVERO!!!!! WOOOOWWWWWW!!


SONO FELICEEEEEEE PER TEEEE!!!!!!!!!

SILVANA

ma che belloooooooooo!!! sono un' accanita sostenitrice che certe diete possano veramente fare i miracoli!!! bravissimaaaaaa!!!!

Mille complimenti.....sono strafelice per te!!!

buongiorno a tutti!!!!
Continuo a leggervi di tanto in tanto, ma ammetto che il tempo è pochissimo ultimamente, lunedì sarà il grande giorno, finalmente andiamo a casetta nuova, perciò preparativi a gògò in questi giorni, tempo per riposare ridotto ai minimi termini, ma sono tanto contenta
Giovedì ho fatto il controllo con il neurologo e...dopo ben sette anni sono riuscita per la prima volta a stare sia sulle punte che sui talloni senza aver bisogno dell'aiuto di nessuno e senza cadere, inoltre quando ho fatto la prova classica con gli occhi chiusi e le mani in avanti non ho sbandato minimamente
Tutti stupiti, neurologo, mia madre presente ed io per prima
Parlando poi della terapia, visto che ultimamente mister interferone mi sta provocando molti bozzi e lividi, il neurologo mi ha anticipato che le direttive che stanno avendo è di arrivare a togliere l'interferone per passare alle terapie orali, perciò di iniziare a prepararmi all'idea
Non gli ho detto nulla, ma io all'idea non mi voglio abituare!!!!
Mister interferone comunque fa il suo effetto, per prima cosa, secondo poi le terapie orali di cui parla, e me lo ha detto lui stesso, sono per ora definite cure compassionevoli, gli effetti collaterali di queste cure le conosco, e non mi piacciono per niente, non se ne conoscono gli effetti a medio e lungo termine, inoltre lo ha detto lui stesso che sono un caso particolare, perciò con un nuovo farmaco potrebbe continuare a stare tranquilla madama sm, ma non saprebbe l'effetto sulle altre madame, nè se potrebbe uscire fuori qualcos'altro...
Perchè rischiare????
Perchè qualcuno dall'alto gli ha detto che devono togliere l'interferone a passare a questi altri farmaci???
A favore di chi????
Sono uscita fuori da lì e la prima cosa che ho detto a mia madre è stata "io resto con l'interferone, e nessuno mi può obbligare a cambiare!!!"
Naturalmente i miei familiari sono con me, anche perchè, come mi hanno sempre detto, la vita è la mia, per certe scelte mi possono consigliare, ma sono sempre e comunque io che devo decidere...
Comunque, quando sarà il momento ci penserò...
Per ora vi saluto, non sò quando potrò tornare a collegarmi, oggi mio marito smonterà il computer per portarlo a casetta nuova, lunedì trasloco ed appena potrà me lo rimonta...anche se penso che qualche giorno passerà...
Un abbraccio a tutti, dal cuore e con il cuore
Alessia

Alessia...come va? finito il trasloco? bhè...si fa per dire...i traslochi non finiscono mai! nel senso che uno porta tutte le proprie cose, ma poi....rimontare mobili, spolverare, pulire, sballare, lavare quello sballato, riordinare....insomma....ce n'è per giorni e giorni!
spero tu non ti sia stancata eccessivamente, viste le ottime notizie che hai condiviso!!
anche se non me ne intendo...mi trovo d'accordo con te, ...se sei riuscita ora ad avere questa situazione di equilibrio, io mi guarderei bene dal cambiarla con cambio di terapia!
se l'interferone sta funzionando....ma i farmaci orali...di che si tratta? non hanno effetto sulla malattia,? di solito compassionevoli vengono definiti farmaci sintomatici, o poco più...o sbaglio?
facci sapere come stai, e come ti trovi nella nuova casetta!
ricambio gli abbracci di cuore...col cuore!
silvana

COME VA LA CASINA NUOVA??? MICA TI SARAI PERSA SOTTO QUALCHE SCATOLONE? ALESSIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

buongiorno bella gente!!!!!
Non mi sono persa tra gli scatoloni...anche se ancora sono in piena invasione!!!! A casa nuova ci siamo trasferiti, solo che ancora abbiamo potuto sistemare poco o nulla perchè mancano i mobili!!!Dobbiamo ancora andare a comprare: armadio per la camera da letto, un mobiletto per il bagno, parte della cucina, scrivanie per i computer e soprattutto...le librerie!!! Nella casa vecchia ne avevamo solo tre piccoline, ed i libri erano praticamente ovunque, divano, sedie, ammucchiati per terra, a casa nuova stiamo cercando di dare una sistemata, e visto che di spazio ce n'è di più...librerie in ogni angolo, praticamente più che una casa diventerà una biblioteca
Per il resto va discretamente, un pò di rigidità, ma nulla di allarmante, considerando soprattutto che non mi fermo un attimo, corri da una parte, corri dall'altra, apri sacchi, chiudi sacchi, c'è il caos...ma si sà, è dal caos che nascono le stelle danzanti
Per la situazione medica, sono riuscita solo a farmi un elenco dei controlli che dovrei fare, ma per gli appuntamenti devo aspettare di aver sistemato tutto, dato che non sò dove sta la mia valigetta con accertamenti e richieste mediche...comunque nell'ordine dovrò andare:
dentista (nota dolente, dato che avevo preso appuntamento alla asl, ma si sono rifiutati di curarmi lì, dato che sto troppo incasinata e devo andare per forza in ospedale, tempi di attesa medi un anno, appena sarà passato il ciclone trasloco andrò direttamente e spiegherò la situazione, dato che ho un dente rotto ormai da non sò più quanto tempo e non sò più da quanto tempo non mangio più da quel lato per evitare di vedere le stelle cadenti!)
cardiologo
reumatologo e neurologa nuovi (seguono entrambi la mia migliore amica, lei ha il lupus, e per copiarmi come al solito, le è venuta anche la miastenia!!!)da come si occupano di lei mi sembrano mooolto competenti, inoltre collaborano in equipe, il che non è per niente male
oculista (della serie "e siccome che sò cecata!!!" ultimamente leggere sta diventando sempre più difficile, appena sono un minimo più stanca....non ci vedo più!!!
e mi sembra basta per ora...
adesso vi saluto, per fortuna con mio marito siamo riusciti a ritrovare nel caos il suo portatile, perciò, fino a che non avrò di nuovo il mio computer di tanto in tanto posso usare questo...
Un abbraccio a tutti!!!!!
Alessia