FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao ciclone Alessia, mi incrocio per la tua gastro!!!!! Un bacione

Ciao alessia...è bello rileggerti!!! Mi incrocio anch'io...poi ci farai sapere...un abbraccio!!!

mi chiedo sempre come tu faccia a stare dietro a tutto e vedere al contempo il bicchiere sempre mezzo pieno... una gran donna!
in bocca al lupo e soprattutto buone ferie!!!!

Buongiorno a tutti!!!! Finalmente in ferie.... Ed ora vi sto scrivendo dal cellulare sul portico di casetta.... Con il tempo che c'e' non mi va proprio di entrare in casa!!!!
Proseguiamo con gli aggiornamenti.... Ieri giornata allucinante...
Ultimo giorno di lavoro, chiusura della struttura ed i miei tesori da accompagnare ai pullman, attacco alle 6:30 di mattina fino alle 11:00... Il tutto naturalmente a digiuno visto che alle 12:00 avevo la gastroscopia!!!! Finalmente finisco di lavorare, mi passa a prendere mia madre e, mentre andiamo, facciamo un'incidente! Per fortuna non ci facciamo niente, ne noi ne le macchine e dopo due minuti ripartiamo.... Il tempo di fare 500 metri e la macchina inizia a fare un casino infernale, la temperatura sale, mia madre riesce ad accostare prima che si fonde tutto... SOS!!!"
Per fortuna rintracciò mio fratello che viene a prelevarci e ci porta in ospedale, arrivo in tempo, entro per il colloquio con il dott e spettacolare la scena: io parlo e lui scrive altro continuando a dirmi tranquilla che ti ascolto, fino a che gli dico " perche' ho SM, artrite e miastenia" a quel punto smette di scrivere, spalanca la bocca e l' unica cosa che mi dice e' "tutto in una sola persona?!?" io scoppio a ridere!!! Poi aggiunge "ma sei sicura?!? Perché a guardarti non si vede niente!!!"
Andiamo avanti con il colloquio ed alla fine mi conferma che non potrò usare nulla né sedazione né spray per fare la gastro... Tutto a secco!!!! Wow!!! Una nuova esperienza!!!!( datemi un muro per dare una capocciata, almeno mi addormentò così!!!! )
Comunque devo dire che sono stati bravissimissimi sia il dott che gli infermieri, non e' stata una passeggiata, ma è passata, almeno questa!!
Per ora si e' visto che ho un fortissimo reflusso, beanza del cardias ( bhe, almeno lui se ne sta beato.... ) ed in più sempre alla'esofago hanno trovato una "lingua", ora hanno fatto il prelievo bioptico anche li per capire di che cosa si tratta, più i vari prelievi per la celiachia... Ora devo aspettare "solo" 40 giorni per i risultati.... E facendo i calcoli quando va a finire?!? Il giorno del mio anniversario di matrimonio!!!! Eh no!!!! Io se e' li ritiro dopo, non ce penso proprio a ritirarli quel giorno!!!!
OK, penso di aver scritto abbastanza per ora...scusatemi per l'assenza prolungata..... Spero che il periodo di caos sia finito!!!
Un abbraccio a tutti!!"
Alessia

Ciao alessia !!! Sei eccezionale e bravissimissima....almeno tanto quanto i gastroenterologi...ma secondo me anche di più!!! Un abbraccio!!

cavolo se non fosse che si parla della tua salute e di enormi sacrifici e dolori sarebbe una scena da film comico...che poi solo tu la puoi raccontare cosi!!!
ti auguro delle ferie serene e rilassanti!!!! un abbraccio

CIao Alessia, devi assolutamente ritirarli almeno il giorno dopo!
TI auguro felici vacanze e spero di sentirti con buone notizie!
Un abbraccione!

Beh Alessia ora rilassati e riposati. Ne hai bisogno. Eh sì... i risultati ritirali dopo (e speriamo tu possa fare un altro festeggiamento)

Cara Alessia sei troppo forte! Ti auguro un sano e meritatissimo riposo!

BEH PERO' ERA VERO CHE TI STAVA ASCOLTANDO!!!
CARA ALESSIA SPERO CHE RIUSCIRAI VERAMENTE A RIPOSARE.

Ciao Alessia!
e' da molto che non scrivi...come stai? dacci notizie, su, non ci fare preoccupare!!

ti mando un abbraccio
silvana

Alessia ma che ci combini sembra un film mezzo comico

Buonasera a tutti... è molto che non scrivo, di cose ne sono successe e tante... Tutti'ora sono in fase di accertamenti. Mi sono allontanata dal forum, anche se di tanto in tanto torna o a leggervi, scusa temi, ma non me la sentivo di rispondere... Spero che capirete.
Sto scrivendo con il cellulare perciò se c'è qualche errore sapete il perché
Dalla gastroscopia era uscita fuori una neoformazione dall'esofago, ho dovuto aspettare settembre per sapere alla fine che non era nulla di che... Ma il sospetto iniziale non era dei più allegri... Per fortuna almeno quello si è risolto nel migliore dei modi, la ricerca per la celiachia anche è negativa, risultato solo gastrite, esofagite, reflusso.. Insomma sto un po' incasinata, ma nulla di tragico )))
Ho fatto una visita in un'associazione dell'Umberto I che si occupa di patologie neuroimmunologiche degenerative, ottima impressione della prof che mi ha visitato, è convinta che non ho ne SM ne ar ne miastenia, ma un'unica patologia che le racchiude e si è messa in testa di capire cos'è ))) per ora mi ha richiesto una serie di vecchie cartelle cliniche per studiarsele ed una nuova RMN per vedere l'evoluzione a livello celebrale dato che mi ha spiegato che dove ho io le placche di madama SM non è dove tipicamente si trovano...fatto una breve ricerca su internet ed ho scoperto che è vero... Comunque per la fine di novrembre dovrei avere tutto e tornerò a visita... E tutto questo in convenzione, il che non guasta
Il 23 settembre ho finalmente tolto il dente ))) peccato che dal giorno dopo è iniziata una stanchezza mai sentita, pensavo ad una reazione all'anestesia, poi sono iniziati gli sbalzi d'umore, una rabbia mai provata non riuscivo a controllarmi... Poi un giorno stavo a lavoro, ho iniziato a sudare freddo, farfugliavo, mi girava la testa, per fortuna avevo una barretta di cereali e miele, l'ho mangiata e mi sono sentita meglio... Dopo un'ora stavo da mia madre e si stava misurando la glicemia, l'ho provata anche io.... 62.
Da quel momento ho iniziato a controllarla ed ho visto che avevo degli sbalzi assurdi, appena mi stranivo la controllavo ed avevo 50 o anche meno, mangiavo e mi arrivava a più di 250, andata dal dottore, fatte le analisi in ospedale: glicemia a digiuno 43, subito dal di a etologo convinti che fosse diabete ed invece...
Dalla visita hanno ipotizzato che siano le ghiandole surrenali che non funzionano più grazie a mister corti.
Mercoledì farò la visita con l'endocrinologo in accordo con il diabetologo, programmeranno un test ACTH per vedere se un minimo funzionano ancora, oltre ad una curva con carico di glucosio di 5 ore per vedere come sta messo l'iperinsulinismo.
Parlato oggi con il mio dott di base mi ha spiegato che se questa diagnosi sara' confermata l'unica cosa che potro' fare nei periodi di stress, malattia ecc... Sara' aumentare il cortisone, altrimenti rischio nuove crisi come quella che ho avuto, ed i rischi sono molto alti.... Assurdo vero??? Cio' che ha causato la nuova compagna e' l'unica cosa che posso usare per curarla....
Per fortuna ora la situazione si sta tranquillizzando, stanchezza passata, sbalzi di glicemia pure, qualche sbalzo d'umore di tanto in tanto, ma riesco a gestirlo tranquillamente...
Per ora vi saluto... Domani sveglia presto, devo andare da mia madre a farle una medicazione (le hanno tolto un'unghia e la matrice dell'alluce e le ha fatto infezione ), poi passare in banca, torno a casa, poi con mio marito andiamo a riprendere la mia macchinina dal meccanico e poi domani pom lavoro... Insomma una delle mie classiche giornatine tranquille!!!!
Un abbraccio forte forte a tutti!!!!
Alessia

cara Alessia, felice di rileggerti! devo dire che anche se come sempre la tua vita è una telenovela (mannaggia!) trovo molto incoraggiante la teoria della nuova dottoressa. Una scoperta del genere sarebbe fantastica, almeno concentrerebbero gli sforzi verso un unico 'nemico' e l'attacco sarebbe sicuramente più efficace. IN bocca al lupo quindi e attendiamo con ansia gli esiti di novembre! un abbraccio

Ciao Alessia, nonostante i guai che racconti.... per fortuna abbastanza buoni.... è sempre un piacere leggerti

CARA ALESSIA...CAPISCO CHE DEVI AVER PASSATO UN BRUTTISSIMO PERIODO....NON SAPERE COS'ALTRO ERA ARRIVATO...MA PER FORTUNA NON SI è FERMATO ALLA TUA PORTA..E QUESTO è POSITIVO, MA UNO ALLA FINE è ESAUSTO...DI ASPETTARE DIAGNOSI E NON SAPERE MAI SE SARANNO BUONE O NO!
SONO CONTENTA PER LA NUOVA DOTTORESSA, CHISSà CHE NON IMBROCCHI LA STRADA GIUSTA!! MI SEMBRA DI VEDERE MYSTERY DIAGNOSIS SU REAL TIME !! ...SE COSì SARà....PENSO CHE SARà UNA COSA POSITIVA, DA CURARE MAGARI CON DEI RITOCCHI ANCHE IMPORTANTI ALLA TERAPIA! SAREBBE PROPRIO UNA BUONA NOTIZIA !!
SONO RIMASTA BASITA PER LE SURRENALI! DAVVERO IL CORTI Fà QUESTE COSE?? PERò ORA DICI CHE VA MEGLIO...SONO SICURA CHE UNA FUNZIONALITà C'è ANCORA, ...E MI INCROCIO STRETTA PER QUESTO!! DEV'ESSERE STATO MOLTO ALLARMANTE SENTIRSI COSì...PER TE E PER I TUOI CARI....ORA SPERO CHE RIESCANO A MANTENERTI STABILI I VALORI GLICEMICI....
SONO CONTENTA CHE TI SEI RIFATTA VIVA....MA CAPISCO LA TUA ASSENZA, IL NON VOLER PARLARE... IO VOGLIO CONFERMARTI L'AFFETTO CHE PROVO PER TE E CHE TROVERà SEMPRE SPAZIO NEL MIO CUORE!!

SILVANA

Un abbraccio forte

Io col cortisone ho avuto sbalzi di zuccheri e stessa cosa di Alessia, che in gravidanza sono stati più forti, considerati uno pseudo diabete gestazionale su intolleranza precedente, tenuto presente che tutto è tornato normale, potrebbe essere che pure io avendo fatto bombe di coritisone per molto tempo a dosaggi elevati, compresi inalatori che intossicano pure quelli ad una certa frequenza e potenza in terapia cronica, potrei avere sto problema, ma come si vede se i surreni funzionano bene? Magari fammi sapere che mi tolgo sto sfizio, perché la pressione alta il cortisone me la ha data per quanto, nuova teoria della pneumologa che mi ha visto 4 volte su 12 in questi anni, sarebbe che, avendo rinite ipertrofica al naso, sinusite, i muchi danno scarica adrenalitica di notte mentre dormo e sale la pressione, ma io anche un reflusso pazzesco da anni che indirettamente mi sale sul naso spesso e lo avverto, allora inutile mi dai singulair e vuoi levarmi cortisone per mettermi questa cosa, per poi ridarmelo più leggero, che tanto se no reflusso e non sono allergica perché singular si usa per gli allergici, non mi risolve nulla, io darei molto per levare cortisone del tutto, e infatti meno piglio e meglio è con inalatori, ma non è che mi fanno migliorare con sto singolare del plurale, battuta, poi dopo posso io ricominciare cortisone come dice lei anche a basse dosi, se io sono sensibile al cortisone anche minimale?, e con quel Medrol divento anche aggressiva e isterica, ma sto singulair dovevo prenderlo prima di essere sempre chiusa tutto l'anno di bronchi. Ora posso anche farlo, ma spero in una cura diversa e più seria, altrimenti sto come sto, coi rischi annessi e connessi, perché non so se sia meglio la malattia che la cura. Come dice Alessia, cortisone no, ma... non ci sta altro e mi serve, e di quel tipo e dosaggio. Insomma un bel dilemma. Andiamo a beverci un plurale.

Piccolo aggiornamento: fatta la visita, ora sono in attesa che mi chiamino per un ricovero, troppo incasinata per fare gli accertamenti in ambulatorio o in day hospital... E vabbe', almeno mi riposo un po'!
Per ora hanno deciso che mi faranno una curva da carico di glucosio di 5 ore, poi per il resto...
Bhe, per il resto non so' se darò io il consendo , ora vi spiego: come al solito anche per loro sono un mistero (prima o poi ce divento sul serio famosa con tutti sti misteri e me dovranno paga' per curarmi!!!), per una dott è stata una crisi surrenalica per un'altra l'iperinsulinismo, per capirlo hanno ipotizzato di farmi un whas out (pulizia del sangue) dal deltacortene ( togliermi tutto il cortisone insieme dopo undici anni che lo prendo?!? Se non m'ammazza la glicemia ce pensate voi con la crisi d'astinenza... E se poi ve spacco il reparto per il nervoso che me prende non chiedete danni e non ve lamentate....) e poi procedere con un bel test che si chiama i.t.t.... Che carino!!!! Il suono non era male quando l'ho sentito... Peccato che poi ho scoperto di cosa si trattava: mandarmi in ipoglicemia ( glicemia a 40 circa) per un paio di ore con flebo d'insulina per vedere come reagisce il surrene.... E allora ditelo che più che famosa per i misteri me volete fa diventa' martire per la medicina!!!! Sinceramente non ci tengo.... Lascio ad altri questo onere ed onore... Preferisco vivermi la mia splendida vita incasinata!!!
Per ora vi saluto... Vado a preparare dei dolcetti per mio marito (ormai convertito anche lui ad un regime alimentare molto più salutare di prima, quando possibile preparo io i biscotti per la colazione, e devo dire che mi sono inventata delle ricettine niente male senza zucchero uova o latte e con farina integrale, nocciole, mandorle, miele...) sistemo casa, passo da mia madre per farle la medicazione e poi lavoro (oggi solo dalle 12 alle 20 ).... Insomma una delle mie giornatine classiche!!!
Un abbraccio a tutti.... E grazie dal cuore e con il cuore!!!!
Alessia

Cara Alessia, bentornata, posso capire che non vuoi diventare un'esperimento della medicina, fai bene, sarebbe meglio, visto tutte le prove che hai dovuto affrontare nella vita, che facessero un summit tra medici prima di esperimentare certe cose sulle persone.... Comunque leggo che non ti sei persa d'animo e questa è una grande forza d'animo, bravissima!!! E tra una corsa e l'altra se hai tempo mi farebbe piacere se postassi qualche ricettina dei tuoi biscottini, mi intrigano parecchio Ciao Alessia, e almeno in ospedale approfitta per fare qualche sonnellino!!!