FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Che la gente sia brava con il solito bla bla bla è un dato di fatto. Ma cosa ne sanno quello che hai dentro!... sei forte, devi volerlo... facile a dirsi, un po' meno metterlo in pratica..

Tiffany hai proprio ragione sono tutti bravi a fare chiacchiere,ma poi vorrei vederli nei nostri panni cosa farebbero!!!Alessia se posso chiederti da quanti anni fai cortisone?cm prevenzione x l osteoporosi prendi Solo vitamina d ?e volevo chiederti che effetti collaterali ti ha dato il cortisone,io ricordo che mangiavo di continuo quando ho preso x un periodo il cortisone!!!

Ciao Paola, io ormai sono tredici anni che lo prendo ininterrottamente, questo perchè nessun altro tipo di terapia (biologici, antingiammatori ecc...) ha mai fatto effetto, poi quando si è aggiunta madama sm oltre alle dosi giornaliere sono arrivata a dover fare le flebo in caso di ricaduta (1 grammo di cortisone al giorno tramite flebo per cinque giorni).
Purtroppo effetti collaterali me ne ha portati tanti: insufficienza surrenalica (in pratica le mie surrenali non funzionano quasi più dato che il cortisolo lo introduco dall'esterno, rischiando continuamente crisi surrenaliche in caso di stress, infezioni, febbre ecc...tanto che in teoria dovrei sempre andare in giro con una puntura di cortisone per qualsiasi evenienza), cataratta ad entrambi gli occhi, anche se ora, come dice uno dei miei tesori dove lavoro, ho un occhio bionico visto che l'ho operato , alterazione dell'umore, crisi d'astinenza se mi dimentico di prenderlo, diabete secondario ed osteoporosi (non mi sembra che mi ha portato altro...ma di tanto in tanto qualche cosa me la dimentico! )
in realtà le gocce di base le prendo per un deficit della vitamina d, molti medici non lo sanno o non ci pensano ma questa vitamina è stata molto rivalutata ultimamente... il mio neurologo mi ha spiegato (anni dopo che la controllavo grazie all'epatologo), che un deficit di vit d è spesso collegato a ricadute di madama sm, inoltre il reum che mi seguiva prima me la faceva sempre controllare perchè già allora sapeva che ha un effetto immunomodulante...
Il problema è che nonostante ne prendo 60 gocce a settimana ancora non sono riuscita a portarla alla sufficienza...prima o poi ce la farò!
Un abbraccio!
Alessia

Alessia stavo leggendo la tua storia dall inizio ma ancora nn ho finito di leggere tutti i tuoi post,ho visto che hai fatto un corso da oss,lavoriamo nello stesso settore allora,tu che lavoro fai? Io l infermiera ,anche io prendo la vit d,grazie a me ho scoperto di averla molto bassa e una reum mi ha detto di prendere 40gtt a settimana,per la prevenzione di un peggioramento dell osteoporosi nn prendi nient altro? E x il diabete cosa assumi??

Paola88 ha scritto:Alessia stavo leggendo la tua storia dall inizio ma ancora nn ho finito di leggere tutti i tuoi post,ho visto che hai fatto un corso da oss,lavoriamo nello stesso settore allora,tu che lavoro fai? Io l infermiera ,anche io prendo la vit d,grazie a me ho scoperto di averla molto bassa e una reum mi ha detto di prendere 40gtt a settimana,per la prevenzione di un peggioramento dell osteoporosi nn prendi nient altro? E x il diabete cosa assumi??

per il diabete nulla, solo devo stare più che attenta all'alimentazione e continuare con i controlli, sopratutto evitare lo stress e i dolci io adoro i dolci e soprattutto adoro cucinarli!!!
Per l'osteoporosi (in realtà gia presente femorale) continuo a prendere solo la vit d, sono arrivata a 60 gocce, ritirare oggi le analisi e sono ancora in carenza...prima o poi ce la farò!
Io lavoro in una casa famiglia per disabili intellettivi e relazionali, sono praticamente cresciuta con i miei "ragazzi" dato che ho iniziato a lavorare con alcuni di loro che avevo 20 anni ed ora ne ho 34...
Chissà perchè anche in casa famiglia mi occupo, tra l'altro, della loro situazione sanitaria...

Passando alla mia situazione attuale...
la situazione alle gambe continua a peggiorare, oggi ho fatto fatica ad arrivare all'appartamento di mia madre che abita al primo piano...per fare due rampe di scale mi sono dovuta fermare tre volte... però poi sono arrivata in cima!L'importante è questo!
Tra l'altro nonostante continuo a riposare il più possibile ho certe occhiaie che i miei colleghi iniziano a sospettare che la notte me ne vado in giro per locali...sì, nei miei sogni!!!
Comunque fatto le analisi questa mattina e ritirate le risposte all'ora di pranzo, globuli bianchi sempre alti, sono sei mesi circa che sono così, ma considerando che prendo solo il cortisone è ok, il ferro sta risalendo peccato che questo vuol dire che il danno neurologico non dipende da un deficit di vitamine come aveva ipotizzato la mia dott di base ma ad altro...
Per ora vado avanti così...sperando in un pò di calma di tanto in tanto (giusto per fare qualche cosa di nuovo!)
Un abbraccio a tutti!

Ciao Alessia.. Non hai idea di come capisco la difficoltà a fare le scale.. Tutt'ora per farle mi aggrappo al corrimano e mi tiro su con le braccia!! Il problema alle anche è stato risolto ma la forza nelle gambe non è più tornata al top e anche l'autonomia nel cammino è limitata!! Magari è solo questione di tempo..boh!!
Poi hai ragione tu: l'importante è arrivare in cima in un modo o nell'altro.
Un abbraccio

breve aggiornamento: sospetto di ricaduta di madama sm, ora si sono aggiunte neuropatie alla mano sinistra, provato a contattare il neurologo via mail, ma ha la casella postale piena se continua la settimana prossima mi presento in ospedale...
fatta ecografia pelvica perchè il ciclo questo mese è venuto con nove giorni di ritardo e dolori durati più di due settimane...è uscito fuori che, quelli che nell'ecografia di luglio avevano scambiato come fibromi uterini, probabilmente erano resti dell'aborto avuto a maggio...ora l'utero si è ripulito e mi hanno detto che sono stata fortunata che si sia risolto tutto spontaneamente...
nelle prossime settimane mi aspettano ecocardio, holter 24 ore, ecodoppler arterioso e venoso, visto che il cardiologo non era convinto nell'ultimo elettrocardiogramma.
comunque non ho molto tempo per pensare in questi giorni, una mia zia a cui sono legatissima (ho abitato con lei quando mio padre stava male) è in terapia intensiva per via di una caduta stupidissima...ed ora i medici ci hanno detto che possiamo solo sperare...
Un abbraccio a tutte

Cara Alessia, mi spiace molto per tutte le disavventure che affronti sempre, sei meravigliosa e ti auguro di trovare un po' di serenità prestissimo, intanto ti abbraccio fortissimo!!!

Buonasera a tutti... E finalmente vi posso aggiornare... In realtà in questo periodo venivo spesso a leggere, ma ho preferito non scrivere nulla, temendo di tradirmi.... E sì perché questa volta ho deciso di aspettare di essere di tre mesi prima di dirlo, e dato che oggi sono esattamente di 13 settimane e due giorni finalmente lo posso dire: sono incinta!!!!!!
Purtroppo non è molto semplice come gravidanza, da subito si è riattivato il diabete (tanto che i dott pensano che sia autoimmune anche questo) con valori mai avuti, mangiando pochissimo, talmente poco che da inizio gravidanza ho già perso sei chili, inoltre la nausea non mi da tregua ma quello è il minimo... Alla fine comunque per il diabete mi hanno ricoverato, arrivata da subito a dosi alte di insulina, ora hanno aggiunto anche le pasticche, peccato che adesso, oltre ad avere i valori della glicemia dopo i pasti ancora un po' alterata, si è aggiunta anche l'ipoglicemia... All'improvviso scende troppo, tanto che quasi tutti i giorni mi ritrovo valori come 40... Praticamente ora non posso più stare da sola ne guidare, dato che, se scende troppo rischio di svenire...

Comunque la cosa più importante è che il piccolino sta benissimo... Come dico sempre io è testa dura come la mamma!!!! E anche un po' dispettoso... Quando ero ricoverata mi facevano un'ecografia al giorno per controllare il battito... E lui/lei non stava mai fermo!!! Tanto che spesso si accontentavano d vedere semplicemente il cuore battere senza ascoltarlo con il doppler, al bitest che si doveva muovere per prendere bene le misure se ne stava sdraiato tranquillo e non ne voleva sapere di muoversi!!!
Ora vi saluto... Lavo i piatti e poi frutta e formaggio prima di andare a dormire... Ce la posso fare!!!!
Un abbraccio a tutti!!!!

Ciao sono stra felice per te
Per esperienza ti posso dire che quando il fine è un tatino si sopporta tutto
Tienici aggiornati sugli sviluppi
Giovanna

WOW! ORA POSSO FARE UN PO DI POSTO NEL NOSTRO NIDO ANCHE PER IL TUO TATINO/A. VADO SUBITO.
TE L'HO GIA' DETTO MA LO RIPETO ANCHE QUI SONO STRAFELICE PER TE, SEI UN GRAN DONNA! TI AUGURO OGNI BENE A TE ED AL TUO CUCCIOLO.

Non ho parole... sono emozionatissima e contentissima per te e tuo marito. Sei un esempio per tutti! Non ti lamenti mai, accetti con serenità tutte le avversità. Che dire... davvero sono troppo felice! Ohi, trattami bene il nipotino né? Qui siamo le zie di tutti i pargoli che nascono...
Secondo me è un maschietto
Fai la brava, riguardati!!!

Il/La piccolino/a lo tratto bene Tiffany, tranquilla!!!
E' la mamma che dovrebbe fare una revisione totale ma un passo alla volta ce la farò anche adesso!
Dopo due giorni con mal di testa fortissimo e tachicardia (battiti a 115/120) sono finita di nuovo in pronto soccorso, questa volta hanno sospettato ricaduta di sclerosi multipla, oppure un piccolo trombo, nonostante già sto sotto eparina e cardioaspirina.
Comunque per fortuna poi è passato senza strascichi, il neurologo già era partito che se c'erano sintomi neurologici avrebbero fatto direttamente le flebo di cortisone visto che ora la rmn con mezzo di contrasto non la posso fare.
Per fortuna non ci sono sintomi nuovi, quelli che ho sono tutti strascichi delle ricadute precedenti, perciò alla fine mi hanno rimandato a casa e l'8 marzo farò una prima visita per l'apertura di un day hospital neurologico che mi seguirà per tutta la gravidanza...io l'ho detto che voglio affittare una stanzetta lì in ospedale!!!Tanto tra diabetologo, endocrinologo, prichiatra, neurologo, ostetrica...ormai sto lì quasi tutti i giorni!!!
Comunque il cucciolotto sta bene e questo è l'importante, io ho sclerato per qualche giorno, tra ps, glicemia che per due volte è arrivata a 38 e la seconda volta stavo per svenire...insomma sono un essere umano anche io e si è ripresentata un pò di ansia...ora sto cercando di gestirla con passeggiate tranquille, chiacchierate e pianti con mio marito o con mia madre, e si va avanti! Un passo alla volta, uno dietro l'altro, ce la faremo ad arrivare ad agosto, anche se già mi hanno detto che dovrò partorire prima, già adesso il rischio di trombosi è altissimo (anche le analisi sono leggermente alterate) e più si andrà avanti e più il rischio aumenta, tanto che già mi hanno anche detto che l'eparina la dovrò fare due volte al giorno e non una come faccio ora...la mia pancia bucherellata ringrazia! Ma per il mio tesoro questo ed altro!
Un abbraccio a tutti voi!!!!

Ma cosa leggo....
un altro cucciolo in arrivo!!!
ma che meraviglia.....
tieni duro, anche psicologicamente e nonostante gli ormoni ballerini , ce la puoi fare sicuramente....siamo tutte con te..... anzi, con voi!!!

Cara Alessia.... ANSIA e PIANTI??? tu????? Tu sei mitica!!! e qualche pianto e un po' di ansia è del tutto normale... con tutta l'energia che ci stai mettendo, ogni tanto si può avere un po' di sconforto... ma sei tosta e son certa che andrà tutto bene!!
Ti abbraccio fortissimo!!!

Ilaria

Buonasera ragazze!!!! Come state??? Io inizio ad accusare un po' di stanchezza per la pancia che cresce ed il caldo... Comunque considerando che i dott in passato mi avevano prospettato una gravidanza a letto e sedia a rotelle, mentre continuo a camminare con le mie gambe... Decisamente non mi posso lamentare!!!! Inoltre da inizio gravidanza ho perso otto kili... Se va avanti così arriverò al parto che sarò tornata al mio peso forma!!!
Comunque i dott hanno deciso per parto naturale indotto a 38-39 settimane..
Perciò nella prima metà di agosto arriverà Aurora....
Un abbraccio a tutte/i!!!!

CHE MERAVIGLIA CARA ALESSIA, POSSIAMO COMINCIARE IL CONTO ALLA ROVESCIA. IL FATTO CHE TU STIA BENE E SIA ADDIRITTURA DIMAGRITA FA PENSARE CHE QUESTA BIMBA PORTERA' UN SACCO DI COSE BELLE!
SO CHE NON HAI BISOGNO DI INCORAGGIAMENTI PERCHE' SEI TOSTISSIMA MA LO SAI VERO CHE FACCIO IL TIFO PER VOI....

Ciao sono molto contenta per te e L' arrivo di Aurora
Giovanna

CIAO ALESSIA,
MI AGGIUNGO ALLA LISTA DEI TIFOSI !!
SICURAMENTE QUESTA BIMBA PORTERA' TANTA GIOIA E TUTTO PROCEDERA' PER IL MEGLIO, A PARTE QUESTO CALDO MICIDIALE.
UN GRANDE ABBRACCIO A TUTTE E DUE.