FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

un abbraccio fortissimo

aggiorno questa mia esperienza, questa sorta di diario serve infatti anche a me per ricordarmi tutto ciò che mi succede in corso di terapia.....sto forum è anche un ottimo bloch notes perchè ovunque scrivessi queste cose per ricordarmele in futuro....le perderei!!! quà invece resta tutto

Il mio 8° ciclo dopo ben 14 mesi di sospensione, dovuto soprattutto alle ricorrenti bronchiti che mi hanno tormentato da aprile a settembre, devo dire che però è stato anche un bel tranguardo, l'altra lunga pausa l'avevamo tentata in accordo con la reum ed ero arrivata a 12 mesi di sospensione ma piuttosto malconcia, stavolta devo dire che solo da un mesetto ho ricominciato ad avere le prime avvisaglie di dolori, peraltro assolutamente controllabili con un occasionale FANS preso solo in caso di vero bisogno.
Non c'è che dire: per me questo farmaco è un vero miracolo!!!!
Grazie a tutti i vostri incroci affinchè non mi tornasse per l'ennesima volta la tosse...hanno funzionato alla grande!!!! siete magici

Qui ndi ieri, 16 novembre, 1^ infusione del mio ottavo ciclo di Rituximab, la prassi è stata la solita: elettrocardiogramma, premedicazione con paracetamolo, cortisone 100 via flebo e antistaminico sempre via flebo e poi mi hanno attaccato il farmaco infuso con la pompa meccanica per regolarn la velocità
Dopo una mezz'ora solito effetto "ninna nanna" ma stavolta mi è passato molto prima ed anche a casa, ho sì riposato un paio di ore, ma ero meno stralunata del solito
(non si accettano commenti ironici su questa cosa....ahahahahaha....vabbè lo ammetto: stralunata spesso lo sono già di mio!!!!!)

Tra 15 gg. farò la seconda flebo del ciclo e poi...dovrò solo aspettare di stare meglio con i doloretti che erano ricomparsi.....ma cmq non mi stncherò mai di ringraziare questo farmaco sperando che la sua efficacia mi duri sempre di più nel tempo

ottime notizie, aspettiamo allora la II infusione, e che vada tutto liscio come alla prima!!!

Ieri 30 novembre ho fatto la seconda infusione
devo dire che durante questi 15 gg. i dolori si sono fatti sentire e parecchio, si vede che davvero ero al limite
adesso spero solo di cominciare presto a sentire i benefici del farmaco
questa volta ho sopportato un po' meno la terapia, mi hanno dato molto fastidio soprattutto gli effetti del cortisone: dolori muscolari alle gambe, affanno, venerdi sera addirittura viso gonfio, tornata a casa ho riposato solo un paio di ore, ho risentito meno dell'abbattimento che procura l'antistaminico stavolta, sono rimasta poi sveglia fino alle 6 del mattino successivo: effetto del cortisone!!!!
oggi mi sentivo ancora stranissima oltre che stanza per la nottata passata senza dormire
Questa volta è capitato un evento abbastanza raro ad un'altra paziente: le era terminata la premedicazione con antistaminico e con cortisone e da pochissimo le avevano attaccato il 1° flacone con il farmaco, quando ha cominciato a tossire, devo dire che la dr.ssa che ci assisteva si è immediatamente recata dalla paziente per chiederle cosa le succedeva, la paziente ha riferito solo che sentiva pizzicore alla gola e le veniva da tossire, la dr.ssa ha immediatamente bloccato la pompa che regola il flusso della flebo ed ha consultato la responsabile dell'ambulatorio: risultato, hanno staccato subito la flebo alla sig.ra e le hanno fatto un'altra flebo con altri 80 mg. di cortisone, la paziente dopo poco ha smesso di tossire.
Per fortuna l'intervento è stato davvero tempestivo, adesso mi sono resa conto della necessità di avere il medico sempre fisso che ci assiste e la necessità di una premedicazione così pesante tra antistaminico e 100 mg. di cortisone ed il defibrillatore sempre pronto
Infatti gli eventi più pericolosi con il Rituximab posso verificarsi proprio in corso di infusione.
La paziente che ha avuto questa brutta reazione ovviamente non lo potrà più fare ed ora devono decidere per lei un diverso biologico.
Mi sono andata a rileggere la scheda del farmaco....e mi sono ricordata che 15 gg. giorni fa, durante l'infusione, dopo una mezz'ora che era iniziata l'infusione del farmaco, mi è venuto un terribile bruciore alla gola che è durato circa un paio di ore.....non ho detto nulla al medico perchè pensavo che fosse una cosa mia personale visto che proprio il giorno prima mi era cominciata una tossetta stizzosa che mi irritava un pò la gola...ma nulla di che....invece ho letto nella scheda del farmaco che anche l'irritazione alla gola può essere un senso di sensibilizzazione.....quella che ho fatto ieri invece non ho avuto questo sintomo, appena appena un piccolo pizzocore alla gola durato pochissimo.
Vabbè vedremo la prossima volta....se mi torna il brutto bruciore alla gola, sapendo che potrebbe trattarsi di una reazione di ipersensibilità al farmaco, lo dirò al medico.
...ho di nuovo avuto l'impresisone di andare in guerra quando faccio questa infusione...e dire che mi ero ormai così abituata ad essa, forse il lungo tempo trascorso dal precedente ciclo mi ha messo nelle stesse condizioni di quando l'ho fatta per le prime volte...chissà....

RIAPRO QUESTO MIA PICCOLO DIARIO (CHE COME SEMPRE HO DETTO, SERVE ANCHE A ME PER RICORDARMI COME VA LA TERAPIA...LO SCRIVESSI ALTROVE, NE PERDEREI TRACCIA, ALLORA USO IL FORUM COME UN TACCUINO ...MA VISTO A QUANTE COSE SERVE STO FORUM? )

OGGI PRIMA FLEBO DEL 9° CICLO, DEVO DIRE CHE E' STATA UNA DELLE MIGLIORI INFUSIONI...AHAHAHAH...SE COSI' SI PUO' DIRE
POCHISSIMI EFFETTI COLLATERALI, SONO TORNATA A CASA SENZA DOVERMI BUTTARE SUBITO SUL LETTO, HO CUCINATO E MANGIATO
BE'...POI UN PO' DI DEBOLEZZA E DI STANCHEZZA SI E' FATTA SENTIRE E SONO ANDATA A LETTO A RIPOSARE, MA HO DORMITO SOLO UNA PAIO DI ORE
DEVO DIRE CHE DAVVERO POCA COSA RISPETTO LE VOLTE PRECEDENTI
ANCHE NESSUN BRUCIORE DI GOLA STAVOLTA, PROPRIO LUNDI' SCORSO CHIEDI IN CHAT A REUM GORLA SE AVEVANO ESPERIENZA DI FORTE BRUCIORE DI GOLA IN CORSO DI INFUSIONE, MI HA DETTO DI NO MA DI DIRLO IMMEDIATAMENTE AL MEDICO SE INSORGEVA NUOVAMENTE...INVECE PROPRIO NULLA...MENO MALE!!! IL MIO TERRORE E' SEMPRE QUELLO DI AVERE QUALCHE REAZIONE DI INTOLLERANZA CHE METTA IL MEDICO NELLE CONDIZIONI DI DOVERMI NECESSARIAMENTE INTERROMPERE LA TERAPIA.
TRA 15 GIORNI SI REPLICA CON LA SECONDA INFUSIONE DEL CICLO E SPERO DI RICOMINCIARE A STERE DAVVERO BENE COME FINO AD UN PAIO DI ANNI FA.
...MA DEVO DIRE CHE, ANCHE COSI' COME STO ADESSO RISPETTO A COME SONO STATA IN PASSATO....CI METTEREI LA FIRMA PER IL RESTO DELLA MIA VITA: EVVIVA MABTHERA

guarda sta cosa del pizzicore alla gola m'è successa anche a me con il contrasto della risonanza (sebbene di risonanza ne avessi già fatte, ma forse era diverso il prodotto). io pensavo che ti gonfiasse subito la gola e non riuscissi a respirare, e invece evidentemente questo è il primo sintomo di allergia, xche anche lì si sono messi tutti in apprensione.
mi chiedevano ma ti senti stringere la gola? respiri? ti gira la testa?
io: no ma sto bene...mi pizzica solo la gola
e loro intanto che preparavano il cortisone da farmi...
e io: no ma ora mi passa
e loro: no ma intanto io ci mettiamo 5 secondi a preparare la puntura, 5 secondi persi per noi e guadagnati per te....
mi hanno fatto agitare...poi il fastidio è andato via da solo...ma loro c'erano entrati in paranoia pesa...quindi immagino come sia ancora + importante per un farmaco come il tuo, visto che non credo che il contrasto dia fortissime allergie come un bio....

NEL FOGLIO DI ALLERTA DEL MABTHERA C'è SCRITTO CHE BRUCIORE ALLA GOLA POTREBBE ESSERE UNO DEI SINTOMI DI SENSIBILIZZAZIONE AL FARMACO
PERO' IO, IL FOGLIO DI ALLERTA, ME LO SONO ANDATA A RILEGGERE DOPO CHE MI ERA SUCCESSO
INOLTRE, PROPIO PER EVITARE EVENTI AVVERSI IN CORSO DI INFUSIONE, IL PROTOLOCCO COM MABTHERA PREVEDE UNA PREMEDICAZIONE, SEMPRE VIA FLEBO, CON 100 MG DI CORTISONE MEZZ'ORA PRIMA DELL'INIZIO DEL FARMACO E UNA PICCOLA FLEBO CON ANTISTAMINICO
QUINDI DICIAMO CHE E' DIFFICILE CHE POSSA SUCCEDERE UN EVENTO ACUTO MA SOLO AVERE QUALCHE SINTOMO SOPPORTABILE COME E' SUCCESSO A ME
E' OVVIO CHE TALI SINTOMI DEVONO COMUNQUE ESSERE SEGNALATI...IO NON LO RICORDAVO PERCHE' IL FOGLIO DI ALLERTA LO AVEVO LETTO PIU' DI 3 ANNI FA, QUANDO HO INIZIATO I CICLI
COMUNQUE PER FORTUNA NON HO AVUTO QEUTSO SINTOMO STAVOLTA...HO IL TERRORE CHE MI POSSANO NEGARE IL PROSEGUIMENTO DI QUESTA TERAPIA CHE MI HA CAMBIATO IN BENE LA VITA
TRA 15 GG. DOVRO' FARE LA SECONDA FLEBO DEL CICLO, SPERO TUTTO BENE, IN CASO CONTRARIO PERO', SARO DILIGENTISSIMA E SEGNALERO' LA COSA

rosaria1956 ha scritto:NEL FOGLIO DI ALLERTA DEL MABTHERA C'è SCRITTO CHE BRUCIORE ALLA GOLA POTREBBE ESSERE UNO DEI SINTOMI DI SENSIBILIZZAZIONE AL FARMACO
PERO' IO, IL FOGLIO DI ALLERTA, ME LO SONO ANDATA A RILEGGERE DOPO CHE MI ERA SUCCESSO
INOLTRE, PROPIO PER EVITARE EVENTI AVVERSI IN CORSO DI INFUSIONE, IL PROTOLOCCO COM MABTHERA PREVEDE UNA PREMEDICAZIONE, SEMPRE VIA FLEBO, CON 100 MG DI CORTISONE MEZZ'ORA PRIMA DELL'INIZIO DEL FARMACO E UNA PICCOLA FLEBO CON ANTISTAMINICO
QUINDI DICIAMO CHE E' DIFFICILE CHE POSSA SUCCEDERE UN EVENTO ACUTO MA SOLO AVERE QUALCHE SINTOMO SOPPORTABILE COME E' SUCCESSO A ME
E' OVVIO CHE TALI SINTOMI DEVONO COMUNQUE ESSERE SEGNALATI...IO NON LO RICORDAVO PERCHE' IL FOGLIO DI ALLERTA LO AVEVO LETTO PIU' DI 3 ANNI FA, QUANDO HO INIZIATO I CICLI
COMUNQUE PER FORTUNA NON HO AVUTO QEUTSO SINTOMO STAVOLTA...HO IL TERRORE CHE MI POSSANO NEGARE IL PROSEGUIMENTO DI QUESTA TERAPIA CHE MI HA CAMBIATO IN BENE LA VITA
TRA 15 GG. DOVRO' FARE LA SECONDA FLEBO DEL CICLO, SPERO TUTTO BENE, IN CASO CONTRARIO PERO', SARO DILIGENTISSIMA E SEGNALERO' LA COSA

in bocca al lupo allora, incrociamoci che non si ripresenti più!!!!

GRAZIE MORGANA LO SPERO DAVVERO

VENERDI' 7 GIUGNO SECONDA INFUSIONE DI QUESTO CICLO
SONO ANCORA PIENA DI DOLORI E CREDO PROPRIO CHE DOVRO' ASSUMERE PER UN PO' DI TEMPO L'ANTINFIAMMATORIO TUTTI I GIORNI
IL SABATO DOPO L'INFUSIONE MI SONO ANCHE RITROVATA UN BRUTTO HERPES SUL LABBRO INFERIORE
NON MI ERA MAI SUCCESSO PRIMA