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Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 18/11/2009, 13:31
da linaa
CIAO TRILLY,
MI SPIACE CHE ANCORA NON VA MEGLIO CON I TUOI OCCHI,
SPERO CHE OGGI CON L'IMMUNOLOGO SI RIESCE A TROVARE QUALCOSA CHE RIESCA A MIGLIORARE LA SITUAZIONE,
CAPISCO COSA PROVI,PER ME È STATO COME UNA MAZZATA IN TESTA,PER FORTUNA LA SITUAZIONE È MOLTO MIGLIORATA,
AUGURO LA STESSA COSA ANCHE A TE,FACCIO UN GROSSISSIMO INCROCIOXXXXXXXXXX
TI ABBRACCIO FORTE FORTEImmagine
CAROLINA

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 21/11/2009, 18:13
da wondermamy
CIAO TRILLY SPERO TU RIESCA A DARCI AL PIù PRESTO TUE NOTIZIE..LA PRIMA CHE VORREI SENTIRE è CHE STAI UN PO MEGLIO...TI ABBRACCIO FORTEMENTE!!!!!!ANCHE SE CON MOLTA ATTENZIONE!!!! :) : RedFace : : Love :

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 26/11/2009, 11:25
da TRILLY
Ciao a tutti..
gli ochhi vanno un pochino meglio... : Thumbup : l'immunopatologo oculare dice che c'è stato un'interessamento del nervo ottico,ma secondo lui dato dalla vasculite,però visto che io sono partita con sospetta sclerosi multipla mi hanno richiesto un follow-up neurologico di controllo,x scrupolo,intanto vado avanti con deltacortene a 50 mg,1000 di talavir,cardirene e mtx 25 mg....visita fatta ieri con proff.Scorza e dott Vigone,dove dicono che la malattia in questo periodo è inrequieta.... : Andry : ma sono fiduciosa perchè mi hanno detto che dopo la 4 puntura di mtx dovremmo avere già dei buoni risultati...intanto attendiamo riscontri anche se non sto in piedi con dolori e stanchezza....
un bacio e un'abbraccio a tutti..!!! : Love : : Love : : Love :

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 01/12/2009, 10:08
da wondermamy
TRILLY ha scritto:Ciao a tutti..
gli ochhi vanno un pochino meglio... : Thumbup : l'immunopatologo oculare dice che c'è stato un'interessamento del nervo ottico,ma secondo lui dato dalla vasculite,però visto che io sono partita con sospetta sclerosi multipla mi hanno richiesto un follow-up neurologico di controllo,x scrupolo,intanto vado avanti con deltacortene a 50 mg,1000 di talavir,cardirene e mtx 25 mg....visita fatta ieri con proff.Scorza e dott Vigone,dove dicono che la malattia in questo periodo è inrequieta.... : Andry : ma sono fiduciosa perchè mi hanno detto che dopo la 4 puntura di mtx dovremmo avere già dei buoni risultati...intanto attendiamo riscontri anche se non sto in piedi con dolori e stanchezza....
un bacio e un'abbraccio a tutti..!!! : Love : : Love : : Love :
ciao come va oggi? :)

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 01/12/2009, 10:40
da TRILLY
ciao wonder,
diciamo che oggi va...o la facciamo andare.. : Rolleyes : giustooo????domani faccio la 3 iniezione di mtx,attendiamo fiduciose!!!!
e te???come va???cosa mi racconti di bello..!!!! : Love : : Love :
un grosso abbraccio Daria.

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 01/12/2009, 12:56
da wondermamy
Ciao Daria,oggi ho il mio solito attaco all'occhio,spalla e gamba sinistra.Quando mi viene mi viene tutto insieme...Sabato mi girava la testa..Sarà la stanchezza..Oggi qui da me c'è un sole bellissimo,ti verrebbe voglia di andare a fare una passeggiata,ma ho anche male ai piedi.Passerà..sono momenti che vanno e vengono..ormai ci sono abituata..è solo che vorrei tanto avere una risposta più chiara,esauriente sul disturbo all'occhio.Sono andata da vari medici,ma guardano che il Plaquenil no dia effetti collaterali e basta..Mi hanno dato un numero di un'altra oculista,ma non so cosa fare..ti saluto ciao bellissima!!!!!!!!

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 02/12/2009, 16:46
da linaa
CIAO TRILLY,
SONO CONTENTA CHE I TUOI OCCHI VANNO UN PO MEGLIO,
VEDRAI CHE PIANO PIANO TORNERÀ TUTTO COME PRIMA : Thumbup :
INTANTO RESTO INCROCIATA PER TE PER GLI OCCHI E PER TUTTO IL RESTO.
BACIONI E UN ABBRACCIO
CAROLINAImmagine

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 03/12/2009, 12:06
da TRILLY
Ciao wonder ti capisco perfettamente...anke x me è così continuo a dore ke vedo macchie gialle...mmmm ma nessuno sa e dice o meglio:ma strano è un po anomalo questo è quello ke sento frequentemente!!!
il 23 dicembre ho appuntamento con il dott Martinelli (neurologo specializzato centro sclertosi multipla s.raffaele)controllo vediamo cosa dice in merito.... e il 17 ho la RMN più moc...
qui oggi fa un freddo...sai a milano questo fine settimana iniziano tutte le fiere di natale: quella dell'artigianato,la fiera degli obei obei,x il ponte di s.ambrogio vorrei tanto andare visto ke da 2 anni salto...ma....
ci sentiamo presto un 'abbraccio Daria : Love : : Love : : Love :



CIAO LINA
GRAZIE DI CUORE TU COME STAI???
TI STAI PREPARANDO X LE FESTE DI NATALE?
UN GROSSO BACIO E ABBRACCIO A PRESTO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 03/12/2009, 12:25
da rosaria1956
Ciao Daria, mi fà piacere leggere che và meglio
questo problema agli occhi invece^?
non riescono a capire da cosa sia dovuto? consulta (se non l'hai già fatto) un oculista specializzato in immunopatologie oculari, con le nostra complicazioni autoimmuni infatti, è lo specialista più indicato rispetto al classico oculista più generico.
E' vero siamo ormai in piena atmosfera natalizia, anche quì a napoli S.Gregorio Armeno è ormai impraticabile per la folla dei turisti che accorrono ad ammirare gli artigiani del presepe....e allora....buttiamoci in questa festosa atmosfera e dimentichiamo ogni acciacco per quel che ci è possibile : Chessygrin : : Love : : Love :
ti abbraccio

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 03/12/2009, 20:18
da linaa
SI TRILLY....STO PREPARANDO IL TUTTO PER LE FESTE NATALIZIE...
ADDOBBI REGALI...ETC...ETC...
MA CI SIAMO DETTI TUTTI CHE QUEST'ANNO SI RISPARMIERÀ TANTISSIMO!!!!
ADDOBBI SOLO CON QUELLO CHE ABBIAMO GIÀ E IL VERDE LO PRENDEREMO DAL GIARDINO....
E TUTTO QUELLO CHE RIUSCIREMO A RISPARMIARE LO MANDEREMO IN BENEFICENZA!!!!
I MIEI OCCHI NON VA TANTO BENE : Blink : ,MA MI ACCONTENTO!!! : Rolleyes : :O
TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO E RESTO INCROCIATA PER LA VISITA CHE DOVRAI FARE... : Thumbup :
CON AFFETTO CAROLINAImmagine

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 12/12/2009, 15:09
da TRILLY
ciao Rosaria,
sì l'immunopatologo oculare mi ha visitata e fatto un sacco di visite....uveite con convolgimento del nervo ottico,dovuto alla vasculite secondo lui quando si riattiva mi prende gli occhi..mi ha trovato anke secchezza oculare.adesso vado avanti con la mia cura mtx 25 mg più tutto il resto e vediamo il 17 dicembre ho la RMN con contrasto all'encefalo e la MOC,poi il 23 dicembre ho la visita con dott Martinelli (neurologo s.raffaele)x avere un'aggiornamento anke con lui visto ke erano partiti con sospetta sclerosi multipla....attendiamo!!!!
nel frattempo ci prepariamo x il Natale...i bambini non stanno più nella pelle...!!!!!!!!c'è la letterina che ormai è diventata un'agenda...ogni giorno si aggiunge un gioco!!!!!!!! :P : Chessygrin : ma x loro il bello è questo...


UN BACIO A TUTTI....A PRESTO!!!!!!!!!!!

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 12/12/2009, 23:14
da rosaria1956
è vero, per i bambini l'attesa del Natale è una delle cose più belle e quando ci sono bambini in casa, il coinvolgimento e quindi l'attesa, diventa generale.
I Natali senza bambini sono sempre un pochini tristi.
Incrociatissima per i tuoi ulteriori accertamenti : Love :

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 04/01/2010, 0:13
da wondermamy
trilly!!!novità con i tuoi controlli?aspetto con ansia..... : Rolleyes : : Rolleyes : :)

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 09/01/2010, 13:04
da TRILLY
Ciao wonder....
inanzitutto BUON ANNO..!!!! : Love : : Love : visto ke non ci siamo più sentite...
io sto andando avanti con la terapia 25 mg di mtx,più talavir,più deltacortene ora sceso a 25 mg al dì,cardirene zinco benaxol,lederfolin e ideos,(credo di aver messo tutto) 8) : Rolleyes : faccio i controlli prelievi x farmaci ma gli ultimmi hanno evidenziato un'aumento degli ALT...intanto ho fatto RM encefalo ed è tutto stabile (le lesioni sono sempre quelle)almeno qui una bella notizia tutto sommato....martedì ho l'isteroscopia e mercoledì 13 la visita ASLx invalidità...finalmente mi hanno chiamata!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : speriamo in bene x me è molto importante....poi il 19 ho il controllo con gli oculisti immun.x controllare,anke se va un po a giorni,alti e bassi,ma sicuramente un pochino meglio rispetto ad ottobre/novembre!!!e te tesoro...invece,cosa mi racconti???come va??

UN GROSSO BACIO A PRESTO.......... : Love : : Love :

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 10/01/2010, 2:20
da rosaria1956
Bellissimo cara Trilly leggere notizie più confortanti riguardo ai tuoi problemi, speriamo sempre meglio!!!!! : Love :

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 16/01/2010, 10:48
da wondermamy
TRILLY ha scritto:Ciao wonder....
inanzitutto BUON ANNO..!!!! : Love : : Love : visto ke non ci siamo più sentite...
io sto andando avanti con la terapia 25 mg di mtx,più talavir,più deltacortene ora sceso a 25 mg al dì,cardirene zinco benaxol,lederfolin e ideos,(credo di aver messo tutto) 8) : Rolleyes : faccio i controlli prelievi x farmaci ma gli ultimmi hanno evidenziato un'aumento degli ALT...intanto ho fatto RM encefalo ed è tutto stabile (le lesioni sono sempre quelle)almeno qui una bella notizia tutto sommato....martedì ho l'isteroscopia e mercoledì 13 la visita ASLx invalidità...finalmente mi hanno chiamata!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : speriamo in bene x me è molto importante....poi il 19 ho il controllo con gli oculisti immun.x controllare,anke se va un po a giorni,alti e bassi,ma sicuramente un pochino meglio rispetto ad ottobre/novembre!!!e te tesoro...invece,cosa mi racconti???come va??

UN GROSSO BACIO A PRESTO.......... : Love : : Love :
Anche io devo fare RMN di controllo..L'ultima l'ho fatta 3 anni fa,ero stabile..Posso farti una domanda?Be io la faccio perchè non mi puoi ris ora...poi vedi tu..Stai lavorando ora? Ma perchè hai fatto la domanda di invalidità?perchè hai difficoltà a muoverti,perchè è una conseguenza alla diagnosi?o cos'altro?chi ti ha consigliato?Cosa ti ha prospettato il tuo REUM?Scusa se ti sembro CURIOSA....ma tante cose non le so..Se non potrai rispondermi,lo capirò..grazie comunque... :)

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 18/01/2010, 11:11
da TRILLY
Anche io devo fare RMN di controllo..L'ultima l'ho fatta 3 anni fa,ero stabile..Posso farti una domanda?Be io la faccio perchè non mi puoi ris ora...poi vedi tu..Stai lavorando ora? Ma perchè hai fatto la domanda di invalidità?perchè hai difficoltà a muoverti,perchè è una conseguenza alla diagnosi?o cos'altro?chi ti ha consigliato?Cosa ti ha prospettato il tuo REUM?Scusa se ti sembro CURIOSA....ma tante cose non le so..Se non potrai rispondermi,lo capirò..grazie comunque..



ciao Wonder,certo ke ti rispondo,allora la domanda me l'ha fatta fare la mia immunologa dove sono in cura,mi ha rilasciato una lettera e mi ha detto di far domanda sia x l'esenzione che x invalidità, xkè come malattia rara hai una percentualità(45%) quindi puoi rientrare nelle categorie protette e avere anke dei permessi x il lavoro...poi in base al punteggio ke stabilisce la commissione dell'asl c'è il resto....attualmente non lavoro,mi è scaduto il contratto il 4 dicembre e non l'hanno rinnovato, anke xkè poi proprio in quel periodo sono peggiorata e ho dovuto fare malattia.Adesso io ho fatto la visita,devo aspettare la risposta ke dovrebbe arrivare nei 3 mesi,speriamo in bene,poi ti faccio sapere,e te invece??non l'hai fatta la domanda??

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 04/08/2010, 15:08
da TRILLY
Ciao a tutti,
eccomi quà..!!!è vero non sono più entrata nel forum ma sono stata malissimo....mi è successo di tutto da febbraio:neurite ottica quindi da methotrexate sono passata boli di cortisone 3 cicli...malattia non controllata ancora, hanno deciso di farmi le immunoglobuline che in 4 giornata mi hanno creato uno scopenso ipertensivo,facendo spavanterare un po tutti (260 su 150)di pressione,al che sospensione immediata..quindi controlli x vedere ke non mi ha lasciato danni:holter delle 24 ore,esami al cuore reni ecc...(dove mi hanno trovato 2 calcoli al rene e sono da operare),quindi aggiunta pastiglia x pressione...passiamo dunque all'ENDOXAN continuando cmq a d assumere tutto il resto quindi 50 di cortisone al dì,cardirene,aciclovir ogni 4 ore,moudioretic,zinco potassio,ferro(che non si capisce il perchè ma ho 9 di emoglobina e non risale),ideos,che sembrava desse risultati ma dopo 2 mesi un sacco di effetti collaterali : Nurse : :sangue nelle urine,infezioni alla vescica,streptococco con candide,e una tosse stizzosa ke mi faceva mancare il respiro...esami del sangue alle stelle....non ti dico!!!! : WallBash :
mercoledì scorso sono tornata nuovamente dalla proff.scorza(che ormai mi ha scritta sul suo libro NERO,hihi mi ha chiesto e prelevato 3 boccette del mio sangue da poter portare in USA x studi..speriamo di servire a qualcosa almeno : Lol : )e mi dice :"mi spiace daria la malattia è attiva ed è poco controllata non puoi andare avanti così..cambio terapia..!!!"
Evvivaaaaa....che novità...ebbene sì sono partita immediatamente con il bio HUMIRA 1 puntura a settimana + 1 puntura di methotrexate..più tutto il restooo che dire...speriamo che la stronza si addormenti un po'..!!!!!! riusciranno i nostri eroi???' in 1 anno nn sono ancora riuscita ad andare al di sotto dei 37.5 di cortisone al dì...x il momento attendo oggi è appena la seconda puntura di umira e mtx... SPERIAMOOOOOOO...............spero di non avervi annoiati : RedFace : :P un bacione a tutti voiiii!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love :

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 04/08/2010, 17:02
da rosaria1956
CIAO DARIA
MI SPIACE DAVVERO LEGGERE TUTTO QUELLO CHE TI STA CAPITANDO : Love :
SPERO DAVVERO CHE INALMENTE LA NUOVA TERAPIA POSSA REGALARE UN POCHINO DI TRANQUILLITA' ANCHE A TE E...TI DIRO'...NON SAPEVO CHE PER LE VASCULITI SI PRESCRIVESSERO I BIOLOGICI ANTI TNF-ALFA CON HUMIRA, QUINDI LE INDICAZIONI PER QUESTI FARMACI SI STANNO AMPLIANDO SEMPRE DI PIU'
IN BOCCA AL LUPO CARISSIMA DARIA E FACCI SAPERE SE LA NUOVA TERAPIA TI DA' BENEFICI

Re: I MIEI AGGIORNAMENTI...

Inviato: 06/08/2010, 21:22
da giovigio
ciao Daria, mi incrocio e spero che tutto si risolva presto, baci Giò : Love :