Sono Milena... mi presento

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giovigio
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da giovigio »

Bene Milly Milena....se non è piatto vuol dire che ci sei e che sei pronta a batterti...noi siamo tosti : WallBash : (spesso lo ripeto anche per me, sai non sempre mi sento tosta) ma so che hai capito di cosa parlo.
Spero vada sempre meglio ;) : Thumbup :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
.nizza.

Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da .nizza. »

Ciao Milena, con tanto ritardo ti dò il benvenuto nel forum.
Ho letto che sei ancora a caccia della diagnosi......Io ho la sclerodermia da tanti anni, ti auguro che il tuo Raynaud non c'entri con la sclerodermia e che comunque ti venga fatta presto una diagnosi per poter iniziare una cura appropriata.
Antonietta
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Ciao a tutti, ho una domanda da rivolgere a tutti coloro che sapranno rispondermi. come vi ho già detto, oltre al raynaud "al momento" non ho altre patologie (o meglio ne sono alla ricerca), ma mi viene in mente un ricordo del passato: all'età di 14 anni (e per diversi anni consecutivi) ho avuto perennemente una febricola che andava dai 37 a 37 e mezzo, praticamente sempre, i miei genitori sono andati alla ricerca (gli hanno fatto prendere anche un bello spavento: dicevano leucemia) alla fine tutti gli "scenziati" sono giunti alla conclusione: "Febbre da sviluppo" poi non l'ho nemmeno più misurata, quindi non so nemmeno dopo quanto tempo si è normalizzata. Secondo voi può avere a che fare con qualche patologia autoimmune? (il raynaud è apparso a 20 anni circa).
Grazie a tutti coloro che avranno delle risposte. (scusate se vi stresso con queste domande, ma ...HO PAURAAAAAA... : Hurted :
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Milena, ovviamente adesso possiamo solo avanzare ipotesi che possono essere tanto fantasiose quanto invece azzeccate. : Chessygrin :
la mia ipotesi:

- un inizio di tipo reattivo che poi è sfociato nell'autoimmunità, cronicizzandosi ed evidenziandosi successivamente con la malattia di reynaud......(le famose "febbri di crescenza" di una volta, chissà quante volte nascondevano una infezione non cercata e quindi non diagnosticata : Rolleyes : )

ovviamente le nostre possibili ipotesi restato tali, soltanto pure e semplici ipotesi, c'è cmq spesso la costante comune della "febbricola" nelle patologie autoimmuni
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Grazie Rosaria per la tua risposta. Hai ragione ormai sono solo ipotesi che tra l'altro non mi servono più a nulla. Certo che mi vengono tante domande: chissà se a quei tempi c'era qualcosa da fare? Ma... probabilmente no! son passati quasi 20 anni... e sicuramente se ne sapeva meno di adesso! MA TANTO A CHE SERVE OGGI FRULLARMI LA TESTA?
Ciao "CAPA". un caro saluto. :)
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Lulù
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da Lulù »

Ciao Milena, scusa per il ritardo nel darti il benvenuto ma per ora sono un pò assente dal forum.
Mi dispiace per quello che hai passato e per quello che stai provando, ma vedrai...un pò come tutti noi, ne verrai a capo.
Ora hai conosciuto questa splendida famiglia virtuale che ti sosterrà quando sei triste e spaventata, così come gioirà con te per un tuo successo.
Un abbraccio Milena e stai tranquilla...noi siamo con te!
: Welcome :
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enza_37
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da enza_37 »

milly977 ha scritto:CIAOOOOOOOOOOOOOO A TUTTTTTTTTTTTTTTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
HO FATTO EEG E A DESTRA SEMBRA CHE STIA MIGLIORANDO IL MIO CERVELLOOOOOOOOOOOO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
PERO' A SINISTRA HO SCOPERTO LO STESSO PROBLEMA ANCHE SE POCO POCHINO...
LE COSE SONO 2: SE C'ERA ANCHE PRIMA NON GLI HANNO DATO IMPORTANZA PERCHE' ERA PEGGIO A DESTRA OPPURE..... CHE BELLA NOVITA'...!!!
VA' BE' GIA' E' TANTO CHE NON E' RISULTATO PIATTO... : Lol : : Lol : : Lol :
CIAO FORUM : Love :

ciao MILENA benvenuta nel forum amici ..volevo dirti che io 8 anni fa mi curavo a messina al policlinico con il prof.bagnato nel reparto reumatologia ,sai e un buon centro ci sei mai andata? cmq.io da circa 4 anni vado a ct dove abito x comodità ho cambiato cpt. cmq nn abatterti vai avanti e vedrai che tt andrà bn.un bacio a prestoo da enza. : Love : : Nar :
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Ciao ragazze e grazie ancora per il benvenuto, che fa sempre piacere...
Si enza io sono stata al policlinico di Messina e proprio lì (non so se hai letto la mia presentazione) ho trovato pareri contrastanti. E' proprio vero, ogni storia è un caso a sè.
Cmq ho molta fiducia in questo centro di Roma e andrò avanti. QUESTO FORUM E' BELLISSIMO, E' COME CONOSCERE BELLE PERSONE OGNI GIORNO! : Love :
Anche se non ho molto tempo da dedicare, ogni giorno sono impaziente di collegarmi per vedere le novità! Megaciao a tuttiiiiiiiiiii
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wondermamy
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da wondermamy »

mi sono accorta che non ti ho dato il mio Benvenuto!!!!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Cosa vuol dire "ETEROZIGOSI" in risultato alla Variante Genetica MTHFR: C677T? soprattutto cosa comporta?
Ciao a tutti e grazie : Rolleyes :
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linaa
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da linaa »

CIAO MILENA, : Welcome :
IN FAMIGLIA ANCHE DA PARTE MIA......ANCHE SE CON RITARDO!
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO.
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paof
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da paof »

Ciao Milena, benvenuta.Io sono Paola, ho 32 anni come te, e ho l'artrite reumatoide.
6 anni fa ho cominciato anchio ad avere il sindrome di raynaud alle mani (solo qualche dita che diventava bianca col freddo) e non feci mai caso.Non sono nemmeno andata dal dott per sapere cos'era.
1 anno e mezzo fa è nato il mio primo bambino, e ho notato che il raynaud era completamente sparito, ma dopo un mese il parto comincio ad acussare dolori articolari quindi mi dicono dopo vari esami che era artrite. E vero che a tante donne con la gravidanza sparisce per sempre il raynaud, ma a me (purtroppo) è tornato quasi 1 anno dopo.

Non ti preoccupare piu del dovuto, vedrai che starai bene comunque!

A presto!
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

milly977 ha scritto:Cosa vuol dire "ETEROZIGOSI" in risultato alla Variante Genetica MTHFR: C677T? soprattutto cosa comporta?
Ciao a tutti e grazie : Rolleyes :
Buongiorno a tutti, Vi porgo nuovamente la stessa domanda. Grazie per le vostre risposte.
Dagli ultimi esami: Variante genetica MTHFR (C677T): POSITIVO-ETEROZIGOSI.
Che vorrà dire?!?!?!?. : Blink :
GRAZIE A TUTTI
Ultima modifica di milly977 il 11/12/2009, 16:22, modificato 2 volte in totale.
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giovigio
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da giovigio »

Ciao Milly...so che riguarda la genetica e la gravidanza...ma poichè è una cosa complessa da spiegare credo che tu debba chiedere informazioni dettagliate al tuo medico di fiducia. L'unica cosa che non farei è andare su internet e cercare cosa significa...sai non essendo medici potremo interpretare le cose in maniera sbagliata. Io non so dirti altro e soprattutto credo che sia meglio parlare con i medici,massacrarli di domande..., ma le spiegazioni devono darle loro.
Baci Giò e soprattutto non allarmarti prima di sapere cosa significa realmente...e quando lo saprai ricorda che tutto si affronta...noi siamo qui anche per questo...sostenerti.... : Nar : : Lol : : Chessygrin : :D
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15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
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lorichi
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da lorichi »

MILLY HO DATO UN'OCCHIATA IN INTERNET MA MI SEMBRA UNA COSA COMPLICATA DA CAPIRE E SPIEGARE PER NOI CHE NON SIAMO MEDICI. CONCORDO CON GIOVANNA: SENTI IL MEDICO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Grazie per le vostre risposte. Siete speciali! avete il potere di farmi sentire "AIUTATA E SOSTENUTA". Vi ammiro per la vostra forza : Thumbup :
Ciao : Love :
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giovigio
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da giovigio »

Ciao Milly...io non mi sento forte, mi sento esattamente come te...infatti quando è il mio turno ci siete voi a dirmi che siete qui a sostenermi....questo è il forum..., ma non pensare neanche per un momento di mollare ricorda sempre che siamo tosti : WallBash : : WallBash : un abbraccio Giò : Love :
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06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Ho ricevuto una mail in cui mi si dice che un moderatore o un amministratore del forum ha cancellato la mia segnalazione su "sono Milena... mi presento". IN CHE SENSO? COSA E' STATO CANCELLATO?
CIAO A TUTTI
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lorichi
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da lorichi »

MILENA SCUSA MA NON HO CAPITO COSA E' STATO CANCELLATO. QUALE SEGNALAZIONE? E CHI TI HA INVIATO LA E-MAIL?
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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antonella58
Messaggi: 118
Iscritto il: 30/09/2009, 19:38

Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da antonella58 »

In ritardissimo.....ciao Milena! :)
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