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Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 19/11/2009, 16:16
da giovigio
Bene Milly Milena....se non è piatto vuol dire che ci sei e che sei pronta a batterti...noi siamo tosti

(spesso lo ripeto anche per me, sai non sempre mi sento tosta) ma so che hai capito di cosa parlo.
Spero vada sempre meglio

Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 19/11/2009, 22:33
da .nizza.
Ciao Milena, con tanto ritardo ti dò il benvenuto nel forum.
Ho letto che sei ancora a caccia della diagnosi......Io ho la sclerodermia da tanti anni, ti auguro che il tuo Raynaud non c'entri con la sclerodermia e che comunque ti venga fatta presto una diagnosi per poter iniziare una cura appropriata.
Antonietta
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 23/11/2009, 16:25
da milly977
Ciao a tutti, ho una domanda da rivolgere a tutti coloro che sapranno rispondermi. come vi ho già detto, oltre al raynaud "al momento" non ho altre patologie (o meglio ne sono alla ricerca), ma mi viene in mente un ricordo del passato: all'età di 14 anni (e per diversi anni consecutivi) ho avuto perennemente una febricola che andava dai 37 a 37 e mezzo, praticamente sempre, i miei genitori sono andati alla ricerca (gli hanno fatto prendere anche un bello spavento: dicevano leucemia) alla fine tutti gli "scenziati" sono giunti alla conclusione: "Febbre da sviluppo" poi non l'ho nemmeno più misurata, quindi non so nemmeno dopo quanto tempo si è normalizzata. Secondo voi può avere a che fare con qualche patologia autoimmune? (il raynaud è apparso a 20 anni circa).
Grazie a tutti coloro che avranno delle risposte. (scusate se vi stresso con queste domande, ma ...HO PAURAAAAAA...

Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 23/11/2009, 16:35
da rosaria1956
Cara Milena, ovviamente adesso possiamo solo avanzare ipotesi che possono essere tanto fantasiose quanto invece azzeccate.
la mia ipotesi:
- un inizio di tipo reattivo che poi è sfociato nell'autoimmunità, cronicizzandosi ed evidenziandosi successivamente con la malattia di reynaud......(le famose "febbri di crescenza" di una volta, chissà quante volte nascondevano una infezione non cercata e quindi non diagnosticata

)
ovviamente le nostre possibili ipotesi restato tali, soltanto pure e semplici ipotesi, c'è cmq spesso la costante comune della "febbricola" nelle patologie autoimmuni
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 24/11/2009, 9:22
da milly977
Grazie Rosaria per la tua risposta. Hai ragione ormai sono solo ipotesi che tra l'altro non mi servono più a nulla. Certo che mi vengono tante domande: chissà se a quei tempi c'era qualcosa da fare? Ma... probabilmente no! son passati quasi 20 anni... e sicuramente se ne sapeva meno di adesso! MA TANTO A CHE SERVE OGGI FRULLARMI LA TESTA?
Ciao "CAPA". un caro saluto.

Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 24/11/2009, 9:53
da Lulù
Ciao Milena, scusa per il ritardo nel darti il benvenuto ma per ora sono un pò assente dal forum.
Mi dispiace per quello che hai passato e per quello che stai provando, ma vedrai...un pò come tutti noi, ne verrai a capo.
Ora hai conosciuto questa splendida famiglia virtuale che ti sosterrà quando sei triste e spaventata, così come gioirà con te per un tuo successo.
Un abbraccio Milena e stai tranquilla...noi siamo con te!
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 24/11/2009, 9:56
da enza_37
milly977 ha scritto:CIAOOOOOOOOOOOOOO A TUTTTTTTTTTTTTTTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
HO FATTO EEG E A DESTRA SEMBRA CHE STIA MIGLIORANDO IL MIO CERVELLOOOOOOOOOOOO
PERO' A SINISTRA HO SCOPERTO LO STESSO PROBLEMA ANCHE SE POCO POCHINO...
LE COSE SONO 2: SE C'ERA ANCHE PRIMA NON GLI HANNO DATO IMPORTANZA PERCHE' ERA PEGGIO A DESTRA OPPURE..... CHE BELLA NOVITA'...!!!
VA' BE' GIA' E' TANTO CHE NON E' RISULTATO PIATTO...
CIAO FORUM

ciao MILENA benvenuta nel forum amici ..volevo dirti che io 8 anni fa mi curavo a messina al policlinico con il prof.bagnato nel reparto reumatologia ,sai e un buon centro ci sei mai andata? cmq.io da circa 4 anni vado a ct dove abito x comodità ho cambiato cpt. cmq nn abatterti vai avanti e vedrai che tt andrà bn.un bacio a prestoo da enza.

Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 24/11/2009, 13:13
da milly977
Ciao ragazze e grazie ancora per il benvenuto, che fa sempre piacere...
Si enza io sono stata al policlinico di Messina e proprio lì (non so se hai letto la mia presentazione) ho trovato pareri contrastanti. E' proprio vero, ogni storia è un caso a sè.
Cmq ho molta fiducia in questo centro di Roma e andrò avanti. QUESTO FORUM E' BELLISSIMO, E' COME CONOSCERE BELLE PERSONE OGNI GIORNO!
Anche se non ho molto tempo da dedicare, ogni giorno sono impaziente di collegarmi per vedere le novità! Megaciao a tuttiiiiiiiiiii
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 28/11/2009, 17:44
da wondermamy
mi sono accorta che non ti ho dato il mio Benvenuto!!!!
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 02/12/2009, 16:21
da milly977
Cosa vuol dire "ETEROZIGOSI" in risultato alla Variante Genetica MTHFR: C677T? soprattutto cosa comporta?
Ciao a tutti e grazie

Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 02/12/2009, 16:35
da linaa
CIAO MILENA,
IN FAMIGLIA ANCHE DA PARTE MIA......ANCHE SE CON RITARDO!
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO.
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 02/12/2009, 18:02
da paof
Ciao Milena, benvenuta.Io sono Paola, ho 32 anni come te, e ho l'artrite reumatoide.
6 anni fa ho cominciato anchio ad avere il sindrome di raynaud alle mani (solo qualche dita che diventava bianca col freddo) e non feci mai caso.Non sono nemmeno andata dal dott per sapere cos'era.
1 anno e mezzo fa è nato il mio primo bambino, e ho notato che il raynaud era completamente sparito, ma dopo un mese il parto comincio ad acussare dolori articolari quindi mi dicono dopo vari esami che era artrite. E vero che a tante donne con la gravidanza sparisce per sempre il raynaud, ma a me (purtroppo) è tornato quasi 1 anno dopo.
Non ti preoccupare piu del dovuto, vedrai che starai bene comunque!
A presto!
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 10/12/2009, 9:39
da milly977
milly977 ha scritto:Cosa vuol dire "ETEROZIGOSI" in risultato alla Variante Genetica MTHFR: C677T? soprattutto cosa comporta?
Ciao a tutti e grazie

Buongiorno a tutti, Vi porgo nuovamente la stessa domanda. Grazie per le vostre risposte.
Dagli ultimi esami: Variante genetica MTHFR (C677T): POSITIVO-ETEROZIGOSI.
Che vorrà dire?!?!?!?.
GRAZIE A TUTTI
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 10/12/2009, 11:39
da giovigio
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 10/12/2009, 14:28
da lorichi
MILLY HO DATO UN'OCCHIATA IN INTERNET MA MI SEMBRA UNA COSA COMPLICATA DA CAPIRE E SPIEGARE PER NOI CHE NON SIAMO MEDICI. CONCORDO CON GIOVANNA: SENTI IL MEDICO.
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 10/12/2009, 15:31
da milly977
Grazie per le vostre risposte. Siete speciali! avete il potere di farmi sentire "AIUTATA E SOSTENUTA". Vi ammiro per la vostra forza
Ciao

Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 10/12/2009, 18:00
da giovigio
Ciao Milly...io non mi sento forte, mi sento esattamente come te...infatti quando è il mio turno ci siete voi a dirmi che siete qui a sostenermi....questo è il forum..., ma non pensare neanche per un momento di mollare ricorda sempre che siamo tosti

un abbraccio Giò

Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 21/12/2009, 15:18
da milly977
Ho ricevuto una mail in cui mi si dice che un moderatore o un amministratore del forum ha cancellato la mia segnalazione su "sono Milena... mi presento". IN CHE SENSO? COSA E' STATO CANCELLATO?
CIAO A TUTTI
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 21/12/2009, 15:30
da lorichi
MILENA SCUSA MA NON HO CAPITO COSA E' STATO CANCELLATO. QUALE SEGNALAZIONE? E CHI TI HA INVIATO LA E-MAIL?
Re: Sono Milena... mi presento
Inviato: 21/12/2009, 15:37
da antonella58
In ritardissimo.....ciao Milena!