FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao David...io non userei più salazopirina, a me mi ha mandato dritta in ospedale...sono allergica, non amo molto neanche MTX ma decisamente va molto meglio che con salazopirina, e poi se il tuo reum. ha deciso di cambiare il farmaco credo sia meglio seguire la sua indicazione. Non arrenderti....anche io sto lottando per accettare tutto persino MTX, pensa io ho evitato di leggere il bugiardino...ma non ti voglio dire bugie con me gli effetti collalterali ci sono e li sento tutti, ma devo anche riconescergli il merito di aver migliorato abbastanza la situazione. Ora i dolori si sono ridotti, non sono andati via del tutto...ma mi dicono che ci vuole tempo. Stando in forum sto imparando ad essere paziente...
Come dice una vecchissima canzone degli Intillimani "El pueblo unido jamas serà vencido" in poche parole noi siamo il popolo e se ci facciamo coraggio fra noi sicuramente riusciremo a superare i momenti bui.
Baci Giò

Ho chiamato il reumatologo ma come al solito la mia fortuna vuole che non sia in ospedale in questi giorni perché in malattia. L'artrite è peggiorata un po' e oggi sono 12 gg che non prendo nulla (neanche un antinfiammatorio). Ho paura che non facendo ancora il MTX stia perdendo tempo ma allo stesso tempo ho paura ad iniziare.
Poi a dirvela tutta vorrei avere un figlio e se inizio il MTX entro in un tunnel che certo non mi porta in quella direzione a breve. Dall'altro lato i medici preferiscono che io aspetti e metta la malattia più sotto controllo ma diamine se devo fare almeno un anno di MTX e poi aspettare almeno tre mesi dopo la sospensione vuol dire che come minimo passano altri 15 mesi e poi nessuno mi dice che tra un anno le cose sono migliorate e posso veramente sospendere.

DAVIDE CAPISCO BENISSIMO, SE VOLETE UN FIGLIO IN TEMPI + BREVI ALLORA FORSE E' IL CASO CHE TU LO DICA CHIARAMENTE AL REUMATOLOGO, INUTILE INIZIARE LA TERAPIA COM MTX COME DICI TU, MA NEPPURE PUOI STARE SENZA NULLA, STAI DA 12 GG. SENZA TERAPIA ED IN FASE DI RIACUTIZZAZIONE SECONDO ME STA COSA NON VA.
QUANDO TORNERA' IL TUO REUM DALLA SUA MALATTIA?
SE OCCORRE TROPPO TEMPO NON PUOI CHIEDERE UN CONSULTO CON UN ALTRO REUM DEL REPARTO????
....SE DOVESSE STARE DEI MESI IN MALATTIA TU CHE FAI??? (ANCHE I REUM SI AMMALANO!!!) NON TI CURI PER DEI MESI??
TI CONSIGLIO DI CHIAMARE IL REPARTO ED ASSICURARTI CHE L'ASSENZA DEL TUO MEDICO NON SARA' TROPPO LUNGA E, IN CASO CONTRARIO, CHIEDERE UNA VISITA CON ALTRO REUM.

Cara Rosaria,

la malattia del reumatologo dovrebbe essere breve, mi dovrebbe richiamare in settimana. Tu pensi che debba aspettare il suo rientro oppure ormai iniziare la cura?
Per quanto riguarda il discorso figli, la mia paura è anche che prendendo questa robaccia possa compromettere per sempre la possibilità di avere figli, è vero che tutti dicono che sospendendo tutto torna normale ma sai ogni caso è a sé e se non fosse così per me? Allora mi chiedo: forse meglio mettere in cantiere un figlio subito e dopo si vedrà se averne altri. Come potrai capire non è un momento facile, tante cose importanti in gioco. Io potrei anche aspettare un po' ad avere dei figli se mi assicurassero che gli effetti di queste bombe medicinali vanno completamente via sospendendo e che non lasciano strascichi. Loro dicono così e perciò ho detto ok alla cura, ma c'è da fidarsi al 100%?

Ho parlato con il reumatologo, condivide il fatto che avendo avuto un miglioramento non abbia iniziato il MTX e mi ha detto di riprovare con la Salazopirina aumentando il dosaggio gradualmente fino a riportarlo alle dosi precedenti. Tra un mese mi vuole rivedere per valutare se è il caso di continuare la Sala oppure passare definitivamente al MTX. Speriamo bene....grazie a tutti per i consigli di questi giorni. Vi tengo aggiornati su come procede e che fine farà la mia terapia (io tifo per la Salazopirina!). Un bacio a tutti

Caro Davide, mi fa piacere tu sia riuscito a consultare il tuo medico, adesso sarai certamente più tranquillo.
Ma cmq, qualora nel futuro dovessero prescriverti methotrexate, volevo tranquillizzarti in proposito:
questo farmaco è controindicato perchè teratogeno, cioè potrebbe provocare malformazioni nel feto e quindi và sospeso almeno 3/6 (dipende dal tempo di assunzione e dalla quantità) mesi PRIMA di iniziare una gravidanza e questa precauzione da prendere vale sia per le donne che per gli uomini.
Ma non ha effetti sulla possibilità di fecondare, quindi anche se in futuro dovessi avere questa prescrizion, sarà sufficinete osservare questa precauzione.
Eccoti una paginetta in merito, molto esaustiva:
http://www.artriti.it/AR/artr%20reumat% ... danza.html

Grazie Rosaria,

purtroppo le cose non vanno bene con la Salazopirina. Ho preso ieri sera una pillola e la notte lo stomaco era in fiamme. Ne dovevo prendere una questa mattina ma ho deciso di saltare per non infiammarlo ancora di più. Ora riprovo stasera e se non va allora richiamo per decidere se passare definitivamente al MTX. Che peccato, speravo di poter fare la cura meno invasiva ed invece lo stomaco non regge. Quello che mi sorprende è che ho fatto la Salazopirina per 9 mesi e ora non la sopporto più, che strano!Comunque qualsiasi cosa basta che funzioni a questo punto.

SCUSA DAVIDE MAGARI LO HAI SCRITTO IN PRECEDENZA E QUINDI LA MIA DOMANDA E' SUPERFLUA, MA TU ASSUMI UN GASTROPROTETTORE????
HAI PENSATO A PROVARE A CAMBIARLO???
TE LO DICO PERCHE' A ME E' CAPITATO CHE PER ANNI NON HO PROTETTO LO STOMACO (ALL'EPOCA ERO ASSULUTAMENTE DISINFORMATA....EHEHEHE...NIENTE FORUM NIENTE INFO ) IN QUANTO IL MIO REUM MI AVEVA PRESCRITTO CYTOTEC CHE MI PROVOCA MAL DI STOMACO!!!!!!!!!!!!!!
ED IO PREFERIVO NON ASSUMERLO...SBAGLIANDO COMPLETAMENTE PERCHè POI HO COMICNIATO A SENTIRE LE CONSEGUENZE DI ANNI DI FANS SENZA PROTZIONE GASTRICA
POI NEL 2003 MI E' STATO PRESCRITTO IL LIMPIDEX (LANSOPRAZOLO) E MI CI TROVO BENISSIMO....E NON LO MOLLO!!!!
QUINDI QUESTA E' UNA PROVA CHE FORSE PUOI FARE: CAMBIARE GASTROPROTETTORE

Sì Rosaria lo prendo da quando ho iniziato la cura (quindi da 9 mesi). Ho sospeso da qualche giorno perché martedì ho il Breath Test e non posso prenderlo altrimenti i risultati del test vengono fuori falsati. Comunque questa mattina ho preso una pillola di Sala e non ho avuto effetti particolari, stasera ne prendo un'altra (il reum mi ha detto di ripartire con due al giorno), se va tutto ok anche con questa allora comincio a pensare che forse ci riesco e evito il MTX. Ti terrò aggiornata. Grazie di cuore, veramente grazie!

Ciao cari amici!
mi rifaccio vivo dopo qualche mese. Da Marzo a fine Maggio sono stato alla grande con la Salazopirina. Quasi nessun dolore e FANS solo un paio al mese. Come già vi avevo accennato, io e la mia compagna volevamo avere un bambino, ci eravamo riusciti ma a fine Aprile purtroppo c'è stato un aborto interno. Ci rifaremo! Purtroppo dai primi di Giugno la situazione è cambiata e sto peggiorando di giorno in giorno ora sono a livelli pessimi! Non posso prendere il MTX perché teratogeno e i FANS non fanno più molto effetto, il cortisone che ho preso per 6 mesi mi ha rovinato (10Kg in più e ipertensione). Sono messo maluccio purtroppo ma devo resistere...è più importante un figlio. Certo che il calore interno con quello esterno di questi giorni mi rende peggio dell'uomo torcia dei fantastici quattro!!! Avete dei consigli per cercare di stare meglio? Ovviamente no MTX e no cortisone.

Grazie a tutti

David

Non mi rispondete più! Notte tremenda dolori atroci ormai ho imparato a riconoscerli questa è un'entesite! molto forte! domani devo partire per la Russia in ferie penso che rinuncerò come penso debba rinunciare ad avere un bambino, la sala ormai non fa più nulla e i fans anche! che vita schifosa...non è più vita! questo caldo tra l'altro aggrava tutto! ho troppo male! scusate lo sfogo ma nessuno può capire come sto meglio di voi!

CIAO!!!!
MI DISPIACE MOLTO!DEVI ESSERE COMBATTIVO E NON MOLLARE!
IO TI CAPISCO BENISSIMO,HO SEMPRE FEBBRICOLA E FORTE ASTENIA.
BUONE FERIE!!!
DIVERTITI!!!!

CASPITA DAVIDE MI SPIACE DAVVERO
MA NON DOVETE MOLLARE, ASSOLUTAMENTE, DICIAMO CHE VI PRENDETE UNA PICCOLA PAUSA PER .......FARE UN TAGLIANDO DI CONTROLLO ED UNA MESSA A PUNTO AI MOTORI!!!!.........
PARLA CON IL TUO MEDICO
NON C'è SOLO IL METHO E LA SALAZOPIRINA, CI SONO ALTRI FARMACI
AFFRONTATE SUBITO LA RIACUTIZZAZIONE PER VINCERLA IN TEMPI BREVI COSI' PTRETE RIPROVARCI
E POI FATTI ANCHE CNSIGLIARE QUALI FARMACI POSSONO ESSERE TERATOGENI ANCHE SE ASSUNTI DALL'UOMO, PER IL METX GIA' LO SAPEVO PER GLI ALTRI NON SO E QUINDI, NULLA DI PIU' FACILE CHE POTRAI CURARTI ED ANCHE RIPROVARCI, CHIEDI QUINDI INFORMAZIONI AL RIGUARDO ANCHE PER STARE PIU' TRANQUILLO.
INTANTO GODITI LA VACANZA SENZA TROPPI PENSIERI E SENZA TROPPO DOLORI, ANCHE QUESTO E' TERAPEUTICO, DEVI RITEMPRARTI E RICARICARE LE PILE PER RIAFFRONTARE LA BATTAGLIA....E NE USCIRAI VINCENTE

Grazie per le risposte!
Ora sono a Mosca e i dolori sono partiti con me e mi hanno seguito istante per istante, lo so non devo mollare ma non e' facile,,,,con questa tastiera russa non riesco nemmeno a mettere i punti,,,,hai ragione Rosaria devo sentire il mio medico ma cosa mi puo' dare a parte quello che gia' prendo? cioe' sala e fans, il cortisone? io non lo voglio piu' prendere mi ha fatto ingrassare e diventare iperteso!!! ci sarebbero i biologici? ma figurati se li danno a me che non ho mai fatto il mtx e soprattutto che vivo a Roma citta' e regione ormai note per l'assenza di fondi',,,,,la sanita' fa schifo e non sai mai se le cure che ti danno te le danno perche' e' veramente quella la strada o perche' e' la strada che costa di meno,,,,ditemi quello che volete ma io sono convinto che se i biologici costassero poco li darebbero sin da subito a tutti!
Avete ragione devo combattere,,,,ma non me ne va dritta una,,,,almeno se non avessimo perso il bambino ora potrei provare il mtx!!!
Un caro abbraccio dalla terra degli Zar e dei Soviet

David

CIAO DAVIDE, MI SPIACE DI QUESTO PERIODO NEGATIVO MA NOI REUMATICI SIAMO ABITUATI AGLI ALTI E BASSI. SO CHE QUELLO CHE STO PER DIRTI NON TI PIACERA' MA PENSACI..............
IL VOSTRO DESIDERIO DI AVERE UN BAMBINO E' SACROSANTO MA UN BAMBINO RICHIEDE TEMPO E ATTENZIONI. COME FARESTI AD OCCUPARTENE SE SEI PIENO DI DOLORI? OPPURE COME FAREBBE TUA MOGLIE AD ACCUDIRE IL BIMBO ED IL MARITO? LASCIATELO DIRE DA UNA CHE HA AVUTO UN BIMBO ALL'INIZIO DELLA MALATTIA NON SAPENDO DI ESSERE MALATA, C'ERA DA IMPAZZIRE.
CREDO CHE, COME DICE ROSY, DOVRESTE PRENDERVI UNA PAUSA, RIMETTERE LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO E POI RIPROVARCI; CI VORRA' UN PO PIU' DI TEMPO MA E' LA COSA GIUSTA PER TE E LA TUA FAMIGLIA.
ANCHE IO VIVO A ROSA E NELL'OSPEDALE DOVE LAVORA IL MIO REUM I BIO VENGONO PRESCRITTI ABBASTANZA REGOLARMENTE ANCHE SE LA SITUAZIONE, COME DICI GIUSTAMENTE, E' DISASTROSA. CONCORDO SUL CORTISONE IO L'HO RIFIUTATO PER OLTRE 20 ANNI POI MI SONO ARRESA PERO' PUO' DARSI CHE UN CORTISONE DIVERSO O UN DOSAGGIO DIVERSO ABBIANO MENO EFFETTI COLLATERALI. DAVIDE LE DEVI TENTARE TUTTE PERCHE' IL TUO OBIETTIVO PRIMARIO DEVE ESSERE QUELLO DI STARE MEGLIO PER POTERTI OCCUPARE DI TUTTO IL RESTO.
INTANTO GODITI LA VACANZA A MOSCA CHE MI DICONO ESSERE UNA CITTA' INTERESSANTE.
CIAO A PRESTO