FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

In bocca al lupo Marco e facci sapere qualcosa appena hai qualche indizio in più. Non è facile ma si va avanti e te lo dico io che sono malato da poco e perciò ancora non ci ho fatto l'abitudine. L'importante è avere persone al tuo fianco che ti sappiano stare vicino.
Io sono stato benino anzi potrei dire bene per un po' ma da qualche settimana sono peggiorato...è la vita e purtroppo tutto ciò anche se difficile va accettato e soprattutto combattuto con tutte le forze. Tu non demordere e vai fino in fondo con le tue indagini e ti auguro che alla fine non sia nulla.

David

brutalgrinder ha scritto:Ho letto e riletto tutte le vostre risposte e mi rendo conto di quanto sia importante avere al fianco (anche virtualmente si intende) un amico, una persona che sa capire perchè vive le stesse emozioni. E' qualcosa di grandioso e per questo non finirà come un semplice social network, chat ecc. Le vostre esperienze fanno crescere e fanno capire... per ora sto capendo di non essere solo (qualora il mio fosse un problema reumatico) e che c'è tanta gente in giro che soffre, magari in silenzio, magari per vergnogna, ma soffre... e magari molto + di me. Ripeto, questa è una sezione di internet che sto imparando a conoscere, ma so già per certo che è una di quelle cose che non può svanire come una semplice moda. Ritornando a me... mi sto mettendo in contatto con un reumatologo del San Camillo di Roma, come mi avete caldamente consigliato... speriamo bene ragazzi...

Buona giornata a tutti!

CIAO MARCO BENVENUTO IN FORUM
MI SCUSO INNANZITUTTO PER L'ENORME RITARDO CON CUI TI RISPONDO, MA PURROPPO L TUA PRESENTAZIONE MI ERA SFUGGITA
HAI RAGIONE: QUESTO FORUM NON è LA MODA DI UN MOMENTO, NON PER NULLA E' ATTIVO FIN DAL MAGGIO DEL 2003, SIAMO QUINDI A BEN 6 ANNI E MEZZO DI ATTIVITA' VOLTA ESSENZIALMENTE ALLA INFORMAZIONE E SUPPORTO DEL MALATO REUMATICO AUTOIMMUNE.
FINO AD OTTOBRE DI QUESTO ANNO ERAVAMO SU UN CIRCUITO GRATUITO:
http://reumamici.forumcommunity.net/
ADESSO ABBIAMO ACQUISITO QUESTO SPAZIO TUTTO NOSTRO GRAZIE AL SITO DI BRESCIAREUMATOLOGIA CHE CI OSPITA SUL PROPRIO SERVER.
L'AMICA LOREDANA TI HA GIA' DATO TANTISSIME INFORMAZIONI, IO AGGIUNGO CHE FAI BENISSIMO AD INDAGARE IN CAMPO REUMATOLOGICO, NON PERDERE ALTRO TEMPO PERCHE' LA NEGATIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI SIGNIFICA SOLO CHE PROBABILMENTE NON HAI LA FORMA REUMATOIDE MA POTRESTI AVERE UNA FORMA SIERONEGATIVA.
LEGGI QUESTE PAGINE AL RIGUARDO:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
FACCI SAPERE SE SEI RIUSCITO A FISSARE UN APPUNTAMENTO CON UNO SPECIALISTA E CHE COSA TI DIRA'
CIAO A PRESTO, IO SONO ROSARIA ED IN CALCE AI MIEI MESSAGGI C'è UNA BREVE RIASSUNTO DELLA MIA STORIA

Eccomi qua, prima delle feste natalizie ad aggiornarvi sul mio caso...
Ieri ho fatto la mia visita da F.Ceralli come mi avevate consigliato. Gli ho citato questo fantastico gruppo e credetemi è rimasto contento... e saluta tutti quelli del gruppo che sono suoi pazienti!
Veniamo al dunque... dopo mille domande, esami analizzati ed altri particolari, è arrivato ad ipotizzare un'artrite psoriasica, visto che molto probabilmente da piccolo soffrivo di psoriasi cutanea. Potrebbe essere un problema di questo genere, ma ovviamente ha bisogno di altri esami x valutare bene il caso ed in dettaglio: risonanza alle mani, analisi del sangue approfondite, lastra al bacino, visita dermatologica. Mi spiegava che nel caso di AP si noterebbe un particolare nella lastra al bacino (non chiedetemi nello specifico), in ogni caso questi accertamenti sono volti a confermare/escludere problemi dermatologici (psoriasi).
Dimenticavo, lui mi è sembrato molto professionale e comprensiva, davvero una buona impressione mi ha dato!
Ora comincerò a fare tutte queste cose e poi... vi aggiornerò!

Intanto se non ci sentiamo, auguro a TUTTI voi un Buon Natale e Felice anno nuovo!

Un caro saluto a tutti!

CIAO, ALLORA L'HAI FATTA LA VISITA! BENE TIENICI AGGIORNATI. TI HA DATO TERAPIE?
CIAO E TANTISSIMI AUGURI ANCHE A TE

Terapie? Mmmm no ancora no... mi ha "solo" segnato:

- analisi del sangue approfondite (che ho fatto stamane)
- lastra al bacino
- risonanza magnetica alle mani/polsi
- visita dermatologica

che pillole... ci metterò mille mesi a fare tutte ste cose!!!

SE VUOI ACCELERARE I TEMPI PROVA A CHIEDERE A LUI SE E' POSSIBILE FARE UNA SORTA DI DAY HOSPITAL E FARE TUTTO DA LORO AL SAN CAMILLO. TEMO CHE I TEMPI SIANO COMUNQUE LUNGHI PERO' TENTAR NON NUOCE. ALTRIMENTI POTRESTI PROVARE CON UNA STRUTTURA CONVENZIONATA CHE FORSE HA TEMPO MENO LUNGHI DEGLI OSPEDALI. QUI DA ME PER ESEMPIO C'E' UNA STRUTTURA CONVENZIONATA E LA RMN IN PARTICOLARE IN GENERE RIESCO A FARLA NEL GIRO DI UN MESE, A VOLTE E' CAPITATO CHE SONO RIUSCITA A FARLA ANCHE IN 20 GIORNI MA E' UN EVENTO RARO.
L'ARTERNATIVA E' IL PRIVATO MA SARANNO BEI SOLDINI.

Ciao a tutti...
ho appena ritirato i risultati delle analisi del sangue e non nascondo un po' di depressione nell'aver trovato due/tre valori sballati, in particolare:

CHIMICA CLINICA
Proteina C Reattiva: 8,74 (0,00-5,00)

EMATOLOGIA
VES: 19 (2-25)

ELETTROFORESI PROTEICA
Beta1: 0,39 (0,40-0,90)

AUTOIMMUNITA'
Ab anti citrullina: 2,67 (<20 Negativo, >60 Positivo)
Ab anti Nucleo (IFI): Positivo, pattern omogeneo 1:80 (Diluizione screening 1:80)


Sapete dirmi qualcosa? Io praticamente non ci capisco nulla...

si è lievemente alterata la PCR che è un indice di infiammazione, ma l'alterazione è veramente lieve e tieni conto che tale indice è molto suscettibile di variazioni anche per infiammazioni diverse dalle malattie reumatiche, cioè un banale mal di gola stagionale potrebbe averlo alterato.
ANA lievemente positivi: gli ANA sono autoanticorpi del tutto aspecifici e tra l'altro presenti anche in discreta percentuale nella popolazione sana.
Insomma le analisi non sono tanto male, ovviamente il medico dovrà tenerne conto unitamente ad altri fattori riscontrabili dalla visita.
Lastra del bacino e visita di un dermatologo darebbero ulteriori elementi per una eventuale forma sieronegativa come l'artrite psoriasica visti i tuoi precedenti episodi di psoriasi.
Queste forme si localizzano soprattutto alle articolazioni sacroiliache (bacino) oltre che colpire mani e piedi, ecco perchè ti ha richiesto questi ulteriori accertamenti

Ciao Marco,
sono Silvia.....
abbiamo "chicchierato" in tag ieri.......ricordi???
BEN ARRIVATO in questo delizioso furummmmmmmmmm

Silvia

Ma che spettacolo... Mi hai spiegato alla perfezione le lacune che avevo, quindi non posso che ringraziarti x ciò e soprattutto x l'avermi tranquillizzato un po'! Anche perchè quando ho fatto quelle analisi avevo un bel po' di raffreddore e mal di gola! Speriamo bene...
x Silvia: CERTO che mi ricordo!!!

un bacione a TUTTI!

Dènghiu!

Ciao Marco

benvenuto tra noi!

ari-dènghiu!

brutalgrinder ha scritto:Ma che spettacolo... Mi hai spiegato alla perfezione le lacune che avevo, quindi non posso che ringraziarti x ciò e soprattutto x l'avermi tranquillizzato un po'! Anche perchè quando ho fatto quelle analisi avevo un bel po' di raffreddore e mal di gola! Speriamo bene...
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Tranquillo chiedi pure ciò che vuoi, con tutti i nostri ovvi limiti perchè siamo tutti pazienti, cerchremo sempr di darti una risposta
Bè il raffrddore ed il mal di gola potrebbero aver alterato gli indici di flogosi, che lo erano cmq in maniera lieve
Adesso fà le lastre che ti ha richiesto il medico, potrebbero aiutare davvero moltissimo.

Ciao Marco...sono contenta tutto sommato le analisi non sono bruttissime...e poi come hai detto tu quando le hai fatte non stavi benissimo. Magari se le ripeti ora saranno perfette. Comunque io, la VES e La PCR le ho sempre alterate, ma rispetto a come erano, ora che ho iniziato la cura, sono scese di parecchio....e poi ci siamo noi...non saremo una medicina, ma siamo pur sempre una cura miracolosa per l'umore...baci Giò

Ciao Marco e benvenuto!!

Ciao Marco.. un po' in ritardo arrivo anch'io a darti il benvenuto.. Sono Meggy, credo ci siamo salutati in tag forse una volta.. Leggendo la tua storia vedo che sei in attesa di diagnosi ma a quanto pare sei sulla buona strada! Io ho artrite psoriasica e ci ho messo un bel po' per avere una diagnosi.... Ma... meglio tardi che mai Mi raccomando tienici aggiornati! A presto!!!!!!!

CIAO MARCO, PARLAVO IN TAG CON ROSARIA E HO SCOPERTO CHE SEI COLLEGA DI PAOLO! IO HO LAVORATO IN QUELL'AZIENDA PER 30 ANNI MAGARI, CHISSA', CI SIAMO INCROCIATI IN QUALCHE CORRIDOIO, QUANTO TEMPO E' CHE CI LAVORI?

Ma dai... non posso crederci!!! Cioè hai lavorato anche tu qui!!! Io ci sono dal 2005... non tantissimo!