FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Maryanna,
si, già lo sapevo. La mia prima diagnosi risale al lontanto 1993.
Grazie, speriamo bene

Baci a te
Ale

Alessandra sai che il methotrexate è in assoluto il farmaco più uilizzato e da più lungo tempo tra gli immunosoppressori.....e poi ti saranno prescritti accertamenti periodici proprio pr scongiurare e bloccare immediatamente eventuali effetti collaterali quindi stai tranquilla.
Insomma, se ho capito bene, tu hai certamente una connettivite i base ancora indifferenziata ma già con indirizzi ben precisi dati dalla positività ad alcuni anticorpi e, ......forse.......ti si sta associando una forma di artrite psoriasica?????
Certo che anche tu non vuoi farti mancare nulla,.....mannaggia Alessandra mi spiace, ma non mollare, mi sembra che tu sia ben seguita, se vuoi sentire una altro parere per tranquillità fallo pure ma cmq segui le indicazioni del medico e vedrai che piano piano anche il tuo quadro clinico si delineerà con maggior chiarezza.
Un baio a piccoli e a te un caro abbraccio affettuoso e.........aspetto di sapere notizie, spero confortanti

coraggio alessandra. sei stata brava a resistere per mesi.
un abbraccio a voi tutti.
lia e renzo

Ale...vedrai che andrà bene....e come dice la capa Rosy...è un farmaco usato e conosciuto (io non lo amo), ma non posso dire che non stia cercando di fare il suo dovere non arrenderti un abbraccio Giò

Ciao!

Nonostante dal giorno della visita sia passato un po' di tempo (circa tre settimane) non ho ancora iniziato terapia. Infatti solo domani farò il prelievo per il reuma teste e gli anti-citrullina: cose che non ho mai fatto...
Conto sul vostro incrocioooo

Ale

Ciao camale, io ho la AR e ho preso il MTX per 1 anno, niente fastidi, forse qualche cosina allo stomaco il giorno dopo ma nulla di importante.
Pure io ero terrorizzata di questo farmaco, ma tutti i medici, in Italia e in Regno Unito mi hanno detto che è il farmaco piu sicuro.

Vai tranquilla!!

Paola

Ale come stai?
Allora gli esami?
Hai inziato la cura?
Ti abbraccio forte e naturalmente baci grandi ai super nipotoni

Ciao belle,
non so ancora nulla degli esami. Domani andrò a ritirarli: in questa ultima settimana i piccoli ed io siamo stati vittime di una mega influenza intestinale... uffa
Domani vi dirò il risultato del reuma test e degli anti-citrullina.... nel frattempo... i dolori.... i dolori.... la stanchezza
Comunque: tutto bene!!!!!

Baci forti
Ale & Family

Ciao,
anti citrullina e reuma test negativi... ma la cosa più importante è che ho sentito il punto di vista del Dr. Altomonte (sono stata in visita da lui tre giorni fa) e penso che ormai sarà lui che mi seguirà per gli anni avvenire. Diagnosi ancora indubbia ma diciamo: connettivite indifferenziata e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
Terapia: 12 mg di Medrol (a scalare nel tempo fino a nuovo controllo analisi) + cardioaspirina.
Dopo un sacco di mesi senza terapia e dopo un botto di dolori, sono due giorni che riprendo il cortisone e oggi.... MI SENTO UNA LEONESSA!!

Bacioni
Ale

CIAO AMICI, GTRA UN PIANTO E UN GRIDO (FINITA LA SCUOLA GIOVANNI A CASA LI HO TUTTI E DUE..... NE VOGLIAMO PARLARE????) riesco a colegarmi?
COME VAAAA???? Vi penso un sacco, a tutti e mi SCUSO per il lunghissimo silenzio.
Ieri ho ripetuto i prelievi: il 30 ho appumtamento con il reuma. Vi aggiornerò.

Un abbracciocarico di affetto a tutti, proprio a tutti
Ale & Family

Aleeee ci mancavi!!
Come stai ora con i dolori?
Facci sapere presto ok?
Un abbraccio grande a tutta la famigliola
Vi voglio bene (anche lucciolino/a)

Ciao Cri e lucciolino/a e ciao a tutti amici del forum,
ieri sono stata dal reum. Le analisi fatte a giugno, rispetto a quelle di marzo , erano pressochè uguali. La stanchezza di fondo migliorata con il medrol, sicuramente, ma le artralgie specie alle mani e alle ginocchia aumentate.... Non riuscivo nemmeno a tenere la penna per scrivere o sul posto di lavoro non riuscivo per esempio ad infilare un cuscino nella federa...
Così abbiamo aumentato di nuovo il medrol, aggiunto due cp di azatioprina e mantenuto la cardioapsirina. Il Lac e i cardiolipina stanno sempre lì..... diagnosi traballante.....
Ieri il medico mi ha anche consigliato di chiedere seppur in maniera temporanea l'applicazione della legge ex legge 626 (ora ha un altro nome) specie er quaznto riguarda la movimentazione di carichiò Mi ha detto che con il lavoro che vaccio vanifico l'effetto dei farmaci.... Dunque devo affrontare l'argomento con il mio caposala il quale è un stronzo già di suo e poi non è a conoscenza della mia malattia (non gliel'ho fatta mai pesare.....).
Sto maluccio in questo momento: mal di testa forte (anche due giorni fa sono dovuta ricorrere all'aulin), senso di insatbilità psicologica (cortisone aumentato?), insomma: ci risiamo! Si profila una bella estate!!
Poi il pensiero di riperdere i capelli con l'azatioprina mi terrorizza: qualche anno fa, quando l'ha presi, me ne caddero un bel po'.
Vabbè, vi aggiornerò quanto prima e spero con uno stato d'animo migliore di oggi.
Un bacio forte e carico di affetto a tutti

A presto A
Ale

CIAO ALE, MI FA PIACERE RISENTIRTI MA MENO PIACERE SAPERE CHE NON STAI BENE. LO SAI SONO MOMENTI, LE NOSTRE MALATTIE SONO ALTALENANTI. PENSO CHE COL MEDROL STARAI PRESTO MEGLIO. NON SAPEVO CHE AZATIOPRINA FACESSE CADERE I CAPELLI IO LA PRENDO DA TRE ANNI ININTERROTTAMENTE E NON HO AVUTO QUESTO PROBLEMA.
I PICCOLI? SE TI VA METTI QUALCHE FOTO AGGIORNATA OPPURE ME LE MANDI E LE METTO IO.
BACI

...poi direi che ci pensa anche il caldo a peggiorare il tutto!!
ma ben ritrovata!! già, i bimbi? fotooooooo!!!!

purtroppo quella dei capelli è una scocciatura, a me mtx me ne fece perdere un po'...poi con la ciclosporina invece avevo peli ovunque...insomma, una via di mezzo sti farmaci non ce l'hanno!

ALESSANDRA MANNAGGIA...MI SPIACE TANTISSIMO!!!!
SPERO CHE LA TERAPIA COSI' RINFORZATA TI DIA PRESTO DEI MIGLIORAMENTI.
PER IL LAVORO CERCA DI FARE IL POSSIBILE AFFINCHE' TI TOLGANO DA MANSIONI PESANTI, TU HAI INVALIDITA' E LEGGE 104????
UN BACIO AI "MIEI" NIPOTINI!!!!!!!!!!!

Ciao amici,
l'8 luglio ho fatto la visita presso la mia struttura con il medico competente il quale mi ha dato per il momento una limitazione temporanea di tre mesi (sino a nuovo controllo) relativa alla movimentazione di carichi.
Speriamo bene: la situazione in reparto è un po' delicata. Poi la dottoressa mi ha chiesto come mai non mi sono mai messa in malattia..... le ho risposto che mi impasticcavo e che preferivo andare.... per rendere il tutto più "credibile" (come se ce ne fosse bisogno) dovrò mettermi ogni tanto in malattia. Pensare che sono rientrata a lavoro dopo la nascita di Francy quando ha compiuto sei mesi.... le altre colleghe che hanno partotito, in media, rientrano dopo un anno e oltre. Questo è il ringraziamento e l'apprezzamento per una persona che come me non ha mai dato problemi.
Vi aggiorno

Baci baci
Ale

Ciao Forum e anche se in ritardo vi faccio I MIEI SINCERI AUGURI DI BUONE FESTE!!!!
Dopo un sacco di tempo riesco a connettermi: che gran da fare. Non mi sento molto bene: oltre ai miei cari dolori che a intermittenza e più o meno forti non mi lasciano si è fatto risentire in modo importante anche il reflusso gastro esofageo ed un problema alle corde vocali che devo assolutamente risolvere.
Sono stanchissima: il lavoro, in casa non ho aiuti, i bambini... super diavoletti ma super belli!! La vota è così!!!!!
Mi consola il fatto che siamo in tante e che so di essere pienamente compresa da una immensa famiglia, quella dei Reum Amici. Si, perchè a volte, mi accorgo che neanche mio marito comprende la mia situazione, i miei dolori. Forse è proprio vero: ci si capisce solo tra chi condivide di persona la stessa cosa....
Notizie sul raduno a maggio? Non vedo l'ora!!!!
Vi abbraccio tutti ma in modo particolare i miei ultimi nipotini arrivati: ANNINA e tutti gli altri.
Ale

CIAO ALESSANDRA, CHE BELLO RILEGGERTI ANCHE SE AVREI PREFERITO LEGGERE DI TE NOTIZIE PIU' BELLE, MA PAZIENZA....QUESTO CI PASSA IL CONVENTO VERO??? SORRIDIAMOCI SOPRA CHE E' MEGLIO.
SPERO TU RISOLVA PRESTO E BENE QUESTI TUOI NUOVI PROBLEMI, AVENDONE GIA' DI TANTI CON LA MALATTIA DI BASE, CERTAMENTE NON E' PER NULLA CONFORTANTE CHE SE NE AGGIUNGANO ALTRI
PER IL RADUNO DI MAGGIO ........ STIAMO PREPARANDO UNA BELLA COSA.... ....NON NE FACCIO ANCORA CENNO PERCHE' E PREMATURO E NON VORREI POI DOVER DIRE CHE NON E' POSSIBILE, MA SPERO DAVVERO, ENTRO LA FINE DI GENNAIO AL MAX ENTRO LA PRIMA QUINDICINA DI FEBBRAIO, DI POTERVI DIRE COSA BOLLE IN PENTOLA PERCHE' PER QUELLA DATA DOVREBBE GIA' ESSERE A BUON PUNTO L'ORGANIZZAZIONE.