presentazione Bibbi 79
Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi benvenuta tra noi!
Spondiloartrite Sieronegativa
Uso mtx,medrol,folina
Sono un paziente con poca pazienza...ma per ora reggo!
Uso mtx,medrol,folina
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Re: presentazione bibbi79
CIAO VIVIANAbibbi79 ha scritto:ciao sono bibbi79 ho 30 anni e sono affetta da connettivite mista e da poco ho trovato il coraggio di uscrivermi a questo forum prima ho dovuto accettare la mia malattia vi ringrazio già da adesso per il vostro aiuto
GIÀ CI CONOSCIAMO UN PO' TI DÒ IL BENVENUTO
E GIÀ CHE CI SONO TI DICHIARO LA FATA DEL REAMEEEEE!!
dddd
Re: presentazione bibbi79
GRAZIE DUNDEE PER LA FATA DEL REAME SEI DOLCISSIMO UN ABBRACCIO FORTE BIBBI 
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
-
gianfranco40
- Messaggi: 27
- Iscritto il: 24/12/2009, 16:50
Re: presentazione bibbi79
ciao da parte mia.benvenuta 
.
Re: presentazione bibbi79
All'inizio della mia malattia pensavo che non avrei mai trovato nessuno con qui parlarne , poi un giorno girovagando su internet ho trovato questo forum ,non sapevo se iscrivermi poi ho trovato il coraggio e ne sono molto contenta sia per le persone che lo popolano , sia per chi lo amministra .
Quasi quattro anni fà dopo aver partorito ho iniziato ad accusare dei forti dolori alle mani , ma sopratutto delle ferite sulle mani che non si rimarginavano mai ,ho iniziato ad andare su e giù da dermatologo all'altro fino a quando avevo casa sommersa di creme unghuenti ma le mie mani non miglioravano affatto . Un giorno andando da medico di famiglia mi segno delle analisi che non avevo mai fatto ,e mi consiglio un buon reum .
Adesso che seguo la cura non posso dire di scoppiare di ottima salute però posso lavorare con un pò di difficolta , ma sopratutto posso giocare con mia figlia che i primi tempi della malattia non potevo fare tra dolori ,stanchezza vi lascio immaginare .
Quando sento parlare di medicine ne vorrei fare propio a meno , però se questo è il prezzo da pagare per vivere un pò meglio stringiamo i denti e andiamo avanti .
Vi ringrazio tutti siete gentilissimi e sopratutto dolcissimi .
Un 'abbraccio forte a tutto il forum .
Dalla vostra bibbi (viviana)
Quasi quattro anni fà dopo aver partorito ho iniziato ad accusare dei forti dolori alle mani , ma sopratutto delle ferite sulle mani che non si rimarginavano mai ,ho iniziato ad andare su e giù da dermatologo all'altro fino a quando avevo casa sommersa di creme unghuenti ma le mie mani non miglioravano affatto . Un giorno andando da medico di famiglia mi segno delle analisi che non avevo mai fatto ,e mi consiglio un buon reum .
Adesso che seguo la cura non posso dire di scoppiare di ottima salute però posso lavorare con un pò di difficolta , ma sopratutto posso giocare con mia figlia che i primi tempi della malattia non potevo fare tra dolori ,stanchezza vi lascio immaginare .
Quando sento parlare di medicine ne vorrei fare propio a meno , però se questo è il prezzo da pagare per vivere un pò meglio stringiamo i denti e andiamo avanti .
Vi ringrazio tutti siete gentilissimi e sopratutto dolcissimi .
Un 'abbraccio forte a tutto il forum .
Dalla vostra bibbi (viviana)
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Re: presentazione bibbi79
beh anche io anche se un po in ritardo ti voglio dare un caloroso benvenuto!!
la scoperta di avere il sistema immunitario un pò "speciale" viene vissuta da ognuno di noi in modo diverso credo, ognuno ha i suoi tempi e modo di elaborazione e io personalmente per smettere di avere rancore verso il mio corpo ci ho messo un annetto buono...per me è stata dura, ma secondo me la verità è che siamo sempre noi, le solite noi.. dobbiamo solo cercare di volerci bene anche con tutti i nostri cambiamenti!
benvenuta!!
la scoperta di avere il sistema immunitario un pò "speciale" viene vissuta da ognuno di noi in modo diverso credo, ognuno ha i suoi tempi e modo di elaborazione e io personalmente per smettere di avere rancore verso il mio corpo ci ho messo un annetto buono...per me è stata dura, ma secondo me la verità è che siamo sempre noi, le solite noi.. dobbiamo solo cercare di volerci bene anche con tutti i nostri cambiamenti!
benvenuta!!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: presentazione bibbi79
Eccomi qui ad aspettare le risposte dell'analisi fatte martedi mattina .Come al solito ENA ANA DNA speriamo non ci siamo novità che rimanga tutto com'è ,anche se ho i miei dubbi ultimamente mi sento come un calcolatore inceppato .
Stavo leggendo un giornale nella sala d'attesa del reum e ho letto un articolo molto interessante dove c'era una frase che mi ha colpito molto la frase citava cosi :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere .... Quando parli ma vorresti ....urlare .
Quando sei in compagnia ma vorresti la solitudine .... quando dici "niente" ma vorresti dire tutto .
Incrocio le dita per le analisi e vi abbraccio tutti
ciao viviana
Stavo leggendo un giornale nella sala d'attesa del reum e ho letto un articolo molto interessante dove c'era una frase che mi ha colpito molto la frase citava cosi :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere .... Quando parli ma vorresti ....urlare .
Quando sei in compagnia ma vorresti la solitudine .... quando dici "niente" ma vorresti dire tutto .
Incrocio le dita per le analisi e vi abbraccio tutti
ciao viviana
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
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Re: presentazione bibbi79
bibbi79 ha scritto: Eccomi qui ad aspettare le risposte dell'analisi fatte martedi mattina .Come al solito ENA ANA DNA speriamo non ci siamo novità che rimanga tutto com'è ,anche se ho i miei dubbi ultimamente mi sento come un calcolatore inceppato .
Stavo leggendo un giornale nella sala d'attesa del reum e ho letto un articolo molto interessante dove c'era una frase che mi ha colpito molto la frase citava cosi :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere .... Quando parli ma vorresti ....urlare .
Quando sei in compagnia ma vorresti la solitudine .... quando dici "niente" ma vorresti dire tutto .
Incrocio le dita per le analisi e vi abbraccio tutti
ciao viviana
CIAO BIBBI, IN BOCCA AL LUPO E SUPERINCROCI XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
MILENA
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi 
STRAINCROCIATA !!!
Un abbraccio
Silvia
un
ad Aurora per favore. ?
STRAINCROCIATA !!!
Un abbraccio
Silvia
un
ad Aurora per favore. ?" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione bibbi79
in bocca al lupo Viviana, facci sapere XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbiana
in bocca al lupo, baci e abbracci
Bellissime le tue parole!
in bocca al lupo, baci e abbracci
Bellissime le tue parole!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Re: presentazione bibbi79
bibbi79 ha scritto: Eccomi qui ad aspettare le risposte dell'analisi fatte martedi mattina .Come al solito ENA ANA DNA speriamo non ci siamo novità che rimanga tutto com'è ,anche se ho i miei dubbi ultimamente mi sento come un calcolatore inceppato .
Stavo leggendo un giornale nella sala d'attesa del reum e ho letto un articolo molto interessante dove c'era una frase che mi ha colpito molto la frase citava cosi :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere .... Quando parli ma vorresti ....urlare .
Quando sei in compagnia ma vorresti la solitudine .... quando dici "niente" ma vorresti dire tutto .
Incrocio le dita per le analisi e vi abbraccio tutti
ciao viviana
CIAO VIVIANA,
VEDRAI CHE ANCHE IL "CALCOLATORE" RIPRENDERA' A FUNZIONARE.....INTANTO MI INCROCIO AL MASSIMO.
LA FRASE CHE HAI CITATO E' BELLISSIMA E TANTO VERA. PURTROPPO.....
UN SALUTONE ED UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
-
gianluca80
- Messaggi: 9
- Iscritto il: 05/02/2010, 22:34
Re: presentazione bibbi79
ciao bibbi mi sno appena iscritto anch'io e ti dò il mio benvenuto ciao ciao
Re: presentazione bibbi79
Bibbi la frase è molto bella .. un po triste ma molto vera!!
hai notizie dei tuoi esami? incrociataaaaaaa!!
hai notizie dei tuoi esami? incrociataaaaaaa!!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: presentazione bibbi79
Oh! eccomi qua dopo un pò di giorni di assenza sono tornata .E ho ritirato i risultati delle analisi ,
Anti-nucleo (ANA) = Positivo titolo 1-320 patern Punteggiato Ruvido .
Sempre il solito risultato la mia ves è alle stelle però tutto sommato non mi sento poi tanto male !
Sarà il mio carattere che mi fà sempre pensare positivo , ma la forza me la dà sopratutto mia figlia .
Adesso scappo al lavoro che questi giorni ho un pò trascurato .
Ti ringrazio Marty per il tuo interessamento !!!!!
Un abbraccio stretto stretto ha tutti . Viviana ( Bibbi )
Anti-nucleo (ANA) = Positivo titolo 1-320 patern Punteggiato Ruvido .
Sempre il solito risultato la mia ves è alle stelle però tutto sommato non mi sento poi tanto male !
Sarà il mio carattere che mi fà sempre pensare positivo , ma la forza me la dà sopratutto mia figlia .
Adesso scappo al lavoro che questi giorni ho un pò trascurato .
Ti ringrazio Marty per il tuo interessamento !!!!!
Un abbraccio stretto stretto ha tutti . Viviana ( Bibbi )
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Re: presentazione bibbi79
CIAO BIBBI E BENVENUTA!
VEDO CHE LA TUA PATOLOGIA È LA CONNETTIVITE MISTA, CHE È ANCHE IL MIO PROBLEMA.
SAREBBE UTILE POTER CONDIVIDERE, VISTO CHE SI TRATTA DI UNA MALATTIA RARA NON SIAMO IN MOLTE AD AVERE QUESTO PROBLEMA...
TU COME STAI? COME TI CURI? CHE TIPO DI PROBLEMATICHE TI HA DATO?
SCUSA, NON VOLEVO FARTI UN TERZO GRADO, ERO SOLO CURIOSA, I MIEI PROBLEMI LI VEDI IN FIRMA, STO FACENDO ADESSO UN ALTRO GIRO DI ESAMI HO VARIE COSE IN SOSPESO SPERIAMO BENE.
UN GROSSO ABBRACCIO DI BENVENUTO
GAIA
VEDO CHE LA TUA PATOLOGIA È LA CONNETTIVITE MISTA, CHE È ANCHE IL MIO PROBLEMA.
SAREBBE UTILE POTER CONDIVIDERE, VISTO CHE SI TRATTA DI UNA MALATTIA RARA NON SIAMO IN MOLTE AD AVERE QUESTO PROBLEMA...
TU COME STAI? COME TI CURI? CHE TIPO DI PROBLEMATICHE TI HA DATO?
SCUSA, NON VOLEVO FARTI UN TERZO GRADO, ERO SOLO CURIOSA, I MIEI PROBLEMI LI VEDI IN FIRMA, STO FACENDO ADESSO UN ALTRO GIRO DI ESAMI HO VARIE COSE IN SOSPESO SPERIAMO BENE.
UN GROSSO ABBRACCIO DI BENVENUTO
GAIA
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Re: presentazione bibbi79
Bibby bella monella
spero tu stia bene
Un abbraccio ad Aurora e alla sua mamma
Silvia
spero tu stia bene
Un abbraccio ad Aurora e alla sua mamma
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi
ti ho appena
in tag
AUGURONI !!!!
Sono davvero molto molto e ancora molto contenta per te!
Un bacio grande ad Aurora, una carezza al pancino
Un abbraccio
Silvia
ti ho appena
in tag AUGURONI !!!!
Sono davvero molto molto e ancora molto contenta per te!
Un bacio grande ad Aurora, una carezza al pancino
Un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: presentazione bibbi79
CIAO!ANCH'IO TI HO LETTA IN TAG!
AUGURONI
AUGURONI
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil