FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Pao ha scritto:Da che parte cominciare?
Dall'inizio suppongo.
Ho deciso di scrivere questo post, per me abbastanza doloroso, per condividere con Voi , anche quegli scheletri nell'armadio che, chi più chi meno, abbiamo tutti. So che spesso dai miei post traspare una sorta di rassegnazione, e forse è così, non lo so, di fatto c'è una ragione.

Sono italiana, nata da persone sconosciute a Seoul, in Corea del Sud, mollata su un marciapiede come se fossi un pacchetto di sigarette vuoto (sarà per questo che ora fumo come una ciminiera? ).
La mia più grande fortuna è stata quella di esser stata adottata da due genitori meravigliosi quando avevo solo 7 mesi. Sono arrivata in Italia e ho trovato nonni splendidi, un fratellino di 3 anni maggiore di me sempre adottato, giochi, coccole e tanto tantissimo amore. Ho avuto un'infanzia serena, e so che questa non potrà mai togliermela nessuno, nemmeno la malattia.

A 15 anni mio fratello si ammala, diagnosi, dopo mesi, se non anni, di illustri consultazioni con famosi spara cazzate (per favore passatemi il termine), psicosi fobico ossessiva, che tradotto significa matto come un cavallo.
Io avevo 12 anni, e da allora per 10 anni, ci sono stati pugni, calci, sputi in faccia, stanze disinfettate perchè io toccavo qualcosa, pranzi e cene in compagnia della tv, weekend con la portinaia perchè i miei andavano via per "darmi tregua", occhiali scuri per andare a scuola e la più classica delle scuse "son caduta dalle scale"...
I miei all'epoca sapevano poco della patologia e, senza colpe, hanno combinato un gran casino. Poi hanno capito che per salvare un figlio stavano perdendo l'altra, il jolly per capirci, quella che in casa faceva ridere e sorrideva davanti a lividi grandi come piatti.
Mio fratello in quasi 19 anni di malattia, ha tentato il suicidio 3 volte, e per 3 volte, strano a dirsi ma è vero, ho pregato che si salvasse. Anche quando ero sotto assedio non ho mai tentato di difendermi, non volevo fargli del male, non so perchè. Autolesionismo?
Tra i 12 e i 26 anni ho combinato tutti i casini possibili, avevo come una doppia vita: a casa la figlioletta stupidella, fuori compagnie sbagliate, ubriacature e tutti quegli errori prevedibili. Ho avuto la fortuna di fermarmi in tempo davanti a problemi che potevano diventare enormi.
Ora mio fratello sta meglio, le cure farmacologiche fanno qualcosa, non molto ma non lamentiamoci.
Ho vissuto l'inferno e ne sono uscita, o quanto meno ci convivo dignitosamente credo.

A 26 anni mi sono ammalata di depressione e attacchi di panico, e allora ho capito in che razza di incubo mio fratello stesse vivendo. Da allora ho cercato di capire senza arrabbiarmi o giudicare, provando compassione che non va confusa con la pietà. Il futuro mi spaventa molto, ma cerco di non pensarci. Io ora emotivamente sto meglio, quanto meno non son più seguita dal medico dei pazzi.
A 29 anni i primi segnali di AR e SA. Il resto è storia nota.

Ecco, questa sono io, e questa è la mia storia. Piacere di "conoscervi" famiglia. Io sono Paola e ho 31 anni.

Vi voglio bene

Pao ha scritto:Caro Alvino
se mi sono raccontata non è certo per esser compatita o consolata, e mi spiace se posso averti dato quest'impressione. Amo questa famiglia e come in tutte le famiglie prima o poi ci si racconta tutto. Io almeno la vedo così.
Certo, sapere che come ho affrontato una data situazione, mi ha fatta conoscere meglio mi fa piacere, così come le coccole e tutto il resto, ma non l'ho fatto per questo. L'ho fatto, credo, per voltare pagina...Mi spiace ci siamo fraintesi. Quando vorrai parlarmi dei tuoi scheletroni io sarò pronta ad ascoltare, quando e se, a tua discrezione
Un abbraccio
Pao

ps: MAMMA LORY SMACK SMACK SMACK

lorichi ha scritto:ALVINO PERDONAMI MA A ME NON SEMBRA CHE QUALCUNO ABBIA COMPATITO PAOLA SEMMAI SIAMO STATI SOLIDALI CON LEI E ABBIAMO CERCATO DI FARLE SENTIRE IL NOSTRO ABBRACCIO, VIRTUALE, MA ABBRACCIO E IL NOSTRO AFFETTO. ALMENO IO LA VEDO COSI E SPERO CHE ANCHE PAOLA ABBIA INTERPRETATO ALLO STESSO MODO I NOSTRI INTERVENTI.
MI SPIACE CHE TU VIVA IL FORUM IN QUESTO MODO, EVIDENTEMENTE MI E' SFUGGITO QUALCOSA, PERCHE' RILEGGENDO LA TUA PRESENTAZIONE DI DUE ANNI FA NON MI E' SEMBRATO CHE TEMESSI DI ESSERE COMPATITO. SPERO DI AVER COMPRESO MALE.
UN ABBRACCIO

rosaria1956 ha scritto:
ALVINO PAO .......DUE MODI DIVERSI DI VIVERE LO STESSO MEZZO E LA STESSA COMUNITA', MA CIO' CHE CONTA E' CHE IL MEZZO E LA COMUNITA' TUTTA SIA DI AIUTO AD ENTRAMBI

dundee ha scritto:

lorichi ha scritto:ALVINO PERDONAMI MA A ME NON SEMBRA CHE QUALCUNO ABBIA COMPATITO PAOLA SEMMAI SIAMO STATI SOLIDALI CON LEI E ABBIAMO CERCATO DI FARLE SENTIRE IL NOSTRO ABBRACCIO, VIRTUALE, MA ABBRACCIO E IL NOSTRO AFFETTO. ALMENO IO LA VEDO COSI E SPERO CHE ANCHE PAOLA ABBIA INTERPRETATO ALLO STESSO MODO I NOSTRI INTERVENTI.
MI SPIACE CHE TU VIVA IL FORUM IN QUESTO MODO, EVIDENTEMENTE MI E' SFUGGITO QUALCOSA, PERCHE' RILEGGENDO LA TUA PRESENTAZIONE DI DUE ANNI FA NON MI E' SEMBRATO CHE TEMESSI DI ESSERE COMPATITO. SPERO DI AVER COMPRESO MALE.
UN ABBRACCIO

CIAO LOREDANA

IO NON HO DETTO NIENTE DI CIÒ CHE TU HAI PENSATO! IO PARLAVO DI ME STESSO SENZA ALLUDERE AD ALTRI!

ed anche da parte mia ha tutta la comprensione ed affetto. PER DI PIÙ HO VISSUTO QUALCOSA DI SIMILE.
NON CREDO DI VIVERE MALE NEL FORUM
QUANDO SONO ENTRATO QUA AVEVO UNA FORTE DEPRESSIONE MA NON L'HO DETTO CREDO!
QUINDI PUÒ ESSERE CHE AVEVO ALTRI PENSIERI. SPERO CHE HO CHIARITO TUTTO CIAO DA ALVINO

cassandra1971 ha scritto:Leggo solo ora questo post, ogni parola di commento è superflua, ci sono fatti e dei vissuti, altri probabilmente si sarebbero ammazzati solo a vivere il 10% di quel che hai passato tu, ma ora tu sei qui nonostante tutto. E comunque la tua storia dimostra quanto sia stata sbagliata la legge Basaglia, da un estremo ad un altro. Le persone come tuo fratello vanno seguite non bene benissimo, affinchè il calvario di una persona non divento quello di un gruppo familiare intero.
Cassandra.

cassandra1971 ha scritto:Non volevo offernderti, sono stata fraintesa, non dico che certe persone devono stare rinchiuse in posti come all'epoca che più che luoghi di cura erano lagher, ma di fatto non puoi mettere sullo stesso piano un malato reumatico con chi ha problemi psichici seri, specie poi quando la persona può anche fare del male a sè stesso e a chi gli sta intorno, pur non volendolo, perchè egli stesso sta male per primo-
Il calvario di una famiglia certo che ci sarà sempre, ma un conto è avere in casa una persona che purtroppo minaccia la tua serenità, o ti riempie di botte come nel tuo caso, senza che possa essere curata adeguatamente, ed essere seguita.
Le famiglie purtroppo hanno avuto sul groppone casi del genere, e vivere con la paura che il nostro caro, si faccia del male o faccia del male a noi, non va bene. Una famiglia non può ruotare intorno al malato e vivere per il malato, certamente e questo vale anche per i reumatici,
e non so se noi reumatici facciamo più soffrire chi ci sta intorno o è chi ci sta intorno che ci fa una colpa. Comunque personalmente se io dovessi avere problemi mentali seri sarei la prima ad andare in una struttura. Questo è senso di responsabilità.