Carissimi reumamici,
innanzitutto mi scuso per il lungo periodo in cui non vi ho scritto.
Contavo (e speravo …) di scrivervi quando avrei avuto delle notizie che inquadrassero il mio caso e che potessero essere utili a chi ha sintomi simili ai miei.
Viceversa in questi 3 mesi ho continuato a fare indagini, visite, senza ancora venirne fuori …
Comunque, visto anche che "visal"/Roberto chiede mie notizie, perché ha sintomi simili ai miei, vi aggiorno sulla situazione.
Come anticipato nel mio intervento del 30/1, ho fatto un Day Hospital in clinica, nel quale mi hanno fatto alcuni esami specifici del sangue, urine e feci, Eco Fegato-vie Biliari-Pancreas-Reni, Eco Tiroide, RX Torace, ECG. E’ stato fatto uno screening immunologico, per celiachia e virale, che non ha evidenziato particolari patologie che possano giustificare i miei sintomi. Alla fine l’internista che ha coordinato le indagini mi ha consigliato di continuare a fare approfondimenti con specialisti neurologici (avevo nel frattempo prenotato di nuovo accertamenti al Besta a Milano). Gli ho chiesto se riteneva utile anche un consulto reumatologico, ma mi ha detto che lo riteneva inutile, perché le malattie reumatologiche (es. polimiosite) avrebbero causato anche altri sintomi che io non ho (per questo non ho poi coinvolto anche il dott.Gorla).
Sono poi andato al Besta a Milano, dove ho rifatto a distanza di circa 1 anno l’ElettroMioGrafia, ElettroNeuroGrafia e i Potenziali Evocati Motori. La Neurologa che mi sta seguendo al Besta mi ha detto che le alterazioni evidenziate dagli esami 1 anno fa sono lievemente peggiorate o rimaste pressoché inalterate; a questo punto comincia a pensare che i miei sintomi siano causati da una “sofferenza pluriradicolare”. Infatti le Risonanze Magnetiche della parte lombo-sacrale e cervicale della colonna vertebrale avevano evidenziato alcune protrusioni ed una piccola ernia, ma senza interessamento del midollo: inizialmente la Neurologa del Besta (come anche altri medici) aveva ritenuto che esse non potevano essere la causa dei miei sintomi, visto che il midollo era intatto, ma ora evidentemente, non trovando altre possibile cause, ha ripreso in considerazione questa ipotesi.
Nel Forum ho visto che anche a "visal"/Roberto era stato ipotizzato che i suoi problemi erano causati dalle varie protrusioni ed ernie, anche se poi il neurochirurgo non ha suffragato questa tesi.
Allora ho fatto una ulteriore visita specialistica, presso l’Istituto S.Lucia di Roma, “Ospedale di rilievo nazionale e di alta specializzazione per la riabilitazione neuromotoria”. La neurologa ha rilevato una “astenia agli arti inferiori, più prossimale che distale, più in flessione che in estensione”. Le ho chiesto se c’era una particolare fisioterapia che mi poteva aiutare, ma mi ha detto che nella mia situazione non era consigliabile, ma mi ha dato una terapia di tipo multivitaminica (Byodinoral 300 e Normast 600).
Anche quest’ultima terapia, come tutte le altre provate finora, non ha portato alcun sensibile beneficio ai miei sintomi, che continuano a peggiorare o migliorare nel corso delle settimane, in funzione di non so che cosa, ma senza mai migliorare in occasione di una terapia.
Sinceramente non so cosa altro fare, a questo punto non mi rimane che campare alla giornata, cercando di evitare al massimo le situazioni che so che mi danno problemi (le salite, le scale, il camminare in casa la sera tardi prima di andare a letto, …), camminando lentamente, e … che Dio me la mandi buona …
Se poi in futuro dovessi peggiorare decisamente, quanto meno ci sarà una situazione patologica più evidente che (spero) dovrebbe aiutare i medici ad individuarne la causa …
In questo momento, cari amici, non so cosa altro dire: ovviamente, se e quando avrò qualche informazione che potrà essere utile condividere con altri che hanno sintomi simili ai miei, vi scriverò.
Vi ringrazio ancora per la calda accoglienza e gli incoraggiamenti, continuate nella vostra opera che è senz’altro tanto d’aiuto per chi vive problemi del genere …
Ciao a tutti.
Vostro Nello
