FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ANGIOLINA, BENTORNATA
HO RIUNITO QUESTA SECONDA PRESENTAZIONE ALLA PRIMA COSI' LA TUA STORIA SARA' TUTTA INSIEME. NON TI SO AIUTARE COL FARMACO PERCHE' NON LO CONOSCO, MA QUI LO PRENDONO IN TANTI VEDRAI CHE QUANTO PRIMA AVRAI RISPOSTE.

CIAO!!!
IL PLAQUENIL è FARMACO FANTASTICO!A ME NON DA NESSUN EFFETTO COLLATERALE!è UN IMMUNOMODULATORE.DEVI FARE VISITA OCULISTICA PRIMA E UDRANTE TRATTAMENTO PERCHè PUò ACCUMULARSI SU FONDO OCULARE E IN CASO VA SMESSO.è UN'EVENIENZA RARA E A DOSI NORMALI NON DOVREBBE ACCADERE.DOVRESTI ANCHE CAMPO VISIVO.

Grazie infinite Francesca, mi è di conforto sapere che a te non da nessun effetto collaterale. Il dosaggio è di 200 mg., quindi anch'io penso che non dovrebbe procurarmi disturbi oculari. Ciao e grazie ancora

CIAO!!!
L'HAI INIZIATO?DOVRESTI ANDARE DA UN OCULISTA ESPERTO IN MALATTIE AUTOIMMUNI PERCHè IO NEL 2003 SONO STATA DA UN OCULISTA CHE MI AVEVA DETTO CHE AVEVO ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA E HO SMESSO IL PLAQUENIL.L'HO RIPRESO DA 10 GG CIRCA PERCHè SONO STATA DA QUESTO OCULISTA CHE MI HA GUARDATA PER BENINO,MI HA ANCHE FATTO ESAMI PARTICOLARI E MI HA DETTO CHE STO BENE E LO POSSSO PRENDERE.PROBABILMENTE L'ACCUMULO VISTO DALL'ALTRO OCULISTA NON ERA DA PLAQUENIL PERCHè AVREI DOVUTO AVERE DISTURBI VISIVI CHE NON AVEVO.MI HA ANCHE FATTO CERTIFICATO CHE POSSO PRENDERE PLAQUENIL E HA DETTO CHE DEVO ANCHE CAMPO VISIVO E RIPETERLO DURANTE CURA.UN OCULISTA ESPERTO IN MALATTIE AUTOIMMUNI è ESPERTO IN PLAQUENIL E SA VEDERE I DANNI DEL FARMACO.
IL PLAQUENIL L'HO PRESO DAL 2000 AL 2003 E STAVO BENISSIMO!E SMETTENDOLO,NONOSTANTE GLI IMMUNOSOPPRESSORI,NON STAVO BENE E ANCORA NON STO BENE.POTERLO RIPRENDERE PER ME è STATO FANTASTICO!
POTREBBE FARTI VEDERE ANNEBBIATO PERò NON è PREOCCUPANTE,NON è PERMANENTE!

HO INIZIATO OGGI IL PLAQUENIL, SONO STATA ALLA ASL PER L'ESENZIONE, POI DAL MIO MEDICO E INFINE IN FARMACIA. SPERO ANCH'IO DI NON AVERE EFFETTI INDESIDERATI E SOPRATTUTTO CHE SIA EFFICACE PER LA MIA A.R. - MI E' STATO PRESCRITTO IL CAMPO VISIVO E LA VISITA OCULISTICA UNA VOLTA ALL'ANNO, MA CREDO SEGUIRO' IL TUO CONSIGLIO E FARO' QUESTO ESAME ALL'INIZIO DELLA CURA PER AVERE POI DEI PARAMETRI DI CONFRONTO. GRAZIE ANCORA DI CUORE E TI AUGURO DI STARE BENE, PERCHE' I DOLORI SONO UNA CATTIVA COMPAGNIA. CIAO.

CIAO!!!
LA VISITA OCULISTICA VA FATTA OGNI 6 MESI!

Ciao Angiolina, leggo solo ora dei tuoi problemi, e vedo che abbiamo alcune patologie in comune........ innanzitutto il Diabete giovanile......... anche io come te faccio insulina........ prendo Deltacortene solo quando i dolori diventano insopportabili "in quanto a me il cortisone mi scompensa parecchio la glicemia"........ prendo l'immunosoppressore e il Plaquenil......... a me personalmente non ha dato alcun disturbo e sono due anni che lo prendo.
Ti saluto..... a presto.

Caro Vincenzo,
GRAZIE PER AVERMI DATO NUOVI RAGGUAGLI SUI FARMACI, MA CON LA CURA LA TUA AR SEI RIUSCITO A BLOCCARLA? dI DELTACORTENE NE FACCIO SOLO MG.5 AL MATTINO, MA HO SCOMPENSATA LA GLICEMIA A CAUSA DEL PCR MOLTO ALTO, L'INFIAMMAZIONE E HO DOVUTO AUMENTARE DI MOLTO L'INSULINA. IL DIABETE A ME E' SOPRAGGIUNTO IN ETA' ADULTA, SOLO CHE DI TIPO GIOVANILE.
GRAZIE MILLE, BUONA NOTTE, ANGIOLINA

angiolina ha scritto:HO INIZIATO OGGI IL PLAQUENIL, SONO STATA ALLA ASL PER L'ESENZIONE, POI DAL MIO MEDICO E INFINE IN FARMACIA. SPERO ANCH'IO DI NON AVERE EFFETTI INDESIDERATI E SOPRATTUTTO CHE SIA EFFICACE PER LA MIA A.R. - MI E' STATO PRESCRITTO IL CAMPO VISIVO E LA VISITA OCULISTICA UNA VOLTA ALL'ANNO, MA CREDO SEGUIRO' IL TUO CONSIGLIO E FARO' QUESTO ESAME ALL'INIZIO DELLA CURA PER AVERE POI DEI PARAMETRI DI CONFRONTO. GRAZIE ANCORA DI CUORE E TI AUGURO DI STARE BENE, PERCHE' I DOLORI SONO UNA CATTIVA COMPAGNIA. CIAO.

OTTIMO ANGIOLINA, E' BENE FARE LA VISITA OCULISTICA CON CONTROLLO DEL FONDO OCULARE E MAGARI ANCHE IL CAMPO VISIVO, SIA PRIMA DI INIZIARE LA TERAPIA CON PLAQUENIL CHE IN CORSO.
FAMMI SAPERE SE LA TERAPIA PRODUCE DEI BENEFICI

UNA FISIOTERAPISTA MI DICEVA CHE PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA DI a.r. E' NECESSARIO EFFETTUARE FRA I VARI ESAMI UNA SCINTIGRAFIA OSSEA ED UNA COLONSCOPIA, IO NON HO MAI SENTITO NULLA DI SIMILE, SOPRATTUTTO LA COLON, QUALCUNO NE SA QUALCOSA? GRAZIE PER CHI MI DARA' LUMI,ANGIOLINA

Ciao Angiolina....benvenuta in forum... ...io nn posso aiutarti xkè nn conosco bene questa patologia,ma vedrai kee qualcuno ti aiuterà xkè ci sn tanti iscritti col tuo stesso problema....nel frattempo ti mando un bacione sperando ke ti troverai bene cn tt noi...ciao

GRAZIE DI CUORE E RSILIA PER IL BENVENUTO, UN ABBRACCIO

CIAO ANGIOLINA, HO RIUNITO ANCHE QUESTO MESSAGGIO ALLA TUA PRESENTAZIONE COSI' NON SI PERDE NULLA; NON APRIRE NUOVE DISCUSSIONI NEL LIBRO DEGLI OSPITI MA CONTINUA A SCRIVERE NELLA TUA PRESENTAZIONE, ALTRIMENTI APRI UNA DISCUSSIONE NELLE SEZIONI SPECIFICHE: "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" E/O "AGGIORNAMENTI MEDICI".
PER DIAGNOSTICARE L'AR CI SONO ANALISI DEL SANGUE DA FARE PER LA RICERCA DI ANTICORPI. L'ARTRITE REUMATOIDE SI DIFFERENZIA DALLE ARTRITI SIERONEGATIVE PROPRIO PERCHE', FACENDO LE ANALISI, SI TROVANO DETERMINATI ANTICORPI CHE, INVECE, NON SONO PRESENTI NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE COME LA SPONDILITE ANCHILOSANTE, ARTRITE PSORISIACA ECC.
LA SCINTIGRAFIA EVIDENZIA LE EVENTUALI ZONE DI INFIAMMAZIONE; MA LA COLON NON CREDO SERVA SPECIFICAMENTE A DIAGNOSTICARE UNA AR. SI FA QUANDO INSIEME ALL'ARTRITE CI SONO ANCHE DISTURBI INTESTINALI, CHE SPESSO SI ACCOMPAGNANO ALLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, E POSSONO ESSERE IL SINTOMO DI MORBO DI CROHN O RETTOCOLITE ULCEROSA O ALTRE INFIAMMAZIONI INTESTINALI, MA IN ASSENZA DI SINTOMI NON MI SEMBRA CHE SIA UNA INDAGINE INDISPENSABILE ALLA DIAGNOSI. IN OGNI CASO PUOI SENTIRE IL TUO REUMATOLOGO COSA NE PENSA, UN FISIOTERAPISTA FORSE NON E' LA PERSONA PIU' INDICATA PER UNA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE.

angiolina ha scritto:UNA FISIOTERAPISTA MI DICEVA CHE PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA DI a.r. E' NECESSARIO EFFETTUARE FRA I VARI ESAMI UNA SCINTIGRAFIA OSSEA ED UNA COLONSCOPIA, IO NON HO MAI SENTITO NULLA DI SIMILE, SOPRATTUTTO LA COLON, QUALCUNO NE SA QUALCOSA? GRAZIE PER CHI MI DARA' LUMI,ANGIOLINA

Scusa per il pasticcio e grazie mille per aver riordinato il tutto, credo anch'io che una fisioterapista non sia la persona più indicata a far diagnosi, ma la cosa mi aveva incuriosito perchè mi è sembrata assurda riferita alla A.R. Grazie ed un abbraccio

Ciao Angiolina e grazie per la tua risposta. Se non ho capito male dovrebbe vedere chi mi è di fronte che gli occhi convergono... cioè devono "muoversi", ma non è così. Il fatto è che il problema a questo punto è di natura soggettiva. Ora cambio oculista, vado alla ASL e spero che mi facciano il campo visivo. Stasera sono uscita un pò in compagnia di mio marito e siccome con le lentine sentivo che gli occhi "ballavano", ho messo gli occhiali. Spero non sia nulla di preoccupante. Te come va?
Tiffany

Tiffany ha scritto:Ciao Angiolina e grazie per la tua risposta. Se non ho capito male dovrebbe vedere chi mi è di fronte che gli occhi convergono... cioè devono "muoversi", ma non è così. Il fatto è che il problema a questo punto è di natura soggettiva. Ora cambio oculista, vado alla ASL e spero che mi facciano il campo visivo. Stasera sono uscita un pò in compagnia di mio marito e siccome con le lentine sentivo che gli occhi "ballavano", ho messo gli occhiali. Spero non sia nulla di preoccupante. Te come va?
Tiffany

E' veramente opportuno un controllo, fai due richieste separate, una per la visita ed una per il campo visivo (almeno per me è stato così), io sono un po' dolorante ai polsi, mani e piedi. SOprattutto al mattino
se non prendo un brufen che mi copre la notte non riesco nemmeno ad alzare una tapparella, poi nel corso della mattinata miglioro (vuoi anche per il cortisone)sic! Poi dopo la frattura di mia suocera ad un ginocchio,devo trottare parecchio e non so quanto lo stress giovi a noi reumamici.... buona notte

Ciao Angiolina, certo che fare avanti e indietro non fa che aggravare le nostre condizioni. Leggo che al mattino non riesci nemmeno ad alzare la tapparella, idem anche per me. Stamane non riuscivo a strizzare lo straccio dei pavimenti e incavolata non ho lavato. Oggi pensavo che mi è stato regalato questo "castigo" per qualche peccato grave che devo espiare qui. Non voglio essere presuntuosa, ma facevo volontariato con una squadra (e di notte), mi recavo in un rifugio di cani abbandonati per coccolarli ed ero felice con poco. Ho una bimba malgascia adottata a distanza... e così mi ripaga???? Scusa se mi sono lasciata andare nel tuo post, ma sono livida di rabbia!... Anche se penso che c'è chi sta peggio di me
Un abbraccio

Tiffany ha scritto:Ciao Angiolina, certo che fare avanti e indietro non fa che aggravare le nostre condizioni. Leggo che al mattino non riesci nemmeno ad alzare la tapparella, idem anche per me. Stamane non riuscivo a strizzare lo straccio dei pavimenti e incavolata non ho lavato. Oggi pensavo che mi è stato regalato questo "castigo" per qualche peccato grave che devo espiare qui. Non voglio essere presuntuosa, ma facevo volontariato con una squadra (e di notte), mi recavo in un rifugio di cani abbandonati per coccolarli ed ero felice con poco. Ho una bimba malgascia adottata a distanza... e così mi ripaga???? Scusa se mi sono lasciata andare nel tuo post, ma sono livida di rabbia!... Anche se penso che c'è chi sta peggio di me
Un abbraccio

Non penso che sia un castigo per qualche peccato grave, in chiave cristiana dovremmo offrire questa sofferenza per la conversione dei peccatori, ma è pure lecito chiedere la guarigione. Io vorrei solo non avere dolore e non essere così impedita nelle normali attività. Speriamo che di lassù qualcuno ci aiuti a ttrovare il rimedio giusto per noi. Io dovrei andare alla reumat. ad ottobre, vorrei provare ancor un mese il Plaquenil
e vedere se ho una regressione dell'infiammazione, in caso contrario mi spaventano le altre cure. Capisco pure che assumere ogni giorno 400 mg di ibuprofene non va bene, ma senza sono davvero una frana...
E' lodevole che tu facessi volontariato e pure in un rifugio di cani, anch'io adoro gli animali, ho un cane, sempre trovatello e mio figlio ha da 6 mesi una cagnolina sempre presa da un canile, è deliziosa e affettuosa.
Pure io ho adottato a distanza un bambino eritreo e la sua famiglia insieme ad alcune mie amiche, aveva pochi mesi ed ora ha già sette anni. Abbiamo sempre sue notizie e ci ricordiamo sempre del compleanno, ed in questi anni ho visto la sua famiglia migliorare le condizioni di vita. Ci ripaga? Penso proprio di sì, fare del bene è sempre positivo.Mi dirai ma perchè avere sempre male, io mi auguro che x tutte/i noi verrà il giorno che queste malattie verranno sconfitte. Per ora vorrei solo non avere male e lo auguro anche a te.Continuo a cercare se vi sono altre possibilità, il tens, l'ipnosi......vediamo. Un abbraccio e speriamo una buona notte.

Ciao Angiolina, come va oggi? Ho paura a dirlo... sto un pochino meglio. Non ho aggiunto nè levato nulla alla terapia. Mah... Anche tu hai un bimbo adottato? La mia Melodye ad ottobre compie 17 anni e l'ho adottata quando ne aveva 6. Non è mai venuta in Italia e io non sono mai stata in Madagascar. Grazie per le tue parole...
Un abbraccio e buon ferragosto.

CIAO!!!
STAI MEGLIO?
IO 37.MIALGIE MEGLIO.HO RIPRESO IL MEDROL