FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao... a tutte e due (mammona e rosaria) e grazie delle risposte.."positive"!!!
Per i piedi penso e spero di risolvere il problema con la suoletta ortopedica...!!1
Per qaunto riguarda il "paracetamolo" (tachipirina ed efferalgan) sn gli unici 2 prodotti (almeno fino ad ora) che gli ematolgi mi hanno detto che posso assumere senza provocare ulterore danno alle Piastrine...ed infatti il REUM nella prescrizione medica attuale, oltrte ad 174 di Medrol e alle cmp di Lyrica, mi fa assumere anche "coefferalgan2 (quindi paracetamolo +codeina) mattina e sera ...che mi da una "blanda" azione antinfiammatoria!!! Meglio che niente no...!!
cmq vi terrò aggiornati.
ciao e un saluti a tutti!!!

Scusate .."errata ciorrige"....

...1/4 di Medrol cmp..

CIAO NINO SCUSAMI 1/4 DI MEDROL MA DA QUANTO? QUANTO E' IL DOSAGGIO DELLA COMPRESSA? POSSO CHIEDERTI SE COL LIRICA TROVI GIOVAMENTO? A ME LA PRESCRISSERO MA L'EFFETTO FU LO STESSO DI UN BICCHIERE D'ACQUA.

Ciao lory...., allora il Medrol è da 16 mg a cmp , io ne prendo 4 mg al giorno (quindi 1/4 di cmp) , però capita che quando ho dolori diciamo più forti allora aumento la dose a 8 mg....!!
Il lyryca è da 75 mg, ne prendo 1 la mattina e 1 a sera, onestamente nn riesco a capire se mi da un beneficio...., sicuramente seho nn prendo il cortisone o il paracetamolo allora i dolori "quotidiani" nn si calmano, il lyrica quindi nn so se ha un effetto reale!!!
Ciao

VEDO CHE ANCHE TU FAI COME ME, AL BISOGNO AUMENTI LA DOSE DI CORTISONE. 4 MG E' UN DOSAGGIO BASSISSIMO QUINDI CI CREDO CHE POI AUMENTI A 8MG.
IO NELLE FASI ACUTE DEVO PRENDERNE MINIMO 16, DOSAGGI PIU' BASSI NON HANNO ALCUN EFFETTO.
MA L'IMPORTANTE E' TROVARE QUELLO CHE CI FA STARE MEGLIO.

SALVE AMICI.
Le mie ultime novità sono queste.
Ho effettuato una RMN ai piedi dv ho sempre dolori (da nn poter più stare all'impiedi)...e da qui la diagnosi è stata di "SINDROME ALGODISTROFICA" in entrambi i 2°3° e 4° metatareso dei piedi dx e sx, ecco il motivo dei miei lancinanti dolori!!!!
Sn stato dal REUM che a questo punto mi ha detto che ancora nn riesce a darmi una " DIAGNOSI" perchè nella RMN nn ci sono segni di "ARTRITE".... (ecco perchè vi dico, che ci vuole dr. HOUSE).
Aquesto punto lui mi ha proposto una terapia così detta "OFF-LABEL" cioè fuori dagli schemi, che lui ha già utilizzato al GAETANO PINI DI MILANO per questi tipi di problemi, assicurandomi che i dolori se io facevo quelle punture , mi passavano (certo..mi ha detto anche che se facevo le flebo, i dolori mi passavano immediatamente ...con le punture bisogna aspettare un paio di giorni)
Tenuto conto che io ho anche il problema della Piastrinopenia, mi ha proposto di fare 4 siringhe (1 al giorno per 4 giorni di fila) di NERIXIA fl da 25 mg.(sodio neridronato), però alternando all'iniezione, il successivo prelievo per controllare se potesse dare problemi con le piastrine....e in quel caso sospendere la terapia...!!!
Oggi sn proprio alla 4° iniezione, effettivamente....i dolori ai piedi sono diminuiti non passati del tutto, però qualke beneficio in effetti lo sto ottenendo,, vediamo più avanti!!!
Ora però rimane sempre il discorso che io devo per forza di cose fare una terapia per fermare l'artrite, poichè ho effettuato un'altra RMN questa volta alla spalla sx , e il risultato è stato che i dolori provenivano da una forte infiammazione causata dall'ARTRITE!!!!
Quindi la malattia sta avanzando (anche perchè ormai da quasi un mese ho le 2 dita della mano destra , indice e anulare, gonfi e a volte fanno molto male), quindi diagnosi o no , bisogna fermarla e a questo punto ho deciso, che se non ottengo una diagnosi e una TERAPIA PER CURARE LA MIA ARTRITE, dal mio REUM che mi segue , attualmente, a questo punto cambio REUM e vado dal Medico che mi aveva consigliato il dr. GORLA tempo addietro e se è il caso a questo punto se me la propongono effettuerò anche la terapia biologica!!!!
Cmq ora vi saluto....un bacione a tutti...nino!!!

Nico caro ti ho accorpato gli AGGIORNAMENTI così c'è continuità altrimenti spezzettati in tante piccole discussioni non si capiva più il percorso che stavi facendo,
Ed infatti, avendo adesso tutti i messaggi accorpati e rileggendo quelli vecchi, mi sono resa conto che già il tuo medico ti aveva parlato di sindrome algodistrofica, che poi non è la definizione di una vera e propria patologia perchè tale sindrome potrebbe avere diverse cause, la pià comune è proprio una origine traumatica.
Perchè il medico non ti fà la diagnosi di Artrite reumatoide se hai le CCP positive? cosa gli fà supporre che invece tu abbia altro? quindi non ritiene la tua sindrome algodistrofica non sia dovuta all'artrite? Ti ha detto quale sarebbe questa terapia che ti vol fare in regime Off Label?
Scusa Nino ti sto facendo delle domande invece di aiutarti a chiarire i tuoi dubbi

CIAO NINO, MI FA PIACERE CHE ALMENO UN POCO I DOLORI SIANO PASSATI, PERO' PENSO CHE SIA MEGLIO ANDARE DAL MEDICO CONSIGLIATO DAL DOTT.GORLA, MAGARI POTRA' ARRIVARE A QUALCHE CONCLUSIONE!!!

CIAOOOOO

ciao rosy, ciao nicoletta!!
Cara Rosy, inizio col dirti che il mio REUM a quanto pare NON riesce a darmi una diagnosi precisa, perchè il risultato delle varie analisi fatte non è mai lo stesso!"!!
Mi spiego meglio,.,Lui lo scorso anno mi aveva prescritto una serie di esami da fare , (che sono elencati sotto) per poter capire il mio problema, alla fine degli accertamenti aveva questi risultati :

ANA - (20) = POS
ANTI CITRULLINA CCP (33)= POS
VES (60)= POS
PCR (7.34)= POS

COMPLEMENTO C3 (156) = NEG
COMPLEMENTO C4 (23) = NEG
NDNA (= NEG )
ENA (= NEG )
c ANCA (0.1) = NEG
P ANCA (1.0) )= NEG
FORESI CRIOGLOBULINE (= NEG )
ANTIREOGLOBULINA (ABTG-10.1) = NEG
ANTIPEROSSIDASI (ABTPO-11.0) =NEG
LUPUS ANTIFOSFOLIPIDI ( LA1 -49 LA2 -41 LA1/LA2 1.1) = NEG
ANTI FOSFOLIPIDI ( IgG-7.30) = NEG
ANTI FOSFOLIPIDI ( IgM-3.10)= NEG
IgG anti C tracomathis (5.0) = NEG
IgM anti C tracomathis (3.0)= NEG
TIPIZZAZIONE GENOMICA HLA 1° E II° CL ( = NEG)
TIPIZZAZIONE SIEROLOGICA ANTIGENI HLA 1° E II° CL ( = NEG)
VIDEOCAPILLAROSCOPIA (NELLA NORMA)
EMOCROMO NELLA NORMA TRANNE LE PLT (130.000)

quindi in base a questi risultati,e alla visita obiettiva, la sua diagnosi è stata: "ARTRITE SIERONEGATIVA CON CCP POSITIVO E PIASTRINOPENIA".
Rimaneva però sempre il problema dei piedi che mi facevano sempre male, però altri sintomi da artrite non ne avevo, almeno questo è quello che lui ha sempre sostenuto!!!i(rispetto ad ora che ho le 2 dita della mano dx gonfie)
Questo avveniva nel mese di marzo 2009 , a maggio 2009 effettuo il ricovero all' Ematologia (li hanno dato la diagnosi di piastrinopenia autoimmune positiva al test di combs) e mi rifanno tutti gli esami ematici, il risultato è lo stesso tranne per VES e PCR sempre alti e l' ANA che aumenta a (80).
Quest'anno a Gennaio mi fa ripetere gli esami e aggiunge il controllo del FATTORE REUMATOIDE e Test WALER ROSE.
I risultati sono tutti NEGATIVI compreso ANTI CITRULLINA CCP (1.0), il FATTTORE REUMATOIDE (8.06) e WALER ROSE MENTRE RIMANGONO POSITIVI :
ANA (160) QUINDI IN CONTINUO AUMENTO;
PCR (100) = POS
VES (56) =POS
Questi nuovi risultati con CCP , WALER ROSE E FATTORE REUMATOIDE negativi, lo fanno dubitare!!!
Questo in sintesi è il quadro per cui lui dice che NON riesce a darmi una diagnosi, e guardando la RMN ai piedi vede che c'è una SINDROME 'ALGODISTROFICA e mi propone la cura "off-label" con le 4 fiale di NERIXIA da 25 mg. (che effettivamente hanno placato di molto i dolori ai piedi,almeno ora cammino) ma ora mi rimane curare l'ARTRITE, visto che ho dolori articolari e gonfiore alle mani.!!!
Ecco ROSY in sintesi è successo questo e io sono ancora in attesa di DIAGNOSI!!!!!! tu che ne pensi?
ciao e saluti a tutti voi.

ciao nino mi ha colpito leggere che dalla rmn ti sia risultata una sindrome algodistrofica e che il tuo reum dubiti, dato che anche io per ben cinque anni ho avuto questa diagnosi, fino a che non sono arrivata dal reum che mi sta seguendo tutt'ora che ha capito che in realtà avevo una poliartrite sieronegativa (nel mio caso tutti i valori sono negativi: ccp, walen rose, reumatest...considera che perfino pcr e ves sono risultate alterate solo due volte in 12 anni di artrite...)
spero che riuscirai ad ottenere al più presto una diagnosi definitiva...in bocca al lupo!!!
alessia

ciao alessia, e grazie dell'informazione, in verita anche se io non sn un medico, sospetto che possa avere anche io la "poliartrite sieronegativa", poichè, visto i risultati ematici quasi tutti negativi, ma che i miei dolori sono digffusi in tutte le parti del corpo alternativamente (dalla schiena al collo, dal bacino alle spalle, dalle anche ale mani ...) e visto anche l'ultima RMN alla spalla sx dv è specificatamente evidenziato il sintomo doloroso da uno stato di infiammazione da "artrite", io ora sto solo valutando il da farsi, nel senso che è vero che avendo effettuato un primo ciclo di 4 gg di NERIXIA fl da 25 mg, i dolori ai piedi sono del tutto scomparsi e il REUM mi ha detto che devo ripetere il ciclo tra 10 gg, ma ora devo a questo punto avere una terapia per curare l'artrite, (per ora sto assumendo gladio 2 volte al gg e i dolori articolari, compreso il gonfiore alle mani , si sono attenuati)però io ho sempre il problema delle piastrine e quindi la mia domanda è ....fino a quando potrò curarmi con il GLADIO senza danneggiare ulteriormente le mie piastrine?
Scusa la domanda, ammettiamo l'ipotesi che anche iuo sia affetto da poliartrite sieronegativa, tu che terapia attualmente stai eseguendo e con quali benefici,,,?
ciao, e grazie di nuovo anche se vorrai rispondermi!!!
un saluto a Rosy e tutti gli amici!!!

Ciao Nino
il Gladio e praticamente un FANS....ma non ti aveva detto che non ne potevi prendere?????

ciao nino
mi dispiace che ancora sei nel dubbio certo e' che se dopo il ciclo di queste punture
i dolori ritornano il sospetto di artrite c'e
se nn ti senti ben seguito fai bene a chiedere un'altro parere
in bocca al lupo!!

ciao marianna, ciao rosy...

ciao marianna, ciao rosy.!!
si è vero il gladio è un FANS e potrebbe danneggiae ulteriormente le mie piastrine, ...ma io attualmente ne ho bisogno , ed infatti sono 2 giorni che l'assumo ( 2 cmp al gg 1 mattina e 1 sera) e già i dolori articolari si sono placati e la mano si è sgonfiata ritornando alla normalità e senza dolori.!!
questo probabilmente significa che io attualmente ho bisogno di FANS!!!...e allora "rischio" ....ogni settimana controllerò le mie piastrine..e se vedo che sono in forte diminuzione...allora sospendo tutto!!!
Inoltre i dolori ai piedi col NERIXIA sono quasi completamente spariti e il REUM mi ha prescritto un secondo ciclo da 4 tra 10 giorni!!! ...quindi significa cheeffettivamente c'è anche una " sindrome algpdistrofica ai piedi"...cmq intanto provo..poi ti farò sapere..!!! per quanto riguarda i miei risultati delle analisi, secondo te potrebbe essere poliartrite sieronegativa?
ciao e a presto!!

ciao nino, attualmente prendo deltacortene da 5 mg 2 volte al giorno, methotrexate 15 mg una volta alla settimana e humira 1 volta ogni due settimane, così riesco a tenere abbastanza sotto controllo l'artrite, anche se, prima di arrivare a questa terapia ho perso il conto dei farmaci che ho provato... spero che riuscirai ad avere presto una diagnosi e a trovare la terapia giusta per te!
Alessia

Nino proprio perchè sieronegativa, non sono le analisi a permettere una diagnosi ma l'anamnesi e la visita del paziente oltre a qualche accertamento strumentale che possa far verificare l'interessamento articolare.
....ma speriamo che tu non abbia affatto una patologia autoimmune, se comincia già a stare meglio forse sei sulla buona strada, adesso bisogna verificare cosa succede sospendendo il FANS

Ciao alessia e grazie per la risposta...e speriamo bene anche per te !!
Ciao Rosy, bè...l'indagine strumentale con relativo risultato l'ho avuta con la RMN alla spalla sx dove si evince l'infiammazione articlare da artrite (ancora queste il REUM le deve vedere)!!!
Per quanto riguarda i FANS , ho già provato in passato la terapia, se la sospendo significherebbe avere di nuovo dolori articolari alle spalle, sciena, collo (tipo cervicale) e mani con indice e anulari gonfi e doloranti!!!
Al massimo invece io devo vedere di NON danneggiare le mie piastrine fino alla soglia di sicurezza e in caso che queste scendino in picchiata sospendere la terapia con FANS e a questo punto .....bè cambiare anche REUM e terapia!!! sperando in qualcosa di più efficace e meno invasivo per le piastrine!!!
cmq vi abbraccio tutti e vi saluto...e vi farò sapere...!!! ciaooooo

Ciao a tutti, sn di nuovo qui.....!!

Ciao a tutti, sn di nuovo qui.....!!
Ciao.....Rosy avevi perfettamente ragione, anche se assumendo il Gladio, io sicuramente non avevo dolori anzi stavo bene, ....purtroppo come immaginavo (e come dicevi anche tu...Rosy)..le mie piastrine si sono abbassate da 62.000 a 46.000 nel giro di 3 giorni..., contattato il mio Ematologo mi ha detto di smettere subito con il Gladio e con i FANS in generale (anzi mi ha quasi rimproverato per l'assunzione del medicinale)...consigliandomi calorosamente ..di non assumere più i FANS, ma in caso di necessità solo PARACETAMOLO (Tachipirina o efferalgan/co-efferalgan) e di invitare il REUM che mi segue di non darmene più (FANS) come terapia di fondo per l'artrite....ma di usare il cortisone..(cosa che sto facendo...8 mg di medrol al giorno).
In riguardo alle piastrine invece, mi sono accorto solo ieri, rilegendo il foglio di uscita dal ricovero all'Ematologia in ospedale,
che la diagnosi completa parla di "PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE IN PAZIENTE CON CONNETTIVOPATIA E POSITIVITA' AL TEST DI COMBS"!!!
Qualcuno di voi sa se potrebbe esserci una relazione tra la mia piastrinopenia,l artrite e connettivopatia?
Ciao e un bacione a tutti ...!! vi terrò informati