lorichi ha scritto:CIAO BRUFENELLA, PERDONAMI MA IL TUO NEUROLOGO CONOSCERA' PURE LE MALATTIE REUMATICHE MA NON SA CHE CE NE SONO DI SIERONEGATIVE? ESCLUDERE UNA PATOLOGIA REUMATICA SOLO PERCHE' LE ANALISI SONO A POSTO NON MI SEMBRA UN METODO VALIDO.....
carissima, no non lo sanno. ma non è che non lo sa
il neurologo, non lo sa
l'internista che dice di conoscere bene la fibromialgia, e ..udite udite...non lo sa
il reumatologo del gemelli che mi disse che dalle mie analisi (e ancora non avevo fatto queste più specifiche) si evince che non ho niente. si e allora sono pazza, sono arrivata a non poter camminare anni fa. ricordo ancora la prima volta che feci mezz'ora di passeggiata. ricordo le prime volte che andando a correrei mi cedettero le ginocchia subito dopo i primi passi.
insomma non ho niente.
però sto male da anni. cioé se gli accertamenti dicono niente devo convincermi che tutto questo dolore non esiste.
il neurologo è stata la persona più ragionevole che ho incontrato. a differenza del reumatologo mi ha detto che in medicina non c'è scientificità, non si ha la prova su tutte le cose, che si va a tentoni, che alle diagnosi si arriva spesso per deduzione (per questo è importante conoscere a lungo il paziente), spesso per esperimento, provando che effetto ti fa un farmaco o un altro. Me lo ha detto perchè è un amico, è stato sincero. mi ha ribadito: non è una scienza esatta. Lui per esempio cura i mal di testa. c'è gente che sta malissimo eppure elettroencefalogramma dice cheva tutto bene proprio mentre ha una crisi...gli strumenti che abbiamo possono non rilevare il sintomo ma per il mio neurologo vale quello che ti dice il paziente e non quello che dice la macchina. Invece per la maggior parte dei dottori c'è una specie di adesione fideistica,idolatrica, degli accertamenti diagnostici (lui è infatti uno dei pochi che ancora visitano sul serio...si basa molto sull'anamesi che va toccando il tuo corpo vedendo come reagisci, dove hai il dolore...il laboratorio è uno strumento in più. non "lo" strumento per arrivare alla diagnosi, è solo un supporto per lui, cosìdovrebbe essere per tutti i dott.).
La maggior parte dei dott. oggi crede "per fede" a quello che dice la macchina, il laboratorio, se dice che non c'è niente , tu puoipure morirgli sotto gli occhi ma ribadiscono che non hai niente (sarà morte apparente?). A mio zio una volta avevano detto che non aveva niente al cuore, mentre faceva l'elettrocardiogramma stava avendo il suo secondo infarto ma la macchina non lo rilevava. poi è finito in rianimazione.
Questo perchè un tempo non esisteva le macchine, i dott guardavano il paziente, facevano la visita ascoltavano i sintomi..poi arrivate le macchine, l'esaltazine per la novità le ha fatte diventare un idolo e si è buttata via tutta l'esperienza acquisita con la semplice osservazione. il punto è che le macchine non sono ancora in grado di rilevare tutto e non si può buttare a mare l'osservazine,la visita sul lettino, quello che il paziente asserisce di avere. purtroppo lo fanno quasi tutti. anche i neurologi, ne ho visti alcuni che manco ti visitano. questo che per grazia ho trovato è uno di quei pochissimi dottori che ti fanno una serissima visita accurata sul lettino. e che poi ci pensa anche nei giorni a seguire e riflette su quello che hai...solo servirebbe che un buon neurologo così si interfacciasse con un buon reumatologo.
quindi vi credo che esiste la malattia reumatica con valori negativi. ma vi chiedo è una cosa che dite voi pazienti o è una cosa che c'è qualche medico che la asserisce? fin'ora ho trovato solo il mio neurologo che dice che io ho una malattia reumatica "in erba" anche se ho i valori negativi. tranne lui nessun altro mi crede.
il prof reumatologo del gemelli , abbastanza conosciuto, dice che senza analisi negative vuol dire che stai bene. alla fibromialgia non ci crede (non lo ha detto apertamente ma lo ha fatto chiaramene capire).
il dott. Gorla ha detto che senza altri valori negativi non puoi prendere plaquenil (che ci penseri bene a prenderlo comunque perchè distrugge le difese immunitarie, la nostra malattia è un "eccesso di difesa" quindi ci leva artificialmente il nostro problema ma ce ne fa venire un miliardo di altri, perché non avremmo più le difese per tutto quello che viene dall'esterno). ora non so se il dott. gorla crede nelle malattie reumatiche anche se hai valori negativi ma mi pareva di aver capito che lui di certo non azzarda diagnosi senza avere un minimo di appoggio nei risultati di laboratorio. è comprensibile. ma purtroppo può essere che la scienza non è così avanzata da sapere fare accertamenti che rilevino il problema.
perciò sono alquanto fregata.
io del miorilassante non so che farmene. ne prendevo uno molto forte quando ero disperata, mi copriva quattro max 5 ore (ma stavo meglio di adesso) e non mi curava affatto. che ci faccio? se non dormo ho problemi col cavernoma. sempre sperando che la paralisi al braccio sia quello.
butto via prescrizione. l'ennesima. poi qualcuno mi accuserà che non seguo le cure.
mi sono chiesta:
i reumatici hanno problemi di ischemie? il mio sintomo della paralisi è uguale all'ischemia transitoria. ma mi hanno detto che non lo è (perfortuna!) . senza però aver fatto alcun altro esame (fatta solo una risonanza magnetica in cui si vede questo piccolo cavernoma nella parte destra del cervello). non vorrei che al neurologo non interfacciandosi col reumatologo gli sfugga qualcosa.
1-
domanda: questa cosa che esiste chi ha la malattia reumatica e ha analisi negative c'è qualche reumatologo che la afferma?
2-
domanda: i reumatici sono a rischio ischemie?
3-
domanda: mi faresti avere indirizzi reumatologi roma?
grazie , scusa mi sa che il dono della sintesi mi sta lontando un miliardo di miglia.
scherzo. grazie per avermi risposto.
