FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciaooooooooooooooo capissima rosaria,io come al solito sempre in ritardo...ma la cosa più importante è che stai meglio..ora cerca di stare tranquilla,non è niente il tuo cuoricino si è ingrossato un pò a causa di tutto quell'amore che hai dentro per tutti noi,sei sempre presente,ti ammiro tantissimo,ti mando un calorossissimo abbracio giovanna..ps rosaria sai io con il biologico non hò risolto ancora,ora sto scalando il cortisone perchè molto probabilmente a metà aprile dovrò fare l'intervento all'altro piede,il reumatologo mi hà detto ne riparliamo dopo che fà il piede......speriamo tutto bene ...un bacio

grazie ancora a tutti amici cari, stamattina il medico di base mi ha rivista e mi ha prorogato la malattia di ulteriori 5 gg. perchè dice che sente ancora qualcosa alle spalle, per la forte dispena purtroppo ho cominciato proprio oggi 25 mg di cortisone, speriamo sia solo per pochi giorni e che l'infiammaione ai polmoni rientri un poco, subito dopo Pasqua dovrò immediatamente darmi da fare anche con i controlli pneumologici , vabbè ci vorrà un pochino più del normale ma l'importante è uscirne
Grazie davvero per gli incoraggiamenti e gli incroci, il 29 andrò anche dal reum ma per fortuna la analisi di competenza reumatologiche sono tutte ok, il Rituximab sembra proprio funzionare discretamente bene

Giovanna cara per l'intervento al piede mi sa tanto che dovrai sospenderlo il bio, ma perchè se non sti bene ancora già ti fà scalare il cortisone?

AZZ! ROSY SPERIAMO CHE IL CORTISONE TI SERVA VERAMENTE PER POCHISSIMI GIORNI. ORA CHE ERI RIUSCITA A SOSPENDERLO................

ciao Rosy....., tranquilla vedrai che andrà tutto bene...siamo tutti con te!!!

CIAO rOSY...NON TI AVEVO ANCORA SCRITTO PER LA TUA BRONCHITE, PER NON INTASARE IL FORUM!!!!
MA OGNI GIORNO TI TENGO D'OCCHIO! NON FARE SCHERZI EH??! E VEDI DI RIPRENDERTI IL PIù IN FRETTA POSSIBILE!!
PRIMA DI TUTTO PER TE, E POI PERCHè.....ABBIAMO BISOGNO DI TE.........SEI COME UNA MAMMA PER TUTTI NOI!!!

UN BACIO
SILVANA

Ciao Rosaria, ultimamente sono molto impegnato "per tantissime cose" ed entro pochissimo in forum!!!!!
Comunque ho letto dei tuoi problemi.......... sono contento che lentamente si stanno risolvendo.
Ti penso sempre tanto "nonostante la mia mancanza" .......... sei veramente nel mio cuore!!!!
Ti abbraccio con immenso affetto............... a prestoooo.

GRAZIE AMICI CARI.
PER RISPONDERE A SUSY, MAGARI COSI' FOSSE CARA SUSY, PURTROPPO LA DISPNEA E' IL PRIMISSIMO SEGNO ED ANCHE QUELLO PIU' IMPORTANTE E FASTIDIOSO, DELLA INTERSTIZIOPATIA POLMONARE DALLA QUALE SONO AFFETTA E PER LA FIBROSI POLMONARE, ANCHE PER LA FORMA IDIOPATICA, QUELLA + PERICOLOSA (NON E' IL MIO CASO PER FORTUNA) NON C'E' NULL'ALTRO DA FARE SE NON PRENDERE DEL CORTISONE, ED INFATTI ALLA 3^ COMPRESSA DA 25 GIA' VA' UN POCHINO MEGLIO.
PURTROPPO NON C'è ALTRO, A NULLA SERVONO AEROSOL, INALAZIONI O QUANTO ALTRO PERCHè TALI TERAPIA NON VANNO OLTRE LE PRIME VIE RESPIRATORIE, AI POLMONI NON CI ARRIVANO.
LA DISPNEA NON E' UNA VERA E PROPRIA ASMA, E' LA COSIDDETTA "FAME D'ARIA" UNA COSA CHE UNISCE L'ASMA CLASSICA AL SENSO DI OPPRESSIONE DOLOROSA AL PETTO, LA FAME D'ARIA E' LA DOLOROSA SENSAZIONE DI PERCEPIRE L'ATTO DELLA RESPIRAZIONE, ATTO CHE DOVREBBE ESSERE DEL TUTTO INVOLONTARIO ED AUTOMATICO MA CHE INVECE FA' SENTIRE LA SUA DOLOROSA PRESENZA....SI NON E' FACILE DA SPIEGARE A PAROLE....M INSOMMA FINO AD OGGI SONO SEMPRE BASTATE 4/5 COMPRESSE DA 25 PER ATTENUARE IL PROBLEMA E, FIN CHE LA COSA VA' AVANTI COSI'...SI RESISTE!!!!!
IL 29 HO IL CONTROLO DALLA REUM E POI SUBITO DOPO PASQUA CONTATTO LO PNEUMOLOGO E VEDIAMO SE LA BRONCHITAZZA MI HA PEGGIORATO O MENO LA SITUAZIONE POLMONARE, INTANTO MI GODO IL MOMENTO DI BENESSERE DALL'ARTRITE...RAGAZZI LE MIE ANALISI QUASI PERFETTE...APPENA APPENA LA PCR UN PO' ALTA!!!!!! EVVIVA IL RITUXIMAB

WOW! ALMENO UNA COSA STA A POSTO!!!! VIVA IL RITUXIMAB.

dev'essre veramente difficile sopportare questa "fame d'aria" dolorosa!
tanti anni fa io ebbi qualche volta questa fame d'aria, penso per ansia......è una sensazione a dir poco fastidiosissima, e penso che se dovuta alle tue cause, sia ancora più difficile.......magari poi prende anche un po' di paura, di ansia, col rischio di peggiorare la cosa.....lo so che tu sei abituata, e ben ti controlli, ma........è brutto!!!!
ma....per la serie "vediamo il bicchiere mezzo pieno"......"W I BIOLOGICI"!!!!
TVB
SILVANA

Grazie amiche care, è bello leggere le vostre righe affettuose.
Cara Susy sono già stata una volta in ossigenoterapia per 20 gg., purtroppo quando si arriva alla insufficienza respiratoria non c'è altro da fare ed è lo spettro che temo di più, inoltre devi sapere che, nelle fibrosi polmonari, pur essendo l'ossigenoterapia la metodica che poi alla fine (spero mai) ti tiene in vita se l'insufficienza diventa grave, c'è una ritorsione in termini di aggravamento della interstiziopatia stessa in quanto l'ossigeno a lungo utilizzato, lascia dei minuscoli depositi negli spazi intersiziali che di fatto fà ulteriormente diminuire l'elasticità del tessuto polmonare aggravandone lo stato fibrotico.
Per tale motivo io spero di riuscire sempre a combatterla con la classica "botta di cortisone" puttosto che finire in ossigenoterapia.
Adesso in 4^ giornata và già meglio, se domattina mi alzo ancora meglio comincerò a scalare.......insomma come sempre....il cortisone il farmaco più amato/odiato della mia vita mi viene in aiuto.

AZZZZ.......... : CAPITO PERFETTAMENTE!!! PERO' ROSY , SEI PIU' CHIARA ED ESAUSTIVA DI UN'ENCICLOPEDIA MEDICA

ehehehehe....Susy, sai com'è ...paziente informato mezzo salvato

carissima rosaria ciao,forse non mi sono spiegata bene:il biologico non l'hò ancora iniziato,è da ottobre dell'anno scorso che lo stò aspettando,e poi alla fine non sò manco se potranno farmi le infusioni per via della mia positività all' epatite .questi mesi assumevo solo 8 mg di cortisone e gli antinfiammatori,il plaquenil me lo avevano sospeso per via della maculopatia.però tutto sommato questo periodo non sono stata malissimo,il problema viene ora che il reumatologo hà detto di scalare il cortisone per via dell'intervento al piede,ora ne assumo 4 mg e stò iniziando ad avere le mani molto gonfie e doloranti e poi tutto il resto delle articolazioni mi fanno male,faccio una fatica indescrivibile la mattina quando devo lavare mia mamma.spero che subito dopo pasqua mi chiamino per l'intervento ,cosi poi mi riprenderò alla svelta la mia dose ideale del mio caro amato cortisone,e poi aspetto fiduciosa il parere del mio reum.tu rosaria spero possa risolvere quanto prima i tuoi problemi.ti mando un caloroso abbraccio giovanna.

Rosaria oggi avrai il controllo ed io spero con tutto il cuore che sia tutto a posto.
Incrocio tutto per te, anche la coda del mio cagnolone!!!
Un abbraccio
Mariarita

Cara Rosy...volevo solo dirti che sono super incrociata per te!

CAPAAAAAAAAAAAAA SCUSAMIIIIIIIIIIIIII SONO UNA STUPIDA NON VADO MAI A VEDERE LE SEZIONI IMPORTANTI DEL FORUMMMMMMMMMMMM.
HO LETTO SOLO ORA CHE STAVI MALEEEEE

grazie a DIO ora stai meglio

OGGI E' 29. MEGAINCROCIO PER TE

ROSYYYYYY..... CI SEI????
SIAMO TUTTI ACCARTOCCIATI PER TE

STRAINCROCIATISSIMA