FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO PATRIK UN CONSIGLIO GODITI QUESTO MESE CON LEGGEREZZA A NCHE SE NON E' MOLTO FACILE...MA NOI SIAMO QUASI TUTTE MALATE REUMATICHE E NE SAPPIAMO QULCOSA....QUINDI PER IL TUO BENE GODI DI QUESTO BEL SOLE E DI QUESTO CALDO NON PENSARE FINO ASETTEMBRE E POI QUANDO ARRIVERA' IL MOMENTO NOI SAREMO CON TE PER SOSTENERTI SEMPRE E COMUNQUE NE PUOI STARE CERTA. ANCHE SE WUEL GIORNO AVRESTI AVUTO UNA DIAGNOSI ANTICIPATA TI AVREI DETTO DI COMBATTERE.....MI SEI NEL CUORE FORZA E CORAGGIO MAVI

Ciao Patri, prima di ogni altra cosa nella forum famiglia. Poi ti faccio una domanda, perchè credi di essere pazza? I pazzi non hanno dolori? Sai spesso ci facciamo condizionare da chi ci sta accanto. Da coloro che se non è scritto che hai un cancro o una malattia grave dicono che tutto sommato è una malattia psicosomatica.
Tu stai male...il resto non conta, non contano le cose che dicono le persone che non sono te. Il 21 settembre avrai gli esiti degli esami, che bada potrebbero essere tutti negativi..., ma questo non significa che tu sei pazza e che stai bene o che inventi i tuoi dolori, magari la tua è una malattia sieronegativa, oppure hai qualcosa di diverso dall'artrite. Non sono medico....ma ascolto il mio corpo, credo come chiunque di noi. Quando diciamo di avere dolore significa che il dolore c'è, cara io mi incrocio e mi auguro che tutto dipenda da una cosa non grave...in ogni caso dovrai scoprire di cosa si tratta.
Baci Giò

Grazie Mavi e grazie Giò. Scusate il ritardo nella risposta, ma mi collego raramente a causa mancanza computer (questo è di mia figlia e lo molla raramente) e mancanza tempo per lavoro e famiglia. Sono una persona socievole e allegra e non mi lamento mai, ma con voi lo faccio perchè sò mi capite.Grazie dei consigli, li seguirò. ora sono in ferie e giovedi vado a roma per un giro nella mia città (mi manca tanto roma), ne approfitto e cerco di ritirare le analisi in attesa della visita a settembre. le sbircio un pò......i piedi peggiorano ma io vado lo stesso in giro per roma ah ah
UN BACIO GRANDEEEEE

Ciao a tutti!! Riporto i risultati delle mie ultime analisi, mi sapete dire qualcosa?
Anticorpi anti-Nucleo (ANA) positivo
++ omogeneo

Anticorpi anti-Antigeni Nucleari Estraibili (ENA) 4.64 <30

Neutrofili 69,7% (40.90-68.10)

Linfociti 19.8% (24.9-40.10)


Vi Ringrazio in anticipo
Un bacione a tutti

ciao rosy rispondo qui al sondaggio in quanto impossibilitata a partecipare. vorrei aggiornare la mia situazione. il reumatologo e il mio medico di base hanno escluso l'artrite reumatoide dopo la risonanza a contrasto negativa. e questa è una bellissima notizia. però il reumatologo dice polimialgia con cura cinque mesi cortisone e medico di base dice no perchè VES normale quindi fibriolmagia. in attesa del 21 settembre visita al policlinico roma con dottoressa che aveva escluso artrite e visti risultati esami ha ragione, niente cura e vedrò se conferma diagnosi reumatologo o medico generico. poi si deciderà. nel frattempo mi tengo dolori. visto odio medicine e non le prendo se non sono sicuri tutti. vabbè la cosa importante è che non è artrite reumatoide.....diciamo che sentiti un pò tutti dopo due anni di dolori ancora non è detto ma voglio crederci...si ci credo non èèèèè......ah ah
ps non posso venire alla riunione, e mi dispiace, perchè non posso far programmi a lungo e breve termine in quanto fra due mesi non sò se avrò ancora un lavoro e senza sò dolori....economici ma spero di trovare presto sono forte nonostante tutto e ce la farò come sempre un baciooooo a tuttiiiiii e grazie di ascoltare sta logoroica

salve a tutti. un messagio per rosaria1956. vorrei modificare: sospetta artrite reumatoide in fibromialgia, come devo fare se si può fare? confermata al policlinico di roma e cominciata cura. devo dire sono contenta anche se ho ancora dolori in tutto il corpo e stanchezza, ma va bene così. grazie e continuo e leggervi e sentirmi vicina a voi. un bacioooooo a tutti

CIAO PATRIZIA, HO MODIFICATO IL TITOLO DEL PRIMO POST COSI' RISULTA "FIBROMIALGIA" COME HAI CHIESTO. VEDRAI CHE ALL'INTERNO DELLA DISCUSSIONE OGNI POST CONTINUA AD AVERE IL VECCHIO TITOLO, SE VUOI PUOI MODIFICARE OGNI TUO MESSAGGIO CAMBIANDO IL TITOLO; IN OGNI MESSAGGIO, IN ALTO, C'E' IL BOTTONE MODIFICA, SE LO CLICCHI TI SI APRE IL MESSAGGIO E PUOI MODIFICARE IL TITOLO. LO PUOI FARE SOLTANTO CON I TUOI, NON PUOI MODIFICARE I MESSAGGI POSTATI DA ALTRI UTENTI. SE HAI BISOGNO DI CHIARIMENTI CHIEDI PURE.

GRAZIE MILLE . SI SE AVRO' BISOGNO CHIEDERO' E VI LEGGO SEMPRE UN BACIO

PATRIZIA CARA STAI TRANQUILLA, PER IL NOSTRO INCONTRO ANNUALE C'è TANTO TEMPO E IO SPERO INVECE CHE TU POTRAI VENIRE...SIGNIFICHEREBBE CHE STAI MEGLIO, MA TRANQUILLA PERCHE' NESSUNO LO DEVE DECIDERE FIN DA ORA, IL SONDAGGIO ERA SOLO PER CAPIRE LA PREFERENZA DI LUOGO E DI PERIODO
HO LETTO LE TUE ANALISI MA SINCERAMENTE NON CI CAPISCO MOLTO, IN EFFETTI SOLO ANA POSITIVI......FAMMI SAPERE COSA TI CONFERMERA' IL MEDICO.

ciao Rosaria . per il sondaggio allora dò il voto. la visita al Policlinico ha confermato la diagnosi del mio medico curante cioè Fibromialgia. Ho cominciato la cura e spero faccia effetto anche se il medico mi ha confermato che non si sà se farà subito effetto o bisognerà cambiare mano mano. vedremo, intanto mi sto abituando ad avere questi dolori, questa stanchezza e per un tipo attivo ed energico come me non è facile, ma mi rendo conto di essere fortunata rispetto ad altri quindi vado avanti. un grande bacio a tutti

ciao!
Non ti devi abituare ai dolori...te lo dice una che ha provato a farlo.
Abituarsi ai dolori vuol dire rassegnarsi ad averli e non deve essere cosi!
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NOi dobbiamo impegnarci al 100% per fare in modo che i nostri dolori diminuiscano e per fare questo bisogna impegnarsi...
certo dirti che la vita sarà uguale a quando non avevi dolori la vedo dura...ma avrai comunque una gran bella vita!
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A me la fibro è stata diagnosticata 6 mesi fa più o meno e all'inizio mi sono fatta prendere dallo sconforto: prendevo le medicine e pensavo che quelle dovessero fare il miracolo..e quando il miracolo non avveniva il mio umore precipitava a terra...
poi col tempo ho capito che ero un soggetto attivo in questa cosa...non ero una persona passiva che subiva impotente!
Ho iniziato a documentarmi e a pensare a metodi alternativi:

1-Come hai già letto nell'altro post ho iniziato pilates e devo dire che mi sta aiutando (ti avviso subito che io passo tutto il tempo della lezione con dei forti mal di schiena...ma poi durante la settimana i dolori stanno migliorando)

2- Cerco di curare il più possibile la mia alimentazione mangiando carne bianca 1/2 volte alla settimana , obbligandomi a mangiare molta verdura e frutta, mangiando pane integrale, poca pasta e comunque molto leggera...

3- ho preso la decisione di comprarmi una sauna a infrarossi: ho notato infatti che fare le saune nel periodo invernale mi aiuta a distendere la muscolatura....

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come vedi attacco la fibro in mille modi!!! e tutti insieme queste cose mi stanno aiutando a stare davvero meglio tanto che spero che alla prossima visita, il medico decida di sospendere i farmaci!

ciao francy. che bello avere delle persone che ti capiscono. grazie dei consigli li seguirò. grazie di esserci. tutti. stasera non sono riuscita a cominciare pilates per gli impegni familiari, spero giovedì. lavoro fino alle sette il corso è sette e mezza ma gli impegni familiari non coincidono con le mie esigenze. proverò giovedì. un bacio

per il pilates non saprei, credo faccia bene soprattutto una forma di ginnastica dolce, magari fatta in acqua ad una temperatura tiepida proprio perchè in fibromialgia il dolore si attenua un poco distendendo e rilassando i muscoli e si attenua con il calore (che ha proprio un effetto rilassante), ma ha ragione Francy: non arrendersi al dolore considerandolo inevitabile e porre in atto tutte quelle tecniche complemetari che ci danno anche solo un minimo aiuto

salve a tutti. oggi sono a casa per un forte dolore muscolare dal collo alla spalla, ma passerà. troppo sforzi. non mi rassegno al fatto di non fare più le stesse cose di prima, o meglio con lo stesso ritmo. devo fare pausa fra una cosa e l'altra. non ho un mio computer e scrivo solo quando mia figlia non c'è. vorrei sfogarmi qui per non farlo con chi mi sta vicino sennò prima o poi mi mollano tutti ah ah . credo di non aver ancora capito bene come funziona questo forum . devo scrivere qui? un bacione a tutti

ciao patri!!!
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mi spiace di sapere che sei a casa causa dolori!
Anche io oggi non sto molto bene..ma credo che dipenda anche dalla sindrome premestruale...
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Ti capisco quando dici che devi prenderti delle pause e che ancora non ti ci sei abituata: vivo la stessa cosa anche io! Mi è difficile preservarmi, gestire le cose da fare spalmandole nel tempo...tendo a fare tutto e poi la fibro me la fa pagare!
ad esempio sabato sono stati a trovarci una coppia di amici e se ne sono andati all'1 e trenta di notte...so già che quando vado a dormire cosi tardi non riposo bene e questo vuol dire passare tutta la domenica sul divano...ma ne vale la pena!!!

CIAO PATRIZIA SI PUOI SCRIVERE QUI, QUESTO E' UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE QUANDO VUOI PUOI RACCONTARCI DI TE. NATURALMENTE PUOI USARE QUALUNQUE ALTRA SEZIONE PER EVENTUALI ALTRI ARGOMENTI.

patri62+ ha scritto:salve a tutti. oggi sono a casa per un forte dolore muscolare dal collo alla spalla, ma passerà. troppo sforzi. non mi rassegno al fatto di non fare più le stesse cose di prima, o meglio con lo stesso ritmo. devo fare pausa fra una cosa e l'altra. non ho un mio computer e scrivo solo quando mia figlia non c'è. vorrei sfogarmi qui per non farlo con chi mi sta vicino sennò prima o poi mi mollano tutti ah ah . credo di non aver ancora capito bene come funziona questo forum . devo scrivere qui? un bacione a tutti

ciao lorichi e grazie.
ciao francy, ora sto meglio ma lo sai non avevo pensato al periodo premestruale. la prossima settimana arriva il ciclo e in questi giorni sto male. ed hai ragione, non mi godo più le uscite con gli amici, anche io il giorno dopo divanooooo.... e sabato scorso dalla mattina alle 6.30 che mi sono alzata fino alle 18,00 non mi sono fermata un attimo. lavoro, pranzo con mia figlia fuori e spese insieme....ma cheè non posso più godermi mia figlia....uffa ha 18 anni tocca prenderla al volo..una volta altro che questo
Ma si hai ragione dobbiamo imparare a dosare le forze nel tempo, una cosa e poi pausa, una cosa e poi pausa....che noia
oggi mi si gelavano le mani e non fà poi così freddo, e poi ho avuto i dolori per tutto il pomeriggio. succede anche a te?
spesso sento dei tremori o scosse ai muscoli
la vista poi....ho due paia di occhiali ma ci sono momenti che non c'è nulla da fare vedo tutto appannato, specie al mattino e alla sera
boh vabbè pazienza ma sì, c'è chi sta peggio e poi tanto chi mi ferma....e soprattutto non posso fermarmi per esigenze economiche
però ogni tanto venire qui e sfogarmi mi fà bene quindi
G R A Z I E A T U T T I

UN BACIONE

ciao patri!
capita anche a me che certi giorni, anche senza freddo particolare, le punte delle mie dita diventino rosse e ghiacciate!!! e ogni tanto questo mi provoca qualche dolore...
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la sindrome premestruale per me è proprio sintomo di dolori...passo i giorni prima e durante con più dolori del solito, poi ho notato che da 4/5 mesi quando ho il mestruo ho dei forti dolori alle ascelle, come un'infiammazione tanto che nei primi 2 giorni di mestruo riesco a stento ad abbracciare qualcuno!
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la mia novità di questa settimana è però un'altra...finalmente mi è arrivata la sauna! ora sta a me mettermi di impegno per usarla più spesso possibile...diciamo che quando non faccio pilates mi faccio la sauna...i risultati inizieranno a vedersi tra una settimana/15 gg...
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ah un'altra cosa...hai ragione sfogarsi fa benissimo! a presto!

francy fammi sapere sapere come va sauna, che mi attrezzo. anche io purtroppo ho dolori al seno, e calcola che ho passato due giorni con paura perchè sentivo al seno noduli poi ho pensato al ciclo per fortuna grazie a te. ho una paura del cavolo perchè mia sorella ha avuto tumore al seno per fortuna non ha avuto bisogno della chemioterapia e in quel periodo con l'altra mia sorella siamo state nel panico per la paura di perderla. quindi mi consola che sia normale il forte dolore. mi sono tenuta per me la paura per non allarmare le mie sorelle. ma diventano le ghiandole così dure da far sembrare chissà che....non riesco nemmeno a scrivere cosa. in questi giorni sto meglio e penso di poter far chissà cosa poi mi fermo, che barba. domani non lavoro mi piacerebbe andare a roma da una mia amica, ma sò di non riuscire a guidare per un ora, le gambe mi fanno male dopo un pò e sull'autostrada è pericoloso, però mi fà incavolare la cosa. quindi sono stata vaga e ho detto domani quando mi alzo decido in base a come stò. devo abituarmi a questa nuova condizione. non sempre è possibile prendere il treno, gli altri non sono a tua disposizione e (esperienza già fatta questa estate), gli autobus che devi aspettasre e cambiare in piedi sono micidiali, mi capisci? ma non demordo, se domani mi sento meglio vadoooooo....cavolo devo vincere io non la malattia. grazie di rispondere un bacio

ciao Patri!
Scusa per il ritardo con cui ti rispondo ma il week end non mi collego e ieri è stata una giornata impegnativa!
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La sauna è davvero bella!! e sembra che mi aiuti...calcolando che gli ultimi 2 giorni qui sono stati molto umidi ma non ho avuto grossi dolori!
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per il tuo dolore al seno....io non ti ho detto che ho un fratello medico che mi ha visitato quando ero dolorante e mi ha detto che è tutto ok...se temi qualcosa vai a farti una visita...non lo scrivo per spaventarti ma solo perchè mi sembra bello che siamo serene e controllate!
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ti capisco quando dici che ti senti frustrata....ma vedrai che riuscirai a stare meglio...e i tuoi limiti diventeranno sempre meno! oppure devi imparare a usare dei trucchetti: per andare a roma guidi mezz'ora...poi sosta all'autogrill e poi di nuovo mezz'ora!
non è fattibile???
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io ieri ho fatto pilates e abbiamo accellerato un pò gli esercizi e ridotto le pause...conclusione: ieri sera ero dolorante, ma non dolori lancinanti per fortuna...erano dolori fastidiosi!