RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

spazio riservato agli auguri per le nostre ricorrenze più care
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da gnoma82 »

io ci sono!! ma alle 18.31 stacco perchè devo uscire dal lavoro e prendere il treno!! :-)
Mi contate vero!!! Siiiii ci voglio essere anche io!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

baciiiii
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
rosy56
Messaggi: 550
Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da rosy56 »

accorrete, correte, lanciatevi, buttatevi, conne ttetevi fate quello che volete ma vi vogliamo tutti qui a rapporto : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :: MrOrange : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : Love : : Love : : Lol : : Chessygrin : : Chessygrin :
Ultima modifica di rosy56 il 27/04/2010, 18:22, modificato 1 volta in totale.
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da lorichi »

-10 MINUTI
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
rosy56
Messaggi: 550
Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da rosy56 »

CONTO ALLA ROVESCIA PARTITO

-9
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da lorichi »

UNA PROPOSTA: QUANDO SAREMO TUTTI IN LINEA COPIATE LA SEZIONE "UTENTI IN LINEA" IN BASSO NELLA HOME PAGE E INCOLLATELA QUI! IO NON SO SE RIESCO CON UNA MANO SOLTANTO


- 7 MINUTI
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
sakura59
Messaggi: 222
Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da sakura59 »

SVEGLIAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!
: Chessygrin :
Immagine
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

Immagine
Nuvola e Piccola
Avatar utente
rosy56
Messaggi: 550
Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da rosy56 »

COSì LORY?

lorichi, rosy56, sakura59
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Avatar utente
Eleanor Rigby
Messaggi: 72
Iscritto il: 17/10/2009, 9:02

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da Eleanor Rigby »

Ciauu ^^
ho letto l'avviso su Fb e sono venuta a dare un salutinooooo!!!!!!!!! : Love : : Love :
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]

"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
Avatar utente
rosy56
Messaggi: 550
Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da rosy56 »

RIMANI ELEANOR...........RIMANI :) :)
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Avatar utente
sakura59
Messaggi: 222
Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da sakura59 »

In totale ci sono 23 utenti connessi :: 16 iscritti, 0 nascosti e 7 ospiti (basato sugli utenti attivi negli ultimi 5 minuti)
Record di utenti connessi: 45 registrato il 12/04/2010, 21:46

Iscritti connessi: alex33, ami, Eleanor Rigby, elis82, gnoma82, Google [Bot], lorichi, Maria Teresa, Mariarita, peschina, rosaria1956, rosy56, sakura59, trudy3, tullio61, Yahoo [Bot]
Legenda: Amministratori, Moderatori globali

Statistiche
Totale messaggi: 17456 • Totale argomenti: 1824 • Totale iscritti: 457 • Ultimo iscritto: roxana83

cosi' lory?
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

Immagine
Nuvola e Piccola
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da gnoma82 »

In totale ci sono 22 utenti connessi :: 16 iscritti, 0 nascosti e 6 ospiti (basato sugli utenti attivi negli ultimi 5 minuti)
Record di utenti connessi: 45 registrato il 12/04/2010, 20:46

Iscritti connessi: alex33, ami, Eleanor Rigby, elis82, gnoma82, Google [Bot], lorichi, Maria Teresa, Mariarita, peschina, rosaria1956, rosy56, sakura59, trudy3, tullio61, Yahoo [Bot]



Io scappppooo a casa!! Buona serata a tutti quanti!!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
Maxmagnus
Messaggi: 134
Iscritto il: 21/09/2009, 23:26

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da Maxmagnus »

Lo abbiamo fatto questo record :)
Avatar utente
rosy56
Messaggi: 550
Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da rosy56 »

NON CAPISCO............................
E LA CAPA?????????????????????
E TUTTI GLI ALTRI?

UN BACIO A CHI E' CONNESSO
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Avatar utente
milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da milly977 »

ECCOMIIIIIIIIIIIIIIIII CI SONO ANCH'IOOOOOOOOOOOOOOOO
BACI A TUTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
: Love : : Love : : Love : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Love : : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Immagine
Avatar utente
rosy56
Messaggi: 550
Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da rosy56 »

macchè Pino, macchè non mi pare
ciaoooooooooooooooooooo come stai?
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Avatar utente
Mariarita
Messaggi: 111
Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da Mariarita »

Colgo l'occasione di questo raduno on line per ringraziare tutti per la vostra amicizia e la vostra disponibilità.
Sono ancora in alto mare con la diagnosi, ma con voi mi sento meno sola e più sicura!!!
Grazie forum famiglia...grazie Reumamici!!!
Un abbraccio a tutti
Mariarita
Immagine
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

Immagine
Avatar utente
sakura59
Messaggi: 222
Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da sakura59 »

In totale ci sono 34 utenti connessi :: 26 iscritti, 0 nascosti e 8 ospiti (basato sugli utenti attivi negli ultimi 5 minuti)
Record di utenti connessi: 45 registrato il 12/04/2010, 21:46

Iscritti connessi: acqua, alex33, ami, BiDue75, concetta, Eleanor Rigby, elis82, gnoma82, Google [Bot], kite79, linaa, lorichi, Maria Teresa, Mariarita, Maxmagnus, milly977, Nevementa, peschina, roberto, rosaria1956, rosy56, sakura59, tinaaa, trudy3, tullio61, wondermamy
Legenda: Amministratori, Moderatori globali

Statistiche
Totale messaggi: 17462 • Totale argomenti: 1824 • Totale iscritti: 457 • Ultimo iscritto: roxana83
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

Immagine
Nuvola e Piccola
Avatar utente
rosy56
Messaggi: 550
Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da rosy56 »

brava Maria Rita , in bocca al lupo
chiama gli altriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
tullio61
Messaggi: 2
Iscritto il: 18/04/2010, 16:47

saluti

Messaggio da tullio61 »

salutoni a tutti del forum per il collegamento collettivo con la spernza di raggiungere un recor : Lol : d
Avatar utente
peschina
Messaggi: 326
Iscritto il: 07/06/2009, 16:27
Località: Pisa .....ma sono livornese!!

Re: RECORD " QUANTI REUMAMICI CI SONO IN LINEA ?"

Messaggio da peschina »

Io c'ero ma non riuscivo a scrivere!! :(
Connettivite indiff.,sind.antifosfolipidi con piastrinopenia autoimmune, psoriasi,tiroidite autoimmune
Immagine

Il 18 novembre 2010 è arrivata la nostra lucciolina luminosa.....ANNA....è un sogno!!!!

Immagine
Immagine
Rispondi

Torna a “FESTE E RICORRENZE”