FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao rosaria,la mia diagnosi certa era la sjogren accertata ad aosta,poi si è aggiunta l'artrite reum,il punto è questo,la reumatologa che mi segue ora è indecisa,dice che io sono molto complessa hò fallito ai vari farmaci,ed ora spero che dopo la visita di giovedi 8 prendano una decisione definitiva ,se cosi non fosse faro un sacrificio e andrò fuori ,mi sto organizzando per riportare la mia mamma a casa sua,dopo ben quatro anni di sacrifici non ce la faccio più,mi piange il cuore non potermi più occupare di lei,però in questo momento la mia salute è anche inportante .ti faro sapere se ci sono novità un bacione ciao........

GIOVANNA CARA LA TUA SALUTE VIENE PRIMA DI TUTTO PERCHE' SOLTANTO STANDO BENE IN SALUTE POTRAI TORNARE A PRENDERTI CURA ANCHE DI LEI
LA TUA MAMMA CAPIRA' CHE TI DAI DA FARE ANCHE PER QUESTO

eccomi quà,finalmente i miei medici hanno preso una decisione,hanno consultato l'istituto di malattie infettive,per quanto riguarda la mia positività all'epatite B,e sotto il loro consiglio mi è stato prescritto un farmaco zeffix(lamivudina),con questa terapia credo possa affrontare il farmaco biologico,che sicuramente salvo inprevisti si farà il 26 luglio con (roactemra)ora stò facendo i vari esami e spero che tutto proceda per il meglio senza intoppi.sono felicissima ,serena ,senza nessun tipo di paura.se nel forum c'è qualcuno che ha già avuto esperienza con questo farmaco,o lo conosce per sentito dire ,lo o la ringrazio se mi dà qualche informazione.un abbraccio a tutti ciaoooooooooooo

rosaria1956 ha scritto:GIOVANNA CARA LA TUA SALUTE VIENE PRIMA DI TUTTO PERCHE' SOLTANTO STANDO BENE IN SALUTE POTRAI TORNARE A PRENDERTI CURA ANCHE DI LEI
LA TUA MAMMA CAPIRA' CHE TI DAI DA FARE ANCHE PER QUESTO

si rosaria grazie..la mia mamma hà già capito che la mia salute è al primo posto.ai primi di agosto tempo per organizarci la riporteremo a casa sua con una badante fissa e mio fratello prenderà il mio posto,siamo distanti 200 km,ma nonostante tutto sicuramente andrò a trovarla spesso,ora non devo far altro che augurarmi che tutto vada per il meglio....un abbraccio forte forte.ciao

ECCOMI QUI!!!!!!!!!!!..LE MIE ULTIME NOVITà..IL GIORNO 26 LUGLIO Hò FATTO LA MIA PRIMA INFUSIONE DI ROACTEMRA..(TOCILIZUMAB)ERA ORA !!!!!!!ASPETTAVO DA PIù DI UN ANNO.MI SONO RECATA IN OSPEDALE IL MATTINO ALLE ORE 9,E ALLE 10,30 è INIZIATA L'INFUSIONE MI è STATO DETTO CHE SAREBBE DURATA CIRCA UN'ORA,INVECE NON Sò PER QUALE MOTIVO è DURATA TRE ORE,ERO IN UNA POSIZIONE ALQUANTO SCOMODA,SEDUTA Sù UNA SEGGIOLA INVECE CHE SDRAIATA SU UN LETTINO, IL MOTIVO !CHE LA CAMERETTA A DISPOSIZIONE PER IL DAY OSPITAL è STATA OCCUPATA DA DELLE URGENZE.DOPO L'INFUSIONE MI HANNO TENUTO IN OSSERVAZIONE PER ALTRE TRE ORE,PER FORTUNA è ANDATO TUTTO BENE NESSUN EFFETTO COLLATERALE,QUANDO SONO ARRIVATA A CASA ALLE CINQUE DEL POMERIGGIO MI SONO MESSA A LETTO STREMATA DALLA STANCHEZZA è Hò DORMITO PER BEN TRE ORE DI SEGUITO....A DISTANZA DI DUE GIORNI SI è VERIFICATO UN PROBLEMA ALLE VIE RESPIRATORIE,UN FORTE MAL DI GOLA E UN'INFIAMMAZIONE ALLA BOCCA,DELLE AFTE ABBASTANZA FASTIDIOSE,CHE PIANINO PIANINO CON DEI RISCIACQUI DI ::CORTI_FLUORAL,SI STANNO ATTENUANDO.LA PROSSIMA INFUSIONE LA FARò IL 1 DEL MESE DI SETTEMBRE.PER QUANTO RIGUARDA IL FARMACO NON POSSO RAPPORTARMI CON NESSUNO DI VOI PERCHè COME MI Hà DETTO LA NOSTRA CAPA ROSARIA IO SONO LA PRIMA DEL FORUM CHE USA IL TOCILIZUMAB...MI AUGURO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO,E CHE LE MIE ARTICOLAZIONI ABBIANO UN Pò DI GIOVAMENTO...CARISSIME AMICHE VI SALUTO TUTTE CARAMENTE ,UN BACIONE ,GIOVANNA...

CIAO SPERO CHE QUESTO NUOVO FARMACO FUNZIONI..........ALMENO POTRAI STARE MEGLIO ANCHE PAO E' IN ATTESA DI ASSUMERE QUESTO FARMACO E SPERO CHE ANCHE LEI INIZI PRESTO COMUNQUE TI FACCIO UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO CON AFFETTO MAVI

OTTIMO GIOVANNA, SPERIAMO TU POSSA VEDERE PRESTISSIMO I BENEFICI.
L'INFUSIONE PROBABILMENTE TE L'HANNO FATTA SCENDERE PIù LENAMENTE PERCHE' ERA LA PRIMA VOLTA E VOLEVANO ESSERE TRANQUILLI!

mavi74 ha scritto:CIAO SPERO CHE QUESTO NUOVO FARMACO FUNZIONI..........ALMENO POTRAI STARE MEGLIO ANCHE PAO E' IN ATTESA DI ASSUMERE QUESTO FARMACO E SPERO CHE ANCHE LEI INIZI PRESTO COMUNQUE TI FACCIO UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO CON AFFETTO MAVI

me lo auguro di vero cuore ........crepi il lupo..un abbraccio ........

rosaria1956 ha scritto:OTTIMO GIOVANNA, SPERIAMO TU POSSA VEDERE PRESTISSIMO I BENEFICI.
L'INFUSIONE PROBABILMENTE TE L'HANNO FATTA SCENDERE PIù LENAMENTE PERCHE' ERA LA PRIMA VOLTA E VOLEVANO ESSERE TRANQUILLI!

si penso anchio sia cosi.......domani devo sentire la reum..questi giorni sono stata malissimo,,si è scatenata una bruttissima infiammazione alla bocca e vie respiratorie,non potevo ne parlare ne mangiare,oggi mi sono recata al pronto soccorso,e sono intervenuti facendomi dei risciacqui col bicarbonato,e uno sciroppo da bere,mi ha dato un po di sollievo,,,che brutta bestia,,speriamo passi presto,e che non torni alla prossima infusione.........ciao rosaria..

eccomi qua !!!!!!!!!finalmente dopo lungo tempo,rientro nella grande famiglia ,un carissimo saluto a tutte voi care amiche...questo periodo ho avuto un grande stress,organizzare il traslocco della mia mamma a casa sua,e da tanto che lei lo desiderava ,ed io avevo una grande paura del distacco,ma vi dirò che è andato tutto per il meglio,abbiamo trovato due bravissime persone che si prendono cura di lei seguendola giorno e notte,ed io dopo essere stata con lei a casa sua ,per tutto il mese di agosto,finalmente sono rientrata a casa,ed ora inizio ad assaporare un po di relax e tranquillita che non avevo più da ben quatro anni da quando decisi di occuparmi di lei..andrò a trovarla spessissimo sono sicura,mi mancherà tanto!!!!!!!!!!!se vi fa piacere ,ora vi aggiorno sulla mia malattia;il giorno primo settembre hò fatto la mia seconda infusione di roactemra,e sapete che vi dico?che rispetto alla prima sto benissimo!!!!!!!!!!! non hò avuto quel brutto effetto collaterale alle vie respiratorie, che mi ha dato la prima infusione,ho una gran voglia di fare ...i dolori sono diminuiti alla grande,e poi vittoria.. mi hanno diminuito il cortisone da 8 mg a 4 mg...spero con tutto il cuore che questa sia la cura definitiva che mi permetta di ricominciare a vivere una vita normale ,e di riuscire a dimenticare tutti quei brutti momenti...vi saluto tutte caramente .....alla prossima............giovanna.....

EVVIVA GIOVANNAAAAA!!!!!!!!!!!!!
TUTTE BELLISSIME NOTIZIE, SPERO DI LEGGERNE TANTE ALTRE ANCORA DI COSI' BELLE.

rosaria1956 ha scritto:EVVIVA GIOVANNAAAAA!!!!!!!!!!!!!
TUTTE BELLISSIME NOTIZIE, SPERO DI LEGGERNE TANTE ALTRE ANCORA DI COSI' BELLE.

grazie capissima..........tu stai bene? un bacio grande grande...

TUTTE BELLISSIME NOTIZI! CONTINUA COSI'!!!!!

lorichi ha scritto:TUTTE BELLISSIME NOTIZI! CONTINUA COSI'!!!!!

grazie mille....lory,tu come và,ora devo pianino pianino leggervi tutte,e cercare di ricordare tutti i nomi...siete tantissime non sò se ci riuscirò,la mia memoria è un po cortina...a proposito lory esisterà un prodotto che mi aiuti a rinforzarla? un abbraccio.......

PER LA MEMORIA CI SONO INTEGRATORI MA NON E' CHE FACCIANO MOLTO. IN GENERE I NEUROLOGI PRESCRIVONO FARMACI COME LA CARDIOASPIRINA O COMUNQUE FLUIDIFICANTI DEL SANGUE PER OSSIGENARE MEGLIO IL CERVELLO, MAGARI PUOI SENTIRE UN NEUROLOGO MA DA QUELLO CHE SO NON C'E' MOLTO. ANCHE MIO MARITO HA QUESTO PROBLEMI E IL NEUROLOGO GLI HA PRESCRITTO, APPUNTO, LA CARDIOASPIRINA MA NON SI VEDONO CAMBIAMENTI.

ciao mamma lory,ho fatto di tutto di più,ma non sono mai andata da un neurologo,dovrò fissare un appuntamento,e poi si vedrà,grazie un bacione..............

CARA CONTERRANEA....CHE BELLISSIMA NOTIZIA!!!!! , QUESTE SONO LE COSE CHE TUTTI DOVREMO SCRIVERE SULLE PAGINE DEL NOSTRO FORUM...E SPERO CHE PRESTO ACCADA.
BACI E CONTINUO CON GLI INCROCI, GIO'

giovigio ha scritto:CARA CONTERRANEA....CHE BELLISSIMA NOTIZIA!!!!! , QUESTE SONO LE COSE CHE TUTTI DOVREMO SCRIVERE SULLE PAGINE DEL NOSTRO FORUM...E SPERO CHE PRESTO ACCADA.
BACI E CONTINUO CON GLI INCROCI, GIO'

ciao carissima........te lo auguro veramente di cuore che molto presto possa anche tu avere dei giovamenti,comunque l'humira ti sta dando un pò di benefici o no?per me l'unico incoveniente sono i polsi ,le mani,e la lombosciatalgia che non mi permette di affaticarmi,ma poi io sono una che non si lamenta tantissimo faccio finta di niente e non stò mai ferma,,un giorno o l'altro mio marito mi legherà ad una sedia.....un bacione bellissima gioia.

Ciao carissima Giovanna spero ke stai un pò meglio(hai lo stesso cognome di mia madre) e il nome di mia nonna materna....bacione grande...ciao

ersilia-6 ha scritto:Ciao carissima Giovanna spero ke stai un pò meglio(hai lo stesso cognome di mia madre) e il nome di mia nonna materna....bacione grande...ciao

ciao ersilia,mi fà piacere!!!!!!!!! ma non è che magari siamo anche parenti? si grazie a parte il mal di shiena,e il male ai polsi tutto il resto ok!!!!!!! ciao un bacione...