ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Annamaria
Messaggi: 17
Iscritto il: 11/04/2010, 14:08
Località: SONDRIO

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Annamaria »

lorichi ha scritto:CIAO FRANCY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ciao sei davvero giovane devi sperare che trovino delle cure più mirate perchè sembra, fino ad adesso che sia solo una sperimentazione questa malattia - anch'io ce l'ho da più di 10 anni ma mi è stata diagnosticata solo 2 anni fa , noi siamo le cavie su cui fare gli espirimenti ecco perchè ogni reumatologo dà il suo medicinale senza seguire un linea ...
ciao benvenuta anche da parte mia
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

MODIFICA TERAPIA E CURA SEMPRE PIù LUNGA!

Messaggio da Francy849 »

Stamattina ho sentito il medico il quale ha aumentato da una a due le pastiglie di Myonal al giorno e mi ha detto di proseguire la cura fino a fine Giugno quando dovrà chiamarlo per vedere se continuare ancora.... : Cry :

quindi avanti con la cura e speriamo di migliorare!
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da giovigio »

Ciao Francy credo che una delle poche cose che rimane da fare sia la speranza che le cure funzionino...te lo dice una testona... : WallBash : : WallBash : , odio i farmaci...ma li prendo, voglio credere che questo periodo passerà, : Thumbup : e che ritorni un po' di sereno...per cui come sempre incroci magigi per te e per tutti noi che aspettiamo giorni migliori baci Francy : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

giovigio ha scritto:Ciao Francy credo che una delle poche cose che rimane da fare sia la speranza che le cure funzionino...te lo dice una testona... : WallBash : : WallBash : , odio i farmaci...ma li prendo, voglio credere che questo periodo passerà, : Thumbup : e che ritorni un po' di sereno...per cui come sempre incroci magigi per te e per tutti noi che aspettiamo giorni migliori baci Francy : Chessygrin :


Spero proprio tu abbia ragione...
sono stufa dei dolori e sono ancora più stufa che questi rovinino la vita anche a mio marito! Mi sento tremendamente in colpa a passare tutte la sere sdraiata sul divano...

Tu lavori? fai tempo pieno???
Sto iniziando a pensare che il tempo pieno sia troppo per me! : Frown :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da giovigio »

Cara Francy : Chessygrin : .... io lavoro, tantissimo e non potrei permettermi niente di diverso ;) , io faccio libera professione...per cui non posso veramente permettermi di stare a casa, prima facevo mtx 1 volta a settimana :( :( :( , per cui mi prendevo mezzo venerdì di riposo. Ora lo faccio ogni 10 giorni :( : Hurted : e quando capita capita....devo andare comunque a lavorare. Ti dirò che mentalmente mi è utile, mi costringe a reagire. Devo comunque cercare di dare il meglio : WallBash : ....per cui...se da un lato è una grande fatica devo riconoscere che serve : Thumbup : ...la mente deve sempre essere impegnata...i pensieri statici sono pericolosi. Continua a lavorare e concentrati tanto su quello che fai...
Non so perchè ti senti in colpa nei confronti di tuo marito. Non credo che tu abbia scelto di star male, e poi se fosse il contrario a te seccherebbe stargli accanto e capire che sta male? Sai io credo sempre nella vecchia formula dell'amore : Love : : Love : in salute e malattia...per cui non mi sentirei in colpa...ogni tanto farei un piccolo sforzo per andare incontro alle sue esigenze...spero comunque che lui capisca il tuo dolore ed anche il tuo disagio...spero ovviamente che tutto passi presto.
Baci Giò : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

CONCORDO CON GIO', ANCHE SE FATICOSISSIMO PER NOI, IL LAVORO CI AIUTA, CI AIUTA TANTISSIMO E PER TANTI MOTIVI: CI FA' SENTIRE UTILI, CI FA' SENTIRE INTEGRATI NELLA SOCIETA' , CI DISTRAE, CI COSTRINGE A REAGIRE.
INSOMMA FINO A CHE SI RIESCE ANCHE IO SONO DEL PARERE CHE SIA MEGLIO LAVORARE, QUELLO CHE CI VORREBBE E' LA POSSIBILITA' DI PRENDERSI DELLA PAUSE QUANDO UNO PROPRIO NON CE LA FA!!!!!!!!! :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da morgana »

sara1978 ha scritto:il reumatologo sostiene che forse la mia fibromialgia sia secondaria ad un'altra malattia autoimmune che ancora non sanno dirmi....lo sospettano viste le mie aftosi continue....
anche a me vengono spesso afte in bocca.... cosa potrebbe significare, a cosa potrebbe essere collegato? a me non hanno detto niente a riguardo : WallBash :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
persico gabriella
Messaggi: 6
Iscritto il: 16/03/2010, 15:47

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da persico gabriella »

Ciao Francy, come te ho la FM, cerca di essere forte e vedrai che un pò starai meglio, dovrebbe (si spera) arrivare l'estate e sicuramente si migliora. Un Abbraccio
Gabriella
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

grazie...

Messaggio da Francy849 »

oggi per fortuna almeno fino ad ora sembra che i dolori vadano un attimo meglio.... : Thumbup :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

rosaria1956 ha scritto:CONCORDO CON GIO', ANCHE SE FATICOSISSIMO PER NOI, IL LAVORO CI AIUTA, CI AIUTA TANTISSIMO E PER TANTI MOTIVI: CI FA' SENTIRE UTILI, CI FA' SENTIRE INTEGRATI NELLA SOCIETA' , CI DISTRAE, CI COSTRINGE A REAGIRE.
INSOMMA FINO A CHE SI RIESCE ANCHE IO SONO DEL PARERE CHE SIA MEGLIO LAVORARE, QUELLO CHE CI VORREBBE E' LA POSSIBILITA' DI PRENDERSI DELLA PAUSE QUANDO UNO PROPRIO NON CE LA FA!!!!!!!!! :(

*
Anche io trovo che il lavoro sia utile però a volte avrei proprio bisogno di prendermi delle pause!!!

Il mio medico di base dice che quando sono stanca e troppo dolorante posso andare tranquillamente da lui e starmene a casa in malattia...ma mica lo posso fare ogni volta che sono distrutta!!!

Non potrebbero inventare un certificato medico nel quale si dice che a causa della malattia per un tot di tempo la dipendente deve lavorare che ne so 6 ore invece di 8??? : Thumbup :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da morgana »

persico gabriella ha scritto:Ciao Francy, come te ho la FM, cerca di essere forte e vedrai che un pò starai meglio, dovrebbe (si spera) arrivare l'estate e sicuramente si migliora. Un Abbraccio
Gabriella
voi di solito state meglio in estate?
a me sembra di stare peggio....per me è negativissimo il caldo, mi fa sudare e devo sempre stare attenta alle correnti d'aria, spifferi, posti con l'aria condizionata, vento in macchina...
per me l'estate è traumatica...preferisco di gran lunga l'inverno, almeno è sempre freddo...e poi il freddo non m ida particolarmente noia. l'umidità, quella è micidiale!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

morgana ha scritto:
persico gabriella ha scritto:Ciao Francy, come te ho la FM, cerca di essere forte e vedrai che un pò starai meglio, dovrebbe (si spera) arrivare l'estate e sicuramente si migliora. Un Abbraccio
Gabriella
voi di solito state meglio in estate?
a me sembra di stare peggio....per me è negativissimo il caldo, mi fa sudare e devo sempre stare attenta alle correnti d'aria, spifferi, posti con l'aria condizionata, vento in macchina...
per me l'estate è traumatica...preferisco di gran lunga l'inverno, almeno è sempre freddo...e poi il freddo non m ida particolarmente noia. l'umidità, quella è micidiale!

E' SOLO UN MESE CHE MI HANNO DIAGNOSTICATO LA FM...NON HO ANCORA FATTO UN'ESTATE DA FIRBOMIALGICA!
PERò PER ORA L'UMIDITà è MICIDIALE QUESTO è SICURO!! SE POI SI ABBINA A SINDROME PREMESTRUALE è FINITA! : WallBash :

MI DICONO CHE CON IL CALDO I DOLORI DOVREBBERO ANDARE MEGLIO...MA TI FARò SAPERE A SETTEMBRE! : Chessygrin :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da morgana »

Francy849 ha scritto:
morgana ha scritto:
persico gabriella ha scritto:Ciao Francy, come te ho la FM, cerca di essere forte e vedrai che un pò starai meglio, dovrebbe (si spera) arrivare l'estate e sicuramente si migliora. Un Abbraccio
Gabriella
voi di solito state meglio in estate?
a me sembra di stare peggio....per me è negativissimo il caldo, mi fa sudare e devo sempre stare attenta alle correnti d'aria, spifferi, posti con l'aria condizionata, vento in macchina...
per me l'estate è traumatica...preferisco di gran lunga l'inverno, almeno è sempre freddo...e poi il freddo non m ida particolarmente noia. l'umidità, quella è micidiale!

E' SOLO UN MESE CHE MI HANNO DIAGNOSTICATO LA FM...NON HO ANCORA FATTO UN'ESTATE DA FIRBOMIALGICA!
PERò PER ORA L'UMIDITà è MICIDIALE QUESTO è SICURO!! SE POI SI ABBINA A SINDROME PREMESTRUALE è FINITA! : WallBash :

MI DICONO CHE CON IL CALDO I DOLORI DOVREBBERO ANDARE MEGLIO...MA TI FARò SAPERE A SETTEMBRE! : Chessygrin :
spero che per te vada meglio!!!!
il mio dottore mi ha detto che sì l'umidità da noia, ma secondo lui anche il sole, e il caldo, e infatti mi ha sconsigliato di andare in spiaggia (come se prima ci andassi : Lol : )
mi ha detto che se potessi (facile a dirsi, ma quando sei nata in un posto e hai tutta la tua vita lì è dura pensare di cambiare) dovrei andare in un posto freddo, e secco....tipo le alpi, o in scandinavia (che non mi dispiacerebbe affatto, chissà magari quando vado in pensione se ho ancora i dolori è la votla buona che mi ci trasferisco : Chessygrin : ) cmq in genere a nord....

pensa che io sto sul mare, vicino ad un parco naturale, in una zona bonificata ex-palude, in riva ad un lago....il festival dell' UMIDO!!!!! allegriaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!! : WallBash :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

spiegami un pò...è sconsigliato andare al sole o comunque al mare????

io ero convinta fosse adatto!!!! ;)
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da morgana »

Francy849 ha scritto:spiegami un pò...è sconsigliato andare al sole o comunque al mare????

io ero convinta fosse adatto!!!! ;)
penso che ci siano varie scuole di pensiero, tanto si sa che in questa malattia non ci si capisce niente, no? : Lol :
alcuni reumatologi dicono che fa bene e lo consigliano, altri che fa male, perche infiamma i muscoli (non so se è il termine esatto), il mio dottore ha detto che se sto una giornata sotto al sole arrivo alla sera che sono un blocco di marmo!

poi cmq io non ci andavo neppure prima al mare, quindi sento poco questo divieto....sono bianchissima e mi ustiono subito, preferisco evitare.....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

io ho letto di studi che dicono che stando al sole aiuti la produzione di vitamina D che ci fa bene!

Pure io sono bianca però mi piace il mare e ho prenotato proprio 10 giorni a Creta per questa estate!!!! : Hurted :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da lorichi »

L'ESPOSIZIONE AL SOLE ED IL CALORE IN GENERE FANNO MALE A CHI HA ARTRITI, INVECE IL CALORE SOTTO FORMA, PER ESEMPIO, DI BAGNO CALDO FA BENE A CHI E' FIBROMIALGICO; MOLTO DI PIU' AI FIBROMIALGICI FA BENE IL MOVIMENTO, IDEALE E' LA GINNASTICA DOLCE IN ACQUA. PER CHI HA ARTRITE IL CLIMA SECCO E' L'IDEALE, IO D'ESTATE VADO IN MONTAGNA, CAMMINO PER SENTIERI PER DIVERSE ORE OGNI GIORNO EPPURE MI SENTO COME SE METTESSI IL LUBRIFICANTE NELLE ARTICOLAZIONI, INVECE QUANDO, IN CITTA', ARRIVA IL CALDO UMIDO MI SENTO TUTTA "AGGROVIGLIATA"
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

scusa lorichi mi aiuti a capire ancora meglio???
*
io ho la fibrmialgia primaria quindi andare al mare e stare a prendere il sole fa bene o no???
: Rolleyes :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

aggiornamento!!

Messaggio da Francy849 »

dopo circa un mese di cura vedo i primi miglioramenti significativi... ieri sono persino riuscita a venire al lavoro in bicicletta! : Lol : per fare un km ci ho messo poco meno di un quarto d'ora ma sono comunque soddisfatta!!! : Thumbup :

*
devo continuare la cura fino a fine giugno..speriamo che non faccia come l'altra volta che all'inizio mi ha dato dei miglioramenti e poi invece i muglioramenti hanno smesso di aumentare!
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
Robby71
Messaggi: 26
Iscritto il: 20/05/2010, 15:57

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Robby71 »

Francy849 ha scritto:scusa lorichi mi aiuti a capire ancora meglio???
*
io ho la fibrmialgia primaria quindi andare al mare e stare a prendere il sole fa bene o no???
: Rolleyes :
Francy, per me con la fibromialgia primaria non c'è nessunissima controindicazione, anzi :) al limite, come ti dicevo, attenzione a bagni lunghi nell'acqua gelida... e poi, se ti piace prendere il sole e fare il bagno, vaiiii ;)
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”