FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

lorichi ha scritto:CIAO FRANCY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM

ciao sei davvero giovane devi sperare che trovino delle cure più mirate perchè sembra, fino ad adesso che sia solo una sperimentazione questa malattia - anch'io ce l'ho da più di 10 anni ma mi è stata diagnosticata solo 2 anni fa , noi siamo le cavie su cui fare gli espirimenti ecco perchè ogni reumatologo dà il suo medicinale senza seguire un linea ...
ciao benvenuta anche da parte mia

Stamattina ho sentito il medico il quale ha aumentato da una a due le pastiglie di Myonal al giorno e mi ha detto di proseguire la cura fino a fine Giugno quando dovrà chiamarlo per vedere se continuare ancora....

quindi avanti con la cura e speriamo di migliorare!

Ciao Francy credo che una delle poche cose che rimane da fare sia la speranza che le cure funzionino...te lo dice una testona... , odio i farmaci...ma li prendo, voglio credere che questo periodo passerà, e che ritorni un po' di sereno...per cui come sempre incroci magigi per te e per tutti noi che aspettiamo giorni migliori baci Francy

giovigio ha scritto:Ciao Francy credo che una delle poche cose che rimane da fare sia la speranza che le cure funzionino...te lo dice una testona... , odio i farmaci...ma li prendo, voglio credere che questo periodo passerà, e che ritorni un po' di sereno...per cui come sempre incroci magigi per te e per tutti noi che aspettiamo giorni migliori baci Francy

Spero proprio tu abbia ragione...
sono stufa dei dolori e sono ancora più stufa che questi rovinino la vita anche a mio marito! Mi sento tremendamente in colpa a passare tutte la sere sdraiata sul divano...

Tu lavori? fai tempo pieno???
Sto iniziando a pensare che il tempo pieno sia troppo per me!

Cara Francy .... io lavoro, tantissimo e non potrei permettermi niente di diverso , io faccio libera professione...per cui non posso veramente permettermi di stare a casa, prima facevo mtx 1 volta a settimana , per cui mi prendevo mezzo venerdì di riposo. Ora lo faccio ogni 10 giorni e quando capita capita....devo andare comunque a lavorare. Ti dirò che mentalmente mi è utile, mi costringe a reagire. Devo comunque cercare di dare il meglio ....per cui...se da un lato è una grande fatica devo riconoscere che serve ...la mente deve sempre essere impegnata...i pensieri statici sono pericolosi. Continua a lavorare e concentrati tanto su quello che fai...
Non so perchè ti senti in colpa nei confronti di tuo marito. Non credo che tu abbia scelto di star male, e poi se fosse il contrario a te seccherebbe stargli accanto e capire che sta male? Sai io credo sempre nella vecchia formula dell'amore in salute e malattia...per cui non mi sentirei in colpa...ogni tanto farei un piccolo sforzo per andare incontro alle sue esigenze...spero comunque che lui capisca il tuo dolore ed anche il tuo disagio...spero ovviamente che tutto passi presto.
Baci Giò

CONCORDO CON GIO', ANCHE SE FATICOSISSIMO PER NOI, IL LAVORO CI AIUTA, CI AIUTA TANTISSIMO E PER TANTI MOTIVI: CI FA' SENTIRE UTILI, CI FA' SENTIRE INTEGRATI NELLA SOCIETA' , CI DISTRAE, CI COSTRINGE A REAGIRE.
INSOMMA FINO A CHE SI RIESCE ANCHE IO SONO DEL PARERE CHE SIA MEGLIO LAVORARE, QUELLO CHE CI VORREBBE E' LA POSSIBILITA' DI PRENDERSI DELLA PAUSE QUANDO UNO PROPRIO NON CE LA FA!!!!!!!!!

sara1978 ha scritto:il reumatologo sostiene che forse la mia fibromialgia sia secondaria ad un'altra malattia autoimmune che ancora non sanno dirmi....lo sospettano viste le mie aftosi continue....

anche a me vengono spesso afte in bocca.... cosa potrebbe significare, a cosa potrebbe essere collegato? a me non hanno detto niente a riguardo

Ciao Francy, come te ho la FM, cerca di essere forte e vedrai che un pò starai meglio, dovrebbe (si spera) arrivare l'estate e sicuramente si migliora. Un Abbraccio
Gabriella

oggi per fortuna almeno fino ad ora sembra che i dolori vadano un attimo meglio....

rosaria1956 ha scritto:CONCORDO CON GIO', ANCHE SE FATICOSISSIMO PER NOI, IL LAVORO CI AIUTA, CI AIUTA TANTISSIMO E PER TANTI MOTIVI: CI FA' SENTIRE UTILI, CI FA' SENTIRE INTEGRATI NELLA SOCIETA' , CI DISTRAE, CI COSTRINGE A REAGIRE.
INSOMMA FINO A CHE SI RIESCE ANCHE IO SONO DEL PARERE CHE SIA MEGLIO LAVORARE, QUELLO CHE CI VORREBBE E' LA POSSIBILITA' DI PRENDERSI DELLA PAUSE QUANDO UNO PROPRIO NON CE LA FA!!!!!!!!!

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Anche io trovo che il lavoro sia utile però a volte avrei proprio bisogno di prendermi delle pause!!!

Il mio medico di base dice che quando sono stanca e troppo dolorante posso andare tranquillamente da lui e starmene a casa in malattia...ma mica lo posso fare ogni volta che sono distrutta!!!

Non potrebbero inventare un certificato medico nel quale si dice che a causa della malattia per un tot di tempo la dipendente deve lavorare che ne so 6 ore invece di 8???

persico gabriella ha scritto:Ciao Francy, come te ho la FM, cerca di essere forte e vedrai che un pò starai meglio, dovrebbe (si spera) arrivare l'estate e sicuramente si migliora. Un Abbraccio
Gabriella

voi di solito state meglio in estate?
a me sembra di stare peggio....per me è negativissimo il caldo, mi fa sudare e devo sempre stare attenta alle correnti d'aria, spifferi, posti con l'aria condizionata, vento in macchina...
per me l'estate è traumatica...preferisco di gran lunga l'inverno, almeno è sempre freddo...e poi il freddo non m ida particolarmente noia. l'umidità, quella è micidiale!

morgana ha scritto:

persico gabriella ha scritto:Ciao Francy, come te ho la FM, cerca di essere forte e vedrai che un pò starai meglio, dovrebbe (si spera) arrivare l'estate e sicuramente si migliora. Un Abbraccio
Gabriella

voi di solito state meglio in estate?
a me sembra di stare peggio....per me è negativissimo il caldo, mi fa sudare e devo sempre stare attenta alle correnti d'aria, spifferi, posti con l'aria condizionata, vento in macchina...
per me l'estate è traumatica...preferisco di gran lunga l'inverno, almeno è sempre freddo...e poi il freddo non m ida particolarmente noia. l'umidità, quella è micidiale!

E' SOLO UN MESE CHE MI HANNO DIAGNOSTICATO LA FM...NON HO ANCORA FATTO UN'ESTATE DA FIRBOMIALGICA!
PERò PER ORA L'UMIDITà è MICIDIALE QUESTO è SICURO!! SE POI SI ABBINA A SINDROME PREMESTRUALE è FINITA!

MI DICONO CHE CON IL CALDO I DOLORI DOVREBBERO ANDARE MEGLIO...MA TI FARò SAPERE A SETTEMBRE!

Francy849 ha scritto:

morgana ha scritto:

persico gabriella ha scritto:Ciao Francy, come te ho la FM, cerca di essere forte e vedrai che un pò starai meglio, dovrebbe (si spera) arrivare l'estate e sicuramente si migliora. Un Abbraccio
Gabriella

voi di solito state meglio in estate?
a me sembra di stare peggio....per me è negativissimo il caldo, mi fa sudare e devo sempre stare attenta alle correnti d'aria, spifferi, posti con l'aria condizionata, vento in macchina...
per me l'estate è traumatica...preferisco di gran lunga l'inverno, almeno è sempre freddo...e poi il freddo non m ida particolarmente noia. l'umidità, quella è micidiale!

E' SOLO UN MESE CHE MI HANNO DIAGNOSTICATO LA FM...NON HO ANCORA FATTO UN'ESTATE DA FIRBOMIALGICA!
PERò PER ORA L'UMIDITà è MICIDIALE QUESTO è SICURO!! SE POI SI ABBINA A SINDROME PREMESTRUALE è FINITA!

MI DICONO CHE CON IL CALDO I DOLORI DOVREBBERO ANDARE MEGLIO...MA TI FARò SAPERE A SETTEMBRE!

spero che per te vada meglio!!!!
il mio dottore mi ha detto che sì l'umidità da noia, ma secondo lui anche il sole, e il caldo, e infatti mi ha sconsigliato di andare in spiaggia (come se prima ci andassi )
mi ha detto che se potessi (facile a dirsi, ma quando sei nata in un posto e hai tutta la tua vita lì è dura pensare di cambiare) dovrei andare in un posto freddo, e secco....tipo le alpi, o in scandinavia (che non mi dispiacerebbe affatto, chissà magari quando vado in pensione se ho ancora i dolori è la votla buona che mi ci trasferisco ) cmq in genere a nord....

pensa che io sto sul mare, vicino ad un parco naturale, in una zona bonificata ex-palude, in riva ad un lago....il festival dell' UMIDO!!!!! allegriaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!

spiegami un pò...è sconsigliato andare al sole o comunque al mare????

io ero convinta fosse adatto!!!!

Francy849 ha scritto:spiegami un pò...è sconsigliato andare al sole o comunque al mare????

io ero convinta fosse adatto!!!!

penso che ci siano varie scuole di pensiero, tanto si sa che in questa malattia non ci si capisce niente, no?
alcuni reumatologi dicono che fa bene e lo consigliano, altri che fa male, perche infiamma i muscoli (non so se è il termine esatto), il mio dottore ha detto che se sto una giornata sotto al sole arrivo alla sera che sono un blocco di marmo!

poi cmq io non ci andavo neppure prima al mare, quindi sento poco questo divieto....sono bianchissima e mi ustiono subito, preferisco evitare.....

io ho letto di studi che dicono che stando al sole aiuti la produzione di vitamina D che ci fa bene!

Pure io sono bianca però mi piace il mare e ho prenotato proprio 10 giorni a Creta per questa estate!!!!

L'ESPOSIZIONE AL SOLE ED IL CALORE IN GENERE FANNO MALE A CHI HA ARTRITI, INVECE IL CALORE SOTTO FORMA, PER ESEMPIO, DI BAGNO CALDO FA BENE A CHI E' FIBROMIALGICO; MOLTO DI PIU' AI FIBROMIALGICI FA BENE IL MOVIMENTO, IDEALE E' LA GINNASTICA DOLCE IN ACQUA. PER CHI HA ARTRITE IL CLIMA SECCO E' L'IDEALE, IO D'ESTATE VADO IN MONTAGNA, CAMMINO PER SENTIERI PER DIVERSE ORE OGNI GIORNO EPPURE MI SENTO COME SE METTESSI IL LUBRIFICANTE NELLE ARTICOLAZIONI, INVECE QUANDO, IN CITTA', ARRIVA IL CALDO UMIDO MI SENTO TUTTA "AGGROVIGLIATA"

scusa lorichi mi aiuti a capire ancora meglio???
*
io ho la fibrmialgia primaria quindi andare al mare e stare a prendere il sole fa bene o no???

dopo circa un mese di cura vedo i primi miglioramenti significativi... ieri sono persino riuscita a venire al lavoro in bicicletta! per fare un km ci ho messo poco meno di un quarto d'ora ma sono comunque soddisfatta!!!

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devo continuare la cura fino a fine giugno..speriamo che non faccia come l'altra volta che all'inizio mi ha dato dei miglioramenti e poi invece i muglioramenti hanno smesso di aumentare!

Francy849 ha scritto:scusa lorichi mi aiuti a capire ancora meglio???
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io ho la fibrmialgia primaria quindi andare al mare e stare a prendere il sole fa bene o no???

Francy, per me con la fibromialgia primaria non c'è nessunissima controindicazione, anzi al limite, come ti dicevo, attenzione a bagni lunghi nell'acqua gelida... e poi, se ti piace prendere il sole e fare il bagno, vaiiii