FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mavi mia cara mavi io non voglio mollare! e che non so come fare! ho tanti problemi :?guardo mio marito che sta giù per me! devo pensare per i miei figli! certo! ho il secondo che gli devo fare la capiralloscopia il primo che dovrà fare una visita chirurgica per il cuore e il piccolo che mi fa tanta tanta tenerezza! come puoi capire questi motivi mi rendono un po triste ma poi mi riprendo! adesso, poi con reumamici conosco persone uguali a me! e credimi questo e già tanto e tu lo sai? mia carissima mavi hai detto che ti cadevano i capelli? anche a me, dai l'importante che dà lassù qualcuno sta pregando per noi! ce la faremo

ti abbraccio forte forte

Cara Liliana come ti capisco!!! Anch'io sono siciliana,catania e qui piu' di una volta mi hanno detto che per quanto riguarda la reumatologia siamo indietro troppo indietro come strutture e come tutto. Io ancora non ho una diagnosi sto aspettando il tanto sospirato day-hospital in una struttura pubblica,dopo un anno che soffro da cani,non sono capita,creduta,niente cura e i sintomi aumentano di intensita'. lo so che non e' facile,prendere una valigia e andare dove sono specializzati,ma come ti consigliano gli altri amici del forum,sicuramente piu' pratichi di me, tu hai diritto come tutti noi a essere curata nel modo piu' giusto e a stare bene.Non farti pero' togliere la speranza e il sorriso da nessuno ( io lo dico ogni giorno a me stessa!)
Roberta

ehi lilliana allora sei andata al mercatino????????? anche se non sei andata sei stata comunque brava perchè comunque mentalmente ti sei impegnata e non è poco.......TVB e ti abbraccio forte forte mavi

CIAO LILIANA, VEDO CON PIACERE CHE HAI COMINCIATO A SCRIVERE ANCHE IN FORUM E NON SOLO IN TAG
BENVENUTA QUINDI NEL NOSTRO PICCOLO ANGOLO DOV CERCHIAMO, TUTTI INSIEME, DI DARCI QUALCHE CONSIGLIO E MAGARI UN POCHINO DI CONFORTO.
CARA LILIANA, COME GIA' TI HANNO DETTO LE AMICHE SICILIANE, ANCHE NELLA TUA REGIONE CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA, SINCERAMENTE NON CAPISCO DOVE E QUALE SAREBBE IL "CENTRO SPERIMENTALE" DI CUI TI PARLA IL TUO MEDICO, MA TI HA DATO QUALCHE SPIEGAZIONE IN MERITO?
SENTITI QUI' IN FORUM OPPURE PRIVATAMENTE CON LE REUMAMICHE SICILIANE E, SULLA BASE DELLE LORO ESPERIENZE, SCEGLI UN CENTRO NELLA TUA REGIONE TANTO PER COMINCIARE.
SE NON TI SAPRANNO AIUTARE NE PROVERAI UN ALTRO ED ANCHE UN ALTROANCORA MA DEVI VENIRE FUORI DA QUESTA INSICUREZZA DI DIAGNOSI E DI TERAPIA.
TI SEGNALO LA SEIONE CATANESE DELL'AIRA - ASSOCIAZIONE ITLIANA REUM AMICI, CHIAMA IL PRESIDENTE SIG. SALVATORE FILETTI E FATTI SUGGERIRE UN BUON CENTRO NELLA TUA REGIONE:
A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)

Sede:
Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.

MI RACCOMANDO, AGGIORNACI, CIAO UN BACIONE

grazie rosaria grazie amici,
lunedì devo incontrare l'angiologo per la capiralloscopia di mio figlio, a me a detto che la devo ripetere (sarebbe la terza volta), io intanto sto male, il caldo è iniziato dovrei stare meglio invece!!!!!sto veramente peggio le mani sembrano macchiate i dolori ci sono, le unghie, assurdo!!! mi fanno male, eeeeeeeeeho tanta voglia di andare al mare, l'aria è afosa-calda, e non riesco a respirare bene, mi si asciuga perfino il naso e il prolasso al petto sembra come peggiorato! ROSARIA grazie per gli indirizzi. il ricovero in un centro di sperimentazione(firenze) dovrebbe sevire per rifare un pò tutto penso ma soprattutto "la cura" ho sempre avuto problemi con il cortisone, e non solo!!! dovrei anche fare degli accertamenti polmonari-approfonditi, ma qua non abbiamo l'attrezzatura. ciao reumamici

ciao lilliana ma come stai????? io ieri ho tolto il punto visto che l'infezione persiste però ho dovuto rifare l'anestesia locale troppo dolore senza ha detto la dottoressa che sono fortunella perchè non me ne va mai bene una......che palle!!!!! scusa ma quando ci vuole ci vuole èèèèèèèè!. grazie ancora per le informazioni che mi hai mandato sei un vero tesoruccio tvb a presto mavi stasera ti trovo in chat????? ciao

Buonissima Domenica Moschettiera Lilli . Ti voglio bene, Roby

Buonissima Domenica Moschettiera Lilli . Ti voglio bene, Roby

BUONA DOMENICA MOSCHETTIERA LILLY......AH AH AH!!!! TVB MAVI

BUON GIORNO MOSCHETTIERA!!!!! COME BUTTA OGGI LA GIORNATA????? IO DA IERI CHE HO FEBBRE 37E5 STAMATTINA GIA 37 UFFA........OGGI SONO KO CAPIRAI METTICI PURE CHE IERI HO LAVORATO CAPIRAI.........PAZIENZA....CARA LILLI SPERO CHE IERI HAI PASSATO UNA BUONA DOMENICA TI ABBRACCIO FORTE TVB MAVI

ciao lilli grazie come stai tu???? io ho ancora febbre non molta però.....la risposta della biopsia ancora niente vedremo nei prossimi giorni mi mancate tu e roby tvb mavi

CIAO LILLI,COME STAI? NON SCRIVI DA TANTO? SPERO NON CI SIANO PROBLEMI.HAI CHIAMATO AI CENTRI CHE HA DATO ROSARIA? CORAGGIO TENIAMOCI FORTI MOSCHETTIERA. UN ABBRACCIO ROBERTA

ciao moschettieri!!!!!!!!!!!!!!! come state?
ciao rosaria!!!!!!!!!!!!!! come stai?
ciao lorichi!!!!!!!!!! come stai?
ciao a tutti i reumamici!!!!!!!!!!!!!!!!!!
io sto meglio!!!! la temperatura è estiva!! finalmente!!!!!!!!
ho problemi con il piccolo, ha avuto una reazione allergica alimentare!!!! me la son vista proprio brutta!!!
ieri ho fatto l'esame per operatore informatico che emozioneeeeee!!!!!!!!!!!!!!!
mi sentivo maluccio maaaaaa ce l'ho fatta!!!!!!!!!!!! sono stata la sola a stampare il lavoro svolto della rappresentazione di power point!!!! che belloooo!
aahhh dimentico di dirvi che appartengo a quel gruppo di mamme che hanno avuto la fortuna di frequentare la scuola con il figlio una straordinaria, bellissima, esperienza : Thumbup :naturalmente!! mio figlio è più in gamba, anche se la docente di informatica mi chiamava la super-mamma!!!!!!
rosaria la prossima settimana vado dalla reum e vediamo che ne pensa di tutto!!! devo rimandare per me, mio figlio deve fare l'intervento al cuore, il piccolo devo fargli fare accertamenti e il secondo, anche a volte mi sento troppo giù per il fatto di non riuscire da sola a fare tutto il necessario per la mia famiglia
spero che i dolori mi diano un pò di tregua sto avendo problemi con la vescica, la raynold finalmente si è assentata, ma comunque rimane il fatto che non posso toccare le cose fresche e neanche andare al supermercato!!! mi inzia dal naso, entra la frescura dei grandi frezeer ed ecco che si ripresenta!!! cosa mi puoi dire tu in particolare? il dott. che mi ha fatto la capiralloscopia e la cardiologa mi hanno detto che io non devo toccare le cose fresche e al supermercato non devo andare!!!!! ma...... perchè? cosa rischio veramente? rosaria saresti così gentile di spiegarmelo? grazie!!!!!
un forte grande abbraccio a tutti!!!!!!!!!!!!!!!

bè rischi la sintomatologia del fenomeno di Reynaud
leggi questa paginetta, spiega che persino una ventata di aria fredda può stimolare il fenomeno vasocostrittore tipico:
http://www.chirurgiatoracica.info/raynaud.htm

Ciao Liliana
sono Rosaria di Napoli, solo un omonima della capa.
Ho letto tutto, mi dispiace che stai soffrendo così tanto, ma sono certa che presto avrai la vera diagnosi e la vera cura.
Ho letto fortunatamente che sei una personcina molto forte con tanta voglia di vivere ed andare avanti, ma ricorda, è un consiglio, che tutto devi fare, tutto devi combattere innanzi tutto per te stessa e poi per i figli ed il resto. Sei tu la persona importante agli occchi di Dio, unica ed irripetibile.
Forza io sono con te, nella sofferenza, nella preoccupazione, nella gioia,
Siamo insieme e tutto è più lieve.

CIAO ROSARIA COME STAI? COME è ANDATO IL CONTROLLO? SPERO TANTO TANTO TANTO CHE TU STIA BENE!
OGGI HO RICEVUTO UNA BELLA BOTTA, MA.... TANTO Và COSì DA TANTI ANNI ANCHE SE STAVOLTA SPERAVO.......NON VOGLIO ENTRARE IN PARTICOLARI CHE POTREBBERO APPARIRE OFFENSIVI E GIUDICATORI, IO NON VOGLIO GIUDICARE NESSUNO PERò SE PENSO LE TANTE VISITE CHE HO FATTO IN TUTTI QUESTI ANNI MI VIENE DA PENSARE QUANTI SOLDINI ESCE PER ME LO STATO SENZA CHE ANCORA IO ABBIA UNA CURA E NATURALMENTE UNA DIAGNOSI COMPLETA EH........I MIEI RISPARMI PROSCIUGATI!!
PER ME è UN PERIODO ABBASTANZA DIFFICOLTOSO PER POTERMI PERMETTERE DI ANDARE FUORI DALLA SICILIA ANCHE PERCHè HO PROBLEMI ECONOMICI E SONO IN ATTESA CHE IL CARDIOLOGO CHIAMI PER MIO FIGLIO
TI SPIEGO UN Pò LA SITUAZIONE DI OGGI CHE MI HA FATTO PIANGERE!
E DAL 29/10/09 CHE.. CHI MI SEGUIVA OGGI MI HA DETTO CHE IO NON FACCIO LA CURA PRESCRITTA E CHE CHIAMO OGNI SETTIMANA PER VISITA REUM E CHE MI DEVO PRENOTARE SE IO VOGLIO FARE UNA VS.REUMATOLOGICA QUANDO LE ALTRE VOLTE MI HA DETTO DI ANDARCI AL MESE! BASTAVA CHIAMARE PRIMA! MAH.... LA VS. PRENOTATA è IL 9 OTTOBRE CHE PENSARE!!! AVRà AVUTA QUALCHE DIVERGENZA CON IL MIO MEDICO! LUI è ABBASTANZA IN GAMBA è LA PENSA COME ME SUL FATTO CHE NELLA MIA DIAGNOSI CI POTREBBERO ESSERE PIù DI DUE PATOLOGIE!
COMUNQUE è UN'ASSURDITà DIRE HA UNA PERSONA CHE STA MALE DAVVERO! MALE!! CHE NON Fà LA CURA PRESCRITTA QUANDO LA PRIMA L'HO RIPETUTA TRE VOLTE STANDO TANTO MA TANTO PEGGIO DA COSTRINGERMI A LETTO E LA SECONDA STESSO PROBLEMA DOPO 13GG. DOVEVO STACCARE STAVO PEGGIO è STATA LA REUM CHE IL 20/05/10 MI DICEVA: è INUTILE RIPROVARE PER LA QUARTA VOLTA E MI PRESCRIVEVA IL SAMEFAST PER 40GG.E IL DROPAXIN GOCCE CHE HO PROVATE ANCHE QUESTE MI CAUSAVANO MALESSERE MA POI SE IO LA NOTTE NON MI SVEGLIO E NON HO PROBLEMI CON ME STESSA E GLI ALTRI PERCHè QUESTE GOCCE? IL NERVOSO TE LO FANNO VENIRE LORO CHE NON CAPISCONO LE COSE CHE IO HO SEMPRE SPIEGATO, DETTAGLIATO, CHIARAMENTE. MA.....HO TIRATO LA SOMMA DAL 29/10/09 AL 22/06/10 SON PASSATI BEN OTTO MESI QUASI, QUANDO INVECE CON GLI ALTRI PASSAVANO POCHISSIMI MESI IN SOSTANZA MI CONFORTO PENSANDO CHE IL MIO CASO APPENA LO CAPISCONO QUANTO è COMPLICATO NON SANNO PIù CHE PESCE PRENDERE!! NON è GIUSTO NON BISOGNA ARRENDERSI DI FRONTE HA UNA MEDICINA CHE NON FUNZIONA SI DEVE PROVARE è RIPROVARE SE SI VUOLE FAR STAR BENE LA PERSONA CHE CI HA CHIESTO AIUTO. CHISSà.. SE.. A CATANIA MI POTREBBERO AIUTARE!!! ROSARIA COME FUNZIONA L'ASSOCIAZIONE? FANNO VS.? COME?
PENSO ALL'INVERNO CHE DOVRà RITORNARE E PENSO A QUANTO DURA SARà PER ME VISTO CHE LA MIA CASA NON HA I RISCALDAMENTI!! SPERO CHE PRIMA DELL'INVERNO TROVO UN REUM CHE POSSA PRENDERE A CUORE IL MIO CASO COMPLICATO. MA ADESSO SI è ANCHE INGROSSATO ANCHE IL NODULO CISTICO, LUNEDì HO L'ECO. SE
RIESCO DOMANI TI FACCIO UN DETTAGLIO DELLA MIA SITUAZIONE. CIAO E TANTE TANTE GRAZIE


MOSCHETTIERI CIAO CIAOOOOOO
UN FORTE CALOROSO ABBRACCIO VI PENSO
PENSO A TUTTI GLI AMICIREUM PERCHè PERSONE UGUALE A ME CON SENTIMENTI ED EMOZIONE COME TUTTI GLI ALTRI

CIAO MOSCHETTIERA E CHE PIZZA CERTO NE STAI PASSANDO DI GUAI NON BASTANO I TUOI ORA ANCHE TUO FIGLIO........MI DISPIACE TI SONO TANTO VICINA IN BOCCA AL LUPO MAVI

Ciao Liliana,
mi spiace davvero molto leggere che non è un bel momento per te e, se non ho compreso male, per tuo figlio.
Il mio augurio è che tutto si risolva nel migliore dei modi e in tempi brevi affinchè torni il sorriso nella tua vita e nella tua famiglia .

Un abbraccio grande grande

Silvia

Ciao Liliana, mi spiace leggere quello che stai passando.
Purtroppo in quasi tutta Italia la situazione dei reparti di reumatologia nonè rose e le liste di attesa sono sempre lunghissime, i reparti sono pochi ed i medici pure e i pazienti con problemi reumatici autoimmuni pare aumentino sempre di più, forse semplicemente perchè adesso si riesce a fare le diagnosi giuste.
Se vuou consultare un reum a Catania, chima pure l'AIRA e fatti spiegare le modalità di prenotazione ed i tempi di attesa, ecco i recapiti:

P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -

Cara Liliana di certo con quella terapia che ti hanno prescritto non puoi andare avanti perchè se davvero hai una connettivite, così non te la stanno curando perchè occorrono farmaci di fondo non dei sintomatici come quelli che ti hanno prescritto.
Capisco benissimo che adesso tutte le tue energie sono riservate a far affrontare al meglio l'intervento a tuo figlio, ma anche tu devi stare bene Liliaa cara e devi farlo proprio per lui.
Spero davvero che potrai darci presto d elle notizie migliori ed in bocca al lupo a tuo figlio

Ciao Liliana
non scusarti di nulla e non mi ringraziare. Spero che al più presto tu abbia la diagnosi giusta con relativa cura
A presto