FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao ilenia,
nella forimfamiglia!

HAI INIZIATO A SOFFRIRE DA PICCOLA E MI DISPIACE TROPPO!TUTTI DOVREBBERO AVERE UN'INFANZIA FELICE.TU SEI FORTE E STAI COMBATTENDO!MERITERESTI DI GUARIRE PER COMPENSARE LA SOFFERENZA CHE HAI AVUTO!

bello il gatto del tuo avatar!

Ciao a tutti, vi ringrazio
Purtroppo si francesca ho iniziato presto a star male..però i primi anni siccome ero piccola non davo molta importanza!!
Ora invece è tutto diverso..mi sembra di essere entrata in un altro mondo: i dolori li sento e anche gli effetti collaterali e/o benefici delle medicine!!!!!!!!!
Però io dai sono abbastanza forte qundi spero di avere dei miglioramenti al + presto anche se ormai ho già l'invalidità

A presto un bacione

Ciao a tutti, volevo solo dire che oggi è il compleanno del mio fratellino in affido e sono veramente tanto contenta...è il primo compleanno che festeggia e oggi penso sia la prima volta che lo vedo così felice!!!

MA CHE BELLO, AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!
E' IL SUO PRIMO COMPLEANNO IN ASSOLUTO O IL PRIMO COMPLEANNO CHE FA CON VOI?

Primo in assoluto e primo da noi
Purtroppo ha alle spalle e anche tutt'ora una situazione molto brutta ma per fortuna ci sono gli assistenti sociali!!!
Ha 13 anni ma è come se ne avesse 5..ieri mi ha detto che ha paura di essere abbandonato anche da noi, la sua famiglia affidataria
è bruttissimo sentire un ragazzino dire queste cose!!!

SONO CERTA CHE TU E LA TUA FAMIGLIA LO RIEMPIRETE DI AMORE E CALORE

E' BELLISSIMO QUELLO CHE STATE FACENDO.

Vi ringrazio

Ho sentito alla tv che se l'artrite non è curata bene può prendere anche gli organi....è possibile ?????????????????????

Cara Ilenia, parli di artrite reumatoide? di artrite psoriasica e di spondiliartriti ecc. ecc. cioè delle forme di artriti cosiddette autoimmuni e sistemiche, allora la risposta purtroppo è SI.
Se leggi in calce alla mia firma, nel breve riassunto della mia storia, c'è scritto che io soffro di fibrosi polmonari che è una delle conseguenze ad altri organi causate dall'artrite reumatoide ed anche che ho avuto ulcerazioni al colon.
Molto tipiche poi delle forme sieronegative (cioè A.psoriasica ma soprattutto spondilite anchilosante e spondiloartriti in generale) sono le associazioni a problemi autoimmuni ed infiammatori dell'intestino come Colite Ulcerosa (quella che ho io è definita psuedo ulcerosa) e morbo di Cronh.
Le malattia reumatiche autoimmuni sono dette anche "sistemiche" proprio perchè possono colpire svariati organi.
Ma Ilenia cara, oggi le terapie di fondo nella stragrande maggiornza dei casi riescono ormai a tenere sotto controllo le malattie di base e ad evitare che possano compromettere altri organi, passi da gigante sono stati fatti dalla medicina in tal senso e noi tutti malati speriamo che ancora altri se ne faranno magari in un futuro non troppo lontano

Uff dai bene...
Comunque i dolori non mi passano anche con questa cura (mtx e medrol) e la sera dalle 18 circa non riesco + a reggermi in piedi e devo rimanere seduta perchè mi sento le gambe pesanti e che mi fanno male. Poi da una settimana non riesco a dormire per via dei dolori alla schiena e al collo e da un paio di giorni mi fa male la parte intercostale soprattutto a sinistra dove c'è il cuore...per non parlare della mattina che è una faticaccia prepararmi la colazione: non riesco a tenere in mano la tazza perchè ho zero sensibilità quindi mi tocca strisciarla x spostarmi da una parte all'altra x evitare che mi cada!!!
La prox settimana faccio le analisi...ma se dovrò prendere il biologico e non mi farà nulla???
Inoltre sono preoccupata x la mandibola perchè ora ho sempre mal di testa da quando mi sono aumentati i dolori...

Uffaaaaaaaaa...quest'inverno sarà una tortura

ILENIA NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO, SE TI PRESCRIVERANNO IL BIO VEDRAI CHE NE TRARRAI GIOVAMENTO. INTANTO VORREI CHIEDERTI QUANTO MEDROL PRENDI? FORSE DEVI RIVEDERE IL DOSAGGIO E POI PENSO CHE UN PO DI FISIOTERAPIA TI AIUTEREBBE, TE L'HANNO MAI PRESCRITTA?
CIAO UN ABBRACCIO.

Prendo un quarto di pastiglia la mattina...a parte che è amarissima
Per la fisioterapia non mi hanno mai detto nulla, anche se io vorrei farla!! Solo che tra scuola e tutto il resto non avrò mai tempo!!!

CIAO CARISSIMA SCUSA DEL RITARDO...IO HO PRESO IL MTX PER UN PERIODO E TI CONSIGLIO ANCHE IO DI PRENDERE IL GIORNO DOPO CHE FAI ILMTX LA FOLINA PERCHE' IO QUANDO LA PRENDEVO IL GIORNO DOPO MI SENTIVO MEGLIO MA UNA SETTIMANA MI SONO DIMENTICATA E HO NOTATO CHE IL MTX MI PORTAVA + EFFETTI COLLAT. SPERO CHE PORTI BENEFICI ANCHE A TE

CIAO PICCOLA ILENIA MI RENDE MOLTO TRISTE SAPERE CHE LE COSE NON VANNO ANCORA BENE. IN GENERALE MI RATTRISTA SAPERE DI CHIUNQUE STA MALE...MA TU SEI COSI' CUCCIOLA E MI SPIACE MOLTO MOLTO DI PIU'...
PERO' MI SEMBRI UNA PICCOLA GUERRIERA TOSTA ...PER CUI VADO CON GLI INCROCI E SPERO CHE LE COSE SI SISTEMINO AL PIU' PRESTO.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

Uff...qui in Trentino sono 2 giorni che diluvia, mi sento le ossa inzuppate d'acqua...ho sempre i brividi e mi fa male tutto
VOGLIO L'ESTATEEEEEEEEEEEEEE

EHEHEHE....PURTROPPO E' ARRIVATO L'INVERNO
MA ANCHE QUESTO SERVE E PAZIENZA, ALMENO SAPPIAMO CHE GLI ACCIACCHI DI STAGIONE PASSERANNO QUELLI CRONICI INVECE, DEVONO SEMPRE DI PIU' ESSERE TENUTI SOTTO CONTROLLO

Ciao a tutti quanti...volevo un vostro parere!
Nella zona dove abito io da un paio di giorni ha cominciato a girare il morbillo e ora è diventata una vera e propria emergenza: i pediatri sono tutti preoccupati e in tutte le scuole girano carte informative con numeri di telefono per prenotare le vaccinazioni!
Ora io non ho mai fatto il morbillo e neanche il vaccino, sarebbe meglio che lo facessi?? Domani provo a sentire anche il dottore...
Ma se facessi il vaccino con la cura ke faccio (mtx e medrol) potrei avere problemi???

Sono preoccupata + ke altro perchè mia mamma lavora alla scuola materna e oggi 2 bambini sono stati mandati a casa con il morbillo e a scuola mia un mio compagno della classe vicina se l'è preso

Ho una brutta esperienza già dall'anno scorso con la varicella che sono stata da cani x 2 settimane e ho saltato anche la gita con la mia classe, quest'anno non vorrei saltare Halloween visto che ho già organizzato tutto

Grazie in anticipo un bacione

CIAO ILENIA, NON SONO FERRATA IN MATERIA MA MI PARE DI RICORDARE CHE CHI HA PATOLOGIA AUTOIMMUNE DEVE FARE UN VACCINO PARTICOLARE. SE N'E' PARLATO A PROPOSITO DI QUELLO PER L'INFLUENZA NON SO SE PER IL MORBILLO VALGONO GLI STESSI CRITERI. LA COSA MIGLIORE E' CHE TU SENTA IL MEDICO.