FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Nicoletta

Stanotte sono stata veramente uno schifo, ho chiuso occhio alle quattro per sfinimento... avevo dei dolori lancinanti alla zona lombo sacrale, non sapevo come mettermi nel letto... sul fianco una tragedia, a pancia in su mezza tragedia... solo a pancia in giù la schiena sta un po' meglio ma che male al collo... alla fine mi sono messa cmq sul lato, più del dolore potè la stanchezza. Stamattima va meglio per fortuna, ma sono cmq andata a comperarmi la tachipirina mille, così nel caso... la uso, almeno per dormire, dovrei mettere da parte la testardaggine e prenderla... non mi va molto perché ho l'insana idea che cercando di "occultare" il dolore poi non si capisca cosa ho e inoltre non mi piace dover dipendere dai farmaci, fortuna che ho una soglia di resistenza al dolore fisico veramente alta, ma stanotte c'era davvero da dare le testate nel muro .
Tra l'altro mi sono fatta anche un giro sul web... per leggere un po' di queste malattie autoimmuni che beccano la schiena (le spondiloartriti)... meglio se non l'avessi fatto...

Aggiorno: da un paio di giorni la mia schiena sta davvero molto meglio, mi sembra un miracolo.
Oggi sono andata dal medico di base perché la reuma mi ha detto di fare una risonanza del bacino per sacro iliache, e sono andata per farmela scrivere...beh, si è rifiutato... dice che la dott è un'incompetente, che una risonanza si da solo se lei è in grado di dare una diagnosi specifica, cosa che non fa... che fino ad ora mi ha dato da fare solo esami senza senso... e mi ha detto che devo andare o da Scarpa o da Valentini... altri bravi non esistono, altrimenti devo andare a Milano. Bah, sono senza parole... mi ha detto che per ogni visita ci vorranno 300 euro... io non posso permettermeli sicuro e lui mi fa "metti da parte i soldi delle sigarette"... eh? E chi fuma? Lui se ne va in vacanza tra un po', mica io. Da un paio di mesi non faccio più nulla pur di risparmiare perché i problemi ovviamente non arrivano mai da soli, ma come si permette? Mi ha dato proprio fastidio, continuava a dire "metti da parte 300 euro" con quell'aria supponente, come se fosse semplice, come se alla fine fosse solo una visita e poi chi li vede più quindi si poteva fare... mi veniva da piangere mi ha fatta sentire una schifo... mi ha detto che non mi scriverà più niente finché non vado privatamente da uno di questi due. Tra l'altro ha detto che soffro di reumatismi intermittenti, tutto qua... che non ho niente di grave, è normale avere mal di schiena dopo che ho preso il cortisone (l'ho preso per una settimana a Gennaio)... non capisco, non ho niente di che... e devo andare da Scarpa o da Valentini? A buttare i soldi vado se non ho niente, mi sentirei solo fortemente in colpa. Ah, ha pure aggiunto che devo fare esami che si mandano in America per avere i risultati... ah ah ah, mi veniva da ridere... se non ho niente di che non è un po' eccessivo scomodare l'America?? Io ho la visita al policlinico, sia dove lavora Scarpa (tra tre mesi) che Valentini (tra 4 mesi)... ma il medico mi ha detto che mica mi vedono loro... bah... possibile si possa andare solo privatamente?
Tra l'altro con i vari "professori" non ho mai avuto belle esperienze, saranno bravi... ma tu come "persona" per loro non esisti, umanità prossima allo zero.
Sono davvero arrabbiata.

ma... cambiare medico di base no????
e ci credo che ti sei arrabbiata, sinceramente mi è preso il nervoso a me solo a leggere quello che ti ha detto....

ed inoltre è la prima volta che sento dire che il cortisone provoca il mal di schiena...
spero che riuscirai presto a risolvere questa situazione... tanti tanti bacetti ed un forte abbraccio
alessia

CIAO FORSE...ANKE SE IN RITARDO TI DO' IL MIO BENVENUTO IN FORUM !! HO LETTO KE VA' UN PO' MEGLIO E MI FA PIACERE...CMQ SPERO KE TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI E POSSA CURARTI AL MEGLIO !! ANKE IO SONO DI NAPOLI,MA NN HO MAI AVUTO QUESTI TEMPI LUNGHISSIMI DI ATTESA AL REPARTO DI SCARPA,ALMENO AMBULATORIAMENTE PARLANDO.NORMALMENTE SONO SEGUITO DAL DOTT.RICCIO,E CMQ TUTTI SONO BRAVI O NON A SECONDA SE TI RISOLOVONO IL PROBLEMA...COME IN TUTTE LE COSE BISOGNA ESSERE ASSISTITI ANKE DA UN PO' DI FORTUNA !! PURTROPPO LE MALATTIE REUMATIKE SONO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE...IN BOCCA AL LUPO !!

Già, dalla prenotazione sono 3 mesi, ora già son passati 15 giorni... sarà che c'è quest'inutile Agosto di mezzo... e i tempi di attesa diventano più lunghi.
Per Il reparto di Valentini sono invece più di 4 mesi... a rifarmi i conti... faccio in tempo a guarire (magari.)
Sono d'accordo che un medico è bravo se ti risolve il problema, ma anche se siamo scontenti credo che un minimo di oggettività si possa mantenere nel capire se chi abbiamo davanti è preparato o no, a prescindere dai risultati che abbiamo... non sempre dipende dal medico, magari è bravissimo, fa il possibile... ma se noi non rispondiamo alle cure perché il problema è bastardissimo non dipende dalla bravura di nessuno, almeno per quella che è la mia esperienza con altri problemi che ho.
La mia reuma non sembra sicura nemmeno a me, ma da qui a rifiutare di farmi fare una risonanza o altro se non vado da uno di quei due... bah.
Speriamo di aver più fortuna alla prox... quando e se sarà.

sunshinexyz ha scritto:ma... cambiare medico di base no????
e ci credo che ti sei arrabbiata, sinceramente mi è preso il nervoso a me solo a leggere quello che ti ha detto....

ed inoltre è la prima volta che sento dire che il cortisone provoca il mal di schiena...
spero che riuscirai presto a risolvere questa situazione... tanti tanti bacetti ed un forte abbraccio
alessia

Ma la storia del cortisone se la sarà inventata sul momento secondo me, anche perché ho preso un quarto di Medrol per una settimana, non è bastato a farmi passare il gonfiore alle ginocchia... ma 5 mesi dopo mi faceva venire male alla schiena? BBahh... ma anche che valentini o scarpa mi danno da fare questi famosi esami da fare in America... maahh, nno l'ho mai sentito.
Lo so dovrei cambiare effettivamente, è riuscito a farmi cadere tutti insieme addosso i problemi che ho in questo periodo... nel giro di qualche minuto... e a farmi passare completamente la voglia di sapere che ho...

BEH ANCHE IO PENSO CHE DOVRESTI CAMBIARE MEDICO DI BASE TANTA SUPERFICIALITA' E' INACCETTABILE COME E' INACCETTABILE PROPORRE ED INSISTERE SOLO PER VISITE PRIVATE, PROPRIO LUI DOVREBBE INCORAGGIARTI AD ESSERE SEGUITA IN OSPEDALE.

Ciao a tutti, è da un po' che non scrivo... ho cercato di pensare il meno possiible ai miei dolori e ci sono riuscita sopratutto perché dall'ultima volta che ho scritto qui sto molto molto meglio se non faccio sforzi fisici, magari restassi stabile così...
Oggi sono stata al controllo dalla reuma... dice che ho tutti i segni di un problema al sistema immunitario, e ho un artromialgiadiffusa... ma... non sa a cosa attribuirla, ancora non si capisce cosa ho, quindi devo stare sotto controllo per curarmi appena si palesa (devo rifare per settembre ves e pcr). Voleva darmi il cortisone, ma le ho detto di no... e me l'ha rimandato a Settembre perché ora c'è caldo e quindi ha preferito iniziare tra un mese. Io francamente finché posso vorrei evitarlo, non credo di averne ancora bisogno... ora non ho nemmeno gonfiori, e poi ho paura del cortisone per vari motivi, un motivo è che ho parecchie persone in famiglia col diabete ed io ho un ovaio policistico che può affiancarsi al diabete, non vorrei andare a svegliare il can che dorme se non è strettamente necessario. La reuma mi ha detto che il cortisone serve per capire se ho infiammazione, la risposta al cortisone potrebbe dirci cosa ho... alla fine mi ha dato un nuovo antiinfiammatorio più potente, un gastroprotettore e sempre la tachipirina da prendere tutti i giorni anche quando sto bene. Mi ha vietato assolutamente il sole perché mi aggrava l'infiammazione. Ha detto che la mia reazione all'aria condizionata è normale, perché sono più fragile... bah non ho capito "fragile" in che senso...
Cmq... dovrei fare gli anticorpi per la celiachia (le ho detto che la fisiatra mi aveva suggerito di controllarli e che io già da un paio di mesi infatti ho tolto il glutine, la pizza me la concedo come si fa sennò , ma per il resto niente più, nemmeno cose impanate, ho sostituito tutto con prodotti senza glutine, un salasso, fortuna che mi piacciono...vabbeh, io mangio anche le pietre .)

Ora avrei due domande, magari potete aiutarmi...

La reuma mi ha detto di stare tranquilla, e che sì devo star sotto controllo perché ho tutti i segni ed è meglio esser pronti se e quando esploderà... ma... visto che sono giovane, potrebbe anche sparirmi tutto da solo... ma è vero? ne sapete qualcosa? Non mi sto nemmeno curando... ho letto che c'è remissione se ci si cura subito... non vorrei illudermi, anche se ora a dire il vero ho allontanato da me il pensiero "sono malata", c'è tempo per farlo tornare... ora preferisco star tranquilla.
Un'altra domandina, ovviamente mi ha vietato ogni tipo di attività fisica di nuovo, a me questa cosa però pesa... mi stanno anche tornando gli attacchi di panico (motivo per cui anni fa iniziai l'attività), ed ho bisogno assoluto di riprendere un po' per scaricarmi... ovviamente non agli stessi livelli di prima. Sono consapevole che questo mi darà di nuovo dolore alle ginocchia... ma potrebbe anche far peggiorare e progredire la malattia "incognita"?? Ho dimenticato di chiederlo alla reuma... in fondo non vado a toccare il sistema immunitario, però non so...

CIAO FORSESI FORSENO......CREDO CHE SE DEVI FARE GLI ESAMI DELLA CELIACHIA NON DEVI MANGIARE SENZA GLUTINE TE LO DICO PERCHE' MIA SORELLA E' CELIACA E FINO A QUANDO NON HA FATTO TUTTI GLI ACCERTAMENTI ERA OBBLIGATA A MANGIARE NORMALE.....ALTRIMENTI E' UN RISULTATO FASULLO...SCUSAMI MA CREDO CHE QUESTE COSE E' MEGLIO CHE LE SAI ALTRIMENTI GLI ANTICORPI DELLA CELIACHIA TI RISULTANO NEGATIVI PREPRIO PERCHE' MANGI SENZA GLUTINE...INSOMMA SPERO CHE NON SEI CELIACA PERO' INFORMATI BENE ALTRIMENTI FACENDO COSI' BUTTO SOLO SOLDI PER LE ANALISI.....PER LA GINNASTICA SE HAI INFIAMMAZIONI NON DEVI FARE ATTIVITA' MA SE STAI BENE PUOI FARE UNA GINNASTICA DOLCE E IL NUOTO CHE FA DAVVERO TANTO BENE...IO SPERO DI TORNARE A NUOTARE VISTO CHE E' 1 ANNO E 1/2 CHE HO LASCIATO SPERO DI CUORE CHE POSSA TU INZIARE L'ATTIVITA' SPORTIVA COSI' DA SENTIRTI IN GRAN FORMA CIAO A PRESTO MAVI

CARA MARIA E' ASSOLUTAMENTE DEPRECABILE IL COMPORTAMENTO DEL TUO MEDICO DI BASE
MA COME SI PERMETTE A NEGARTI UNA RM...CHE E' UN ACCERTAMENTO DIAGNOSTICO NON SOLO SE GIA' C'è UNA DIAGNOSI CERTA...CHE SCOPO AVREBBE??????
E POI QUEL INVITARTI CON TALE INSISTNZA AD ANDARE PRIVATAMENTE...MA COME SI PERMETTE?????
MARIA IO MI CURO PRESSO LA SUN DA CIRCA 30 ANNI E TI ASSICURO CHE MAI...MA PROPRIO MAI NESSUNO SI E' MAI PERMESSO DI "CONSIGLIAMI" DI ANDARE PRIVATAMENTE, SONO STATA SEGUITA PER ANNI DAL GRANDE PROF. MIGLIARESI, ORA IN PENSIONE (CON TANTO DI ALLUNGAMENTO DEI TEMPI DI ATTESA NEL REPARTO DEL PROF. VALENTINI) ATTUALMENTE SONO SEGUITA DALLA DR.SSA TIRRI PERCHE' ASSUMO FARMACI BIOLOGICI ED E' LEI LA RESPONSABILE DELL'AMBULATORIO CHE LI SOMMINISTRA....EPPURE CREDIMI MAI NESSUNO DEI VARI MEDICI SI E' MAI PERMESSO CIO' CHE SI STA PERMETTENDO IL TUO MEDICO DI BASE!!!!!!!
CAPISCO CHE I TEMPI NEI DUE POLICLINICI UNIVERSITARI SONO LUNGHI, LO SONO ANCHE IN ALTRI OSPEDALI PURTROLLO PERCHE' I REUM NON SONO TANTISSIMI, MA DA 3/4 MESI PER UNA PRIMA VISITA, CREDIMI SONO TEMPI QUASI RAPIDI PER MOLTE REUMATOLOGIE ITALIANE.
CAMBIA QUESTO MEDICO DI BASE ......E....PRIMA DI CAMBIARLO ..PER CURIOSITA' MIA TI FAI DIRE QUALI SAREBBERO QUESTI ACCERTAMENTI COSI' SOFISTICATI DA DOVERLI FARE ADDIRITTURA IN AMERICA??????? CAPPERI MA DOVE GLI E' USCITA FUORI STA COSA
CARA MARIA ATTENDI FIDUCIOSA I TUOI DUE APPUNTAMENTI, SENTI IL PARERE DEI DUE REUM CHE TI VISITERANNO E CMQ SAPPI CHE LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI NON SONO DI FACILE DIAGNOSI QUINDI, DAI FIDUCIA AD UN MEDICO E DAGLI IL TEMPO PER CERCARE DI CAPIRE COSA HAI EFFETTIVAMENTE, CAMBIA REUM SE TI SEMBRA CHE INVECE NON SI ADOPERI PER RAGGIUNGERE QUESTO SCOPO.

Ciao Rosaria... si, aspetto gli appuntamenti per sentire altri pareri, il 15 Settembre arriva in fretta... e poi dopo aver sentito qualcun altro credo potrò fare la mia scelta definitiva per il medico che mi seguirà.

Purtroppo... è assurdo, ho un problema, mi sono appena usciti tre bozzetti subito sotto al ginocchio, sono uno sotto l'altro, non è il gonfiore che avevo tempo fa... nno ho la più pallida idea di cosa siano... ma non potevano uscirmi qualche ora prima così la reuma li vedeva? Assurdo... non ho nemmeno dolore... , ora se ho l'esigenza di farmi vedere per forza mi tocca andare dal mio medico di base, immagino già la tiritera, la reuma va in vacanza giustamente... non so, magari è perché durante la visita mi ha toccato parecchio ginocchia e le altre articolazioni (sono saltata dal lettino), baaah... se non è sfortuna questa...


Grazie Mavi, per fortuna il glutine non l'ho tolto del tutto (oggi per es. frittura impanata normale, me ne sono fregata) e solo da un paio di mesi, quindi mi basta rintrodurlo da subito e poi credo che tra un po' potrò farli... grazie per avermelo detto percHé la reuma non l'aveva fatto. Purtroppo io odio il nuoto, mi piacciono le attività che ti fanno sudare parecchio e dopo ti senti distrutto fisicamente ma leggero dentro, ci dedicavo la maggior parte delle mie giornate... una passione forte... ma mi sa che per ora dovrò rimandare vista la novità che mi è spuntata al ginocchio, mi sforzerò di fare un po' di nuoto ora che è estate magari mi fa pure bene... cmq non demordo...

CIAO FORSESI FORSENO, E' VERO CHE UNA PATOLOGIA REUMATICA SE DIAGNOSTICATA PRECOCEMENTE ED ADEGUATAMENTE CURATA PUO' ANDARE IN REMISSIONE MA..........TU NON HAI ANCORA UNA DIAGNOSI E NON TI CURI, PARLARE DI REMISSIONE MI SEMBRA PREMATURO PERO' SI E' VERO CHE PUO' SUCCEDERE. PER QUANTO RIGUARDA L'ATTIVITA' FISICA IO PENSO CHE CIASCUNO DEVE PROVARE A FARE CIO' CHE RIESCE PERO', PERO', UNA ATTIVITA' COME QUELLA CHE VORRESTI FARE TU E' VERAMENTE STRESSANTE PER LE ARTICOLAZIONI, RISCHI DI RIACUTIZZARE UNA INFIAMMAZIONE CHE PER ORA E' BLANDA. COME DICE MAVI IL NUOTO E' L'IDEALE...

Ciao Lori, si lei ha parlato di andare in remissione anche senza curarmi, perché sono giovane (che poi tanto giovane non sono) ed i medici sbagliano ad essere categorici, perché è possibile...BBBAAHH. Vabbeh, questa è stata l'ultima mia visita.

Dimenticavo che devo controllare la tiroide... lunedì andrò a farmi scrivere la analisi, questa volta il medico di base non penso farà storie... anche lui me la da da controllare di routine insieme agli esami classici, speriamo bene.

Ciao Maria benvenuta nel forum

Aggiorno: oggi ho ritarato le analisi e le ho portate al medico di base, bene... ves e pcr ok, tiroide tutto ok. Vi tralascio quante gliene ha dette alla reuma per avermele fatte controllare.
Per lui, non posso avere una malattia reumatica perché altrimenti ves e pcr sarebbero positive, diventano positive anche se mi danno uno schiaffo... così ha detto.
Cmq, mi ha riempito la testa di chiacchiere... dovrò portarmi il registratore la prox volta... siamo passati da
1) ho una sensibilità dei recettori del sistema nervoso che non dimenticano... se pincopallo beve l'acqua non se ne accorge, io se la bevo me ne accorgo perché i miei recettori hanno memorizzato la sensazione, suo esempio... (in risposta al mio avere sempre bruciore alla gola come se fossi raffreddata) a...
2) hai una discrepanza osseo muscolare, i miei muscoli tendini ecc si stanno rigenerando ma non contemporaneamente e quindi tirano e mi fanno male e si infiammano. Gli ho chiesto quanto dura questa rigenerazione... risposta "fino a 130 anni" Auguri!! Il prox che al compleanno mi dice "cento di questi giorni" lo meno . Ovviamente dovrò conviverci tutta la vita probabilmente, non è detto mi passeranno i dolori.
Gli ho chiesto come mai di questi dolori visto che lui mi ha detto che queste rigenerazioni capitano a tutti... ma io ho dolori però , beh... mi ha detto che risale a quando stavo nel pancione di mia madre... si sarà presa una febbre, un'infiammazione... è sempre colpa della mamma (ecco perché non voglio aver figli) oppure... e questa è bella... è colpa della mia vita sedentaria... effettivamente... fare attività fisica tutti i giorni due ore al giorno e camminare anche tanto (bus e metrò non so cosa siano) è proprio da sedentari, acc... forse dovevo fare tre ore.
Mi ha parlato quindi di attività fisica... ha detto che sarebbe meglio quella senza carico quindi nuoto, ma se non mi piace proprio... allora posso fare tutto quello che mi pare, corsa compresa... tanto peso poco... quindi il carico sarebbe poco... mi ha detto che se sopporto (ed io sopporto tanto) posso anche se ho i dolori... tanto più che gonfiarsi le ginocchia non mi può succedere, perché sono giovane... ed i muscoli, i tendini sono elastici e le ossa pure... ammazza... e se sono così elastici perché soffro tanto questa famosa "rigenerazione"??
Mi pare folle quest'ultima cosa, per quanto la corsa sia la cosa che più amo al mondo se oggi corressi con questo dolore alle ginocchia che ho sia davanti che dietro (una si è rigonfiata da ieri) credo che potrei farmi molto più male di un gonfiore... ora che mi fanno di nuovo male non me la sento, francamente... anche se appena ristarò meglio riproverò sicuro, però che non mi succedera' niente di che a muovermi sui dolori non me la bevo, io sono un'incosciente e non riesco a rinunciarci... però almeno sono consapevole che posso farmi male e pure tanto.

Ohhhdiomioooo che odissea... alla fine spero davvero non sia niente di reumatico ovviamente (ci sperano tutti mi sa)... ma sicuramente ha molta fantasia cmq. La prendo con ironia, va'... aspettando Settembre, anche perché se ci penso troppo mi sembra che a questo punto i miei problemi potrebbero essere causati da tutto e dal contrario di tutto e rischio di impazzire... bbaah.

Ah, poi ho dimenticato di aggiornare la capillaroscopia: ho un lieve fenomeno di Raynaud.

ciao Forse si, ma sarebbe meglio forse no ...io credo che il tuo medico sia un idiota, scusa la franchezza. Ci sono persone ammalate di artrite reumatoide anche severa che non hanno mai avuto ves e pcr alterati, purtroppo esistono anche le patalogie sieronegative. Ovvio io spero che non sia niente di reuamatologico o di altro genere...ma sai la storia della mamma e di te che stavi in pancia.... ti prego non sopporto questi medici new age, che fanno perdere tempo e soldi a persone che stanno male, sicuramente se ti lamenti lo fai perchè non stai bene..per cui fai benissimo ad andare a fare una visita dal reumatologo.
Io comunque mi incrocio sperando che sia forse no
Baci Giò