CIAO fEDERICA! MI SONO CHIESTA DIVERSE VOLTE COME STESSE LA PICCOLA GAIA E TU.......
QUOTO ROSARIA, DEVE ESSERE UN MEDICO A DIAGNOSTICARE DI COSA SI TRATTI, PERCHè SE è UNA INFEZIONE DI CUI PARLI, LA TERAPIA NON VA FATTA!!
ABBI FIDUCIA, CON L'ENBREL VEDRAI CHE DARANNO UNA BELLA BOTTA ALLA "BESTIACCIA" E LA TUA BIMBA STARà DI NUOVO BENE...E ANCHE TU.....!
UN ABBRACCIO
SILVANA
AIG poliarticolare a 17 mesi
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Purtroppo è herpes, per fortuna sembra circoscritto al solo labbro superiore. Vedere una bambina così piccola con l'herpes non mi era mai capitato, mi fa impressione, ma questo è il minimo.
Mi dispiace per l'enbrel, che dovevamo cominciare questa settimana e ora scala di altri 15 giorni. Il mtx invece lo possiamo riprendere tra una settimana.
Terapia antivirale e...speriamo bene.
Grazie care, un abbraccio
F
Mi dispiace per l'enbrel, che dovevamo cominciare questa settimana e ora scala di altri 15 giorni. Il mtx invece lo possiamo riprendere tra una settimana.
Terapia antivirale e...speriamo bene.
Grazie care, un abbraccio
F
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Federica, spero che l'herpes sia un po' diminuito nel frattempo, anche se le avrà dato un bel po' fastidio, e una bimbetta così piccola magari lo grattava anche.....
ti sento un po' giù, Fede,....mi raccomando, non mollare....all'inizio tutto sembra accadere vertiginosamente, una cosa negativa dopo l'altra, ma poi si sistemano, pian piano, una dopo l'altra......
ti mando un affettuoso abbraccio
silvana
ti sento un po' giù, Fede,....mi raccomando, non mollare....all'inizio tutto sembra accadere vertiginosamente, una cosa negativa dopo l'altra, ma poi si sistemano, pian piano, una dopo l'altra......
ti mando un affettuoso abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Allora, carissimi, aggiornamenti, sempre che possano in un futuro essere di aiuto ad altri genitori.
Abbiamo iniziato l'enbrel!
La dose (o.42 ml a settimana) suddivisa in due somministrazioni da 0.21ml. Abbiamo già fatto due punturine sulle braccia e non vi dico che ecchimosi! Però con questo dosaggio Gaietta non ha nessun fastidio o bruciore locale, e quindi per un paio di mesi andremo avanti così. Poi, da gennaio, procederemo con un'unica somministrazione settimanale.
Vorrei chiedervi ancora, ancora e ancora di raccontarmi di enbrel e dei suoi risultati, ho sempre la sottile ansia che su mia figlia non sia efficace, visto che finora nulla ha funzionato, dal naprosyin al mtx.
Cosa vorrei per Natale? Non chiedo la remissione, ma almeno che diminuiscano i dolori alle manine. E poi vederla correre, che non l'ho mai vista farlo...
Grazie per il vostro dolcissimo supporto
bacioni
F
Abbiamo iniziato l'enbrel!
La dose (o.42 ml a settimana) suddivisa in due somministrazioni da 0.21ml. Abbiamo già fatto due punturine sulle braccia e non vi dico che ecchimosi! Però con questo dosaggio Gaietta non ha nessun fastidio o bruciore locale, e quindi per un paio di mesi andremo avanti così. Poi, da gennaio, procederemo con un'unica somministrazione settimanale.
Vorrei chiedervi ancora, ancora e ancora di raccontarmi di enbrel e dei suoi risultati, ho sempre la sottile ansia che su mia figlia non sia efficace, visto che finora nulla ha funzionato, dal naprosyin al mtx.
Cosa vorrei per Natale? Non chiedo la remissione, ma almeno che diminuiscano i dolori alle manine. E poi vederla correre, che non l'ho mai vista farlo...
Grazie per il vostro dolcissimo supporto
bacioni
F
Ultima modifica di federica il 25/11/2010, 15:45, modificato 1 volta in totale.
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
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Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
PICCOLA CUCCIOLA! FEDERICA INCROCIO LE DITA AFFINCHE L'EMBREL FUNZIONI ED IL TUO REGALO DI NATALE ARRIVI!
UN BACINO ALLA PICCOLA.
UN BACINO ALLA PICCOLA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
piccola dolce uffà che tenerezza e che magone a leggere dei piccoli pazienti del forum 
Federica cara vedrai che comincerà a stare meglio, Enbrel è un farmaco che ha un "funzionamento" completamente diverso dal methotrexate, è un farmaco mirato a colpire un bersaglio ben preciso.
Dai pensa positivo e spero di leggere che Gaia a Natale, sta scorazzando in girotondo attorno all'albero e che tu non riesci ad acchiapparla è un agurio che mi viene da cuore e credimi, anche il mio natale sarà più bello se leggerò cose positive sia di Gaia che di tutti i nostri reumamici ovviemente.
Nel frattempo, giusto per scaramanzia, mi incrocio che più non posso
uffà che tenerezza e che magone a leggere dei piccoli pazienti del forum Federica cara vedrai che comincerà a stare meglio, Enbrel è un farmaco che ha un "funzionamento" completamente diverso dal methotrexate, è un farmaco mirato a colpire un bersaglio ben preciso.
Dai pensa positivo e spero di leggere che Gaia a Natale, sta scorazzando in girotondo attorno all'albero e che tu non riesci ad acchiapparla
è un agurio che mi viene da cuore e credimi, anche il mio natale sarà più bello se leggerò cose positive sia di Gaia che di tutti i nostri reumamici ovviemente. Nel frattempo, giusto per scaramanzia, mi incrocio che più non posso
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
A Gaia il più sincero augurio che i suoi dolori spariscano e diventi una allegra e scatenata cucciola di due anni! un Bacione
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Federica, ciao! finalmente abbiano notizie della tua piccolina !
io sono fiduciosa davvero che enbrel funzioni, ...ti ha già detto Rosaria che attacca un bersaglio diverso (il fattore TNF), specifico nelle artriti, mentre il MTX è un soppressore di un po' tutto il sistema immunitario (è un chemioterapico infatti)....è un discorso moooolto complesso, io ci ho messo un bel po', leggendo qua e là, a capirci qualcosa......e non per tutti le artriti sono uguali......ma in genere per i piccoli e i giovani c'è il problema della formazione del TNF, che viene così bloccato del farmaco enbrel. se quello è il problema di Gaia, vedrai che funzionerà!!
notizie belle su enbrel le puoi sempre attingere dal post di Daniele (Il Grido), perchè sua figlia, appena un po' più grandicella della tua, ne ha avuto grande beneficio, e ora corre e gioca come tutti!
sono sicurissima che per Natale avrai ciò che hai chiesto, Fede, o almeno per la Befana!!
Ora sono in attesa di notizie buone!
Appena ne hai ce lo dici per piacere? siamo delle zie (o nonne) un po' ansiose.....
e ci fà piacere avere buone notizie per Natale!!!!!
abbracci a te e tante coccole alla piccola Gaia!!
silvana
io sono fiduciosa davvero che enbrel funzioni, ...ti ha già detto Rosaria che attacca un bersaglio diverso (il fattore TNF), specifico nelle artriti, mentre il MTX è un soppressore di un po' tutto il sistema immunitario (è un chemioterapico infatti)....è un discorso moooolto complesso, io ci ho messo un bel po', leggendo qua e là, a capirci qualcosa......e non per tutti le artriti sono uguali......ma in genere per i piccoli e i giovani c'è il problema della formazione del TNF, che viene così bloccato del farmaco enbrel. se quello è il problema di Gaia, vedrai che funzionerà!!
notizie belle su enbrel le puoi sempre attingere dal post di Daniele (Il Grido), perchè sua figlia, appena un po' più grandicella della tua, ne ha avuto grande beneficio, e ora corre e gioca come tutti!
sono sicurissima che per Natale avrai ciò che hai chiesto, Fede, o almeno per la Befana!!
Ora sono in attesa di notizie buone!
Appena ne hai ce lo dici per piacere? siamo delle zie (o nonne) un po' ansiose.....
e ci fà piacere avere buone notizie per Natale!!!!!
abbracci a te e tante coccole alla piccola Gaia!!
silvana[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Vi ringrazio davvero di cuore!
Sicuramente vi terrò aggiornate, è il minimo che posso fare per ringraziarvi "concretamente"!!
Intanto non ci sono effetti collaterali al momento, e la dottoressa era già contenta di questo.
Ripetiamo le analisi tra tre settimane e vedremo anche lì se non ci sono problemi. Nel frattempo speriamo anche che non si ammali spesso, per non interrompere la terapia, ma mi rendo conto di chiedere una specie di miracolo, è novembre e ha una sorella che va alla scuola elementare....ma per la prima volta sono fiduciosa.
Al prossimo aggiornamento, e un augurio grande di tanta salute e benessere a tutti voi!
F
Sicuramente vi terrò aggiornate, è il minimo che posso fare per ringraziarvi "concretamente"!!
Intanto non ci sono effetti collaterali al momento, e la dottoressa era già contenta di questo.
Ripetiamo le analisi tra tre settimane e vedremo anche lì se non ci sono problemi. Nel frattempo speriamo anche che non si ammali spesso, per non interrompere la terapia, ma mi rendo conto di chiedere una specie di miracolo, è novembre e ha una sorella che va alla scuola elementare....ma per la prima volta sono fiduciosa.
Al prossimo aggiornamento, e un augurio grande di tanta salute e benessere a tutti voi!
F
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
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lederfolin
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Grazie a te Federica,federica ha scritto:Vi ringrazio davvero di cuore!
Sicuramente vi terrò aggiornate, è il minimo che posso fare per ringraziarvi "concretamente"!!
Intanto non ci sono effetti collaterali al momento, e la dottoressa era già contenta di questo.
Ripetiamo le analisi tra tre settimane e vedremo anche lì se non ci sono problemi. Nel frattempo speriamo anche che non si ammali spesso, per non interrompere la terapia, ma mi rendo conto di chiedere una specie di miracolo, è novembre e ha una sorella che va alla scuola elementare....ma per la prima volta sono fiduciosa.
Al prossimo aggiornamento, e un augurio grande di tanta salute e benessere a tutti voi!
F
grazie a te....
un abbraccio dolcissimo
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Bene, Federica, se non ci sono stati effetti collaterali, vedrai che l'Enbrel farà il suo dovere!!
mi piace che finalmente sei un po' fiduciosa.....dai, vedrai che avete imboccato la via giusta!!
e Gaia la mattina di Natale salterà giù dal letto a scartare i suoi regali.....felice e stupita, come tutti i bimbi di questo mondo!!
ancora un abbraccio e...a presto!
Silvana
mi piace che finalmente sei un po' fiduciosa.....dai, vedrai che avete imboccato la via giusta!!
e Gaia la mattina di Natale salterà giù dal letto a scartare i suoi regali.....felice e stupita, come tutti i bimbi di questo mondo!!
ancora un abbraccio e...a presto!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Buon anno a tutti! E che lo sia davvero....
Desideravo "ufficializzare" i risultati che sin dall'inizio avevamo notato, ovvero che su Gaia l'enbrel funziona davvero bene!
Siamo stati alla visita di controllo appena prima di Natale e ci hanno confermato che c'è stato un recupero totale sulle ginocchia e sul gomito, mentre sono ancora un po' rigidi la caviglia e il dito medio della manina. Secondo la dottoressa possiamo sperare di recuperare anche in questi due punti, anche con l'aiuto della fisioterapia: effettivamente gaia non usa quasi mai la mano destra perchè per mesi ha avuto dolore quindi anche adesso continua ad utilizzare la sinistra per tutto e a mantenere il dito medio dx in posizione antalgica.
Per una settimana abbiamo interrotto anche MTX ed enbrel per via di una laringite con tosse, che ci hanno fatto prontamente curare con zitromax e bentelan, e devo dire che Gaia ha retto bene e si è ripresa in maiera insperatamente rapida.
Che dirvi, a parte il circo quotidiano dei medicinali e quello mensile dei controlli che ci ricordano la situazione, vedere Gaietta correre e saltare ormai quasi quanto un bimbo sano è un regalo bellissimo. Vi confesso che non riesco a liberami dell'ansia, così come non riesco a sperare in una guarigione, che pure mi dicono essere possibile per alcuni bambini. Quello che mi auguro per l'anno nuovo è di riuscire almeno a ridurre qualche farmaco e di continuare a vedere la mia piccolina sorridente com'è ora.
Ancora grazie e tanti, tanti auguri cari a tutti voi!
F
Desideravo "ufficializzare" i risultati che sin dall'inizio avevamo notato, ovvero che su Gaia l'enbrel funziona davvero bene!
Siamo stati alla visita di controllo appena prima di Natale e ci hanno confermato che c'è stato un recupero totale sulle ginocchia e sul gomito, mentre sono ancora un po' rigidi la caviglia e il dito medio della manina. Secondo la dottoressa possiamo sperare di recuperare anche in questi due punti, anche con l'aiuto della fisioterapia: effettivamente gaia non usa quasi mai la mano destra perchè per mesi ha avuto dolore quindi anche adesso continua ad utilizzare la sinistra per tutto e a mantenere il dito medio dx in posizione antalgica.
Per una settimana abbiamo interrotto anche MTX ed enbrel per via di una laringite con tosse, che ci hanno fatto prontamente curare con zitromax e bentelan, e devo dire che Gaia ha retto bene e si è ripresa in maiera insperatamente rapida.
Che dirvi, a parte il circo quotidiano dei medicinali e quello mensile dei controlli che ci ricordano la situazione, vedere Gaietta correre e saltare ormai quasi quanto un bimbo sano è un regalo bellissimo. Vi confesso che non riesco a liberami dell'ansia, così come non riesco a sperare in una guarigione, che pure mi dicono essere possibile per alcuni bambini. Quello che mi auguro per l'anno nuovo è di riuscire almeno a ridurre qualche farmaco e di continuare a vedere la mia piccolina sorridente com'è ora.
Ancora grazie e tanti, tanti auguri cari a tutti voi!
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Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
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Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
CHE BELLISSIMA NOTIZIA, GRAZIE FEDERICA
CHE SIA DI BUON AUSPICIO PER TUTTI I NOSTRI PICCOLI PAZIENTI...ANZI...CHE VADA SEMPRE MEGLIO SOPRATTUTTO PER LORO, I NOSTRI PICCOLI REUMAMICI PERCHE' SE C'è UNA COSA ORRIBILE E' PROPRIO QUELLA DI VEDER SOFFRIRE I BAMBINI.
CHE SIA DI BUON AUSPICIO PER TUTTI I NOSTRI PICCOLI PAZIENTI...ANZI...CHE VADA SEMPRE MEGLIO SOPRATTUTTO PER LORO, I NOSTRI PICCOLI REUMAMICI PERCHE' SE C'è UNA COSA ORRIBILE E' PROPRIO QUELLA DI VEDER SOFFRIRE I BAMBINI.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
super incrociata x Gaia!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Federica, sono proprio contenta che Gaia corra come tutti gli altri bimbi!
il Natale vi ha portato un bellissimo regalo!
dacci ancora notizie nel tempo, mi raccomando!
per ora ti mando un abbraccio e una coccola per la piccola!
silvana
il Natale vi ha portato un bellissimo regalo!
dacci ancora notizie nel tempo, mi raccomando!
per ora ti mando un abbraccio e una coccola per la piccola!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Buongiorno a tutti,
le notizie sono assolutamente positive!!!
Ad oggi siamo con 7.5 mtx e 0.41 enbrel a settimana, abbiamo eliminato finalmente il naprossene, e la piccola sta benissimo! Motilità recuperata fatta eccezione per lievi limitazioni ad una caviglia (già infiltrata 2 volte) e a un dito della mano, ma visibili solo agli occhi esperti dei medici perchè per il resto abbiamo in casa una piccola atleta, che corre, salta e si arrampica dappertutto!!
A distanza di un anno esatto dall'esordio di questa brutta artrite poliarticolare il bilancio è assolutamente positivo. VES a 22, PCR e ANA negativi e meno infezioni di quanto mi aspettassi. L'inverno è passato con una leggerissima tosse (scomparsa con un banale zitromax) ed una infezione alle vie urinarie che non ha comunque avuto recidive.
Il prossimo step tra qualche mese sarà il passaggio al mtx orale, sempre che la VES non si rialzi....
Intanto ci godiamo tutti questo momento d'oro.
Auguro tutto il bene possibile a tutti voi.
A presto
F
le notizie sono assolutamente positive!!!
Ad oggi siamo con 7.5 mtx e 0.41 enbrel a settimana, abbiamo eliminato finalmente il naprossene, e la piccola sta benissimo! Motilità recuperata fatta eccezione per lievi limitazioni ad una caviglia (già infiltrata 2 volte) e a un dito della mano, ma visibili solo agli occhi esperti dei medici perchè per il resto abbiamo in casa una piccola atleta, che corre, salta e si arrampica dappertutto!!
A distanza di un anno esatto dall'esordio di questa brutta artrite poliarticolare il bilancio è assolutamente positivo. VES a 22, PCR e ANA negativi e meno infezioni di quanto mi aspettassi. L'inverno è passato con una leggerissima tosse (scomparsa con un banale zitromax) ed una infezione alle vie urinarie che non ha comunque avuto recidive.
Il prossimo step tra qualche mese sarà il passaggio al mtx orale, sempre che la VES non si rialzi....
Intanto ci godiamo tutti questo momento d'oro.
Auguro tutto il bene possibile a tutti voi.
A presto
F
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
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methotrexate
enbrel
lederfolin
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naprosyn
methotrexate
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lederfolin
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
Federica, meravigliose notizie! facciamo tutti il tifo per voi!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
FEDERICA CHE BELLISSIME NOTIZIE! ME LA IMMAGINO IL TUO DIAVOLETTO CHE SALTA E SI ARRAMPICA IN CASA, QUESTA POI' E' L'ETA PIU' BELLA PERCHE' CERCANO DI RENDERSI INDIPENDENTI E FANNO COSE TREMENDE. SONO FELICISSIMA PER VOI.
BACI ALLA PICCOLA
BACI ALLA PICCOLA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
FEDERICA, SONO SUPER FELICE PER VOI!
SO CHE SOLLIEVO SI PROVA!
SILVANA
SO CHE SOLLIEVO SI PROVA!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: AIG poliarticolare a 17 mesi
leggere questa storia mi ha fatto venire il magone 
, ma sentendo di Enbrel ho pensato bene e infatti... Ma che addirittura da piccoli si può guarire con un biologico, però a un anno già queste 'bombe' è da avere solo paura, noi, loro non comprendono per fortuna ..... Magari....così gli invalidi per certe malattie saranno solo un ricordo.
, ma sentendo di Enbrel ho pensato bene e infatti... Ma che addirittura da piccoli si può guarire con un biologico, però a un anno già queste 'bombe' è da avere solo paura, noi, loro non comprendono per fortuna ..... Magari....così gli invalidi per certe malattie saranno solo un ricordo. 2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'