FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA ILARIA ALLO STATO ATUALE, SOPRATTUTO QUANDO PRESA PRECOCEMENTE, LA TUA MALATTIA SI PUO' BEN TRATTARE CON OTTIME TERAPIE E CE NE SONO PIU' DI UNA DA PROVARE.
CERTO NESSUNO TI PUO' DIRE CHE GUARIRAI, PER COME STANNO LE COSE OGGI E' LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO ANCORA CONSIDERATE CRONICHE, QUINDI CI SI DEVE CONVIVERE MA CERTAMENTE, GRAZIE AD UN GRANDE BAGAGLIO TERAPEUTICO CHE OGGI FORTUNATAMENTE ESISTE, CI SI PUO' CONVIVERE DISCRETAMENTE BENE ED AVERE UNA VITA PIENA E SODDISFACENTE.
LE TERAPIE DEVONO ESSERE PROVATE PERCHE' OGNUNO DI NOI REAGISCE DIVERSAMENTE AI SINGOLI FARMACI, MA STAI TRANQUILLA CHE SI TROVERA' QUELLO CHE FUNZIONA A TE

Ciao Ilaria,benvenuta. Io sono Paola e ho l'artrite reumatoide da un paio di anni.
Come te all'inizio è stato dura, durissima accettare la diagnosi!! anche perche credevo la mia vita fosse finita, la sentenza..... Ho avuto la fortuna di andare in remissione presto, anche se ho fatto per diversi mesi una terapia con metotrexate come tantissimi altri qui nel forum.

Le cure ci sono, i farmaci sono forti e a volte causano alcuni effetti collaterali ma quasi tutti noi non abbiamo avuto grossi problemi, anzi, ci aiutano a rendere la vita un po' piu normale!

Certo che se sei ben seguita ( e sono convintissima di si, almeno meglio di me che vivo in Inghilterra e ti posso assicurare che i medici lasciano molto a desiderare) potrai fare una vita normale e certo che avrai giornate migliori e altre non tanto perche purtroppo il dolore come sai bene, è una cosa che ci fa compagnia tutti i giorni.

Come mi ha detto un reumatologo scozzese, NON LASCIARE CHE QUESTA DIAGNOSI TI PORTI VIA I SOGNI, VIVI LA TUA VITA! Quindi guarda avanti, oggi si puo lavorare, sposarsi,fare figli, viaggiare,ecc ecc, alla faccia della malattia! Se fai un giro nel forum vedrai quante storie, la vita continua.

A presto!

Paola

Grazie davvero per le risposte. Siete confortanti, eppure chissà quanti stanno peggio di me! Devo solo imparare a vincere questa sensazione di spaesamento e cercare di capire cosa succederà da ora in poi!

Più passano i giorni più scendo in uno stato di depressione profonda. I dolori aumentano esponenzialmente. Ho fortissimi dolori alle ginocchia, non riesco ad alzarmi e sedermi, men che meno a fare le scale, il che significa non poter più tornare a casa mia. L'antinfiammatorio che il medico mi ha dato a questo punto deduco non faccia effetto. Vedo il reumatologo il 27, non si poteva prima, e questi giorni sembrano interminabili!
La maggior parte della giornata devo stare a letto, perchè ho difficoltà a camminare e star seduta. E la maggior parte della giornata la passo a piangere. Son così triste, così depressa, così stanca. Non mi va di vivere così, non voglio dover dipendere in continuazione da qualcuno, non voglio dover rinunciare a tutto quello che mi piace. Mi son rivolta anche ad uno psicologo che non fa che continuarmi a ripetere parole come adattamento, rassegnazione, accettazione...no, non posso e non voglio, non ce la faccio.

Ma passeranno questi dolori alla schiena e alle ginocchia? Quanto tempo ci vorrà se i farmaci funzionano prima di vedere dei risultati?
Vi prego rispondetemi. Sono sola con i miei pensieri, non so con chi parlare, non c'è nessuno che mi dà delle risposte, non c'è nessuno che mi racconta la sua esperienza, non so come evolverà la malattia, se resterò così per sempre, se peggiorerò o migliorerà, in che consistono le cure, se sono efficaci? Non so niente. Sono sola nel limbo della mia disperazione, e nessuno è disposto a tendermi la mano, per quanto ormai possa essere inutile...

Ilaria cara non devi deprimerti, a cosa mai ti serve? soltanto a peggiorare le cose mentre devi assolutamente condizionare positivamente la tua mente.
Ma certo che il dolore passerà e che migliorerai perchè appena avranno capito di cosa si tratta, riceverai le cure del caso, il primissimo traguardo da raggiungere, in qualunque tipo di patologia, è la diagnosi perchè con la diagnosi giusta si hanno le terapie giuste
quindi tranquilla, non manca poi tantissimo alla visita reumatologica e vedrai che se ti sarà riscontrata una malattia reumatica sieronegativa come una spondiloartrite o spondilite, avrai subito una terapia di fondo ed i miglioramenti saranno considerevoli.
In merito poi al tuo dolore al coccige, che aumenta da seduta, ti hanno mai parlato di coccigodinia?
http://coccige.altervista.org/trad_coccyx/cosa_e/
non trascurare di parlare di questo problema quando andrai dal reumatologo.
Ilaria cara aspettiamo quindi insieme a te questa visita sperando in buone notizie, nel frattempo aiutati come meglio puoi, riposa molto, distraiti e distogli il pensiero dalle cose negative

No, purtroppo la diagnosi l'ho avuta: spondiloentesoartrite. E ho già iniziato la cura con airtal 100 mg che è un antinfiammatorio. Ma non sta facendo molto effetto. Ora il reumatologo che mi ha fatto la diagnosi mi ha dato da fare analisi per epatite, hla-b27, e rx piedi e bacino, e gli devo portare tutto il 27. E' tutto confermato comunque. Il fatto che l'antinfiammatorio non mi dia sollievo, anzi la situazione si aggrava giorno per giorno mi preoccupa. ora le ginocchia sono un vero problema, entrambe! Non riesco neanche a fare un gradino, ho la sensazione che dentro qualcosa mi si spezzi

CARA ILARIA, IO HO IL TUO STESSO PROBLEMA E CREDO CHE IL SOLO ANTINFIAMMATORIO SIA UN PO POCO, IN QUESTI CASI E' UTILE UN IMMUNOSOPPRESSORE ED EVENTUALMENTE ANCHE UN PO DI CORTISONE PER AIUTARE NELLA FASE PIU' ACUTA. PUO' DARSI CHE IL TUO MEDICO VOGLIA PRIMA VEDERE LE ANALISI E POI, EVENTUALMENTE, AGGIUSTARE LA TERAPIA; SE PERO' STAI TROPPO MALE CHIAMALO E CHIEDIGLI SE TI PUO' PRESCRIVERE QUALCHE ALTRA COSA.

Ah hai il mio stesso problema? Ti prego aiutami. cosa puoi dirmi su questa patologia? Ci sono cure efficaci? Come è la qualità della vita, è normale che i dolori siano così forti? Si vedono dei miglioramenti, e se sì dopo quanto tempo si vedono i primi risultati? Scusami per tutte queste domande ma sono così confusa e spaventata, e soprattutto nessuno mi dà delle risposte. Il mio medico si è limitato a dirmi che ci sono anche persone che riescono a vivere una vita normale. Ma mi preoccupa quell' "anche", e che si intende per normale?
Grazie, è importante poter parlare con qualcuno. Sono spaventata e depressa

CARA ILARIA, CAPISCO CHE SEI PREOCCUPATA MA NELLE NOSTRE PATOLOGIE LA COSA IMPORTANTE E' LA CALMA E LA PAZIENZA. IO SONO MALATA DA 35 ANNI ED AI MIEI TEMPI NON C'ERANO LE CURE CHE CI SONO OGGI, MI SONO ARRANGIATA CON ANTINFIAMMATORI E UN PO DI CORTISONE, GLI IMMUNOSOPPRESSORI LI PRENDO SOLO DA TRE ANNI E MI E' CAMBIATA LA VITA.
SI CERTO CI SONO MOMENTI IN CUI IL DOLORE SI FA SENTIRE MA IMPARERAI A FARE FRONTE A QUESTE "EMERGENZE" CON I FARMACI CHE TI PRESCRIVERA' IL TUO REUM. IL CORTISONE AIUTA TANTISSIMO NELLE FASI ACUTE MA NON DEVE ESSERE USATO COME UNA CURA COSTANTE PERO' NON FARTELO MAI MANCARE, SEMPRE NATURALMENTE IN ACCORDO COL MEDICO.
POSSO DIRTI CHE IO HO AVUTO UN FIGLIO QUANDO ERO MALATA DA POCO TEMPO ED HO COMUNQUE LAVORATO PER QUASI 40 ANNI, ORA SONO IN PENSIONE DA 4. DEVI TROVARE IL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER TE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON E' DETTO CHE LE STESSE MEDICINE SORTISCANO IL MEDESIMO EFFETTO. IO PER ESEMPIO RISPONDO BENE AD UN ANTINFIAMMATORIO CHE IL REUM VORREBBE NON USASSI PIU' PERCHE' CE NE SONO DI "MIGLIORI" MA A ME FUNZIONA SOLO QUELLO QUINDI A VOLTE BISOGNA INSISTERE CON I MEDICI CHE, GIUSTAMENTE, VORREBBERO PRESCRIVERE I FARMACI PIU' NUOVI; IL MIO REUM S'E' ARRESO E MI HA DETTO CHE EVIDENTEMENTE IO RISPONDO SOLO A QUELLO E, CREDIMI, NE HO PROVATI TANTI; ANCHE TU AVRAI I TUOI "FARMACI GIUSTI". NON POSSO DIRTI QUANDO I FARMACI FUNZIONERANNO PERCHE' OGNI PERSONE E' UN CASO A SE, DEVI PROVARE EVENTUALMENTE ANCHE PIU' DI UN FARMACO FINCHE' NON TROVI QUELLO GIUSTO. LA COSA IMPORTANTE E' AVERE FIDUCIA NEL PROPRIO REUM. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?.
CARA ILARIA IO HO 60 ANNI E SE CE LA FACCIO IO CE LA FARAI ANCHE TU!

Grazie. Io vivo a Roma e sono in cura al CTO dal dottor Zaccari. Non so se è bravo, o se il centro è buono, so solo che è l'unico che è riuscito a farmi la diagnosi dopo 30 secondi che parlavo, là dove grandi luminari hanno fallito per mesi. Mi ha dato fiducia. Spero sia ben riposta.
Il cortisone però lo avevo preso per mesi prima, quando ancora non avevo la diagnosi. Pensando fosse una "semplice" sacroileite l'ortopedico mi ha fatto prendere per mesi il medrol da 16 mg e non ha fatto alcun effetto, acqua fresca. A parte una gastrite un aumento della resistenza insulinemica
Io so benissimo che non morirò e che se voglio posso comunque sopravvivere, ma è questo che mi spaventa dover rinunciare alla mia vita "normale" tanto (ma davvero tanto, se solo raccontassi quello che ho passato!) sudato!. E, parlando solo a livello clinico, vengo già da anni di cure per un tumore al cervello e uno all'esofago!Dall'età di 18 anni. E ora ho paura che questi farmaci e tutta questa sofferenza possano anche risvegliare il cancro!
E poi questo dipendere in tutto e per tutto dagli altri, non poter camminare, guidare, uscire, fare una passeggiata, non poter far sport, sciare, viaggiare. Mi sembra che è tutto un limite, e questi limiti così enormi mi fanno perdere l'interesse a lottare, la voglia e la forza di lottare, son tanto stanca! L'ultima chemio è finita poco più di due anni fa, e gli ultimi medicinali, neanche 8 mesi fa! E ora ricomincia daccapo giornate da malata, senza libertà, e con una prospettiva ancora più nera: almeno il cancro o passa o non passa, non ti fa vivere a metà. Questa invece non passa, e ti fa vivere a metà.

Inoltre ho mio marito(son sposata da due anni) che ha la madre con la sclerosi multipla e dice che non che la fa a rivivere di nuovo tutto con me...
Mi sento così sola e di peso!

Sono tanto tanto stanca. Scusate lo sfogo. So bene che ognuno di voi ha affrontato tanto dolore, ma siete gli unici con cui in questo momento posso parlare.

ILARIA MI DISPIACE, NON SAPEVO DI TUTTI QUESTI PROBLEMI PRECEDENTI, FORSE LO AVEVI DETTO MA NON LO RICORDO.
CERTO QUESTO CAMBIA UN POI IL QUADRO PERCHE' I FARMACO DOVRANNO ESSERE PRESCRITTI ATTENTAMENTE, PERO' NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO. QUELLO CHE MI SEMBRA STRANO E' CHE IL CORTISONE NON ABBIA SORTITO EFFETTO, FORSE SERVIVA UN DOSAGGIO PIU' ALTO. NON CONOSCO IL DR. ZACCARI ANCHE SE CONOSCO BENE IL CTO PER ALTRI MOTIVI. IO SONO IN CURA DA UN REUM DEL SAN CAMILLO E VIVO NEI DINTORNI DI ROMA.
CAPISCO CHE LA SITUAZIONE POSSA SEMBRARE PENSANTE PER TUO MARITO VISTO CHE LA MAMMA HA UNA PATOLOGIA SERIA PERO, VERAMENTE, QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE COMUNQUE CONCILIANO LAVORO, FAMIGLIA E MALATTIA. NON DUBITO CHE PER TE E' ANCHE PIU' DIFFICILE PERO' CERCA DI AFFRONTARE CON CALMA LE COSE CHE SI PRESENTANO MAN MANO, AFFRONTALE UNA PER VOLTA E SE NECESSARIO CHIEDI UN ALTRO PARERE ANCHE SE MI SEMBRA CHE PER ORA SEI SODDISFATTA DEL TUO MEDICO.
CARA ILARIA QUI LO SAI CHE PUOI SFOGARTI E RACCONTARE QUELLO CHE TI CAPITA OGNI VOLTA CHE NE SENTI IL BISOGNO PERCIO' APPROFITTA.
CIAO UN ABBRACCIO

Grazie, siete tanto care! Spero che la vostra forza e il vostro ottimismo mi contagi un pò. Son così stanca di lottare che penso spesso di uccidermi. Faccio paracadutismo, e ho pensato di fare un ultimo volo senza aprirlo, per morire libera e senza le catene della malattia. So che questo farà arrabbiare molti, e che mi riterrete debole, e stupida, ma non posso farci niente. Dopo anni di lotte contro il cancro (per non dire il resto), ora questo...non mi va. Ripeto, senza neanche la prospettiva di GUARIRE ma al max solo di star meglio! Uff... Mi sento anche ridicola a parlare così a persone che soffrono da 30 anni, ma non riesco proprio ad essere positiva, io, che con tutti i miei guai tutti mi chiedevano dove trovavo la forza di ridere sempre! Io che ho sempre consolato tutti, e che ho sempre provato tutto nella vita, spingendomi sempre ai limiti, per non perdere mai nessuna emozione! Io mi ritrovo a piangere, a non credere più a niente a non voler fare progetti...io non sono più io. Questa malattia mi ha spento molto più di quanto sia mai riuscita a fare qualsiasi altra cosa! E mi sento un peso per tutti quelli che son COSTRETTI a farmi da balia, mio marito in primis che non regge proprio questa situazione, non ce la fa.
Spero di ritrovare la voglia di vivere, e di avere al più presto dei miglioramenti in modo da ritrovare un pò di voglia di vivere!

Grazie, grazie ancora per il vostro sostegno!

ILARIA CARISSIMA MI SPIACE DAVVERO PER TUTTE LE SOFFERENZE CHE COSI' GIOVANE HAI GIA' DOVUTO SOPPORTARE.
SEI ASSOLUTAMENTE GIUSTIFICATA NELLE TUE PAURE CON TUTTO QUELLO CHE HAI GIA' DOVUTO SUPERARE, MA CREDIMI HA RAGIONE LOREDANA: OGGI SE SI TROVA IL MIX GIUSTO DI FARMACI, SI RIESCE A VIVE DISCRETAMENTE BENE CON UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE.
CERTO NON GUARIRAI, ALMENO NON PER QUELLE CHE SONO LE CONOSCENZE MEDICHE AD OGGI, MA POTRAI CONVIVERE SENZA DOVER TROPPO RINUNCIARE ALLE TUE ASPETTATIVE FUTURE, OGGI LA MEDICINA LO CONSENTE.
TIRA UNA GRAN RESPIRO, RITROVA LA TUA POSITIVITA', QUELLA CHE TI HA FATTO AFFRONTARE GIA' TANTE BATTAGLIE, ASPETTIAMO QUI' IN FORUM, INSIEME A TE, CHE ARRIVI IL 27 QUANDO ANDRAI A CONTROLLO CON TUTTI I RISULTATI DEGLI ACCERTAMENTI CHE TI HANNO FATTO FARE, SE LA DIAGNOSI SARA' CONFERMATA SENZA ALCUN DUBBIO, VEDRAI CHE LA TERAPIA TI SARA' CERTAMENTE AGGIUSTATA CON L'AGGIUNTA DI UN FARMACO DI FONDO.
INTANTO CARA ILARIA, TI LASCIO QUA' UN ABBRACCIO E SPERO DI LEGGERTI PIU' POSITIVA, HAI BISOGNO DI ESSERLO PER AFFRONTARE QUESTA NUOVA BATTAGLIA ED USCIRNE VITTORIOSA

CARA ILARIA IL TUO SCONFORTO E' AMPIAMENTE GIUSTIFICATO, SAREBBE ADDIRITTURA STRANO IL CONTRARIO, CON TUTTO QUELLO CHE HAI PASSATO.
LASCIA STARE IL PARACADUTE E RIPRENDILO IN CONSIDERAZIONE SOLO PER IL PROSSIMO, APPASSIONANTE LANCIO. PROPRIO PERCHE' NE HAI PASSATE TANTE E CERTAMENTE MOLTO PIU' "DURE" DI UNA PATOLOGIA REUMATICA SONO CERTA CHE, PASSATO QUESTO MOMENTO, RITROVERAI LA GRINTA E LA FORZA CHE TI HANNO CONSENTITO DI AFFRONTARE IL CANCRO E COMBATTERAI ANCHE QUESTA BATTAGLIA, HAI DIMOSTRATO DI ESSERE UNA PERSONA DETERMINATA E POSITIVA DEVI SOLO CONTINUARE AD ESSERLO CON LA CERTEZZA CHE LE CURE PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI FUNZIONANO, QUI NE HAI TANTI ESEMPIO, QUINDI SARA' COSI' ANCHE PER TE.
PRENDITI UNA PICCOLA PAUSA PER SFOGARTI E RECUPERARE UN PO DI FORZA, PIANGI SE QUESTO TI AIUTA MA POI RIMBOCCATI LE MANICA E VAI AVANTI PERCHE SI TRATTA DELLA TUA VITA, LO DEVI FARE PRIMA DI TUTTO PER TE STESSA E POI PER GLI ALTRI. NOI SIAMO QUI A SOSTENERTI E "ABBRACCIARTI" QUANDO NE AVRAI BISOGNO.

CARA ILARIA..MI SPIACE SAPERE CHE STAI TANTO MALE. MA LA COSA CHE MI SPIACE VERAMENTE TANTO E LEGGERE QUELLO CHE OGNI TANTO PENSI DI FARE. NON VOGLIO DIRTI CHE LA VITA E' BELLA, GIUSTA E CHE TUTTO ANDRA' PER FORZA BENE. SAI CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO, NON HAI FIDUCIA E DOPO AVERNE PASSATE TANTE CREDO SIA NORMALE ESSERE TRISTI E DEPRESSI. MA PRENDI ME COME ESEMPIO, FINO A TRE MESI FA CREDEVO CHE QUESTA SPECIE DI CROCE NON AVESSE MAI FINE. ORA STO MEGLIO, TRE MESI FA HO INIZIATO LA NUOVA TERAPIA CON HUMIRA (FARMACO BIOTECNOLOGICO), SO CHE NON GUARIRO' MAI, MA LA MALATTIA POTREBBE ANDARE IN REMISSIONE E REGALARMI COME A TANTI FORUMIANI (SONO GLI ABITANTI DEL FORUM) LUNGHI PERIODI DI TRANQUILLITA'.
SO CHE E' DURA, MA NOI SIAMO QUI PER TE E CON TE, COSI' COME TU SEI QUI PER TUTTI NOI.
CREDO CHE OGNUNO DI NOI SIA LIBERO DI DECIDERE PER LA PROPRIA VITA...MA SOLO SE QUESTO NON PORTA SCONFORTO E DISTRUZIONE NELLA VITA DEGLI ALTRI. PENSA PER UN SOLO ATTIMO AL DOLORE CHE DARESTI A TANTI CHE TI AMANO, E COSA PIU' IMPORTANTE PENSA A QUANTE OCCASIONI PERDERESTI NELLA TUA VITA...UN VIAGGIO SPECIALE, UNO SGUARDO, UN PROFUMO, UNA CAREZZA...TANTI PICCOLI GIOEILLI CHE NON AVRESTI PIU' LA GIOIA DI ASSAPORARE E DI DONARE.
NON HO LA PRESUNZIONE DI VOLERTI CONVINCERE DI QUALCOSA....VORREI SOLO DIRTI CHE LA VITA NON SEMPRE E' BELLA (NOI SPERIAMO SEMPRE CHE LO SIA) MA SICURAMENTE VAL LA PENA DI VIVERLA FINO IN FONDO....ALMENO FINO A QUANDO NON CI VIENE DETTO "TERMINALE". TI RIPETO CREDO NELLA DIGNITA' E NELLA SCELTA DI VIVERE LA VITA O LA MORTE COME SI PREFERISCE...MA NON RINUNICIARE PER UNA MALATTIA AUTOIMMUNE...TU SEI UNA LOTTATRICE, HAI SCONFITTO IL CANCRO..
BACI ILARIA TI PENSERO' TANTO, GIO'

Allora, il 27 è arrivato e son andata dal reumatologo. Mi ha confermato la diagnosi: artrite psoriasica o spondiloentesoartrite psoriasica cronica degenerativa.
Di umore non sto molto giù. I vostri post che ho letto e riletto mi hanno dato molta forza. Son stata anche da una gastroenterologa che mi ha detto che ho gastrite ed esofagite, quindi mi ha cambiato i gastroprotettori (lucen 40 mg+Gaviscon+motilium) e mi ha dato una dieta.
Il reumatologo invece mi ha iniziato la terapia con :
- Methotrexate un'iniezione il venerdì
- Citofolin la domenica
- Difosfonal un'iniezione il lunedì.
Poi tutti i giorni:
- Urbason a colazione
- Arcoxia a cena

Stanotte l'arcoxia mi ha dato fastidio. Mi son svegliata più volte che mi veniva da vomitare. E stamane ho preso il cortisone(urbason due pillole per poi diminuire) ma ora ho dei forti bruciori di stomaco nonostante ho preso la protezione.
Stasera faccio la prima iniezione di methotrexate, speriamo bene per due motivi:
- primo, me la deve fare mio marito che non ha mai fatto una siringa prima d'ora
- secondo, mi hanno detto che come effetti collaterali portano vomito e diarrea

Insomma, la guerra è appena iniziata.
Ma come devo fare con questo stomaco? Mica posso star sempre con questi dolori così forti?

In più dimenticavo che il dentista mi ha detto che devo estrerre i due denti del giudizio, che è urgente, ma il dottore mi ha detto di non farlo ora, e di aspettare almeno un mese e mezzo. Oggi riparlo col dentista.

Come sto? Speranzosa e con la voglia di star bene. E' l'unica cosa che mi fa sopportare tutte queste medicine e questi dolori!
Spero solo di veder al più presto dei risultati in modo da sopportare con più positività tutto questo!
La prospettiva di vomitare per due giorni mi ricorda tanto le chemio...che incubo, speriamo di uscirne.

Ma questi sintomi di vomito, diarrea dureranno per sempre, o solo finchè il corpo non si assuefa? Vengono a tutti? (a me debole e intossicata come sono verranno di sicuro!)
Almeno tra tre settimane inizio a ridurre il cortisone...
Mamma mia!
Resistere, resistere, resistere!!!!
Vi abbraccio forte, non so come avrei fatto in questi giorni senza le vostre parole!
Ilaria

CIAO ILARIA, I PROBLEMI INTESTINALI SONO, QUASI SEMPRE, LA CONSEGUENZA DEL MTX ED E' PER QUESTO CHE SI PRESCRIVE LA FOLINA. COMUNQUE NON E' DETTO CHE TU DEBBA AVERE NECESSARIAMENTE DI QUESTI DISTURBI. COMUNQUE LA COSA IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI CERTA POI, SE SERVE, LE TERAPIE SI POSSONO AGGIUSTARE.
L'MTX IMPIEGA DUE O TRE MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE QUINDI DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA E COMUNQUE TIENI NOTA DI TUTTI GLI EVENTUALI SINTOMI PER POTERLI RIFERIRE AL REUMATOLOGO.
TIENICI AGGIORNATI, UN ABBRACCIO

ilariailaria ha scritto: 1) In più dimenticavo che il dentista mi ha detto che devo estrerre i due denti del giudizio, che è urgente, ma il dottore mi ha detto di non farlo ora, e di aspettare almeno un mese e mezzo. Oggi riparlo col dentista.

2) Ma questi sintomi di vomito, diarrea dureranno per sempre, o solo finchè il corpo non si assuefa? Vengono a tutti? (a me debole e intossicata come sono verranno di sicuro!)

Ciao Ilaria, ho quotato 2 parti del tuo messaggio perchè al proposito vorrei dirti qualcosa:

1) quando parlerai con il dentista fagli presente che devi iniziare ad assumere il difosfonal ed il mehotrexate, per due motivi molto importanti: il primo è che il difosfonal potrebbe essere controindicato con una estrazione dentaria, e comunque ricordati sempre di segnalare ad un dentista che stai assumendo un farmaco della classe dei cosiddetti "bifosfonati" come appunto il Difosfonal; il secondo è che il methotrexate, essendo un importante immunosoppressore, può esporti maggiormente al rischio di infezioni ed è bene che il dentista lo sappia.

Sinceramente Ilaria, io d'istinto avrei fatto PRIMA le estrazioni dentarie e POI, quando la cicatrizzazione era ben avviata, avrei iniziato la terapia con bifosfonati ed immunosoppressore, ma ovviamente io sono solo una paziente e mi limito a consigliarti di parlarne con il dentista che deve estrarti i due molari.

2) nausea e vomito sono tra i più comuni effetti del methotrexate ma le reazioni ai farmaci sono sempre pesonalissime io ho assunto questo farmaco per ben 13 anni e non li ho mai avuti, in caso di nausea potrai comunque aiutarti con il Plasil ma se dovesse essere insopportabile allora ti converrà segnalare la cosa al tuo reum.

Se ha difficoltà a farti fare le iniezioni intramuscolo, puoi chiedere al reum se ti prescrive la nuova tipologia di methotrexato che si può fare sottocute (Reumaflex) certamente le iniezioni sottocute sono molto più semplici da eseguire e le potrai fare anche da sola.

Ilaria cara mi farebbe piacere sapere cosa ne pena il dentista in merito alla estrazione che ti dovrà eseguire, aspetto notizie per il resto, in bocca al lupo, hai avuto un'ottima terapia di fondo e vedrai che, tempo una paio di mesi, dovrsti stare davvero meglio

Cara Ilaria, ti abbraccio e spero che la cura ti faccia stare presto meglio!
Buon fine settimana

Ilaria

Cara Ilaria , sono da poco nel forum e mi sto leggendo un po' di tutte noi...
Mi dispiace di non averti "letta" prima e di non averti potuto dire che non sei sola !
Anch' io ho avuto un tumore qualche anno fa, un melanoma. Ho messo anche quello nel bagaglio delle esperienze, insieme al deltaplano e all' ultraleggero ! Tutto fa parte di me... Nel bene e nel male!
Le forme autoimmuni sono subdole e carogne ma una volta che conosci il nemico , lo affronti .
Vedrai che e' solo una questione di equilibrio tra te,i farmaci e la tua forza... Supererai anche questa, devi esserne certa.
Spero che i farmaci agiscano bene e in fretta. Un abbraccio.
Frizzi.