FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

E' BELLISIMI PARISSA, SONO DAVVERO CONTENTISSIMA PER TE E, COME DICO SEMPRE A TUTTI, GRAZIE PER AVERCELO RACCONTATO, ABBIAMO BISOGNO DI BELLE NOTIZIE PERCHE' ALIMENTANO LA POSITIVITA' IN TUTTI NOI ....TI AUGURO SEMPRE COSI' ED ANCORA MEGLIO

Ciao Parissa,
ti ho appena letto e mi sono accorta di non averti salutato... ero convinta del contrario ....
recupero immediatamente



fantastiche news

un bacione ai bimbi e alla mamma

Silvia

CHE BELLO! SONO SUPERIPEREXTRA-FELICE PER TE!! : Yahooo :

PER LA PRIMAVERA...TI CAPISCO! E' ANCHE PER ME LA STAGIONE PEGGIORE, ANCHE SE MI PIACE MOLTISSIMO!
E ANCHE IO HO SEMPRE PAURA PER IL RISVEGLIARSI DELL'AR DI GLORIA!
MA PER ES. L'ANNO SCORSO NON E' SUCCESSO NULLA DI BRUTTO...SOLO QUALCHE STARNUTO!!
VEDRAI CHE ANCHE PER TE SARà COSì...NULLA DI PIù!!
COMUNQUE QUALCHE INCROCINO NON FA MAI MALE, VERO??

SILVANA

Salve forum.
Mi sono decisa a scrivere due righe perchè sono un pò preoccupata e l'attesa del prossimo lunedi per la nuova iniezione di Reumaflex mi mette un pò di ansia. Magari qualcuno di voi me ne può togliere (o mettere) un pò prima di lunedi prox (di ansia dico). Il fatto è che lunedi sera, come d'abitudine, ho fatto la mia iniezione da 10mg. La stessa notte alle 3 mi sono svegliata ed ho continuato a vomitare fino alla mattina. Ieri ero uno straccio ovviamente, fiacchissima, una nausea stratosferica (e avendo io sofferto di iperemesi in entrambe le gravidenze la nausea è una cosa che aborro) tanto che ho preso nell'arco della giornata due volte una pastiglia di plasil, e con la sensazione di essere stata investita da un treno tanto avevo male dappertutto. Stamattina ero dolorante ma molto più in forma e devo dire che nell'arco della giornata mi sono ripresa quasi completamente, anche se da ieri ho mangiato poco e nulla se non qualche fetta biscottata e qualche savoiardo. La bilancia stamattina segnava 47 kg scarsi! questo episodio mi è costato quasi 2 kg... già non sono grossa di mio visto che misuro 167cm e questa mazzata si è fatta sentire. Ora il mio dubbio è: si è trattato di virus (è quello che spero) oppure sto sviluppando un'intellorenza al MTX. Questa seconda ipotesi mi spaventa moltissimo visto che io ho iniziato il MTX il 12/7/10 ed ha iniziato a farmi effetto solo verso fine ottobre. Da dicembre circa 'sono entrata a regime' per cosi dire nel senso che mi sento bene a livello articolare per cui per me sarebbe un colpo dover di nuovo cambiare cura visto i lunghi mesi di adattamento che sono serviti per questo farmaco. Che voi sappiate, un'intolleranza (non so quale altro termine usare) al farmaco può sorgere cosi di punto in bianco? a me sino ad ora il MTX aveva dato solo accenni di nausea nelle 24 ore successive e ipersensibilità agli odori ma mai episodi di questo genere che invece so essere capitati al altri qui in forum. Vabbè mi incrocio da sola e stiamo a vedere...

STEFANIA SECONDO ME DOVRESTI ASPETTARE ALMENO UN'ALTRA INIEZIONE PER POTER CAPIRE SE SEI IMPROVVISAMENE DIVENTATA INTOLLERANTE OPPURE SE SI E' TRATTATO DI UN VIRUS A LIVELLO GASTROINTESTINALE....CHE QUESTA PRIMAVERA STA DAVVERO FACENDO VITTIME UN Pò IN TUTTA ITALIA
SE SI DOVESSE VERIFICARE NUOVAMENTE UN EPISODIO COSI' VIOLENTO, ALLORA TI CONSIGLIO DI SEGNALARE LA COSA AL TUO REUM PERCHE' SAREBBE UN SEGNO PIU' EVIDENTE CHE INTOLLERANZA CI COVA
IO TI AUGURO DI NO OVVIAMENTE, VISTO CHE COMINCIAVI A SENTIRE DEI BENEFICI E MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE

STEFANIA,SONO DIMINUITI I TUOI DISTURBI?MI AUGURO D SI .SPERO CHE TU POSSA,CONTINUARE LA CURA CHE COMINCIAVA A FARTI BENE.UN ABBRACCIO.UN SALUTO AI TUOI BIMBI.

CIAO!
MI DISPIACE TANTISSIMO LEGGERE CHE SEI STATA TANTO MALE!
COME SAI NON SONO UN'ESPERTA, MA UN'OSSERVATRICE... HO CONOSCIUTO UNA RAGAZZA CHE HA L'AR SIN DA PICCOLISSIMA, E NEGLI ANNI, A FURIA DI USAREIL MTX, AVEVA SEMPRE NAUSEE FORTI E VOMITI....MI HA DETTO ANCHE SOLO A VEDERE IL COLORE DEL LIQUIDO...LE VENIVANO GLI SFORZI DI VOMITO! INUTILE DIRTI CHE HA CAMBIATO CON UN BIO..

POSSO DIRTI INVECE ANCHE CHE A MIA FIGLIA A VOLTE NON SUCCEDE "QUASI" NULLA (COME IERI, PER FORTUNA, OGGI DORME!!), E A VOLTE INVECE è STATA MALE ANCHE PER 48 ORE...CON NAUSEE, E UN EPISODIO DI VOMITO....., SPECIE SE FA IL REUMAFLEX IN CONCOMITANZA AL CICLO! (TU COM'ERI L'ALTRO GIORNO?).
E POI....LE ULTIME TUE ANALISI ERANO A POSTO CON LE TRANSAMINASI? IMMAGINO DI Sì...MAGARI PUOI RIFARLE? CON IL DOSAGGIO DEI FOLATI?
CARA STEFANIA, MI AUGURO CHE SIA STATO UN EPISODIO..SPORADICO, CHE PER ALTRE CAUSE, MESSE INSIEME AL MTX, TU SIA STATA COSì MALE....CERTO DEVI PARLARNE COL REUM!
INSIEME A TE MI INCROCIO ANCHE IO......E TI ABBRACCIO
SILVANA

Grazie Ragazze dell'interessamento! Silvana i miei esami fino ad ora sono stati tutti regolari, al ciclo mancano una decina di giorni però devo dire che sin dal pomeriggio del lunedi avevo dei strani dolori alla schiena. Voglio convincermi quindi che si sia trattato di virus ma appunto perchè pensavo a Gloria e a quanto hai spesso raccontato tu aggiunto a ciò che mi è capitato di leggere in giro sul forum, temo che possa essere legato al farmaco. In ogni caso giustamente fino a lunedi prox non dovrei fasciarmi la testa, la prova del 9 sarà la prox settimana...
Colgo l'occasione per augurare a tutti voi una serena Pasqua!

LUNEDì, PASQUETTA, TI PENSERO'!!
CERCA DI PASSARE PERò UNA BELLA GIORNATA COI TUOI FIGLI E TUO MARITO PRIMA....A STAR MALE C'è TEMPO..!
MA VEDRAI CHE SARà COME DICI TU...SE AVEVI GIà QUALCHE DISTURBO IL MTX SENZ'ALTRO LO HA AMPLIFICATO...!!!!
ANCHE IO TI AUGURO UNA
BUONISSIMA PASQUA!!!

Dunque ieri sera (lunedi) ore 20:10 puntura e poi...trepida attesa. La verità è che un pò di ansia è iniziata a venirmi già verso tardo pomeriggio tanto che l'ultima parte della ns giornata all'aperto con bimbi e amici mi ha vista un pò 'assente'. Dalle 17 non ho praticamente toccato cibo e la mia mente era altrove. Ho provato a fare la puntura senza aprire il disinfettante. Oramai da un pò l'odore del disinfettante mi fa già da solo venire la nausea. In effetti ha funzionato, un miglioramento l'ho notato con questo metodo. Alle 22 ci corichiamo tutti e per fortuna tutto bene, prendo sonno ma poi... la sfortuna ha voluto che il più piccoletto alle 2 abbia avuto un forte attacco di tosse. Ovviamente mi sono svegliata. A quel punto ho iniziato a sentire una discreta nausea e ad avvertire tutti i possibili odori che una casa può contenere. Per farla breve, sono in piedi dalle 2 di stanotte. Dopo una mezzora sono scesa al piano di sotto perchè il piano notte che ha parquet e travi in legno è molto più 'odoroso' e anche quando ero incinta mi ricordo quale incubo fosse salire al II piano. Stare al piano di sotto piastrellato è molto più facile in queste occasioni. Solitamente dormendo mi 'perdo' queste ore peggiori di effetti collaterali del farmaco, ma da vigile questa volta li ho assaporati tutti. Comunque niente di drammatico come la scorsa settimana. Purtroppo credo che anche il fattore 'suggestione/ansia' abbia giocato molto questa volta (in negativo). Insomma direi che la scorsa volta si sia effettivamente trattato di virus altrimenti se fossi diventata refrettaria al MTX credo che anche questa volta avrei passato la notte a vomitare piena di nausea e scialorrea. Speriamo che lunedi prossimo nessuno a casa abbia attacchi di tosse o quantaltro e che io possa tranquillamente svegliarmi ad ore più umane e in condizioni migliori.

sONO D'ACCORDO CON TE.....E PURTROPPO NON SI PUO' IGNORARE LA TOSSE DI UN PICCOLINO...! PIù CHE ALTRO SI VIENE SVEGLIATI...FORSE SE AVESSI DORMITO QUESTA VOLTA ANDAVA BENE!
SENZ'ALTRO PERò SEI MOLTO SENSIBILE AGLI EFFETTI COLLATERALI DEL FARMACO...
NON SO COSA CONSIGLIARTI....SE NON DIRTI CHE MIA FIGLIA SOFFRIVA DI PIù SE FACEVAMO LA PUNTURA ALLA SERA, COME DI SOLITO CONSIGLIANO PER OVVIARE APPUNTO A QUESTI PROBLEMI.....AVEVA NAUSEA LA NOTTE E ANCHE LA MATTINA STAVA PEGGIO...ABBIAMO PROVATO A CAMBIARE ORARIO DIVERSE VOLTE, E SIAMO GIUNTE ALLA CONCLUSIONE CHE DEVE ESSERE FATTA LONTANA DAI PASTI,ALTRIMENTI LE SI BLOCCA TUTTO SULLO STOMACO, E DALLA NOTTE, QUINDI OPTIAMO PER LE 16,30 DEL POMERIGGIO....NIENTE MERENDA, MA VA MOLTO MEGLIO!
PUOI PROVARE ANCHE TU A CAMBIARE....CHISSà.....LO SO, BASTASSE QUESTO.....
COMUNQUE SONO CONTENTA CHE SIA ANDATA MOLTO MEGLIO!!

SILVANA

mammona ha scritto:NON SO COSA CONSIGLIARTI....SE NON DIRTI CHE MIA FIGLIA SOFFRIVA DI PIù SE FACEVAMO LA PUNTURA ALLA SERA, COME DI SOLITO CONSIGLIANO PER OVVIARE APPUNTO A QUESTI PROBLEMI.....AVEVA NAUSEA LA NOTTE E ANCHE LA MATTINA STAVA PEGGIO...ABBIAMO PROVATO A CAMBIARE ORARIO DIVERSE VOLTE, E SIAMO GIUNTE ALLA CONCLUSIONE CHE DEVE ESSERE FATTA LONTANA DAI PASTI,ALTRIMENTI LE SI BLOCCA TUTTO SULLO STOMACO, E DALLA NOTTE, QUINDI OPTIAMO PER LE 16,30 DEL POMERIGGIO....NIENTE MERENDA, MA VA MOLTO MEGLIO!
PUOI PROVARE ANCHE TU A CAMBIARE....CHISSà.....LO SO, BASTASSE QUESTO.....

sai che alla fin fine andavo bene le volte in cui facevo la puntura verso le 18/18.30 e poi acquagym alle 20. Ho avuto quasi l'impressione che l'inattività (e quindi l'attesa emotiva passiva) giochi sfavorevolmente. Lunedi prox, dopo la pausa pasquale, ritorno alla routine dell'acquagym per cui vediamo se questa mia teoria ha un fondamento. grazie e un abbraccio a te e Gloria.

Stefania cara credo che lo stato psicologico davvero giochi un ruolo fondamentale....per carità il problema ESISTE con il mtx ma spesso è il nostro incoscio che lo anticipa e lo esaspera.
probabilmente il fatto che dopo l'iniezione tufossi occupata a praticare acqua gym faceva si che ti accorgessi di meno della nausea provocata dal mtx
ma mi credi che io per anni non ho mai avuto nausea e...non so perchè...ma gli ultimi anni in cui l'ho utilizzato mi veniva la nausea appena mi accingevo a preparare la siringa, ben prima che mio marito mi iniettasse il farmaco ...quindi posso ben affermare di non avere mai avuto nausea da mtx e quella che sentivo era probabilmente provocata dal mio incoscio che "sapeva" che avrei "potuto" avvertire nausea!!!!!........chissà !!!!!

Ieri puntura ore 18.15, acquagym ore 20, cena (non troppo leggera ) ore 21.30, coricata alle 23. Dormito bene tutta notte. Stamattina un fiore (magari una margherita se non proprio una rosa ). Sono convinta che l'attività fisica dopo la puntura mi giovi. Mi sono tolta un peso, niente intolleranza per ora. Era decisiamente un episodio legato ad un virus.

Ottima notizia Stefani, allora con tin ua così che vai alla grande!!!!

BENISSIMOCARA!!!SONO PROPRIO CONTENTA,UN ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE

MENO MALE! SAREBBE STATO UN PO' UN GUAIO!
MA SAI CHE ANCHE GLORIA, SE DOPO IL MTX USCIAMO UN PO' E CAMMINA....E COME HO GIà DETTO è LONTANA DAI PASTI....VA DECISAMENTE MEGLIO!?


SILVANA

ciao a tutti. Ieri mi sono sottoposta ad una visita oculistica fuori programma. Da un mesetto avertivo tremolio alla palpebra inferiore dell'occhio sinistra e talvolta dolore ai globi oculari. Il fastidio piuttosto insidioso si è protratto per settimane. Il mio medico di base, al quale mi ero rivolta dopo circa una settimana dall'inizio del disturbo, mi aveva detto che era stress. Quando questa settimana ancora il fastidio persisteva e si è aggiunta la sensazione di avere un'escrescenza interna, visto che il 3/6 partiamo per le ferie, ho deciso di prendere un appuntamento privato. Cosi ieri sono andata dall'oculista il quale mi ha guadato tutto per benino data l'assunzione di Plaquenil e alla fine anche lui ha convenuto si tratti di stress. Non ci sono 'cure', solo andare in vacanza, parole testuali ... è quello che faremo tra una decina di giorni anche se negli ultimi anni le vacanze coi mostriciattoli sono state tutt'altro che rilassanti. Comunque questo verdetto di stress, per quanto inconcludente, mi rallegra rispetto alle ansie che mi erano prese.

E CERTO! SPAVENTO PASSATO .....NON RESTA CHE AUGURARTI DELLE BELLE, MERAVIGLIOSE, RILASSANTI GIORNATE .....UTOPIA COI MOSTRICIATTOLI? CERCA DI PARLARE UN PO' PRIMA CON LORO.....NON SO DOVE ANDATE E CON CHI, MA CERCA ASSOLUTAMENTE DI PRENDERTI UN PO' DI RELAX, MI RACCOMANDO!!
STATE VIA MOLTO?

SILVANA

Salve a tutti. Oggi sono stata alla visita di controllo. Bilancio dopo 14 mesi di MTX: la malattia si conferma in remissione!!! Il reumatologo (e la sottoscritta ovviamente) era molto soddisfatti. Uniche note: WBC 3.89, Ferro 7.6, Ferritina 55.
Visto il valore dei leucociti per due mesi proviamo a prendere il MTX da 10mg a settimane alterne. Infatti con l'inizio dell'asilo dei miei figli e il cambio stagione teme qualche infezione. Tra due mesi, se il calo di dosaggio non ha peggiorato la situazione articolare, proviamo a tenerlo a settimane alterne. Wow, non mi par vero, stasera salto la puntura! Naturalmente continuiamo il Plaquenil e gli esami di routine ogni 2-3 mesi. Alla fine mi ha fatto sorridere quando ha detto la frase che dico sempre io ' se continuasse così ci metterei la firma'! dov'è il contratto???? datemelo che lo firmo subito!!!!