Cara Rosaria,rosaria1956 ha scritto:Cara Titti grazie per le info, io personalmente ho sempre correlato la dicitura "reumatoide" alla positività al "fattore reumatoide" e la dicitura "artriti sieronegative" alla negatività a tale anticorpo.
Vedo che anche Parissa ed anche Mindy in un'altra discussione riportano la diagnosi di Artrite Reumatoide sieronegativa e per mia e vostra cultura....ma ripeto non è che cambi tantissimo....anzi....inserisco una domanda nella sezione IL REUMATOLOGO RISPONDE, giusto per capirequeste discussioni in queste sezioni tematiche le facciamo apposta
Titti quella pagina di "reumatismo.it" non è cmq recente, risale almeno almeno al 2002, la conoscevo già e te ne accorgi dal fatto che la citazione dei bio si ferma ad Infliximab(Remicade approvato nel 2000) ed Etanercept (Enbrel approvato nel 2002) dopo tale data infatti, molti altri farmaci sono stati approvati per le artriti sia sieropositive che sieronegative, fino all'ultimo approvato a fine dello scorso ottobre, non sono in gradop di comprendere un articolo in inglese per cui non ho potuto leggere la pagina relativa all'altro link mi spiace.
Sono daccordissimo che psichiatra e psicologo curano in due modi diversi, lo psichiatra è un medico che cura malattie "fisiche" in ambito neuropsichiatrico che deve quindi attenersi a determinati protocolli, farmaci ecc. ecc. esattamente come il reumatologo, lo psicologo credo aiuti disturbi diversi che non sempre, anzi quasi mai, hanno un riscontro da patologia fisica, quindi è ovvio che l'approccio è completamente diverso ma non vedo il nesso con la reumatologia.
Capisco benissimo quanto sia difficile sopportare limitazioni a 18 anni ma ti garantisco che su tale punto troverai la comprensione di tutti i reumamici perchè sono limitazioni che tutti hanno provato....ed anche prima dei 18 anni, per esempio.....io a 5/6 anni ricordo benissimo che guardavo dalla finestra le mie amichette che nel cortile giocavano alla corda ed io non potevo ...oppure alle scuole medie le mia compagne di classe che facevano educazione fisica mentre io ne ero esonerata e rimanevo da sola per un'ora seduta su una panca in disparte....al mare quando tutti si facevano i bagni eda me la mia mamma mi faceva fare le sabbiature perchè all'epoca gli ortopedici che non conoscevano affatto le malattie reumatiche e non c'erano i reumatologi, prescrivevano le sabbiature calde provocando anche terribili riacutizzazioni della malattia che era invece di origine infiammatoria..........e quanti pianti mi son fatta seppellita sotto la sabbia bollente sentendomi guardata con compassione perchè diversa da chi invece andava al mare per goderselo e per farsi i bagni!!!!!
......ed altro ancora....ma scacciamo questi brutti ricordi comuni a tutti noi e pensiamo al futuro
Quoto e condivido in toto il discorso che tutto sommato le nostre malattie sono nulla al confronto di altre e non solo malattie ma di tante altre situazioni e mi sono sentita sempre molto fortunata perchè alla fine, con tutte le difficoltà di una malattia cronica non diagnosticata per oltre 30 anni, sono riuscita ad avere una vita pressochè normale, a lavorare e ad avere una famiglia e lo racconto per incitare tutti a guardarsi avanti e mai indietro ed a godersi sempre tutto il bello che la vita offre anche a chi vive delle difficoltà come le nostre.
ECCO IL LINK DELLA DOMANDA CHE HO INSERITO PER IL R. GORLA:
viewtopic.php?f=111&t=2882
Il confronto che ho fatto con gli psicologi voleva sottolineare il fatto che molti medici (anche se non tutti....per fortuna!!!) hanno una visione della diagnosi rigida e conforme ai libri che hanno studiato. Molti reumatologici mi hanno liquidato pensando fosse un malanno adolescenziale non curanti del fatto che i miei sintomi soddisfacessero almeno 2 dei 10 criteri che nella testa si elencavano e preoccupandosi più di tutti quelli che non avevo. Il mio angelo rimane cmq il primario di ortopedia del Gemelli che lavora anche alla Columbus. Una persona brava, preparata, con esperienza ma sopratutto umana.....(pensate mi ha fatto la diagnosi facendomi fare l'elenco dei sintomi e la visita e solo dopo ha guardato i referti che gli avevo portato!!!!)e forse solo noi possiamo sapere quanto sia importante la sensibilità e l'empatia per questioni così delicate.
Ne hai passate davvero tante e per questo mi dispiace...penso che tutto quello che fa parte del nostro passato ci aiuta a vivere il presente e ad immaginare il futuro....come fai tu!! Ci sono ferite come quelle che io ho sul braccio e che penso abbiano tutti quelli di voi che come me hanno subito un'operazione, che ci ricordano tutte le brutte esperienze del passato, ma ogni volta che le vedete...fate come me....permettetevi di ricordarvi anche quanto cavolo siete stati forti, pazienti e coraggiosi!!!!
Un bacio!
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' 