FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

eh questo lo so anche io!
infatti la reum sospetta che ci sia anche qualcos'altro sotto...cosa non so, ma come si fa a dare una cura cosi a caso? che si fa si va per tentativi?
le analisi ancora le deve vedere... e cmq secondo me non sono significative, perche a parte fosfatasi alcalina, vitamina d e anticorpi anitiroidei non c'è niente di sballato. gli ana mi hanno detto che leggermente positivi possono anche non significare niente....
è che le cose vengono fatte male secondo me. vai dal reum e ti fa parlare con una assistente che scrive le cose e poi gliele riferisce. xche non posso dirgliele io direttamente? magari questa tralascia qualche cosa che non le sembra importante e magari invece lo è.
poi vai dal secondo reum xche quello di prima non ti ha risolto niente, e siccome visitano nello stesso ospedale il secondo reum prende gli appunti del primo e si basa sulla sua diagnosi!!!!! e se fosse sbagliata? secondo me è mancanza di professionalità! sei un dottore non ti devi basare sulle opinioni degli altri!
ad es io ho spesso gli occhi asciutti, e la salivazione scarsa, a nessuno pero gli è mai venuto in mente di farmi i test per lo sjogren (so che sono i sintomi xche ce l'ha una mia amica), mica glielo devo chiedere io no? ora poi mi sembra che lei aveva gli ena sballati e io no, ma è per fare un esempio.
ho letto un sacco sulle varie malattie reumatiche e i sintomi si assomigliano tutti, e allora mi dico, magari non sono riusciti a capire cosa ho esattamente?

BE'...UN REUM IN UN ALTRO OSPEDALE ALLORA....NON PUOI CERCARLO?
IL SECONDO MAGARI ESSENDO UN COLLEGA, FERMO RESTANDO CHE COSI' NON E' CERTO PROFESSIONALE, MAGARI NON SE LA SENTE DI CONTRADDIRE UN MEDICO DEL SUO STESSO REPARTO...CAMBIA COMPLETAMENTE OSPEDALE E COMINCIA TUTTO DACCAPO, LO SO E' FRUSTRANTE...MA MAL COMUNE...SAI COME'è

la mia autoricerca continua.
siccome nessuno mi trova il verso, vedo di trovarmelo da sola.
sto cercando di leggere piu articoli possibili su varie malattie reumatiche, lo so che molte sono simili, e infatti è impossibile farsi un autodiagnosi, ma voglio portare qualcosa da discutere al reumatologo la prossima volta che ci vado, per vedere se si riesce a risolvere qualcosa e districare le migliaia di sintomi che ho.
dopo la scoperta della sindrome di tietze che è uguale ai dolori sternali che ho io, oggi ho scoperto la sindrome di reiter.
ho letto che puo svilpparsi dopo un episodio infettivo o genitale o intestinale.
nel 2007 ho avuto una fortissima infezione da escherichia coli, che nessuno è riuscito a diagnosticarmi per 15 giorni e passa. sono stata malissimo, ero continuamente in bagno, non mangiavo piu xche non avevo fame, alla fine sono finita all'ospedale per disidratazione. mi avevano fatto analisi per salmonella, shigella, e tutte le altre ma erano negative, solo dopo l'ospedale si sono decisi ad indagare meglio, e poi con l'antibiotico s'è risolto tutto in pochi giorni.
ora ho letto che la reiter potrebbe essere derivata anche da escherichia, e infatti all'epoca non stavo cosi male.
quello che mi ha impressionato sono stati i sintomi, che tra i miei mille mila ho tutti:
-colite
-congiuntivite (con anche un episodio di cheratite intrastromale alquanto preoccupante, avevo perso praticamente la vista da quell'occhio!!!)
-psoriasi
-afte in bocca
-dolori diffusi ma soprattutto a colonna, collo e parte lombare
-hla b27 positivo in moltissimi casi ( e io l'ho positivo)

@rosaria: ne ho girati una cosa come 5 o 6 di reumatologi. quella che mi sta seguendo ora l'ho vista solo una volta, ed è quella che mi ha detto di fare il cortisone, almeno 2-3 visite gliele voglio concedere, non è che posso fare una visita da uno, poi cambiarlo, poi cambiarlo ancora....insomma sono anche soldi! e poi come fanno a seguirmi se mi vedono una volta sola?

morgana ha scritto:@rosaria: ne ho girati una cosa come 5 o 6 di reumatologi. quella che mi sta seguendo ora l'ho vista solo una volta, ed è quella che mi ha detto di fare il cortisone, almeno 2-3 visite gliele voglio concedere, non è che posso fare una visita da uno, poi cambiarlo, poi cambiarlo ancora....insomma sono anche soldi! e poi come fanno a seguirmi se mi vedono una volta sola?

SU QUESTO SONO ASSOLUTAMENTE DACCORDO, BISOGNA DAE IL TEMPO A UN MEDICO DI CONOSCERE IL PAZIENTE, E' SBAGLIATISSIMO ANDARE DAL MEDICO, PROVARE LA CURA CHE CI DA'....SE LA CURA NON FUNZIONA ANDARE DA UN ALTRO....NOOOOOO INVECE BISOGNA TORNARE DALLO STESSO E FARGLIELO PRESENTE....SE POI ANCORA NON SI RICAVA NULLA ALLORA OPPURE IL MEDICO SI OSTINA A NON CREDERCI...ALLORA ASSOLUTAMENTE CONSULTARNE UNA ALTRO

qualcuno ha mai provato cure omeopatiche per la fibro? o per qualsiasi altra malattia reumatica?

io non ho mai provato l'omeopatia per nessun tipo di malattia/dolore/problema....oggi il fisioterapista mi ha chiesto che ne pensavo, se fosse disposta a provare visto che di medicine ne avevo prese gia a sufficienza.
io gli ho risposto che disperata come sono sarei andata anche dalla fattucchiera se me l'avesso proposto, quindi mi ha preso un appuntamento con un suo amico che dice è bravissimo. mi ha detto che è un ricercatore luminare in materia, una specie di geniaccio pazzo, che ha e ha avuto molti riconoscimenti e risultati con le sue cure, anche per patologie importanti. domani vado e vedo che succede.
non so che pensare...spero non siano altri soldi buttati. ma ormai sono dell'opinione che devo tentarle tutte, soprattutto se è una "cura" che effetti collaterali non ne ha!

Cleveland ha scritto:io ho provato un po' di tutto, anche l'omeopatia, senza risultati
attenta ai geniacci pazzi, meglio una persona preparata ma sana di mente

diceva geniaccio pazzo xche è particolare come carattere, mi ha detto che è un tipo che "si ama o si odia"
ma suppongo che sia preparato, visto che il fisioterapista stesso è in cura da lui...
io ci provo oh....

Cleveland ha scritto:in bocca al lupo, spero tu abbia qualche risultato, ormai proviamo di tutto

si anche perche il mio stomaco non ne puo piu di nulla!
il reflusso è in condizioni allarmanti! non mi posso piegare dopo i pasti sennò rivedo tutto quello che mangiato, mi fa male lo stomaco anche con il protettore gastrico dopo gli antidolorifici, la notte mi sveglio con i crampi che mi corrispondono pure sulla schiena!!
e pure i reni mi sa che non stanno troppo bene, mi hanno detto che le pesanti occhiaie che ho potrebbero derivare da problemi renali

ANCHE IO SONO ANDATA PERSINO DA UNA FATTUCCHIERA DI PAESE.....E NON HO CERTO VERGOGNA A DIRLO....ANNI ED ANNI FA' QUANDO NEPPURE ERA CHIARA LA DIAGNOSI E NON C'ERANO FARMACI ED IO ERO DISPERATA
ANCHE IO PROVATO OMEOPATIA SENZA RISULTANTI
MA NON E' SBAGLIATO CHE TU PROVI, ALTRIMENTI POTRESTI AVERE IL RIMPIANTO DI NON AVELO FATTO, SOLTANTO SE NON VEDI BENEFICI NON PERDERCI TROPPO TEMPO E DENARI ...PROVA E SE NON VA'...AMEN...HAI PROVATO...PUNTO

ANCHE IO HO PROVATO NELL'ORDINE (DAL 1975 AL 1987):

UNA SORTA DI GUARITORE DI PAESE
UN PRANOTERAPEUTA
UN OMEOPATA (IL NR. 1 IN ITALIA)
UN AGOPUNTORE
UN MAESTRO DI SHATZU

LI HO VISTI FRA UN LUMINARE E L'ALTRO DELLE VARIE BRANCHE DELLA MEDICINA TRADIZIONALE

QUANDO SI STA TANTO MALE SI E' PRONTI A PROVARE QUALSIASI COSA, IO AVREI PRESO PURE IL VELENO SE SOLO IL DOLORE MI AVESSE DATO UN MOMENTO DI TREGUA.

lorichi ha scritto: QUANDO SI STA TANTO MALE SI E' PRONTI A PROVARE QUALSIASI COSA, IO AVREI PRESO PURE IL VELENO SE SOLO IL DOLORE MI AVESSE DATO UN MOMENTO DI TREGUA.

VERISSIMO!!!!!!! NEI MOMENTI PEGGIORI PIANGEVO DISPERATA E CHIEDEVO AL MEDICO SE MI AVA ALMENO UN SONNIFERO...VOLEVO DORMIRE E DORMIRE E DORMIRE PER NON SENTIRE IL DOLORE...OVVIAMENTE NON SONO MAI STATA ACCONTENTATA.

tempo di aggiornamenti:

ho ritirato l'esame della rm alle sacroiliache. non c'è niente di niente!
li per li mi ha lasciato un po' stupita xche la lastra fatta precendemente diceva "con note artrosiche" ma nel referto della risonanza non accenna a questa cosa.
quindi credo si possa escludere definitamente la spondilite!!!!

in compenso qualche giorno fa ho avuto un attacco di dolori addominali atroce. stavo per andare al pronto soccorso tanto male avevo, credevo fosse appendicite. e invece poi piano piano è passato.
il dolore era localizzato all'inguine, inizialmente sulla destra poi si esteso anche a sinistra ed è salito fino all'ombelico e alla fossa iliaca.
ho fatto l'eco (per fortuna un amico dottore me l'è venuta a fare a casa con il macchinario portatile) ed è tutto a posto.
non mi era mai successo un dolore del genere, mi andava anche posteriormente all'osso sacro e avevo dolore a pigiare sulla pancia.
a st punto credo che sia qualcosa legato all'intestino, xche la colite sembra essersi risvegliata di brutto negli ultimi periodi, ho avuto 2 episodi di diarrea molto forte e assieme dolori/crampi allo stomaco tremendi, da far pensare a un virus gastrointestinale, cosa che invece non era perche entrambe le volte dopo aver preso pantorc e avere aspettato un paio d'ore il tutto è passato.
mi chiedevo se la mia carenza di vitamina d potrebbe essere legata ai problemi intestinali

nuova visita dalla reum.
è rimasta scioccata dalla carenza di vitamina D, mi ha detto testuali parole "con quei valori è gia assai se cammini e stai in piedi! è venuta gente con quei valori che stava in carrozzina!"
e io cosi
mi ha detto che questa carenza è responsabile dell' astenia, dolori muscolari e articolari e m'ha dato una bella cura con dbase.
devo fare 300.000 unita per 3 volte a distanza di 10 giorni l'uno dall'altro per un totale di 900.000 unità.
poi una volta al mese 50.000 unita. questo per 2 mesi e poi rifare le analisi.
secondo lei questo gia dovrebbe rimettermi al mondo. io lo spero tantissimo!!!!!

poi siccome ha detto che è una fibro molto severa che non risponde alle classiche cure, laroxyl o miorilassanti, m'ha detto di andare ad un ambulatorio per la fibro che tengono li a pisa che è gestito da reumatologi e psichiatri assieme e che li mi avrebbero dato una cura che lei non poteva darmi.
ora non ho capito una cosa sinceramente, mi manda lì perche devo avere un supporto psicologico , oppure se sono farmaci troppo pesanti che una reumatologa non puo dare? e questa ultima opzione credo che sia quella piu probabile, sennò mi diceva vatti a fare una terapia di sostegno e basta.
cosa cavolo potrebbero darmi di talmente pesante? questa cosa mi ha preoccupato un po' a dire il vero.
mi hanno detto che in effetti a pisa la fibro viene considerata una malattia a cavallo tra i 2 ambiti e curata con psicofarmaci, mentre invece a siena l'approccio è diverso.
ora devo far passare questi 2 mesi, perche mi ha detto che con la vitamina d cosi bassa qualsiasi cura non mi darebbe sollievo, e poi passati i 2 mesi prendere l'appuntamento. faremo anche questa, non c'è alternativa.
certo che se dovessero darmi roba da drizzare i capelli potrei anche valutare l'idea di sentire a siena! vedremo!
e speriamo in bene!

CARA MORGANA, CERTAMENTE LA TERAPIA CON LA VITAMINA D TI FARA' STARE MEGLIO, CHE BRAVO QUSTO MEDICO CHE SE N'è ACCORTO!!!! LE CARENZE DI VITAMINA D POSSONO ESSERE CONTROLLATE ASSUMENDOLA
PER QUANTO RIGUARDA LA TERAPIA PER LA FIBROMIALGIA, TI POSSO DIRE CHE IO SONO FINITE IN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE PER LA FIBRO E MI HANNO DATO DUE ANTIDEPRESSIVI ED UN ANTIEPILETTICO OVVIAMENTE NON PERCHE' IO FOSSI DEPRESSA E NEPPURE SOFFRISSI DI EPILESSIA MA PERCHE' QUESTO TIPO DI FARMACI AIUTA IN FIBRO PERCHE' SONO FARMACI RECAPTATORI DELLA SEROTONINA.
ANCHE NEL MIO CASO FU UNA TERAPIA MOLTO PESANTE CHE LA REUM NON AVREBBE POTUTO PRESCRIVERMI, FUI QUINDI SEGUITA IN TERAPIA DEL DOLORE PER POCO PIU' DI UN MESE E MEZZO, IL TEMPO DI CONTRASTARE UNA BRUTTISSIMA RIACUTIZZAZIONE DELLA FIBROMIALGIA.

non vedo l'ora di uscire da sto periodaccio!
quello che mi preoccupa di piu adesso sono i mal di testa, ma la reum non mi ha saputo dire niente.
se continua cosi mi sa che mi tocca tornare dal neurologo....
ieri sera aulin, stasera pure. sto impazzendo! e il mio stomaco pure, non so chi dei 2 sta messo peggio!

ho preso la vitamina D ieri, prima dose.
ero euforica....non so se da effetti antidepressivi ma ho passato mezza giornata a ridere come un imbecille!
cmq, apparte questo ovviamente sto come prima, quanto pensi rosaria che ci vorra per vedere qualche beneficio in fatto di diminuzione dei dolori, giorni? settimane? mesi?

lunedi invece vado dal neurologo per vedere di sbrogliare questa cosa del mal di testa.
l'ho chiamato e m'ha detto "rinizia il laroxyl" e io "ma non la vogliamo fare una visitina?" e lui "si okey lunedi"
era di fretta, non gli potevo spiegare tutto per telefono, è inutile che inizio il laroxyl se poi tra un mese mi devono dare altri medicinali che ci fanno a botte e mi riviene la sindrome serotoninergica un' altra volta!!!! la prima volta m'è andata bene, ma non è una bella esperienza, per niente! quindi vorrei evitare di lasciarci le penne, grazie....

CIAO!!!
CHE SINTOMI TI HA DATO LA SINDROME SEROTORINERGICA?
HAI FATTO RM ENCEFALO PER EMICRANIA?è DIFFICILE TROVARE LA CAUSA.ANCHE IO L'HO SPESSO E PROBABILMENTE è DATO DAL LES.SONO STATA ANCH'IO DAL NEUROLOGO E ALMENO HO TROVATO UN ANTIDOLORIFICO CHE FA EFFETTO!

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
CHE SINTOMI TI HA DATO LA SINDROME SEROTORINERGICA?
HAI FATTO RM ENCEFALO PER EMICRANIA?è DIFFICILE TROVARE LA CAUSA.ANCHE IO L'HO SPESSO E PROBABILMENTE è DATO DAL LES.SONO STATA ANCH'IO DAL NEUROLOGO E ALMENO HO TROVATO UN ANTIDOLORIFICO CHE FA EFFETTO!

eh in pratica ho preso la medicina la sera (cymbalta) con ancora il laroxyl in corpo, lo stavo scalando e la genia della reum mi ha detto "no no prendilo pure il cymbalta non ti preoccupare!"
insomma prendo cymbalta a cena, vado a letto verso mezzanotte e tutto ok.
mi sveglio verso le 4-5 del mattino con la sensazione di essere rimpicciolita. mi sentivo tutta rattrappita, come se fossi alta 1 metro e 20. poi tremavo come una foglia, un freddo assurdo, nausea fortissima, giramenti di testa quasi non stavo in piedi e tremenda confusione mentale.
mi sono alzata e sono andata in bagno barcollando, mi sono guarda allo specchio e non avevo piu le iridi tanto le pupulle erano dilatate, completamente scomparso l'azzurro, avevo gli occhi neri!!!!!
ero cosi in confusione che ho pensato "torno a letto, tanto che mi puo succedere? al limite muoio!!!" sarà stata fusa?
il bello è che sono stata male x 3 giorni, tremore, giramenti, nausea e pupille ancora dilatate! il dottore di famiglia mi ha urlato al telefono di smettere immediatemente il cymbalta e cosi ho fatto, e da quella reum non ci sono mai piu tornata! chissà perche
è veramente pericolosa, è anche potenzialmente mortale come sindrome.

ho fatto rm di controllo qualche anno fa, forse 2? non ricordo, xche ho una ciste aracnoidea nel lobo occipitale, ma dicono che non è quella a scaturire i dolori.
oltrettutto dal controllo non si è evinto poi molto perche il controllo precendente era stato fatto 10 anni prima e gli strumenti e le metodiche sono cosi cambiate che i 2 risultati non sono praticamente rapportabili, quindi non si sa tipo se è cresciuta o cose del genere.
la causa bohhh? ho sempre sofferto di mal di testa, quella di ora sembrerebbe tensiva, perche mi fa male la testa nella parte occipitale, solo che è strano perche quando mi prendono gli attacchi non ho dolore al collo, e invece dovrei avercelo se è tensiva e sale dal collo.
lunedi voglio accennare al neuro di questa nevralgia di arnold di cui ho letto, che prende proprio nei punti dove ho il dolore io, nella parte occipitale, due linee parallele che salgono dai nocciolini del collo fin sulla cima della testa seguendo il nervo, dando dolore al tatto anche.

sono stata dal neurologo.
mi ha dato rivotril per il mal di testa, ho letto che è un antiepilettico.
sapete se per caso funziona anche per la fibro? qualcuno l'ha mai preso?

grazie!

Quando sono stata per circa due mesi al centro di terapia del dolore per un riacutizzazione violentissima del dolore fibromialgico, anche a me hanno dato un antiepilettico e due antidepressivi, in fibromialgia servono ad inibire la ricaptazione della serotonina che permette di sentire meno dolore

era un po' che non mi collegavo, è tempo di aggiornamenti.
innanzitutto va un po' meglio con il mal di testa è stata proprio la fisio che mi ha scatenato il tutto perche a 3 settimane dopo avere smesso ho iniziato a stare meglio, e poi sempre meglio fino quasi alla scomparsa dei mal di testa, adesso se ne ho uno a settimana è tanto!
il collo però sta sempre messo male come al solito, ma su questo ormai ho perso le speranze.
la novità è che mi è venuto un bel bozzo sullo sterno, tipo un soprosso o un gonfiore, non capisco. se mi ci tocco vedo le stelle. non riesco a capire se è proprio nel centro cioe quindi proprio sull'osso oppure un po' spostato a dx, tipo sulle cartilagini delle costole, in ogni caso fa male!
qualche giorno fa ho avuto un tracollo di dolori mostruosi, non so se è stato a causa del cambio di clima (il giorno dopo ha diluviato) oppure se ero nel periodo dell'ovulazione, cmq dolori diffusi a spalle, collo, schiena, scapole anche da sdraiata, ho fatto voltaren 100 e poco o nulla è migliorato, la sera avevo pure qualche linea di febbre, ma il giorno dopo stavo gia meglio!
da ieri mi fa male qualcosa nella pancia, come l'altra volta che pensavo di averci l'appendicite, non riesco a localizzare il dolore, non so se è l'utero, l'intestino, l'osso sacro, il retto, non lo so, mi fa male tutto, soprattutto quando sto seduta e ci carico sopra il peso del corpo, è un dolore trafittivo bello forte, e poi ieri mi facevano male pure i glutei in una maniera atroce, in alto, vicino alla zona lombare.
cmq mi sembra con la vitamina d di stare un goccino meglio di dolori, oggi ho la terza dose di 300.000 unità!