piacere Antonino

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terenzio67
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Re: piacere Antonino

Messaggio da terenzio67 »

silver925italy ha scritto:sedute 2 la settimana,dice che all'inizio appena le vertebre rientrano e si riaprono i canali nervosi staro' piu' male poi iniziero a stare meglio,ha lo studio e riceve sia a catania che a bergamo.Grazie Terenzio aspetto i vostri consigli e tra qualche giorno vado magari e comincio a provare questa strada,speriamo sia giusta e non mi combini piu' danno,per sentito dire so che e' molto bravo e preparato,e' giovane ma ha la valle degli attestati,e' stato a studiare anche in america,e' docente universitario alla cattedra di catania in medicina della riabilitazione all'incirca,e sono i terapisti in questo centro dell'orizzonte catania,la squadra di pallannuoto femminile di serie A;non mi pare un ciarlatano,ps.avra' un 34 anni circa
io non avrei proprio dubbi, ma nessuno, dico davvero ;)
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
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lorichi
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Re: piacere Antonino

Messaggio da lorichi »

VISTO QUANTO STAI MALE CAPISCO CHE SEI DISPOSTO A TUTTO. DA QUELLO CHE HO LETTO QUESTO DOTTORE E' UN OSTEOPATA/CHIROPRATICO ED IL MACCHINARIO SERVE A RIACQUISTARE UNA POSTURA CORRETTA IL CHE E' CERTAMENTE DI AIUTO MA...........VISTI I TANTI PROBLEMI E LA QUASI CERTEZZA DI UNA MALATTIA REUMATICA PRENDI QUESTO TENTATIVO COME UN AIUTO NON COME LA SOLUZIONE DI TUTTI I PROBLEMI. QUELLO CHE VOGLIO DIRE E' CHE RIACQUISTARE UNA POSTURA CORRETTA, DA SOLA, NON BASTA. SENZA CONTARE CHE ALLA FINE DEI GIOCHI GLI AVRAI DATO 1200€ AL MESE....
COMUNQUE IN BOCCA AL LUPO!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ersilia-6
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Re: piacere Antonino

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Antonino...benvenuto in forum anke da parte mia,mi disp tanto x tt questi probl,vai a fondo e cerca di scoprire al più presto ke tipo di patologia hai x curarti al meglio,continua a cercare un buon medico cm stò facendo anke io finkè vedrai ce la faremo nonostante i nostri dolori,ci sentiamo presto cn buone novità...ciao : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

sono 600 al mese con 75 euro a deduta mi tratta tutto;certo presso un buon centro reumatologico andrei comunque;mi diceva che se le infiammazioni ai dischi non passano col trattamento con la stessa cifra dovra' farmi delle infiltrazioni di carbonio ai dischi cervicali e lombari,anche 600 euro al mese per me sono un grosso sacrificio,magari vado qualche seduta e valuto gli effetti e se ho benefici
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

Terenzio ciao,tranquillo non sei pazzo,ero un atleta pure io e lo so e' assurdo, sto male da 15 anni ed anch'io sai quante ne ho viste e quante me ne sono capitate,a volte penso che forse il tutto puo' essermi venuto perche ho iperallenato il fisico,quando stavo bene a volte facevo corsa la mattina ,palestra il pomeriggio,e bicicletta di notte,un pazzo!Ma stavo bene e mi sentivo un toro; stai sereno prima o poi ti capiranno anche quelli che dubitano se ti poni con posatezza e serenita;Altre volte invece credo che a far scattare queste malattie e a far impazzire il sistema immunitario che ci attacchi siano i troppi dolori e melanconie accumulati nell'arco della vita;cioe' io ho avuto un infanzia giocosa ma molto triste e con melanconia profonda per mancanza di affetto e poi uno un po'fa sua questa melanconia di fondo,classico esempio chi arriva natale e diventa triste.Ora siccome credo che invece il naturale stato di salute dell'essere sia l'allegria la felicita' e la gioia di essere vivi qui ed ora,credo altresi che lo svilupparsi di stati d'animo differenti e cupi mantenuti all'ungo nel tempo causi queste malattie,e' come se per la tristezza uno non volesse esser nato,allora il tuo corpo ed il tuo sistema immunitario impazzisce e ti attacca;Ovviamente la butto li le mio sono solo le mie impressioni e questa e' piu' che altro la mia storia,ma se in parte la condividete da qui il ragionamento successivo......1° non voglio stare male ergo a discapito di come mi sento devo riacquistare lo stato mentale naturale ed ottimale dell'essere cioe' la gioia la felicita'per la vita,come un bimbo che sta per andare sotto a giocare ed a esplorare il mondo,vedete che luce e gioia che ha negli occhi e ricordate come la sentivate voi da bimbi?Quindi si inizia con l'essere positivi e con l'impare di nuovo a gioire non ostante gli acciacchi,il processo contrario e' distruttivo.Mi permetto di dare qualche consiglio dai miei 15 anni di sofferenze,non diventare antagonisti della malattia e dei dolori,non si puo' affrontarli a muso duro......si fa il loro gioco.Voglio dire che se per combattere la malattia o acciacchi che siano io mi sforzo di stare in piedi anche quando sono indolenzito,o di affrettare il passo o voglio vincere cosi' a muso duro i sintomi faccio il gioco della malattia la accentuo e la faccio procedere;bisogna acquisire un attegiamento di profondo ascolto del corpo e dei messaggi che ci manda ed assecondarli,bisogna diventare il guerriero che non si arrende ma con il cuore pacato e gentile,se mi fa male l'anca rallento il passo e non lo accelero,dopo 1 po' mi siedo e faccio riposare il corpo e cosi' via via in modo da dare gli strumenti giusti per la ripresa.Se uno si becca l'influenza ed ha la febbre certo non si mette nudo in balcone,cosi' con questi acciacchi non bisognausa ne allenarsi al momento ne forzare mai.Bere molta acqua aiuta,il caffe' fa male poiche eccita un sistema nervoso gia' troppo sotto sforzo per i dolori muscolari diffusi e gia' eccitato di suo,al massimo solo uno la mattina,il decaffeinato fa un effetto minore ma lo fa lo stesso evitarlo pure;fumare le sigarette fa male pure perche toglie ossigeno ai tessuti muscolari che essendo infiammati vengono cosi' ulteriormente intossicati e non hanno piu' la capacita' di ripresa,inoltre il fumo ha una capacita' degenerativa e di invecchiamento sui tessuti corporei di 4 volte superiore rispetto ad un fisico non fimatore,riportate questo processo in un corpo che sta male per processo degenerativo gia' di suo e ditemi se non e' una zappa sui piedi?Io stesso ho notato che smettendo di fumare sto molto meglio,dopo 1 mese circa,e' molto difficile lo so.Un altra cosa il letto fa male,bisogna mettersi a letto solo per riposare ed all'occorrenza se non si sta bene,poiche' molti dei tessuti corporei per rigenerarsi e far fluire i nutrienti tipo la colonna anno bisogno di movimento dolce,per lo stesso motivo la poltrona ed il computer per piu' di mezzora fa male anche,ci vogliono salutari camminate anche brevi in base alle nostre possibilita' e appena si prova dolore bisogna sedersi,tutto questo per velocizzare la reipresa.Inoltre e questo e' molto difficile bisogna sempre effettuare tutti i movimenti in modo molto sciolto e soft,camminare,abbassarsi,prendere oggetti,non bisogna irrigidirsi ma,ne tentare di contrastare i dolori irrigidendosi per camminare,si peggiora la situazione,all'occorrenza sedersi 5 minuti e' la miglior cosa,ci sarebbero ancora tante cose che aiutano la ripresa ma non vorrei esagerare gia ho scritto molto.ora Terenzio io ho l'impressione che tu come me a causa dei dolori stia male inpiedi cioe tu gravi il peso sulla parte sinistra e poi stai troppo indietro con la schiena,cioe' tendi per assurdo a stare troppo dritto e questo potrebbe accentuare tutti questi acciacchi,lo so perche' io ho avuto gli stessi dolori;non piegare mai le ginocchia a fondo corsa come per abbassarvi quando sono infiammate,le macinereste....fatevi aiutare per prendere qualcosa.Poi Terenzio io credo che dai dolori che hai correggimi se sbaglio,tu abbia fatto attivita sportiva corsa o bici in fase di prima infiammazione,credo corsa dato i dolori alla testa dell'anca.Questo errore lo feci anch'io.Stai inpiedi ed in movimento piu' morbido e sciolto possibile non sforzarti di star drittissimo ma ascolta il fisico come vuole stare lui ed assecondalo,il fisico tende poi migliorando a ritrovare da solo la posizione corretta che e' quella in cui non devi sentire i muscoli lavorare ma rilassarsi.In piedi ad esempio se ti metti troppo indietro tipo in lordosi lavorai i muscoli lombari e dopo un po' ti vanno in spasmo e ti fanno male,se invece stai troppo in avanti stessa cosa succede ai glutei,nella posizione di mezzo la corretta,niente lavora come in una bilancia e tutto e' in equilibrio,per sentire le posizioni corrette e l'effetto bilancia bisogna stare rilassati e morbidi,se ci si forza di star dritti con la forza muscolare non si sente nulla e si perde il centro,bisogna stare dritto solo mettendo in bilancia lo scheletro,appoggiando i muscoli rilassati sullo scheletro come si appoggiano gli abiti su di un appendino.
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

ciao,da 3 giorni ho l'influenza tanto per non farmi mancare nulla e mi sento davvero male,certo che dopo tanto tempo di acciacchi e malattia la fiducia e l'ottimismo e' davvero messo a dura prova,certi giorni riesco a farmi forza ma altri mi sento proprio giu';E di certo vedere tutti che escono per andare ad affrontare la loro giornata,ed essere segregati in casa con un autonomia limitata per uscire giusto un pochino per poi dover rientrare vittima di dolori e stanchezza non aiuta!La cosa che a me pesa di piu' e' questa,se potessi andare in palestra o piscina o comunque impegnare la mia giornata starei molto meglio,ma ho provato e mi sento piu' male allenandomi;magari appena mi passa l'influenza al momento per non fare viaggi e troppa strada rivado dal primo reumatologo del Cannizzare che anni fa mi aveva iniziato una cura prima che mi sviassero e vediamo che aito mi da;Non ostante stia attento a non stressare il fisico alle posture ecc.miglioro 1 po' ma per ripeggiorare alla prima,da solo proprio non riesco,poi c'e' questa fibromialgia dovuta forse ai muscoli sempre doloranti ed infiammati per lungo tempo che si sfibrano che e' fastidiosissima,mi sento tutto legnoso,e stare tanto al letto per l'influenza non aiuta
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

volevo rinnovare una mia impressione,ho letto un po' in giro anche le risposte date agli altri e volevo dirvi che siete persono stupende,molto cordiali e sensibili.Sara' la comune sofferenza ma davvero si nota una sensibilita' superiore ed un voler aiutare il prossimo;bravi!
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lorichi
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Re: piacere Antonino

Messaggio da lorichi »

ANTONINO MI PIACE QUESTA TUA TEORIA SULL'ASCOLTARE IL CORPO. NON SO SE QUANDO E' INIZIATA LA MIA MALATTIA CI SAREI RIUSCITA, ERO PRATICAMENTE IMMOBILIZZATA DAL DOLORE ED IMPOSSIBILITATA SIA A CAMMINARE CHE A STARE IN PIEDI MA ANCHE SEDUTA O SDRAIATA ERA UNA BATTAGLIA. SE TU RIESCI AD "ASSECONDARE" IL DOLORE PENSO CHE NE AVRAI UN BEL GIOVAMENTO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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Re: piacere Antonino

Messaggio da rosaria1956 »

ASCOLTARE I SEGNALI CHE IL PROPRIO CORPO MANDA E' CERTAMENTE UTILE, DICIAMO CHE CHE DOPO ANNI DI ESPERIENZA CIASCUNO DI NOI CON LA PROPRIA MALATTIA, OGNUNO DIVENTA IN GRADO DI CAPIRE DOVE E QUANDO FORZARE OPPURE NON FORZARE, QUANDO RIPOSARE E QUANDO OSARE ECC.
QUESTA E' UNA COSA OTTIMA, IL CORPO CI PARLA ED IL SUO LINGUAGGIO E' MOLTO MA PROPRIO MOLTO PERSONALE ED OGNUNO QUINDI HA IL SUO.
IN MERITO POI ALLA TERAPIA CHE HAI ILLUSTRATO, IO CREDO CHE ALLA BASE CI SIA INNANZITUTTO LA DIAGNOSI GIUSTA, MI SPIEGO MEGLIO:
SE DAVVERO I TUOI PROBLEMI SONO DOVUTI A PROBLEMI DI POSTURA, BEN VENGA IL TRATTAMENTO (PER IL LATO ECONOMICO OGNUNO E' LIBERO POI DI SCEGLIERE A PROPRIO GIUDIZIO)
SE C'E' UNA MALATTIA REUMATICA DI FONDO INVECE, BISOGNA CAPIRE QUALI SONO I PROBLEMI LEGATI ALLA MALATTIA E LA TERAPIA FUNZIONALE DEVE ESSERE ADEGUATA ANCHE ALLA EVENTUALE PATOLOGIA DI FONDO RISCONTRATA
CERTAMENTE IN UN MALATO REUMATICO COESISTONO ANCHE PROBLEMATICHE DI TIPO POSTURALE E DI TIPO CONTRATTURALE, DI CONSEGUENZA LA FISIOTERAPIA MIRATA A CORREGGERE ANCHE QUESTI ULTIMI E' UTILE MA NON RIOSOLUTIVA E BISOGNA ANCHE STARE ATTENTI CHE NON SIA DANNOSA.
MI SPIEGO MEGLIO CON UN ESEMPIO SEMPLICE E PRATICO FACENDO RIFERIMENTO AD UNA IPOTETICA SPONDILITE ANCHILOSANTE:
SE UNO HA UNA SPONDILITE ANCILOSANTE VA' ASSOLUTAMENTE FATTA UN CERTO TIPO DI GINNASTICA CHE E' MIRATA, NEL CASO DELLA SPA, A MANTENERE LA COLONNA ELASTICA, E' OVVIO CHE UN MALATO DI SPA HA ANCHE PROBLEMATICHE DI TIPO POSTURALE E CONTRATTURALI CONSEGUENZIALI ALLA MALATTIA DI FONDO MA CHE DEVONO ESSERE TRATTATE DI COMPLEMENTO ALLA TIPICA GINNASTICA PER LA SPA....NON SO DAVVERO QUANTO, PER ESEMPIO, PUO' ESSERE DI AIUTO OPPURE DI GRAVE DANNO "BATTERE" O "TAMBURELLARE" SU UNA COLONNA COLPITA DA SPA
ECCO PERCHE' E' SEMPRE INDISPENSABILE AVERE LA CERTEZZA DELLA DIAGNOSI ED ANCHE IL MEDICO FISIATRA DEVE SAPERE CON CERTEZZA DA COSA E' AFFETTO IL PAZIENTE.
QUESTO E' OVVIAMENTE IL MIO PERSON ALE PENSIERO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

grazie per i consigli,sono daccordissimo,prima riprendero le indaggini col reumatologo,per avere una diagnosi accurata,poi vedro' esponendolo anche a lui se quel trattamento e' idoneo;per fare una cosa veloce mi rechero' qui di nuovo al cannizzaro e poi magari a breve partiro' per qualche centro piu' specializzato se avete indirizzi oltre quelli gia' postati ve ne sarei grato;per il discorso di ascoltare i messaggi corporei,diciamo che non arrivo a stare bene ma noto molte cose che mi fanno peggiorare come stare molto al pc o altre.per capirlo poiche' e' vero che qundo si e' tutti infiammati non si avverte ho dapprima staccato tutte le attivita' facendo solo le cose benefiche e dopo,stando un po' meglio ho cominciato ad avvertire quando e con cosa peggioravo,grazie per le info
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

ciao,siccome al momento mi e' difficile partire,intanto ieri x non stare con le mani in mano sono andato a prenotare la visita qui al reparto di reumatologia dell'ospedale cannizzaro di ct.Arrivato in reparto vedo un dottore molto giovane un neolaureato e gli chiedo di prenotare,gentilmente esce con l'agenda e rapidamente gli spiego che circa 6 anni fa ero gia stato a visita li' con il dott' tropea che mi aveva diagnosticato una spondilite anchilosante e dato la cura con salazopirina,pero' per avere un secondo parere andai al gaetano pini a milano(e qui non so perche' lui ha accennato un sorriso) dove viste tutte le analisi negative mi dissero che non era artrite.Poi ora con l' aggravarsi dei sintomi visita all'usl con il dott. d'avola il quale mi fece fare nuovi accertamenti tra cui rm bacino con esito sacroileite bilaterale edemi ecc,. e pero' stavolta trovandomi crosticine in testa mi diagnosticava la spondiloartrite psioriaca ma essendo estate niente cura.Il dottore neo laureato mi ha detto che e' strano in quanto la spondiloartrite psioriaca da' sacroileite monolaterale e non bilaterale,purtroppo il vecchio dott. tropea non lavora piu' in questo ospedale ma solo studio,e mi ha fissato la visita a lunedi' prossimo,mi ha detto di portare tutte le carte,intanto vado e vediamo se mi danno una buona cura,che ne pensate?
Silvia
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Re: piacere Antonino

Messaggio da Silvia »

Ciao Antonio,
premetto che questa è la mia opinione per cui discutibilissima ;)
spesso tendiamo a riferirci a professionisti di lunga data per gli aspetti che tutti noi conosciamo quali l' esperienza .... tuttavia mi sento di "spezzare" una lancia anche nei confronti dei neo laureati.
Nella mia esperienza di malato ho avuto il piacere di incontrare neoprofessionisti altrettanto capaci ..... e, forse, proprio perchè alle "prime armi" particolarmente attenti, analogamente ad alcuni professionisti della vecchia guardia.
Perchè allora non "approfittare" di questa ulteriore risorsa e opportunità che ti è capitata?
Magari potrebbe essere quella tanto aspettata ... nulla succede per caso ...questo è il mio motto.

Se, contrariamente, non dovesse essere soddisfacente potresti sempre optare per un altro tentativo non credi?

in bocca al lupo. : Thumbup :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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lorichi
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Re: piacere Antonino

Messaggio da lorichi »

CIAO TONINO, PREMETTO CHE PARLO SOLO PER ESPERIENZA PERSONALE E NON SONO UN MEDICO IO HO CAPITO, DOPO 35 ANNI DI MALATTIA, CHE NON C'E' ALCUNA CERTEZZA. IO HO AVUTO PER OLTRE 30 ANNI SACROILEITE BILATERALE E QUANDO QUASI TUTTI I MEDICI CHE HO VISTO ERANO CERTI CHE AVEVO UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE, NON L'HO MAI SVILUPPATA PUR ESSENDO +HLAB27. TUTTA QUESTA CERTEZZA SULLA SACROILEITE MONO O BILATERALE MI FA SORRIDERE, OGNI MALATO REUMATICO SVILUPPA LA MALATTIA IN MANIERA MOLTO PERSONALE. DA QUELLO CHE HO LETTO POTRESTI AVERE UNA ARTRITE PSORISIACA, UNA SPONDILOARTRITE, UN POLIARTRITE MA QUESTO NON CAMBIEREBBE LE CURE. MI SENTO ANCHE DI QUOTARE SILVIA POICHE' UN MEDICO GIOVANE E' FRESCO DI STUDI ED HA VOGLIA DI IMPARARE E DI "FARE IL MEDICO" MALE CHE VA PUOI SEMPRE CHIEDERE UN PARERE PIU' "AUTOREVOLE".
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

ciao,sto facendo delle prove e degli esperimenti e mi sento relativamente meglio ma molto delicato;provo da tempo circa 2 anni con questo metodo ma avevo sempre avuto ricadute,stavolta pare che stia pian piano superando la fase ricadute e sento come una sorta di processo di guarigione in atto con tanti effetti e cambiamenti(anche molto strani);Ora non vorrei che fosse un effetto placebo o (spero di no) l'ennesima falsa remissione (spero proprio di no) quindi preferisco non espormi scendendo nei dettagli e non voglio assolutamente prendere fischi per fiaschi quindi meglio il silenzio,aspetto per continuare ad osservare come mi sento e cosa succede,ma appena saro' sicuro degli effetti e dei risultati vi aggiornero' dettagliatamente,per ora attendo osservo e sto il piu' attento possibile
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rosaria1956
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Re: piacere Antonino

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ANTONINO, ALLORA SPERO DI LEGGERE PRESTO DELLE BELLE NOTIZIE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

Ciao,innanzi tutto avevate raggione in toto...mi spiego meglio: Il metodo che sto utilizzando e' niente pc,pochissima macchina,mezzora alzato e 14 minuti coricato ecc.ecc.ecc. cioe tutto cio' che possa favorire un rilassamento muscolare e non appesantire i muscoli;man mano ho sentito le contratture iniziare a mollare ed i muscoli ammorbidirsi 1po' effetto avevo una miriade di vertebre tutte fuori posto e sublussate,all'ammorbidirsi dei muscoli al minimo movimento forti scrosci e la vertebra che si riposizionava con effetto di risentire la postura vertebrale,dolori e bruciori pazzeschi ma dopo qualche giorno va megli ed ho ripreso la mobilita un po' in quelle zone ma sono delicatissimo,il tutto e' avvenuto da solo io ho soltanto tenuto i muscoli piu' morbidi possibili;tutto cio non e' certo la soluzione ma e' soltanto effetto della malattia e delle posture sbagliate che ti fa tenere negli anni. Veniamo a noi oggi sono stato a visita reumatologica all'ospedale Cannizzaro di ct , sono stato molto fortunato poiche' ero l'ultimo e i reumatologi erano tutti e 5 in una stanza poiche' molti avevano gia' finito le loro visite,sono stati molto bravi e disponibili;ho raccontato tutti i sintomi e hanno guardato per bene tutti gli accertamenti inserendo ogni dischetto di rm nel pc ed analizzando tratto per tratto,sono stati li con me 1 ora Diagnosi si tratta di spondilite anchilosante in stato abbastanza avanzato analizzando le rm dorsali ci sono legamenti ipertrofici tipici di questa malattia e dalle rx del bacino il dottore si e' rabbrividito,il bacino lo ha mangiato ed eroso tutto li la malattia e' arrivata allo stadio finale e non e' possibile recuperarlo,invece su anche ginocchia e colonna il danno c'e' ma non e' gravissimo circa un 40% ; voleva iniziare subito con la cura biologica ma forse non e' possibile poiche' nella risonanza al cervello ci sono danni alla mielina e sostanza binca e' questo farmaco mi ha spiegato puo' avere questo come controindicazione aggravando la situazione;quindi intanto mi ha dato celebrex e muscoril 8 mg mi ha detto che le vertebre che mi escono e' sia la malattia sia il fatto che mi fa stare storto poiche' il bacino e' ormai saldato ed eroso storto e quindi la postura fa il resto.Domani comunque devo riandare perche' avevo dimenticato la radiografia colonna in ortostatica e la vuole vedere bene per valutare bene lo stato della colonna invece lunedi' mi rifaranno analisi e tutti gli accertamenti anche celebrali per valutare se possono darmi i biologici come cura di base,in caso negativo mi daranno una cura di base classica e dopo magari infiltrazioni.Mi hanno detto che a livello di anche e colonna con tutte queste cure regredendo la malattia non ostante il danno salviamo il resto e passando le contratture dovrei poter stare dritto e non avere dolori,invece il bacino non e' recuperabile e quindi correre o stare tanto seduti o impiedi assai sara' difficile,mi ha detto che se mi fossi curato alla prima diagnosi 7 anni fa,anche se stavo gia' male da 6 non sarei cosi' ma invece partito in 2 centri Milano Gaetano Pini e Calabria x spondilite,avendomi li detto che non avevo nulla questi 7 anni ora sono stati fondamentali;speriamo che staro' meglio
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

Ps. meno male che da 6 anni ho sempre vicino mia moglie,che mi ha sempre creduto sostenuto e seguito anche qundo la maggior parte dei medici mi diceva che non avevo nulla
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terenzio67
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Re: piacere Antonino

Messaggio da terenzio67 »

mi spiace sentire queste cose Antonino, per fortuna adesso ci sono i mezzi per recuperare situazioni delicate come la tua, certo non completamente ma per lo meno per condurre una vita dignitosa e migliore di quella che stai facendo ora.

Se trovavi un pool di reumatologi così 7 anni fa era meglio, è per questo che io ne ho già fatti 3 in 2 mesi, esagerando sicuramente per via della mia ansia cronica, ma queste patologie non vanno assolutamente sottovalutate, più le aggredisci in anticipo e meglio è e meno danni fanno :(
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

si Terenzio hai ragione,io ti assicuro non sono mai stato con le mani in mano ho girato e pure parecchio,ma sono stato sfortunato mal diretto e non capito;a causa di 2 piccoli schiacciamenti lombari si focalizzavano sempre li',come se quella fosse la causa dei sintomi che io comunque esageravo secondo tanti dottori:ortopedici,neurochirurghi,fisiatri,ed anche purtroppo qualche reumatologo ed io non guarivo mai;sembra che la fortuna stia bussando alla mia porta solo negli ultimi periodi.Ho pero' la paura ora che sia troppo tardi,sono 1 po' preoccupato,il bacino si e' saldato solo dalla parte di destra ed e' quindi storto fuori asse e non si muove,di qui i miei dolori lancinanti alla colonna vertebrale quando esco e sto in piedi o sto seduto per piu' di un ora,poiche poggia e si basa su una base inclinata e non dritta e che non si muove,oltretutto ho tutti i dischi vertebrali lombari fino all'inizio del dorso tutti tipo rammolliti,e non mi tengono bene il peso del busto ,sento che appena mi stanco dopo 1 oretta cominciano a rammollirsi mi va in contrattura la schiena ed escono dalla loro sede per poi rientrare con scrosci e brutte sensazioni,se continuo peggiora e rientrano dopo 1na settimana di letto con dolori lancinanti;ora io non lo sono se con le medicine per questa malattia questa situazione e' reversibile, e se sia solo frutto di infiammazione che rammollisce i dischi,spero proprio di si;ma mi viene 1 po' la paura di pensare:e se ormai la mia colonna lombare non regge piu' come ora nemmeno dopo?Il bacino storto me lo accollo,che devo fare....pazienza,ma speriamo che con la cura tutti i dischi si risolidificheranno riprendendo il giusto tono per sorreggermi, se no per me stare in pedi mezza giornata intera sara' impossibile;speriamo bene:oggi pensavo dato che il bacino storto,non e' fisiologico ma lo ha saldato la malattia,e dato che fa andare in stress la colonna,chissa se ora un fisiatra potrebbe darmi un rialzino plantare per compensare cosicche' la colonna poggi su una base comunque piana e non inclinata.......oggi ricordavo ed e' strano che tutto a 25 anni mi e' iniziato in modo graduale ma comunque dopo mezzora di sforzi a 90° per sollevare la saracinesca del garage che mi si era incastrata,ed io dovevo andare a lavorare,facevo il bagnino;ebbi una fitta fortissima alla lombare ed ai glutei e mi venne il colpo della strega,punture ecc.prima non avevo mai avuto ne dolori ne nulla,ma da quel momento ricordo che questa infiammazione mi comincio' a venire ogni 6 mesi dapprima,e ogni volta che andavo a correre o ad allenarmi da quel momento cominciai ad avere la sensazione e a notare di essere storto proprio di bacino,esercizzi streccing e ginnastica in cui mi accorgevo di essere asimmetrico,prima invece ero perfetto,e non avevo alcun problema o difetto del genere;chissa' se fu proprio con quel colpo a mettersi male il bacino ed a rimanere incastrato e storto per poi col tempo saldarsi,e' possibile una cosa del genere per cosi' tanti anni e potrebbe cio' creare sacroileite e sclerosi osse con infiammazioni continue?oggi al dottore questa cosa ho dimenticato a raccontarla...
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terenzio67
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Re: piacere Antonino

Messaggio da terenzio67 »

no non credo Antonio che c'entri quell'episodio, forse ha solo accelerato una situazione che sarebbe comunque peggiorata col tempo, ma i reumatismi sono una malattia autoimmune che uno ce l'ha oppure no e noi qui dentro purtroppo ce l'abbiamo tutti, per cui ti sarebbe successo tutto comunque .... : Blink :

Non crucciarti del passato adesso ma guarda speranzoso al futuro ;)
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