cerco solo un po' di conforto..
Re: cerco solo un po' di conforto..
.......sai quanti tifosi sono con te..!!??Forza piccola.un abbraccio affettuosissimo.GIULIA
Re: cerco solo un po' di conforto..
ciao Piccola....di nome e di fatto!!
ho letto di te giorni fa, ma non avevo proprio tempo per risponderti e poi.....volevo riflettere un po ' .....mi sembrava di parlare con mia figlia, che come vedi nella mia firma ha la tua stessa età! ed anche lei ha l'AIG diagnosticata nel 2008....ma già da almeno un anno, forse più, aveva disturbi che non sapevano riconoscere!! io direi che si è ammalata verso gli 11 anni!
mi dispiace da morire che in questo periodo stai male, è l'incubo di tutti noi, , la riacutizzazione, o il ripresentarsi dopo un periodo di quiescenza della malattia!
sei una ragazza matura...vedo che hai in mano, oltre la palla
, anche la situazione, la tua vita....sono felicissima che hai un fratello e dei genitori che ti adorano!
per il mtx....volevo dirti che anche Gloria, mia figlia, soffre di nausee, (a volte ha anche vomitato, ma solo se aveva anche il ciclo...),
di stanchezza e intontimento soprattutto il giorno dopo aver fatto l'iniezione.
lei fa un dosaggio alto, 20 ml,sottocute, ma non prende cortisone, solo lederfolin da 7,5 24 ore dopo,....per quanto riguarda il Plasil, preso dopo non aveva un grande effetto, abbiamo allora provato una mezz'ora prima del farmaco, ed è andata moooolto meglio!
avevamo provato l'iniezione, come molti suggeriscono, la sera, ma al mattino era completamente uno zombie, piena di nausea....ho notato che se invece dopo l'iniez. è attiva, esce, o comunque è sveglia, forse lo metabolizza meglio.....ognuno deve provare quel che è meglio per sè, non ci sono regole precise..... e poi la mattina dopo dorme come un ghiro fino a mezzogiorno, e quando si alza è ok!
cara piccola, non c'è bisogno di dirti (ormai sarai esperta!!) che questo momento passerà.....non ho capito perchè i bio non ti facevano effetto...quale hai provato?
mia figlia è in cura al G: Pini di Milano....è andata vicino a prendere l' Enbrel, poi è migliorata e non glieno hanno più dato, per ora la malattia è in remissione, fa la terapia ogni 21 gg....a marzo andremo a vedere cosa deciderà la reum....
per ora ti abbraccio forte forte......spero di rileggerti presto!
silvana
p.s. che scuola frequenti?

ho letto di te giorni fa, ma non avevo proprio tempo per risponderti e poi.....volevo riflettere un po ' .....mi sembrava di parlare con mia figlia, che come vedi nella mia firma ha la tua stessa età! ed anche lei ha l'AIG diagnosticata nel 2008....ma già da almeno un anno, forse più, aveva disturbi che non sapevano riconoscere!! io direi che si è ammalata verso gli 11 anni!
mi dispiace da morire che in questo periodo stai male, è l'incubo di tutti noi, , la riacutizzazione, o il ripresentarsi dopo un periodo di quiescenza della malattia!
sei una ragazza matura...vedo che hai in mano, oltre la palla


per il mtx....volevo dirti che anche Gloria, mia figlia, soffre di nausee, (a volte ha anche vomitato, ma solo se aveva anche il ciclo...),
di stanchezza e intontimento soprattutto il giorno dopo aver fatto l'iniezione.
lei fa un dosaggio alto, 20 ml,sottocute, ma non prende cortisone, solo lederfolin da 7,5 24 ore dopo,....per quanto riguarda il Plasil, preso dopo non aveva un grande effetto, abbiamo allora provato una mezz'ora prima del farmaco, ed è andata moooolto meglio!
avevamo provato l'iniezione, come molti suggeriscono, la sera, ma al mattino era completamente uno zombie, piena di nausea....ho notato che se invece dopo l'iniez. è attiva, esce, o comunque è sveglia, forse lo metabolizza meglio.....ognuno deve provare quel che è meglio per sè, non ci sono regole precise..... e poi la mattina dopo dorme come un ghiro fino a mezzogiorno, e quando si alza è ok!

cara piccola, non c'è bisogno di dirti (ormai sarai esperta!!) che questo momento passerà.....non ho capito perchè i bio non ti facevano effetto...quale hai provato?
mia figlia è in cura al G: Pini di Milano....è andata vicino a prendere l' Enbrel, poi è migliorata e non glieno hanno più dato, per ora la malattia è in remissione, fa la terapia ogni 21 gg....a marzo andremo a vedere cosa deciderà la reum....
per ora ti abbraccio forte forte......spero di rileggerti presto!



silvana
p.s. che scuola frequenti?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO PICCOLA
NELLA FORUM FAMIGLIA...MA CREDIMI MI SPIACE MOLTO AVERTI FRA NOI, SEI UNA BAMBINA E NON E' GIUSTO.... MTX E' SEMPRE STATO ANCHE IL MIO PROBLEMA, NAUSEA, DOLORI ADDOMINALI STANCHEZZA CRONICA PER GIORNI E SOPRATTUTTO IL MIO FEGATO MAL SOPPORTAVA, A DIRE IL VERO IL MIO FEGATO SOPPORTA POCO TUTTO.
CHE DIRE PICCOLA....NON MOLLARE MAI SU NIENTE, NON SO CHE BIO HAI PROVATO, CON ME FUNZIONANO MEGLIO CHE MTX E GLI EFFETTI SONO LA META'...
SPERO COMUNQUE CHE QUESTO BRUTTO PERIODO PASSI E SPERO CHE TU VINCA LA PARTITA PIU' IMPORTANTE CONTRO L'ARTRITE, OSSIA CHE VADA IN REMISSIONE ALMENO FINO A QUANDO NON COMPI 80 ANNI.
BACI TESORO GIO'

CHE DIRE PICCOLA....NON MOLLARE MAI SU NIENTE, NON SO CHE BIO HAI PROVATO, CON ME FUNZIONANO MEGLIO CHE MTX E GLI EFFETTI SONO LA META'...
SPERO COMUNQUE CHE QUESTO BRUTTO PERIODO PASSI E SPERO CHE TU VINCA LA PARTITA PIU' IMPORTANTE CONTRO L'ARTRITE, OSSIA CHE VADA IN REMISSIONE ALMENO FINO A QUANDO NON COMPI 80 ANNI.
BACI TESORO GIO'

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: cerco solo un po' di conforto..

non nego la mia difficoltà in questo momento Piccola....
sei così giovane ... avrei voluto davvero evitare di darti il mio Benvenuto ( spero non mi fraintenderai...

Un bacio grande grande Piccola

sono Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: cerco solo un po' di conforto..
Buongiorno a tutti!
)
comunqueee..sono abbastanza distrutta! è 3 settimane che non dormo una notte intera!! credo che la mia pazienza sia davvero al limite..sono stata dal reumatologo l'ultima volta 1 settimana e mezza fa e mi ha detto di portare pazienza fino a fine mese/inizio marzo..ma è 5 anni che porto pazienza! bastaaaaa!! è dall'agosto 2006 (più qualche avvisaglia da inizio 2006)!avrei dovuto fare 35 giorni di mare e sole in sardegna e invece dopo 15 giorni trak!
poi adesso basta un minimo x mandarmi in crisi..uno sguardo storto e piango..una parola di troppo e urlo..sto impazzendo gente!
ieri mi sono messa a piangere vedendo la fine di gray's anatomy..per chi non l'avesse visto un bimbo di 11 anni muore dopo un intervento..prima di essere operato espone la sua paura di morire,perchè morire è come dormire,ma se si hanno gli incubi?
un piccolo incubo ce l'ho anche io..se tra qualche anno starò ancora male chi mi aiuterà? non posso pesare su mia mamma per sempre..già anche lei ha i suoi dolori,simili ai miei..
ok,non ci voglio pensare..
domani metotrexate..che gioia..a me stanchezza non la da..solo nausea e spesso,molto spesso vomito..
di farmaci bio prendevo l'embrel..ma niente..
ok,pazienza,forza,passerà
Grazie a tutti dell'affetto che mi dimostrate

da tre giorni ho ripreso ad andare a scuola.. (liceo linguistico 2 anno,purtroppo! dico purtroppo perchè mi sarebbe bastato un anno in meno x far parte della riforma e avere quindi un programma più leggero che magari mi sarebbe pesato meno in questo periodo difficile..però vabbè che ce posso fa?? solo studiaremammona ha scritto:p.s. che scuola frequenti?

comunqueee..sono abbastanza distrutta! è 3 settimane che non dormo una notte intera!! credo che la mia pazienza sia davvero al limite..sono stata dal reumatologo l'ultima volta 1 settimana e mezza fa e mi ha detto di portare pazienza fino a fine mese/inizio marzo..ma è 5 anni che porto pazienza! bastaaaaa!! è dall'agosto 2006 (più qualche avvisaglia da inizio 2006)!avrei dovuto fare 35 giorni di mare e sole in sardegna e invece dopo 15 giorni trak!

poi adesso basta un minimo x mandarmi in crisi..uno sguardo storto e piango..una parola di troppo e urlo..sto impazzendo gente!
ieri mi sono messa a piangere vedendo la fine di gray's anatomy..per chi non l'avesse visto un bimbo di 11 anni muore dopo un intervento..prima di essere operato espone la sua paura di morire,perchè morire è come dormire,ma se si hanno gli incubi?
un piccolo incubo ce l'ho anche io..se tra qualche anno starò ancora male chi mi aiuterà? non posso pesare su mia mamma per sempre..già anche lei ha i suoi dolori,simili ai miei..
ok,non ci voglio pensare..
domani metotrexate..che gioia..a me stanchezza non la da..solo nausea e spesso,molto spesso vomito..
di farmaci bio prendevo l'embrel..ma niente..
ok,pazienza,forza,passerà

Grazie a tutti dell'affetto che mi dimostrate

Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO PICCOLA
ANCHE IO HO VISTO GREY'S ANATHOMY IERI SERA E, SI, E' STATO TRISTE................MA ERA SOLO UN FILM. NON PIANGERE E NON DISPERARTI PERCHE' CERTAMENTE ARRIVERANNO ANCHE PER TE LE CURE GIUSTE.
HAI GIA' FATTO L'EMBREL E NON HA FUNZIONATO? E NON TI HANNO PROPOSTO DI PROVARE UN ALTRO FARMACO BIOTECNOLOGICO? TU SEI COSI' GIOVANE CHE SARESTI LA PAZIENTE IDEALE PER I BIO. NON RICORDO DOVE SEI IN CURA, PARLA CON I MEDICI E CHIEDI SE NEL LORO PROGRAMMA E' PREVISTO UN ALTRO BIOLOGICO. IN QUESTO MOMENTO DEVI SICURAMENTE AVERE UN PO DI PAZIENZA MA VEDRAI CHE NON SARA' SEMPRE COSI', ANCORA NON TI CONOSCO BENE MA MI SEI SEMBRAVA FIN DA SUBITO UNA RAGAZZA DETERMINATA, NON SCORAGGIARTI E PENSA SEMPRE CHE UNA COSA ALLA VOLTA E SI RIESCE A FARE TUTTO.
UN ABBRACCIO PICCOLINA (POSSO CHIAMARTI PICCOLINA?)

ANCHE IO HO VISTO GREY'S ANATHOMY IERI SERA E, SI, E' STATO TRISTE................MA ERA SOLO UN FILM. NON PIANGERE E NON DISPERARTI PERCHE' CERTAMENTE ARRIVERANNO ANCHE PER TE LE CURE GIUSTE.
HAI GIA' FATTO L'EMBREL E NON HA FUNZIONATO? E NON TI HANNO PROPOSTO DI PROVARE UN ALTRO FARMACO BIOTECNOLOGICO? TU SEI COSI' GIOVANE CHE SARESTI LA PAZIENTE IDEALE PER I BIO. NON RICORDO DOVE SEI IN CURA, PARLA CON I MEDICI E CHIEDI SE NEL LORO PROGRAMMA E' PREVISTO UN ALTRO BIOLOGICO. IN QUESTO MOMENTO DEVI SICURAMENTE AVERE UN PO DI PAZIENZA MA VEDRAI CHE NON SARA' SEMPRE COSI', ANCORA NON TI CONOSCO BENE MA MI SEI SEMBRAVA FIN DA SUBITO UNA RAGAZZA DETERMINATA, NON SCORAGGIARTI E PENSA SEMPRE CHE UNA COSA ALLA VOLTA E SI RIESCE A FARE TUTTO.
UN ABBRACCIO PICCOLINA (POSSO CHIAMARTI PICCOLINA?)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: cerco solo un po' di conforto..
Piccolina è perfettolorichi ha scritto:CIAO PICCOLA
ANCHE IO HO VISTO GREY'S ANATHOMY IERI SERA E, SI, E' STATO TRISTE................MA ERA SOLO UN FILM. NON PIANGERE E NON DISPERARTI PERCHE' CERTAMENTE ARRIVERANNO ANCHE PER TE LE CURE GIUSTE.
HAI GIA' FATTO L'EMBREL E NON HA FUNZIONATO? E NON TI HANNO PROPOSTO DI PROVARE UN ALTRO FARMACO BIOTECNOLOGICO? TU SEI COSI' GIOVANE CHE SARESTI LA PAZIENTE IDEALE PER I BIO. NON RICORDO DOVE SEI IN CURA, PARLA CON I MEDICI E CHIEDI SE NEL LORO PROGRAMMA E' PREVISTO UN ALTRO BIOLOGICO. IN QUESTO MOMENTO DEVI SICURAMENTE AVERE UN PO DI PAZIENZA MA VEDRAI CHE NON SARA' SEMPRE COSI', ANCORA NON TI CONOSCO BENE MA MI SEI SEMBRAVA FIN DA SUBITO UNA RAGAZZA DETERMINATA, NON SCORAGGIARTI E PENSA SEMPRE CHE UNA COSA ALLA VOLTA E SI RIESCE A FARE TUTTO.
UN ABBRACCIO PICCOLINA (POSSO CHIAMARTI PICCOLINA?)

sono in cura a brescia!tra un mesetto torno..l'ultima volta mi han detto che avremmo deciso se calare,aumentare o aggiungere qualcosa..ma non penso i bio..dopo l'embrel li hanno proprio scartati!
Vedremo

Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Re: cerco solo un po' di conforto..
PICCOLA CARA ,NON SENTIRTI MAI SOLA,SEI NEI NOSTRI CUORI -SEI LA PIÙ FORTE.UN BACIO
Re: cerco solo un po' di conforto..
PICCOLA CARA ,VA MEGLIO?UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE.LO ZENZERO E LA CURCUMA NON CREDO POSSANO FARTI MALE .IO UTILIZZO ..LE OSTIE.
Re: cerco solo un po' di conforto..
coraggio, non devi abbatterti!!
un abbraccio
elsa
un abbraccio
elsa
Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao piccola,
ho letto il tuo post e mi sono rivista come sono stata 6 anni fa....io per una ventina di giorni non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto e mi sono fatta 6 mesi a casa perchè non riuscivo a camminare...ma ne sono uscita ed ora sto molto meglio anche se qualche problema ogni tanto ce l'ho, ma si riesce a conviverci
Io prendo il metrotrexate (iniezione di 15 mg ogni settimana) dal 2010, per mia fortuna non mi da nausea ne altri sintomi negativi evidenti .
Comunque quello che mi ha fatto rivivere e dare nuova qualità alla mia vita sono i farmaci di biotecnologia (biologici) per questo ti consiglio di parlare con il tuo reumatologo per vedere se puoi intrapprendere questo tipo di terapia, data la sintomatologia e la giovane età dovresti avere tutti i prespposti per averne dirittto.
Un abbraccio forte
Marina
ho letto il tuo post e mi sono rivista come sono stata 6 anni fa....io per una ventina di giorni non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto e mi sono fatta 6 mesi a casa perchè non riuscivo a camminare...ma ne sono uscita ed ora sto molto meglio anche se qualche problema ogni tanto ce l'ho, ma si riesce a conviverci

Io prendo il metrotrexate (iniezione di 15 mg ogni settimana) dal 2010, per mia fortuna non mi da nausea ne altri sintomi negativi evidenti .
Comunque quello che mi ha fatto rivivere e dare nuova qualità alla mia vita sono i farmaci di biotecnologia (biologici) per questo ti consiglio di parlare con il tuo reumatologo per vedere se puoi intrapprendere questo tipo di terapia, data la sintomatologia e la giovane età dovresti avere tutti i prespposti per averne dirittto.
Un abbraccio forte
Marina
- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: cerco solo un po' di conforto..
piccola!!!!!!non intristirti!!!!sei così dolce...la vita è bella nonostante tutto ricordalo!!!!!!!!
la vita e bella!!!!!!!!!ti mando un abbraccio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!











wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Piccola, a Brescia sei davvero in ottime mani e sta tranquilla perchè di bio ce ne sono tanti ormai da provare, non c'è solo Enbrel.
Vedrai che ti sapranno aggiustare la terapia e farti stare meglio
Vedrai che ti sapranno aggiustare la terapia e farti stare meglio

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao piccola, ti mando un bacio grandissimo



Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)
sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Piccola!
Devo dire che le persone che mi hanno preceduto hanno già detto tutto, come vedi per un po' di conforto e consigli di qualsiasi genere sei capitata del posto giusto!
Non smettere mai di sperare, per quanto in certi momenti sia difficile, non smettere mai e vedrai che piano piano le cose miglioreranno!!
Ti abbraccio!!
Gnoma
Devo dire che le persone che mi hanno preceduto hanno già detto tutto, come vedi per un po' di conforto e consigli di qualsiasi genere sei capitata del posto giusto!
Non smettere mai di sperare, per quanto in certi momenti sia difficile, non smettere mai e vedrai che piano piano le cose miglioreranno!!
Ti abbraccio!!
Gnoma
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: cerco solo un po' di conforto..
Buongiorno a tutti (:
sono appena tornata da scuola e mi aspetta un terribile pomeriggio di studio!
sto un pochino meglio! adesso dormo quasi tutta la notte ed è quasi una settimana che sn tornata a scuola,anche se i dolori e la stanchezza ci sono ancora..
ieri però sono riuscita a fare shopping! era da ben un mese che non compravo nulla!! l'ultima volta a Milano ancora prima dei saldi!! ahahah le piccole gioie della vita!
tornata a casa i miei piedi e polsi sdoloravano un po', ma almeno ero felice
adesso spero di riprendermi ancora un po' perchè sabato c'è il compleanno di una mia amica..vorrebbe mangiare una pizza e poi andare in discoteca ma direi che a parte miracoli mi devo accontentare della pizza..
Un bacione grosso a tutti
Biologia e Tedesco mi attendono impazienti
A presto (:
Noemi
sono appena tornata da scuola e mi aspetta un terribile pomeriggio di studio!
sto un pochino meglio! adesso dormo quasi tutta la notte ed è quasi una settimana che sn tornata a scuola,anche se i dolori e la stanchezza ci sono ancora..
ieri però sono riuscita a fare shopping! era da ben un mese che non compravo nulla!! l'ultima volta a Milano ancora prima dei saldi!! ahahah le piccole gioie della vita!
tornata a casa i miei piedi e polsi sdoloravano un po', ma almeno ero felice

adesso spero di riprendermi ancora un po' perchè sabato c'è il compleanno di una mia amica..vorrebbe mangiare una pizza e poi andare in discoteca ma direi che a parte miracoli mi devo accontentare della pizza..
Un bacione grosso a tutti

Biologia e Tedesco mi attendono impazienti

A presto (:
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao piccola,sono contenta che tu stia un po' meglio..vedrai che piano piano tutto si sistemerà..non devi mai perdere la speranza..
Quando non si sta tanto bene anche piccole cose come lo shopping ( dovrei andare anche io a farne un po' hihi ) o la pizza con le amiche aiutano molto a risollevare il morale..
Sei così giovane e hai tutto il diritto di star bene e goderti al meglio giorno dopo giorno..( ti lascio ai tuoi studi..però nn ti invidio,anche io ho fatto il liceo linguistico ed odiavo studiare tedesco..hihi )
a presto
un abbraccio
Nellina


a presto
un abbraccio
Nellina

Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: cerco solo un po' di conforto..
eeeee....rieccomi!piccola ha scritto:Buongiorno a tutti!
da tre giorni ho ripreso ad andare a scuola.. (liceo linguistico 2 anno,purtroppo! dico purtroppo perchè mi sarebbe bastato un anno in meno x far parte della riforma e avere quindi un programma più leggero che magari mi sarebbe pesato meno in questo periodo difficile..però vabbè che ce posso fa?? solo studiaremammona ha scritto:p.s. che scuola frequenti?)
comunqueee..sono abbastanza distrutta! è 3 settimane che non dormo una notte intera!! credo che la mia pazienza sia davvero al limite..sono stata dal reumatologo l'ultima volta 1 settimana e mezza fa e mi ha detto di portare pazienza fino a fine mese/inizio marzo..ma è 5 anni che porto pazienza! bastaaaaa!! è dall'agosto 2006 (più qualche avvisaglia da inizio 2006)!avrei dovuto fare 35 giorni di mare e sole in sardegna e invece dopo 15 giorni trak!![]()
poi adesso basta un minimo x mandarmi in crisi..uno sguardo storto e piango..una parola di troppo e urlo..sto impazzendo gente!
ieri mi sono messa a piangere vedendo la fine di gray's anatomy..per chi non l'avesse visto un bimbo di 11 anni muore dopo un intervento..prima di essere operato espone la sua paura di morire,perchè morire è come dormire,ma se si hanno gli incubi?
un piccolo incubo ce l'ho anche io..se tra qualche anno starò ancora male chi mi aiuterà? non posso pesare su mia mamma per sempre..già anche lei ha i suoi dolori,simili ai miei..
ok,non ci voglio pensare..
domani metotrexate..che gioia..a me stanchezza non la da..solo nausea e spesso,molto spesso vomito..
di farmaci bio prendevo l'embrel..ma niente..
ok,pazienza,forza,passerà
Grazie a tutti dell'affetto che mi dimostrate
purtroppo l'umore...diciamo ...ballerino...credo sia inevitabile sia per l'età adolescenziale, (ci siamo passate tutte...




cara Piccolina...pensi già di dover pesare sulla mamma? tra qualche anno...solo? ...ma la tua mamma ci sarà ancora tanti e tanti anni , e si prenderà cura di te con lo stesso immutato Amore di ora...magari con qualche acciacco in più....ma ti sarà sempre vicino, finchè tu non ti sentirai in grado di camminare da sola! e poi magari incontrerai il grande Amore......Piccolina, non pensare troppo al futuro....ma cerca di vivere bene giorno dopo giorno....è il segreto per essere più sereni e felici!!


Invece non capisco perchè dopo l'enbrel a priori hanno scartato gli altri bio? boh? la reum di Gloria al Pini a Milano invece dice che nei giovanissimi è importante agire subito, per arginare il tutto e non permettere all'ar di fare danni!....ma senz'altro a BS avranno avuto i loro motivi...senza dubbio!
mia figlia invece va all'Ist. Tecn. Comm.le , fa la seconda come te, e per il prossimo anno ha scelto indirizzo "programmatori", lei adora i pc...e vorrebbe anche saperli programmare, metterci mano, insomma! sarà quindi ragioniera, perito commerciale e programmatore! mamma mia! c'è un sacco di matematica approfondita oltre a 9 ore di econ. aziendale e parecchie di informatica....con moltissime materie vanno in lab. di informatica.....speriamo che riesca!!
un abbraccio grande



silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO PICCOLINA....COSA HAI COMPRATO DI BELLO????? DAI RACCONTACELO
QUOTO NELLINA, LE PICCOLE GIOIE DI OGNI GIORNO CI AIUTANO TANTO AD ANDARE AVANTI....LO SHOPPING POI...UN VERO TOCCASANA!!!!
NON PENSARE TROPPO A QUALLO CHE SARA', GODITI GIORNO DOPO GIORNO QUESTE PICCOLE MA IMPORTANTISSIME GIOIE E CONQUISTE E VEDRAI CHE NE TRARRAI LA FORZA NECESSARIA PER VIVERE LA TUA BELLISSIMA ETA' COME E' GIUSTO CHE SIA

QUOTO NELLINA, LE PICCOLE GIOIE DI OGNI GIORNO CI AIUTANO TANTO AD ANDARE AVANTI....LO SHOPPING POI...UN VERO TOCCASANA!!!!

NON PENSARE TROPPO A QUALLO CHE SARA', GODITI GIORNO DOPO GIORNO QUESTE PICCOLE MA IMPORTANTISSIME GIOIE E CONQUISTE E VEDRAI CHE NE TRARRAI LA FORZA NECESSARIA PER VIVERE LA TUA BELLISSIMA ETA' COME E' GIUSTO CHE SIA

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Buonasera!! stavolta scrivo poco perchè sono distrutta! è dalle 4 del pomeriggio che vago senza meta tra un testo in inglese e una poesia in latino! per non contare le mie amate equazioni! -.-
spero solo che domani vada bene! perchè alla scuola tengo molto (nel primo quadrimestre avevo la media dell' 8,3) e adesso i voti si stanno abbassando dopo il periodo a casa!! ..azz!!
però ho già voglia di fare shopping di nuovo!! cercavo anche un nuovo completino intimo ma è dura trovarne uno adatto alle mie enormi misure ahahahah
ora mi faccio un bagno caldo così dopo posso ripassare in santa pace con un po' meno dolori!
Buona serata a tutte,Dolcezze

spero solo che domani vada bene! perchè alla scuola tengo molto (nel primo quadrimestre avevo la media dell' 8,3) e adesso i voti si stanno abbassando dopo il periodo a casa!! ..azz!!
alloraaaaaaaaaaaaaaaa..ho preso..un paio di jeans di benetton (eravamo entrate x mia mamma ma poi lei non ha trovato nulla e io si ahaha),una camicia blu,un'altra blu a quadretti bianchi e una felpa bianca di cui ho già usurfruito..rosaria1956 ha scritto:CIAO PICCOLINA....COSA HAI COMPRATO DI BELLO????? DAI RACCONTACELO
però ho già voglia di fare shopping di nuovo!! cercavo anche un nuovo completino intimo ma è dura trovarne uno adatto alle mie enormi misure ahahahah

ora mi faccio un bagno caldo così dopo posso ripassare in santa pace con un po' meno dolori!
Buona serata a tutte,Dolcezze


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Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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