FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

.......sai quanti tifosi sono con te..!!??Forza piccola.un abbraccio affettuosissimo.GIULIA

ciao Piccola....di nome e di fatto!!
ho letto di te giorni fa, ma non avevo proprio tempo per risponderti e poi.....volevo riflettere un po ' .....mi sembrava di parlare con mia figlia, che come vedi nella mia firma ha la tua stessa età! ed anche lei ha l'AIG diagnosticata nel 2008....ma già da almeno un anno, forse più, aveva disturbi che non sapevano riconoscere!! io direi che si è ammalata verso gli 11 anni!
mi dispiace da morire che in questo periodo stai male, è l'incubo di tutti noi, , la riacutizzazione, o il ripresentarsi dopo un periodo di quiescenza della malattia!
sei una ragazza matura...vedo che hai in mano, oltre la palla , anche la situazione, la tua vita....sono felicissima che hai un fratello e dei genitori che ti adorano!
per il mtx....volevo dirti che anche Gloria, mia figlia, soffre di nausee, (a volte ha anche vomitato, ma solo se aveva anche il ciclo...),
di stanchezza e intontimento soprattutto il giorno dopo aver fatto l'iniezione.
lei fa un dosaggio alto, 20 ml,sottocute, ma non prende cortisone, solo lederfolin da 7,5 24 ore dopo,....per quanto riguarda il Plasil, preso dopo non aveva un grande effetto, abbiamo allora provato una mezz'ora prima del farmaco, ed è andata moooolto meglio!
avevamo provato l'iniezione, come molti suggeriscono, la sera, ma al mattino era completamente uno zombie, piena di nausea....ho notato che se invece dopo l'iniez. è attiva, esce, o comunque è sveglia, forse lo metabolizza meglio.....ognuno deve provare quel che è meglio per sè, non ci sono regole precise..... e poi la mattina dopo dorme come un ghiro fino a mezzogiorno, e quando si alza è ok!
cara piccola, non c'è bisogno di dirti (ormai sarai esperta!!) che questo momento passerà.....non ho capito perchè i bio non ti facevano effetto...quale hai provato?
mia figlia è in cura al G: Pini di Milano....è andata vicino a prendere l' Enbrel, poi è migliorata e non glieno hanno più dato, per ora la malattia è in remissione, fa la terapia ogni 21 gg....a marzo andremo a vedere cosa deciderà la reum....

per ora ti abbraccio forte forte......spero di rileggerti presto!
silvana
p.s. che scuola frequenti?

CIAO PICCOLA NELLA FORUM FAMIGLIA...MA CREDIMI MI SPIACE MOLTO AVERTI FRA NOI, SEI UNA BAMBINA E NON E' GIUSTO.... MTX E' SEMPRE STATO ANCHE IL MIO PROBLEMA, NAUSEA, DOLORI ADDOMINALI STANCHEZZA CRONICA PER GIORNI E SOPRATTUTTO IL MIO FEGATO MAL SOPPORTAVA, A DIRE IL VERO IL MIO FEGATO SOPPORTA POCO TUTTO.
CHE DIRE PICCOLA....NON MOLLARE MAI SU NIENTE, NON SO CHE BIO HAI PROVATO, CON ME FUNZIONANO MEGLIO CHE MTX E GLI EFFETTI SONO LA META'...
SPERO COMUNQUE CHE QUESTO BRUTTO PERIODO PASSI E SPERO CHE TU VINCA LA PARTITA PIU' IMPORTANTE CONTRO L'ARTRITE, OSSIA CHE VADA IN REMISSIONE ALMENO FINO A QUANDO NON COMPI 80 ANNI.
BACI TESORO GIO'

non nego la mia difficoltà in questo momento Piccola....
sei così giovane ... avrei voluto davvero evitare di darti il mio Benvenuto ( spero non mi fraintenderai... )

Un bacio grande grande Piccola

sono Silvia

Buongiorno a tutti!

mammona ha scritto:p.s. che scuola frequenti?

da tre giorni ho ripreso ad andare a scuola.. (liceo linguistico 2 anno,purtroppo! dico purtroppo perchè mi sarebbe bastato un anno in meno x far parte della riforma e avere quindi un programma più leggero che magari mi sarebbe pesato meno in questo periodo difficile..però vabbè che ce posso fa?? solo studiare )
comunqueee..sono abbastanza distrutta! è 3 settimane che non dormo una notte intera!! credo che la mia pazienza sia davvero al limite..sono stata dal reumatologo l'ultima volta 1 settimana e mezza fa e mi ha detto di portare pazienza fino a fine mese/inizio marzo..ma è 5 anni che porto pazienza! bastaaaaa!! è dall'agosto 2006 (più qualche avvisaglia da inizio 2006)!avrei dovuto fare 35 giorni di mare e sole in sardegna e invece dopo 15 giorni trak!
poi adesso basta un minimo x mandarmi in crisi..uno sguardo storto e piango..una parola di troppo e urlo..sto impazzendo gente!
ieri mi sono messa a piangere vedendo la fine di gray's anatomy..per chi non l'avesse visto un bimbo di 11 anni muore dopo un intervento..prima di essere operato espone la sua paura di morire,perchè morire è come dormire,ma se si hanno gli incubi?
un piccolo incubo ce l'ho anche io..se tra qualche anno starò ancora male chi mi aiuterà? non posso pesare su mia mamma per sempre..già anche lei ha i suoi dolori,simili ai miei..
ok,non ci voglio pensare..
domani metotrexate..che gioia..a me stanchezza non la da..solo nausea e spesso,molto spesso vomito..
di farmaci bio prendevo l'embrel..ma niente..
ok,pazienza,forza,passerà
Grazie a tutti dell'affetto che mi dimostrate

CIAO PICCOLA
ANCHE IO HO VISTO GREY'S ANATHOMY IERI SERA E, SI, E' STATO TRISTE................MA ERA SOLO UN FILM. NON PIANGERE E NON DISPERARTI PERCHE' CERTAMENTE ARRIVERANNO ANCHE PER TE LE CURE GIUSTE.
HAI GIA' FATTO L'EMBREL E NON HA FUNZIONATO? E NON TI HANNO PROPOSTO DI PROVARE UN ALTRO FARMACO BIOTECNOLOGICO? TU SEI COSI' GIOVANE CHE SARESTI LA PAZIENTE IDEALE PER I BIO. NON RICORDO DOVE SEI IN CURA, PARLA CON I MEDICI E CHIEDI SE NEL LORO PROGRAMMA E' PREVISTO UN ALTRO BIOLOGICO. IN QUESTO MOMENTO DEVI SICURAMENTE AVERE UN PO DI PAZIENZA MA VEDRAI CHE NON SARA' SEMPRE COSI', ANCORA NON TI CONOSCO BENE MA MI SEI SEMBRAVA FIN DA SUBITO UNA RAGAZZA DETERMINATA, NON SCORAGGIARTI E PENSA SEMPRE CHE UNA COSA ALLA VOLTA E SI RIESCE A FARE TUTTO.
UN ABBRACCIO PICCOLINA (POSSO CHIAMARTI PICCOLINA?)

lorichi ha scritto:CIAO PICCOLA
ANCHE IO HO VISTO GREY'S ANATHOMY IERI SERA E, SI, E' STATO TRISTE................MA ERA SOLO UN FILM. NON PIANGERE E NON DISPERARTI PERCHE' CERTAMENTE ARRIVERANNO ANCHE PER TE LE CURE GIUSTE.
HAI GIA' FATTO L'EMBREL E NON HA FUNZIONATO? E NON TI HANNO PROPOSTO DI PROVARE UN ALTRO FARMACO BIOTECNOLOGICO? TU SEI COSI' GIOVANE CHE SARESTI LA PAZIENTE IDEALE PER I BIO. NON RICORDO DOVE SEI IN CURA, PARLA CON I MEDICI E CHIEDI SE NEL LORO PROGRAMMA E' PREVISTO UN ALTRO BIOLOGICO. IN QUESTO MOMENTO DEVI SICURAMENTE AVERE UN PO DI PAZIENZA MA VEDRAI CHE NON SARA' SEMPRE COSI', ANCORA NON TI CONOSCO BENE MA MI SEI SEMBRAVA FIN DA SUBITO UNA RAGAZZA DETERMINATA, NON SCORAGGIARTI E PENSA SEMPRE CHE UNA COSA ALLA VOLTA E SI RIESCE A FARE TUTTO.
UN ABBRACCIO PICCOLINA (POSSO CHIAMARTI PICCOLINA?)

Piccolina è perfetto
sono in cura a brescia!tra un mesetto torno..l'ultima volta mi han detto che avremmo deciso se calare,aumentare o aggiungere qualcosa..ma non penso i bio..dopo l'embrel li hanno proprio scartati!
Vedremo

PICCOLA CARA ,NON SENTIRTI MAI SOLA,SEI NEI NOSTRI CUORI -SEI LA PIÙ FORTE.UN BACIO

PICCOLA CARA ,VA MEGLIO?UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE.LO ZENZERO E LA CURCUMA NON CREDO POSSANO FARTI MALE .IO UTILIZZO ..LE OSTIE.

coraggio, non devi abbatterti!!
un abbraccio
elsa

Ciao piccola,
ho letto il tuo post e mi sono rivista come sono stata 6 anni fa....io per una ventina di giorni non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto e mi sono fatta 6 mesi a casa perchè non riuscivo a camminare...ma ne sono uscita ed ora sto molto meglio anche se qualche problema ogni tanto ce l'ho, ma si riesce a conviverci
Io prendo il metrotrexate (iniezione di 15 mg ogni settimana) dal 2010, per mia fortuna non mi da nausea ne altri sintomi negativi evidenti .
Comunque quello che mi ha fatto rivivere e dare nuova qualità alla mia vita sono i farmaci di biotecnologia (biologici) per questo ti consiglio di parlare con il tuo reumatologo per vedere se puoi intrapprendere questo tipo di terapia, data la sintomatologia e la giovane età dovresti avere tutti i prespposti per averne dirittto.
Un abbraccio forte

Marina

piccola!!!!!!non intristirti!!!!sei così dolce...la vita è bella nonostante tutto ricordalo!!!!!!!! la vita e bella!!!!!!!!!ti mando un abbraccio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao Piccola, a Brescia sei davvero in ottime mani e sta tranquilla perchè di bio ce ne sono tanti ormai da provare, non c'è solo Enbrel.
Vedrai che ti sapranno aggiustare la terapia e farti stare meglio

Ciao piccola, ti mando un bacio grandissimo

Ciao Piccola!
Devo dire che le persone che mi hanno preceduto hanno già detto tutto, come vedi per un po' di conforto e consigli di qualsiasi genere sei capitata del posto giusto!
Non smettere mai di sperare, per quanto in certi momenti sia difficile, non smettere mai e vedrai che piano piano le cose miglioreranno!!
Ti abbraccio!!
Gnoma

Buongiorno a tutti (:
sono appena tornata da scuola e mi aspetta un terribile pomeriggio di studio!
sto un pochino meglio! adesso dormo quasi tutta la notte ed è quasi una settimana che sn tornata a scuola,anche se i dolori e la stanchezza ci sono ancora..
ieri però sono riuscita a fare shopping! era da ben un mese che non compravo nulla!! l'ultima volta a Milano ancora prima dei saldi!! ahahah le piccole gioie della vita!
tornata a casa i miei piedi e polsi sdoloravano un po', ma almeno ero felice
adesso spero di riprendermi ancora un po' perchè sabato c'è il compleanno di una mia amica..vorrebbe mangiare una pizza e poi andare in discoteca ma direi che a parte miracoli mi devo accontentare della pizza..
Un bacione grosso a tutti
Biologia e Tedesco mi attendono impazienti
A presto (:
Noemi

Ciao piccola,sono contenta che tu stia un po' meglio..vedrai che piano piano tutto si sistemerà..non devi mai perdere la speranza.. Quando non si sta tanto bene anche piccole cose come lo shopping ( dovrei andare anche io a farne un po' hihi ) o la pizza con le amiche aiutano molto a risollevare il morale.. Sei così giovane e hai tutto il diritto di star bene e goderti al meglio giorno dopo giorno..( ti lascio ai tuoi studi..però nn ti invidio,anche io ho fatto il liceo linguistico ed odiavo studiare tedesco..hihi )

a presto
un abbraccio
Nellina

piccola ha scritto:Buongiorno a tutti!

mammona ha scritto:p.s. che scuola frequenti?

da tre giorni ho ripreso ad andare a scuola.. (liceo linguistico 2 anno,purtroppo! dico purtroppo perchè mi sarebbe bastato un anno in meno x far parte della riforma e avere quindi un programma più leggero che magari mi sarebbe pesato meno in questo periodo difficile..però vabbè che ce posso fa?? solo studiare )
comunqueee..sono abbastanza distrutta! è 3 settimane che non dormo una notte intera!! credo che la mia pazienza sia davvero al limite..sono stata dal reumatologo l'ultima volta 1 settimana e mezza fa e mi ha detto di portare pazienza fino a fine mese/inizio marzo..ma è 5 anni che porto pazienza! bastaaaaa!! è dall'agosto 2006 (più qualche avvisaglia da inizio 2006)!avrei dovuto fare 35 giorni di mare e sole in sardegna e invece dopo 15 giorni trak!
poi adesso basta un minimo x mandarmi in crisi..uno sguardo storto e piango..una parola di troppo e urlo..sto impazzendo gente!
ieri mi sono messa a piangere vedendo la fine di gray's anatomy..per chi non l'avesse visto un bimbo di 11 anni muore dopo un intervento..prima di essere operato espone la sua paura di morire,perchè morire è come dormire,ma se si hanno gli incubi?
un piccolo incubo ce l'ho anche io..se tra qualche anno starò ancora male chi mi aiuterà? non posso pesare su mia mamma per sempre..già anche lei ha i suoi dolori,simili ai miei..
ok,non ci voglio pensare..
domani metotrexate..che gioia..a me stanchezza non la da..solo nausea e spesso,molto spesso vomito..
di farmaci bio prendevo l'embrel..ma niente..
ok,pazienza,forza,passerà
Grazie a tutti dell'affetto che mi dimostrate

eeeee....rieccomi!
purtroppo l'umore...diciamo ...ballerino...credo sia inevitabile sia per l'età adolescenziale, (ci siamo passate tutte... ) sia per l'effetto farmaci.....ho letto che il mtx può dare depressione......allora ho capito certe giornate nere di mia figlia Gloria...!! e poi l'effetto psicologico di sentirsi "diverse" dalle amiche.....anche se non è così!!!!
cara Piccolina...pensi già di dover pesare sulla mamma? tra qualche anno...solo? ...ma la tua mamma ci sarà ancora tanti e tanti anni , e si prenderà cura di te con lo stesso immutato Amore di ora...magari con qualche acciacco in più....ma ti sarà sempre vicino, finchè tu non ti sentirai in grado di camminare da sola! e poi magari incontrerai il grande Amore......Piccolina, non pensare troppo al futuro....ma cerca di vivere bene giorno dopo giorno....è il segreto per essere più sereni e felici!!

Invece non capisco perchè dopo l'enbrel a priori hanno scartato gli altri bio? boh? la reum di Gloria al Pini a Milano invece dice che nei giovanissimi è importante agire subito, per arginare il tutto e non permettere all'ar di fare danni!....ma senz'altro a BS avranno avuto i loro motivi...senza dubbio!

mia figlia invece va all'Ist. Tecn. Comm.le , fa la seconda come te, e per il prossimo anno ha scelto indirizzo "programmatori", lei adora i pc...e vorrebbe anche saperli programmare, metterci mano, insomma! sarà quindi ragioniera, perito commerciale e programmatore! mamma mia! c'è un sacco di matematica approfondita oltre a 9 ore di econ. aziendale e parecchie di informatica....con moltissime materie vanno in lab. di informatica.....speriamo che riesca!!

un abbraccio grande
silvana

CIAO PICCOLINA....COSA HAI COMPRATO DI BELLO????? DAI RACCONTACELO
QUOTO NELLINA, LE PICCOLE GIOIE DI OGNI GIORNO CI AIUTANO TANTO AD ANDARE AVANTI....LO SHOPPING POI...UN VERO TOCCASANA!!!!
NON PENSARE TROPPO A QUALLO CHE SARA', GODITI GIORNO DOPO GIORNO QUESTE PICCOLE MA IMPORTANTISSIME GIOIE E CONQUISTE E VEDRAI CHE NE TRARRAI LA FORZA NECESSARIA PER VIVERE LA TUA BELLISSIMA ETA' COME E' GIUSTO CHE SIA

Buonasera!! stavolta scrivo poco perchè sono distrutta! è dalle 4 del pomeriggio che vago senza meta tra un testo in inglese e una poesia in latino! per non contare le mie amate equazioni! -.-
spero solo che domani vada bene! perchè alla scuola tengo molto (nel primo quadrimestre avevo la media dell' 8,3) e adesso i voti si stanno abbassando dopo il periodo a casa!! ..azz!!

rosaria1956 ha scritto:CIAO PICCOLINA....COSA HAI COMPRATO DI BELLO????? DAI RACCONTACELO

alloraaaaaaaaaaaaaaaa..ho preso..un paio di jeans di benetton (eravamo entrate x mia mamma ma poi lei non ha trovato nulla e io si ahaha),una camicia blu,un'altra blu a quadretti bianchi e una felpa bianca di cui ho già usurfruito..
però ho già voglia di fare shopping di nuovo!! cercavo anche un nuovo completino intimo ma è dura trovarne uno adatto alle mie enormi misure ahahahah
ora mi faccio un bagno caldo così dopo posso ripassare in santa pace con un po' meno dolori!
Buona serata a tutte,Dolcezze