Novità Ilaria

[ilariailaria]

ma perchè devo fare il difosfonal in siringa? Fa malissimo, è una tortura settimanale! Non soffro già abbastanza per tutti i dolori che ho??? Che cambia a prenderlo in pillola?

[ilariailaria]

Signori salve a tutti!!!
Ho terminato le mie vacanze in bellezza!
Io sono andata in vacanza in Puglia ma son stata ricoverata a gallipoli; ieri ho messo la firma e son tornata a roma e domani devo vedere il mio reum. è iniziato tutto con sudori freddi, senso di svenimento, nausea. Lì a gallipoli non ci capivano niente nè sapevano che farmi visto che avevano come unico reparto medicina interna.
e non avevano reumatologia e non conoscevano i farmaci che prendo: remicade, metotrexate, indoxen, lodotra, ecc...

L'unica cosa che mi hanno fatto sono due consulti neurologici con due neurologi diversi che hanno detto che per loro non c'è nessun processo neurologico acuto attivo in corso. forse ho abusato con i farmaci; troppi perchè avevo parecchio dolore quindi avevo anche aumentato l'antinfiammatorio e l'antidolorifico. Probabilmente è stato quello...almeno così credono. Infatti ora mi hanno tolto i farmaci, per farmi smaltire quelli precedenti, ma mi sta tornando il dolore. Comunque le analisi del sangue son tutte buone. Alla fine ho firmato e son tornata a roma ieri sera, perchè tanto non ci capivano niente e non sapevano che farmi. Le analisi del sangue son uscite buone, e le due visite neurologiche son risultate negative. Intanto ho anche una tosse secca in gola da un mesetto.
Quindi mi hanno consigliato di fare tutti i marcatori tumorali, tac spirale addome e torace, rmn encefalo, e indagare per questa tosse (che ho da un mesetto). io continuo a stare in stato di confusione, leggera nausea e giramenti di testa, e stamane mi trema un pò la mano destra. Inoltre ho dolori fortissimi perchè mi hanno tolto tutti i farmaci. Era in utile rimanere, anche loro mi hanno detto che non potevano far altro che tenermi sotto osservazione perchè non avevano nè macchinari, nè reparti tipo reumatologia, oncologia o neurologia, ma solo medicina interna.
Questi disturbi sono arrivati all'improvviso giovedì pomeriggio. Ero stata due settimane benissimo e giovedì pomeriggio dopo poco che avevo preso l'ennesimo antidolorifico ho iniziato a sudare freddo e avere giramenti di testa e debolezza alla gambe. ma fino alla mattina prima ero andata la mare, fatto il bagno ecc... Cioè non c'erano avvisaglie!!!
Quindi ieri sera sono arrivata a roma e domani vado dal mio reum in ospedale. Qui sto comunque più tranquilla ho tutti i miei medici. Ma secondo voi cosa può essere? Mi sento come se avessi avuto e ancora ho la febbre a 40, stesso stato confusionale, dolori diffusi ecc... Ho anche qualche dolore all'addome e ai fianchi, e questa maledetta tosse...
Ma a roma c'è la possibilità di fare un day hospital da qualche parte per fare tutte queste indagini? O anche un ricovero? Mi costeranno una fortuna, ma devo per forza farli, perchè i medici pugliesi si son detti molto preoccupati... Non so da dove iniziare. Ho anche paura che nel frattempo il reum mi sospenda tutte le cure, e io intanto come faccio con questi dolori senza farmaci?

Mi hanno richiesto tutti i marcatori tumorali, tac spirale torace e addome, rmn encefalo, laringoscopia, ripetere visita otorino.

Io ho dovuto firmare per forza: a parte che lì non avevano i macchinari per fare queste cose, e il massimo che potevano fare è tenermi sotto osservazione. io avevo finito i giorni di vacanza e dovevamo lasciare la casa e mio marito con il cane come facevano? quindi non potevo comunque fare altrimenti...ma ora sono un pò spaventata e in difficoltà.
Ho provato anche a dormire sperando di sentirmi meglio al risveglio ma appena ho aperto gli occhi di nuovo la stessa debolezza alle gambe, giramenti di testa, e stato confusionale.
Comunque domani ho la visita dal reum alle 17:30 (se ci arrivo). Io lo avevo sentito comunque appena ricoverata e mi aveva detto che secondo lui poteva essere l'effetto dell'indoxen...ma ormai l'ho sospeso da un paio di giorni e ancora non passa...

Uffa! Aiutoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo!!!!!

[lorichi]

CIAO ILARIA, IO HO USATO INDOXEN PER 20 ANNI E LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO HO PENSATO SUBITO AGLI EFFETTI COLLATERALI DELL'INDOMETACINA: STORDIMENTO, NAUSEA SONO TIPICI. SE L'HAI PRESA DI MATTINA E' POSSIBILE CHE SIA STATO QUELLO MA E' SOLO UNA IPOTESI, NATURALMENTE DEVI FARTI VEDERE DA UN MEDICO. INTANTO ORA CHE HAI SOSPESO I FARMACI HAI ANCORA QUESTI DISTURBI O SONO CESSATI? GIA' QUESTO PUO' ESSERE INDICATIVO.
NON SO SE SARA' FACILE FARE UN DH L'8 AGOSTO A ROMA............IN QUALE OSPEDALE SEI IN CURA? IL TUO REUM E' IN FERIE? SE SEI FORTUNATA E LUI NON E' PARTITO FORSE RIESCI A FARE UNA VISITA URGENTE. FACCI SAPERE COME EVOLVE.

[ilariailaria]

sì quando mi hanno ricoverata ero reduce di 175 mg di indoxen da 20 giorni (la dose massima è 200 mg).
Appena in ospedale, giovedì, o telefonato al reum che subito mi ha detto che per lui la causa era l'indoxen. Il problema che ormai avendolo sospeso da 3 giorni ancora ho un pò di questi sintomi, molto minori e meno accentuati, ma ci sono ancora.
sì comunque io ho firmato e me ne sono andata dall'ospedale, primo perchè lì non potevano farmi più niente e poi perchè il mio reum, Zaccari, mi ha dato appuntamento per oggi pomeriggio in ospedale al cto, che poi è dove io faccio i biologici, le infusioni di remicade.
quindi oggi pomeriggio ho la visita da lui.
Speriamo bene!
Soprattutto speriamo che non mi toglie i farmaci!

[pinkie79]

Ciao Ilaria ti faccio tanti incrocini XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX in attesa dei risultati della tua visita di pomeriggio!
In bocca al lupo!

[lorichi]

MA..................175MG DI INDOXEN? MA E' UNA DOSE DA CAVALLO! CI CREDO CHE SEI STATA COSI' MALE. VEDRAI CHE SARA' CERTAMENTE QUELLO. FACCI SAPERE COSA DICE IL REUM.

[ilariailaria]

dunque il responso è: Per quanto riguarda il ricovero e i sintomi mi ha detto che giù hanno fatto il necessario. Che probabilmente c'è stata un'intossicazione da indometacina, e forse è stata anche un pò colpa del mtx, ma che la cosa strana è che dopo le lavande e dopo la sospensione dei farmaci i sintomi non sono passati del tutto. Ma che oltre alla visita neurologica, ecocardiogramma, tutte le analisi pressione, temperatura, battito ecc... non potevano fare, almeno hanno scongiurato il grosso.
I miei sintomi sono talmente generici che possono ricondurre ad ogni cosa...quindi è un pò difficile dire con precisione cosa è successo e succede.
Per ulteriore sicurezza posso fare tutti i maracatori tumorali, rmn encefalo con mdc, rx spirale torace e addome. Ma è proprio per ulteriore scrupolo. Per lui la cosa più importante è che i due consulti neurologici non hanno evidenziato niente, e son stati categoricamente negativi.
Quindi, boh...se persiste non so che fare...lui ha detto che non sa che dirmi perchè il quadro è strano, sembra un 'intossicazione ma se così fosse sospendendo i farmaci doveva passare e soprattutto le analisi sono buone. Qualcosa alla testa i neurologi lo hanno escluso...quindi non sa proprio che dirmi...
era davvero molto perplesso e non sapeva che consigliarmi...
Farò (a pagamento) queste indagini e vediamo.
Per la terapia ha detto che vuole provare un'altra infusione di remicade, perchè dopo questo biologico me ne resta solo uno, e se poi non funziona è finita. Quindi prima di metterci una pietra sopra vuole provare il tutto e per tutto! Però invece di associarmelo al mtx che non mi ha mai fatto effetto, me lo ha associato al sandimmun, che quando lo provai all'inizio fu miracoloso, solo che me lo tolse perchè mi alzava la pressione. Quindi mi ha dato metà dosaggio rispetto alla volta precedente e 2 pillole della pressione.
Poi mi ha dato di nuovo indoxen però 50 mg +patrol che è un antidolorifico+lodotra 5 mg di cortisone.

cmq si è incazzato che ho preso 175 mg di indometacina, ha detto che è una dose da cavallo e mi è andata anche bene!

Prossima infusione di remicade il 18 agosto. Speriamo bene!
Questo è quanto.

spero solo mi passino questi giramenti di testa e questa debolezza. Ha detto comunque che molti in estate con il mtx lamentano debolezza. Qui ndi togliendolo forse va meglio...speriamo, non ne posso più di star male...

Se dovessi continuare a star male con vertigini ecc...però che faccio? Lui ha detto che se vado ad un pronto soccorso starò 30 ore su una sedia all'ingresso e poi me ne mandano a casa perchè senza posti...
Magari da domani si affievoliscono...

[ilariailaria]

Ciao amici, lo so che spesso non ci sono sul forum, perchè stare con il pc addosso mi dà fastidio, ma è bello sapere che ci siete.A me niente di nuovo...tutto uguale...ora dovrei iniziare nuovo bio: da remicade a enbrel...
Il reum mi ha detto che è l'ultima speranza!
Per il resto tutto uguale...
Sempre in attesa che qualcosa cambi...

E a voi? Qualche bella novità?

Un abbraccio

[francesca77]

CIAO!!!
VA MEGLIO?FACCIO IL TIFO PER TE!
A ME,PRENDENDO IL LODOTRA,ERANO TORNATI I DOLORI REUMATICI E HO DOVUTO RIPRENDERE IL MEDROL.
A ME IL DOTT HA DATO,AL POSTO DEL DIFOSFANAL IL NERIXIA,FA MALE,PERò SI FA 1 VOLTA AL MESE!HAI PROBLEMI ALL'ESOFAGO?IO NON POSSO PRENDERLO IN CPR PERCHè HO ESOFAGITE DA REFLUSSO.SERVE PER OSTEOPOROSI,ANCHE PER PREVENIRLA.HAI FATTO MOC?HAI OSTEOPENIA?

[ilariailaria]

no, non va meglio...sempre uguale...Ho un autonomia molto limitata nel fare tutto, quindi continuo a non poter guidare, lavorare, camminare, stare seduta..
Devo vedere se cambia anche a me il difosfonal...mah!
Un abbraccio

[rosaria1956]

CIAO ILARIA, MI SPIACE LEGGERE CHE NULLA E' CAMBIATO NELLA TUA SITUAZIONE, ADESSO PERO' TI CAMBIERANNO IL BIO E QUESTA SPERIAMO POSSA ESSERE LA SVOLTA VERSO UN BEL MIGLIORAMENTO