FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Evvai Gaia!! sono contenta, proprio contenta, almeno hai avuto questa bella notizia, !!
spero proprio che abbia ragione la tua reum. e che migliorerà tutto il quadro!!!! Sììììììììì!!!!!
un abbraccio
silvana

in realtà il mio reum non è tanto convinto che risolvere il problema celiachia possa risolvere, almeno in parte, anche il problema della connettivite.
è l'immunologa che mi segue per la celiachia che è convinta che la celiachia sia "la madre di tutti miei problemi".

al momento i risultati delle analisi sembrano dare ragione al reum: fra gli esami che ho fatto ci sono tutti gli auto-anticorpi, e se quelli della celiachia si sono negativizzati, lo stesso purtroppo non si può dire degli altri: gli ANA ad esempio erano 1:1280 a gennaio e tali sono rimasti, malgrado sette mesi di dieta gluten free, più plaquenil e cortisone.
e lo stesso dicasi per gli RNP e gli SSA. insomma, gli auto-anticorpi della connettivite non sono affatto migliorati.

è vero che le mie condizioni nel complesso sono invece migliorate parecchio: non sono più sempre stanca com'ero l'inverno scorso, non ho dolori e anche i globuli bianchi sono risaliti. però sono saltati fuori gli indicatori della funzionalità renale sballati.

insomma, un quadro a luci ed ombre, che da solo non sono certo in grado di interpretare.

in settimana nuova richiamerò il reum e spero che mi dica come intende procedere.

in ogni caso al momento sono abbastanza serena. un passo alla volta.

Brava Gaia: un passo alla volta.
Intanto stai meglio e questo è già un grosso risultato, e stai meglio a dispetto degli anticorpi ancora così alti, davvero ci sarebbe da pensare che la celiachia quanto meno complicava parecchio la connettivite.
Dai speriamo al meglio ed intanto goditi questo momento di piccolo benessere che stai vivendo

grazie rosaria
è un piacere leggerti.
sei incoraggiante senza dire "va tutto bene" (che non c'è cosa che io odi di più, nei momenti di difficoltà, come quando gli altri minimizzano), sei estremamente competente, e sai metterti nei panni dell'altro.

grazie davvero

ciao a tutti
non mi sono fatta più viva perché quest'anno sono abbastanza incasinata con il lavoro, e poi devo ammettere che questo mio stare benino mi ha portato a tentare di rimuovere un po' la malattia, almeno fino a quando non è lei a farsi sentire...

però nel frattempo i controlli sono continuati e ci sono alcune novità: i problemi che si vedevano nei miei polmoni nella tac di un anno fa sembrano non esserci più (nuova tac), in compenso ci sono sempre parecchi linfonodi agitati, anche grossotti (due di più di 1 cm). insomma, sempre una notizia buona e una cattiva .

e nel frattempo... domattina RMN alla rachide cervicale e non so dove altro causa pallosi giramenti di testa, e domenica mi ricovero. per fare biopsia al rene causa probabile coinvolgimento renale.

insomma, per fortuna che stavo benino e tentavo di rimuovere...

vi farò sapere.

è solo un anno che ho la connettivite e mi è già venuta a noia. non c'è verso di liberarsene?

ciao Gaia, ho piacere di avere tue notizie! mi chiedevo infatti perchè non ti avessi più vista in giro......
Mi dispiace che tu debba fare tutti quei controlli, ma...meglio mettere le mani avanti, proprio per allontanare quella maledetta connettivite, ....sciò!
Ti sento comunque molto positiva e pronta al combattimento, quindi: brava, vai avanti così, che nulla ti potrà mai sconfiggere!!
un abbraccio
silvana

biopsia fatta. insomma... sono stata un cencetto per qualche giorno, oggi è il primo giorno che sono tornata normale. e io che credevo che fosse una cosa quasi ambulatoriale (che idiota!)

per l'esito, bisogna ancora aspettare.

almeno è fatta.

ciao gaia sono oriana piacere di conoscerti

vedo che anche tu hai un (bel) passato ti auguro un avvenire migliore
forzaaaaaaaaaaaaaaaaaa

un abbraccio oriana

Ciao Gaia, biopsia per confermare la celiachia?
non è proprio una passeggiata, posso immaginare!!!
dai stà serena ed aspettiamo tutti insieme a te il risultato
Per i linfonodi ti racconto la mia esperienza che magari sarà così anche per te:
allora, nella TAC hr fatta nel 2008 per contollar l'eventuale evoluzione della mia fibrosi polmonari, mi furono refertati diversi linfonodi in sede acellare ed in sere pretracheale, qualcuno grande 1,5 cm!!!
Pensa che proprio in quel periodo mio zio 80enne, fratello di mia madre e quindi familiarità diretta, aveva appena finito un ciclo di chemioterapia perchè gli era stato riscontrato un linfoma, ti lascio immaginare la mia preoccupazione.
La mia reum ha cercato di sentire al tatto almeno i linfonodi ascellari ma evidentemente troppo profondi affinchè si sentissero, altrettanto l'ematologo al quale mi sono successivamente rivolta e che era lo stesso che stava curando mio zio.
L'ematologo sentendo di cosa soffrivo e le terapie già mi tranquillizzò, infatti l'infiammazione cronic da A.R. può far infiammare anche i linfonodi e cmq, per un eccesso di zelo, mi prescrisse anch una TAC dell'addome con mezzo di contrasto per essere ceti che non vene fossero anche al di sotto del torace (pae siano i + pericolosi) ma pe fortuna dalla TAC non è emerso nulla, il medico mi tranquillizzò dicenomi semplicemente di tenerli sotto controllo con la medesima TAC che faccio per la fibrosi.
Nel 2009 (mea culpa ho già confessato pubblicamente di aver saltato i controlli peneumologici) non feci la TAC, l'go rifatta ad inizio aprile ed i linfonodi sono sempre là....gli stessi, un pochino ingrossati ma non aumentati dopo 2 anni
quindi tutto OK, deve appunto essere l'infiammazione generalizzata che li infiamma anche i linfonodi.
Quindi cara Gaia, il mio consiglio è di tenerli sotto osservazione, ovviamente di intervenire tempestivamente con lo specilista adeguato qualora dovessi riscontrae il minimo segno di peggioramento....ma vedrai che non succederà, le nostre malattie lo sai, purtroppo coinvolgono tante fattori del nostro organismo, linfonodi compresi.
Aspetto il risultato della biopsia incrociatissima!!!!!

si, rosaria, mi ricordavo dei tuoi linfonodi del 2008, della tua preoccupazione e del resto. anch'io ho una situazione simile, nel senso che già un anno fa, ai controlli ecografici e alla TAC, erano risultati questi signori, ed infatti il mio medico curante mi aveva spedito di corsa dall'ematologa. che mi ha tenuta sotto controllo fino a novembre, per poi dichiarare che secondo lei non c'erano gli estremi per una patologia linfodegenerativa e che era tutta colpa dell'auto-immune.
Nella TAC Di quest'anni i linfonodi sono ancora un po' cresciuti, ma non così tanto, ora ne parlerò con il medico ma spero che non si debba ricominciare la trafila dall'ematologa perché come saprai bene le visite dall'ematologo sono fonte di notevole stress.

per la biopsia no, non ha nulla a che vedere con la celiachia, ma purtroppo con la funzionalità renale.

i valori di proteinuria riscontrati nelle mie ultime analisi hanno fatto sospettare al reum che ci fosse un inizio di impegno renale, in particolare un inizio di nefrite lupica. i valori sono sì alterati ma di poco, la clearence della creatinina e gli altri valori sono a posto. quindi se c'è un problema, dovrebbe essere proprio allo stadio iniziale. comunque lui ha voluto vederci chiaro lo stesso, e l'unico modo, a suo dire, era fare questa antipatica biopsia al rene.

l'idea sua è che se la biopsia dovesse confermare il sospetto, mi cambierebbe in farmaco, passando ad un immunosoppressore vero e proprio, il micofenolato. pavento anche mi metterebbero a dieta aproteica, e devo dire che se ho accettato tutto sommato di buon grado quella senza glutine, la dieta aproteica la prenderei decisamente meno bene.

vabbé, inutile stressarsi prima del necessario. aspetto con serenità l'esito della biopsia. confermando che non è affatto una passeggiata: ad una settimana da quando l'ho fatta, non sto affatto bene, ho un sacco di dolori al fianco e alla schiena, questo lo dico non per drammatizzare ma per informare chi la dovesse eventualmente fare: io non ero preparata, e se l'avessi saputo sarei stata più prudente in questi giorni.

buona domenica!

CARA GAIA ,
MI SPIACE PER LA BIOPSIA E TUTTO IL RESTO , MA STAI DIMOSTRANDO GRANDE FORZA E LA FAMIGLIA CHIARAMENTE E' CON TE, IO SONO CON TE
ANDRA' BENE CARA, LA TUA SERENITA' TI AIUTERA' MOLTO.
UN ABBRACCIO E, PER FAVORE , TIENICI INFORMATI

Gaia, che dire...quoto Pao!!
siamo tutti con te, e speriamo che i nostri incroci magici facciano ancora una volta il loro dovere!
un abbraccio
Silvana

GAIA, MI ASSOCIO A TUTTI GLI ALTRI. TI SONO VICINA. XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

grazie a tutti!

oggi finalmente sto un po' meglio, ed è già qualcosa

dell'esisto ancora nessuna risposta, ma alla fin fine se dev'essere una cattiva notizia, se mi dà qualche altro giorno di illusione sono quasi contenta.

vi farò sapere...

uffa!

sono veramente stufa!

oggi ho ritirato il referto della RMN alla testa (con MdC)

mai una volta che nelle mie analisi ci sia scritto: "niente da segnalare"
vabbé che sono una tipa speciale, però potrebbero anche andarci un po' più piano, no?

il referto dice che

sono presenti moltepici lesioni focali nodulari di alterato segnale privo di effetto massa o alone edematoso perilesionale.... si tratta lesioni aspecifiche, presumibilmente di tipo gliotico.

dice anche che non ci sono alterazioni di altro tipo, e che tutto è il resto è normale, però queste lesioni (molteplici...) mi preoccupano, insomma, immagino che in una testa del tutto sana non ci sarebbero... io ovviamente non ci capisco niente, però serena non sono per niente.

urge parlare con il reum

mi domando se non urga anche un viaggio a lourdes. che sarebbe un bel successo per quello del piano di sopra, visto che sono atea...

ho guardato su internet, ma un po' non ci capisco, un po' mi angoscio...

nessuno ne sa niente?

ciao Gaia!
Sei riuscita poi a parlare col reum?
Non ti spaventare troppo (senti chi parla!!!), io focalizzerei l'attenzione su: privo di effetto massa o alone edematoso .....ecc, ecc....nulla di urgente, quindi, rilassati un pochino se ti è possibile, vedrai che non è nulla di irreparabile....
a volte scopriamo nel nostro corpo cose che non avremmo mai saputo se non per caso, che magari non hanno un significato così terribile...
ma tu hai mai avuto sentore di disturbi nervosi,di attenzione, o che altro?
Gaia, ti vogliamo pimpante come sempre!
Appena sai qualcosa di più preciso faccelo sapere!!

Silvana

ciao Gaia, ho cercato anche io ed ho trovato che il termine "gliotico" che è un termine utilizzato in neurologia e sta ad indicare piccole cicatrici oppure segni di infiammazione che si formano nel sistema nervoso e che si è autoriparato cioè andato incontro a "gliosi"
ti dò il link di dove ho trovato questa definizione:
http://it.answers.yahoo.com/question/in ... 303AAg4hjl
http://www.sclerosi.org/forum/viewtopic.php?t=4901 (quà leggi l'ultima risposta del neurologo)
Insomma, da profana, direi che piccoli segni ormai cicatrizzati di infiammazione sono compatibili con le nostre patologie quini, secondo me, non c'è proprio nulla di preoccupante.
Ovviamente il medico saprà esserti più pèreciso e rassicurante di me e se mi fai sapere quì in forum così tutti avremo imparato qualcosa di nuovo.....mannaggia come vorrei essermi fermata all'asilo in quanto a cultura sulle malattie reumatiche autoimmuni
Tranquilla Gaia!!!!!!!!!

Ciao Gaia , mi spiace veramente tanto per quello che passi in questo momento . Io non so cosa significa, però mi permetto di darti un semplice consiglio...non guardare in internet, non essendo medici potremo farci venire più angoscia di quanto dovuto. Io andrei subito dal medico di base...giusto per avere delle spiegazioni immediate e poi ovviamente dal giusto specialista.
Comunque su una cosa hai assolutamente ragione....sei speciale, anche se l'esito fosse stato negativo saresti comunque speciale . In bocca al lupo, io continuo con gli incroci. Baci Giò