FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO!!!
TI HO MANDATO MAIL IN MP!

HAI ANCHE LAC POS.

MANDA MAIL,è MEGLIO AVERE ALTRO PARERE!PURTROPPO è A GE,PERò è BRAVO!
CHIEDI SE DEVI FARE ALTRI ESAMI E QUALI.è UMANO E QUESTO è IMPORTANTE IN UN MEDICO!NON TI DICE CHE STI BENE,CHE DEVI ANDARE DA PSICHIATRA ECC

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
TI HO MANDATO MAIL IN MP!

HAI ANCHE LAC POS.

MANDA MAIL,è MEGLIO AVERE ALTRO PARERE!PURTROPPO è A GE,PERò è BRAVO!
CHIEDI SE DEVI FARE ALTRI ESAMI E QUALI.è UMANO E QUESTO è IMPORTANTE IN UN MEDICO!NON TI DICE CHE STI BENE,CHE DEVI ANDARE DA PSICHIATRA ECC

Ciao,
ho letto e ti ho risposto...grazie mille!!!

CIAO AMESCA,
BENVENUTA AL FORUM!!! PURTROPPO NON HO DELLE CONOSCENZE SU QUESTE PATOLOGIE ED ESAMI SPECIFICI...AL MASSIMO POTREI ANDARE GUARDARE QUELLI CHE HO FATTO IO...TANTO MI RICORDO COSA MI HANNO DETTO I MEDICI RIGUARDO AGLI ESAMI...COSA SERVONO...COSA SIGNIFICANO...ECC..NE HO FATTI TALMENTE TANTI DI ESAMI CHE FORSE QUALCUNO POTREBBE ESSERE IN COMUNE....
UN IN BOCCA AL LUPO...E UN ABBRACCIO...LORETTA

loryday72 ha scritto:CIAO AMESCA,
BENVENUTA AL FORUM!!! PURTROPPO NON HO DELLE CONOSCENZE SU QUESTE PATOLOGIE ED ESAMI SPECIFICI...AL MASSIMO POTREI ANDARE GUARDARE QUELLI CHE HO FATTO IO...TANTO MI RICORDO COSA MI HANNO DETTO I MEDICI RIGUARDO AGLI ESAMI...COSA SERVONO...COSA SIGNIFICANO...ECC..NE HO FATTI TALMENTE TANTI DI ESAMI CHE FORSE QUALCUNO POTREBBE ESSERE IN COMUNE....
UN IN BOCCA AL LUPO...E UN ABBRACCIO...LORETTA

Ciao loretta,
grazie mille...e speriamo crepi...

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
TI MANDO MAIL IN MESSAGGIO PRIVATO.

PER LO SJOGREN GLI UNICI ANTICORPI POS POSSONO ESSERE GLI ANTI SS-A,UNA PARTE DEGLI ENA,E POSSONO ANCHE NON ESSERCI.

I SINTOMI DELLA CONNETTIVITE LI HAI,PERò!

Invece secondo il medico visto che non ho questi anticorpi e non c'è consumo di complemento non è sjogren o almeno non manifesta.
Si, esatto, ho sintomi e anche alcune positività ma per lui non sono sufficienti a fare diagnosi per macanza piastrinopenia, leucopenia e linfopenia accentuata...non lo so, forse dovrei essere moribonda...

CARA FRANCESCA
PURTROPPO SONO PROPRIO I CASI BORDER LINE COME IL TUO CHE RISULTANO DI DIFFICILE DIAGNOSI
PER LO SJOGREN AVREBBERO DOVUTO FARTI CONTROLLARE ANCHE GLI SSA-SSB
MA CON UN REYNAUD DIAGNOSTICATO CON ELETTROMIOGRAFIA ED UN TEST DI SHIRMER POSITIVO E DOLORI DIFFUSI, PROBLEMI DERMATOLOGICI.....QUANCHE DUBBIO EFFETTIVAMENTE CREDO POSSA ESSERCI IN MERITO ALLA PRESENZA....FORSE INIZIALE E DI CERTO NON ANCORA DIFFERENZIATA, DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
EFFETTIVAMENTE I RISULTATI DELLE ANALISI, AL MOMENTO, NON DICONO TANTISSIMO E QUINDI ECCO CHE PIU' CHE DIRTI DI RIPETERE TUTTO TRA UN PO' DI TEMPO, AL MOMENTO IL REUM DIFFICILMENTE TI DIRA'.
SE TI E' POSSIBILE SENTI ALTRI PARERI E COMUNQUE CERTAMENTE LA TUA E' UNA SITUAZIONE DA TENERE SOTTO CONTROLLO E DA RIVEDERE PERIODICAMENTE OPPURE IN PRESENZA DI ELEMENTI NUOVI.
PER GLI OCCHI USI LACRIME ARTIFICIALI?

rosaria1956 ha scritto:CARA FRANCESCA
PURTROPPO SONO PROPRIO I CASI BORDER LINE COME IL TUO CHE RISULTANO DI DIFFICILE DIAGNOSI
PER LO SJOGREN AVREBBERO DOVUTO FARTI CONTROLLARE ANCHE GLI SSA-SSB
MA CON UN REYNAUD DIAGNOSTICATO CON ELETTROMIOGRAFIA ED UN TEST DI SHIRMER POSITIVO E DOLORI DIFFUSI, PROBLEMI DERMATOLOGICI.....QUANCHE DUBBIO EFFETTIVAMENTE CREDO POSSA ESSERCI IN MERITO ALLA PRESENZA....FORSE INIZIALE E DI CERTO NON ANCORA DIFFERENZIATA, DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
EFFETTIVAMENTE I RISULTATI DELLE ANALISI, AL MOMENTO, NON DICONO TANTISSIMO E QUINDI ECCO CHE PIU' CHE DIRTI DI RIPETERE TUTTO TRA UN PO' DI TEMPO, AL MOMENTO IL REUM DIFFICILMENTE TI DIRA'.
SE TI E' POSSIBILE SENTI ALTRI PARERI E COMUNQUE CERTAMENTE LA TUA E' UNA SITUAZIONE DA TENERE SOTTO CONTROLLO E DA RIVEDERE PERIODICAMENTE OPPURE IN PRESENZA DI ELEMENTI NUOVI.
PER GLI OCCHI USI LACRIME ARTIFICIALI?

Per la Sjogren non mi ha fatto controllare nulla se non c3, c4 e elettroforesi proteine. Ma quando sono andata ieri non si ricordava che avevo ana positivi anche con sistema ifa e non solo elisa, che avevo test schirmer positivo...niente di niente insomma...la volta precedente mi disse che ipotizzava una connettivite indifferenziata ma che era opportuno ripetessi alcuni esami per essere certo, i risultati corrispondono a quelli del mese precedente ma ieri mi ha detto che non è sufficiente..si, per la secchezza oculare uso lacrime artificiali e gel la notte. L'oculista che mi ha visitata mi ha detto che sono occhi secchissimi, non sono arrivata nemmeno a 2 ml...per occhio...

ANCHE IO CONCORDO SUL FATTO CHE QUALCHE DUBBIO DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE DEBBA VENIRE, PURTROPPO ORA C'E' LA TENDENZA AD ASPETTARE SINTOMI PIU' EVIDENTE E QUESTO PER LA PERSONA MALATA SIGNIFICA RIMANERE NELL'INCERTEZZA E COL DOLORE PER CHISSA' QUANTO TEMPO. DA MALATA MI SONO FATTA L'IDEA CHE NELLE NOSTRE PATOLOGIE NON CI SONO CERTEZZE DI NESSUN GENERE, LE NOSTRE MALATTIE DOVREBBERO PORTARE IL NOSTRO NOME PERCHE' TROPPO SPESSO, A PARITA' DI DIAGNOSI, SI HANNO SINTOMI DIVERSI E SECONDO IL MEDICO CHE CI TROVIAMO DAVANTI RIUSCIAMO OPPURE NO AD AVERE UNA DIAGNOSI O ALMENO QUALCHE INDICAZIONE.
IL SUGGERIMENTO CHE MI SENTO DI DARTI E' CERCARE ALTRI PARERI FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE SI PRENDA L'ONERE DI PROVARE A DARTI QUALCHE FARMACO PER ALLEVIARE ALMENO IL DOLORE. CURARE SOLO GLI OCCHI QUANDO C'E' ANCHE DOLORE ARTICOLARE NON AIUTA.
SPERO CHE ANCHE TU TROVI PRESTO LA STRADA GIUSTA.

lorichi ha scritto:ANCHE IO CONCORDO SUL FATTO CHE QUALCHE DUBBIO DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE DEBBA VENIRE, PURTROPPO ORA C'E' LA TENDENZA AD ASPETTARE SINTOMI PIU' EVIDENTE E QUESTO PER LA PERSONA MALATA SIGNIFICA RIMANERE NELL'INCERTEZZA E COL DOLORE PER CHISSA' QUANTO TEMPO. DA MALATA MI SONO FATTA L'IDEA CHE NELLE NOSTRE PATOLOGIE NON CI SONO CERTEZZE DI NESSUN GENERE, LE NOSTRE MALATTIE DOVREBBERO PORTARE IL NOSTRO NOME PERCHE' TROPPO SPESSO, A PARITA' DI DIAGNOSI, SI HANNO SINTOMI DIVERSI E SECONDO IL MEDICO CHE CI TROVIAMO DAVANTI RIUSCIAMO OPPURE NO AD AVERE UNA DIAGNOSI O ALMENO QUALCHE INDICAZIONE.
IL SUGGERIMENTO CHE MI SENTO DI DARTI E' CERCARE ALTRI PARERI FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE SI PRENDA L'ONERE DI PROVARE A DARTI QUALCHE FARMACO PER ALLEVIARE ALMENO IL DOLORE. CURARE SOLO GLI OCCHI QUANDO C'E' ANCHE DOLORE ARTICOLARE NON AIUTA.
SPERO CHE ANCHE TU TROVI PRESTO LA STRADA GIUSTA.

Ti ringrazio...lo spero anche io...quando mi sono sentita dire: tanto avere diagnosi di malattia autoimmune non ti cambierebbe molto perchè la cura per gli occhi è la stessa che stai facendo..mi sono cadute le braccia..Ho girato medici e professori anche a roma, che mi hanno solo spillato 200€ a visita...
Non è che io speri in una diagnosi di malattia, ma o si sta bene e quindi va bene così, oppure preferirei sapere cosa ho per imparare a conviverci e alleviare i miei disturbi..ho 30 anni e due bambini piccoli, non posso diventare calva, sembrare un'ameba e sentirmi male se faccio le scale...

MI FA PIACERE CONOSCERTI...UN BACIO -GIULIACHEAMAILMARE

Giulia73 ha scritto:MI FA PIACERE CONOSCERTI...UN BACIO -GIULIACHEAMAILMARE

Grazie...piacere mio!! ciaooo

E' INVECE MOLTO IMPORTANTE AVERLA...UNA DIAGNOSI..NON SOLO PERCHE' PSICOLOGICAMENTE CI SI SENTE MEGLIO IN QUANTO DAI UN NOME A CIO' CHE TI AFFLIGGE E POI PERCHE', CON LA DIAGNOSI, C'è LA POSSIBILITA' DI PROVARE UNA TERAPIA DI FONDO CHE POSSA TENERE SOTTO CONTROLLO LA SITUAZIONE ED EVITARE CHE EVOLVA.
LA DIAGNOSI PRECOCE SERVE PROPRIO A QUESTO.
NON SCORAGGIARTI E CONTINUA NELLA TUA RICERCA

rosaria1956 ha scritto:E' INVECE MOLTO IMPORTANTE AVERLA...UNA DIAGNOSI..NON SOLO PERCHE' PSICOLOGICAMENTE CI SI SENTE MEGLIO IN QUANTO DAI UN NOME A CIO' CHE TI AFFLIGGE E POI PERCHE', CON LA DIAGNOSI, C'è LA POSSIBILITA' DI PROVARE UNA TERAPIA DI FONDO CHE POSSA TENERE SOTTO CONTROLLO LA SITUAZIONE ED EVITARE CHE EVOLVA.
LA DIAGNOSI PRECOCE SERVE PROPRIO A QUESTO.
NON SCORAGGIARTI E CONTINUA NELLA TUA RICERCA

hai perfettamente ragione ed io concordo in pieno...ieri il mio medico di famiglia mi ha detto che sono esaurita e depressa! Che la causa dei miei problemi è solo mentale, che le analisi sono alterate così come la visita oculistica perchè sono stressata ed esaurita ed ho avuto un bambino (che ora ha 1 anno).
Dice anche che i problemi di mio figlio, legati ad allergie sono da imputare alla mia insicurezza, che lui avverte questa tensione e quindi è inappetente e allergico..mi ha detto che devo curare il sistema nervoso e mi ha segnato liposom forte punture, perchè sistemando quello risolverò tutto.
Il medico che mi ha suggerito francesca è di parere diverso, l'ho contattato sotto suo suggerimento e mi ha detto che il mio quadro clinico e di laboratorio è indicativo di una patologia del connettivo e che questa richieda un trattamento adeguato...
Sono stanca, tanto, ma proprio tanto!!
Grazie a tutti per il sostegno!

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
TI HO MANDATO MAIL IN MP!

HAI ANCHE LAC POS.

MANDA MAIL,è MEGLIO AVERE ALTRO PARERE!PURTROPPO è A GE,PERò è BRAVO!
CHIEDI SE DEVI FARE ALTRI ESAMI E QUALI.è UMANO E QUESTO è IMPORTANTE IN UN MEDICO!NON TI DICE CHE STI BENE,CHE DEVI ANDARE DA PSICHIATRA ECC

Ciao,
mi ha risposto....avevi ragione...sembra umano!!speriamo lo sia davvero...!!
Grazie mille!!!

WOW!TI HA GIà RISPOSTO!BENE!CHE TI HA DETTO?DEVI FARE ALTRE ANALISI?TI VUOLE VEDERE?TI TROVERAI BENE,è BRAVO!

francesca77 ha scritto:WOW!TI HA GIà RISPOSTO!BENE!CHE TI HA DETTO?DEVI FARE ALTRE ANALISI?TI VUOLE VEDERE?TI TROVERAI BENE,è BRAVO!

Mi ha risposto che a suo avviso dal quadro clinico e da quello di laboratorio ci sia una malattia del connettivo e che questa richieda un trattamento adeguato.
Mi ha detto di rivolgermi ad un centro specializzato e mi ha indicato il sito les italia per trovare strutture che curino tale patologia. Poi ha aggiunto che se voglio posso avere una valutazione presso il loro centro.

E TU CHE HAI DECISO?

MOLTI MEDICI, IGNORANTI DELLA MATERIA, CI BOLLANO COME DEPRESSI O ADDIRITTURA COME MALATI IMMAGINARI IL TUO MEDICO DI BASE, COME TANTI, NON HA PROPRIO IDEA DI COSA SIANO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E SECONDO ME NON GL SFIORA NEPPURE L'IDEA DI COSA POSSA ESSERE UNA CONNETTIVITE
COME VEDI INVECE IL DUBBIO CHE POSSA ESSERCI E' FONDATO, ASCOLTA QUESTO MEDICO, NELLA NOSTRA SEZIONE CENTRI DI CURA TROVI LE INDICAZIONI PER I CENTRI DI REUMATOLOGIA SIA OSPEDALIERI CHE UNIVERSITARI, UGUALMENTE NEL SITO SUL LES PUOI TROVARE UN CENTRO CHE TI SIA COMODO, PRENOTA AL PIU' PRESTO UN CONSULTO REUMATOLOGICO

QUOTO ROSARIA SU TUTTA LA LINEA, CI VUOLE UNO SPECIALISTA, IL MEDICO DI BASE .....LASCIALO STARE.

lorichi ha scritto:QUOTO ROSARIA SU TUTTA LA LINEA, CI VUOLE UNO SPECIALISTA, IL MEDICO DI BASE .....LASCIALO STARE.

Lo specialista mi ha detto che non può fare diagnosi...che non bastano il sintomi, il quadro clinico e le analisi...di richiamarlo qualora subrentino episodi particolari...