FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CREDO CHE LA COSA SIA ASSOLUTAMENTE ININFLUENTE. LE INFIAMMAZIONI INTESTINALI SPESSO DI ACCOMPAGNANO A QUELLE ARTICOLARI SPECIALMENTE NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE. LE RICERCHE DI REUMATOLOGIA PORTANO A PENSARE CHE LA MALATTIA PRIMARIA SIA QUELLA INTESTINALE ALLA QUALE POI SI AGGIUNGE QUELLA ARTICOLARE MA AI FINI DELLE TERAPIA E' INDIFFERENTE SAPERE VISTO CHE SE SI HANNO LE DUE PATOLOGIE I FARMACI SONO SEMPRE GLI STESSI: IMMUNOSOPPRESSORI,SE NECESSARIO ANTINFIAMMATORI SIA INTESTINALI CHE ARTICOLARI, EVENTUALMENTE CORTISONE E, IN CASO DI INEFFICACIA, SI PUO' ACCEDERE AL BIOLOGICO. IN PRESENZE DI AMBEDUE LE PATOLOGIE CI SONO IMMUNOSOPPRESSORI E BIOLOGICI PIU' IDONEI DI ALTRI.
LA SPONDILITE ANCHILOSANTE HA CARATTERISTICHE PRECISE, RILEVABILI DALLE RADIOGRAFIE, LA FAMOSA COLONNA A CANNA DI BAMBU' PERCHE' LE VERTEBRE SI SALDANO FRA DI LORO E ASSUMONO UNA CARATTERISTICA PARTICOLARE E QUESTO FACILITA LA DIAGNOSI MENTRE LA SPONDILOARTRITE E' UNA ARTRITE CHE INTERESSA LA COLONNA, AMBEDUE APPARTENGONO ALLA CATEGORIA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE. SECONDO ME LA COSA IMPORTANTE E' SAPERE SE LA TUA E' UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE O UNA SPONDILOARTRITE MA SOLO PERCHE' LA PRIMA E' "PIU' FASTIDIOSA" E TI DA ACCESSO ALLA ESENZIONE DAL TICKET MENTRE LA SPONDILOARTRITE, DA QUANTO NE SO, NON RIENTRA FRA LE PATOLOGIE PER LE QUALI E' PREVISTA L'ESENZIONE. LE CURE SONO LE STESSE.
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO, NON STARE AD INSEGUIRE LE VARIE COMBINAZIONI DI PATOLOGIE PERCHE' QUANDO SI HA UNA MALATTIA AUTOIMMUNE LE COSE POSSONO SEMPRE CAMBIARE. A ME NEGLI ANNI HANNO PARLATO DI SACROILEITE, SPONDILITE ANCHILOSANTE (CHE NON C'E' MAI STATA), SPONDILOARTRITE, POLIARTRITE, POLIARTRITE ENTEROPATICA E QUEST'ULTIMA E' LA DIAGNOSI DEFINITIVA; PER UNA TRENTINA DI ANNI IO HO AVUTO PROBLEMI SOLO A COLONNA ED ANCHE (TIPICO DELLA SACROILEITE), POI SONO ARRIVATI ALTRI PROBLEMI E INFIAMMAZIONI ANCHE AD ALTRE ARTICOLAZIONI,DA QUI LA DIAGNOSI SI POLIARTRITE. I PROBLEMI INTESTINALI SONO ARRIVATI SOLO 4 ANNI FA MA SIA IL REUMATOLOGO CHE IL GASTROENTEROLOGO SONO CONVINTI CHE LA MIA MALATTIA PRIMARIA SIA QUELLA INTESTINALE E NON QUELLA ARTICOLARE CHE PURE S'E' MANIFESTATA QUALCHE DECINA DI ANNI PRIMA.
QUELLO CHE DEVI FARE E' AVERE IL MEDICO GIUSTO ED AFFIDARTI A LUI, POI........SEGUI L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA MA SENZA FARTI PRENDERE DALL'ANSIA.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE IN OGNI CASO MI TROVI SEMPRE PER ALTRI CONSIGLI.

Ho i risultati degli analisi del sangue...

ves: 34 (22 il massimo....)
pcr: 0,2 (0,5 il massimo)

Due mesi fa tutto risultava nella nora, questi valori erano bassissimi....

HLA B27: NEGATIVO!!

Sono quasi certa, vista l'assenza dell antigene, la mia è una spondilite scatenata da IBD!!

Vorrei aggiornare la mia situazione

Ho fatto la visita di controllo dal reumatologo con la risonanza sacroiliache negativa e esami del sangue in parte negativi ma ves alta.
Mi ha visitato ancora, ha chiesto dei miei dolori, e lì gli ho spiegato ancora una volta tutti i miei dolori comuni ad una spondiloatrite, e mi sembra che li abbia capito molto bene, cioe, quando dicevo che faceva male alla zona lombare, mi chiedeva se in profondità, al dolore delle gambe e anche mi chiedeva se erano basculanti, gli ho detto ancora una volta della rigidità mattutina, molto importante come sintomo, pare che ha compreso tutto benissimo. Sa anche che fin dall'inizio mi stavo orientando verso la SA, o comunque una spondiloartrite.

MA! Ha guardato gli esami del sangue. Ha guardato il cd della risonanza. Ha anche saputo dei miei problemi intestinali, li ha compresi perfettamente, sa che sto facendo degli esami per vedere se c'è una IBD. Mi ha anche toccato la pancia, ha indicato benissimo lui la zona dell'ileo, chiedendomi se era li che mi faceva male, e ha ragione.
Sono stata dentro col mio marito. "SIGNORA, LEI NON HA LA SPONDILITE ANCHILOSANTE. E questa è una buona notizia. I suoi esami sono negativi. I dolori sì che sono paragonabili ai sintomi della SA, ma nel suo caso non sono obiettivi per una SA. Dovrebbe rilassarsi adesso un po, ascoltare il marito, e stare un po tranquilla, e godersi il suo bambino, prendere la tachipirina (x allattamento) se i dolori sono piu forti, ma BASTA!! Basta sfasciare cosi la testa. Le dico con amicizia, non si offenda, so che lei si è autodiagnosticato una spondilite anchilosante, ma Lei non c'è l'ha. E poi la test dell HLA B27 pure è negativa. Lei potrebbe avere i dolori correlati ad una possibile IBD, cioe una spondiloartrite enteropatica, ma non la spondilite anchilosante."
E mi ha detto che è diverso! Mi ha detto che dipende dall'attività dell'infiammazione dell'intestino. Gli ho chiesto, ma anche con coinvolgimento assiale???? PERCHè IO DAPPERTUTTO DOVE HO LETTO, E GENTE CHE CONOSCO VIRTUALMENTE CON LE DUE PATOLOGIE INSIEME, NON SEMBRA CHE SIA COSI! Per quello che so io, chi ha la IBD e anche spondilite, è del tutto uguale alla spondilite anchilosante. Anche il Dr. Gorla ha detto che non ci sono differenze.
Il mio reumatologo invece ha detto di stare tranquilla, e che SI, ANCHE SE Cé INTERESSAMENTO VERTEBRALE, NON é COME AVERE LA SPONDILITE ANCHILOSANTE.
Sto impazzendo. Mio marito, sentendo il reum., si sente sollevato e non smette di dirmi, che dovrei ascoltare il medico. Ma voi mi capite vero?

Mi chiedo, cosa si fa in questi casi.

PERDONAMI MA IO NON RIESCO A CAPIRE.....
CHE NON FOSSE SPONDILITE ANCHILOSANTE MI PARE CHE NE AVEVAMO PARLATO. LA SPONDILITE ANCHILOSANTE HA CARATTERISTICHE PRECISE CHE SI EVIDENZIANO NELLE RADIOGRAFIE.
PENSO CHE TU TI DEBBA FIDARE DEL TUO REUMATOLOGO. IL FATTO CHE SIA INTERESSATA LA COLONNA NON SIGNIFICA CHE DEBBA ESSERE PER FORZA SPONDILITE; LA SPONDILOARTRITE E' PERFETTAMENTE COMPATIBILE CON L'INFIAMMAZIONE DELL'INTESTINO. SIGNIFICA CHE HAI UNA ARTRITE CHE HA COLPITO PREVALENTEMENTE LA COLONNA ED INSIEME HAI UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE. LE CURE SONO LE STESSE NON CAMBIANO.....
IN ULTIMO....IO SONO HLAB27+ E NON HO SPONDILITE; HO INIZIATO 35 ANNI FA CON LA SACROILEITE E NEGLI ANNI SI E' TRASFORMATA PRIMA IN SPONDILOARTRITE ED ORA IN ENTEROARTRITE PERCHE' E' ARRIVATA PURE L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE.

Credo che l'hbla 27 non sia importante dato che se è positivo o non lo è non ha assoluta rilevanza medica. Come ti ha spiegato Lory è più probabile che sia spondiloartrite. A me il reumatologo di Roma mi ha diagnosticato una spondiloartrite indifferenziata, mentre quello da cui sono in cura ora per via dell'humira l'ha subito classificata come spondilite anchilosante avendo visto accuratamente sia la lastra che il cd rom. Alla fine credo sia tutto soggettivo. Perchè non ti fai vedere dal Dott. Gorla? E' un'ottimo medico e poi non è molto distante da dove abiti; io per curarmi mi faccio ogni volta 8 ore di treno a/r.